المشاركة في يوم الأمراض النادرة 2018

ماذا؟

للسنة الـ 11 على التوالي سيتم الاحتفال بيوم الأمراض النادرة في 28 فبراير 2018. شارك معنا في حملة تلوين الوجوه في جميع وسائل التواصل الاجتماعي لرفع مستوى الوعي بالأمراض النادرة وإظهار دعمك لمجتمع الأمراض النادرة! أظهر ندرتك وأظهر اهتمامك.
شارك في حملة #ShowYourRare #أظهرندرتك خلال شهر فبراير 2018 بأكمله.

من يستطيع المشاركة؟

يوم الأمراض النادرة هو يوم للجميع: مرضى الأمراض النادرة، وأسرهم، ومقدمي الرعاية والرعاية الصحية والباحثين والشركات والسياسيين. ليس من الضروري أن تكون قد تأثرت بشكل مباشر بأحد الأمراض النادرة، يمكن للجميع أن يشارك!

كيف؟

اعرض ورقة الحقائق النادرة الخاصة بك. العملية سهلة! انشر أي صورة أو صورة سيلفي لك على أي وسيلة من وسائل التواصل الاجتماعي مع وجهك الملون وضعها ضمن وسم #ShowYourRare، #MyRare أو #RareDiseaseDay.
شارك صورتك لوحدك أو مع أحد أصدقائك أو العائلة أو الزملاء

بعض الأفكار

انسخ تصاميم الوجوه الملونة من بوستر يوم الأمراض النادرة.
لوّن وجهك بألوان شعار يوم الأمراض النادرة إذا كانت متوفرة لديك أو بأي ألوان للوجه لديك! كحل العينين أو أحمر الشفاه يمكنهما أن يكونا بديلين فعالين لطلاء الوجه! (يرجى توخي الحذر مع من لديهم حساسية في الجلد!)
ارسم ولوّن وجهك بأشكال الأيدي الموجودة في شعار يوم الأمراض النادرة.
اكتب وسم #MyRare على خديك أو جبينك!
هل تفضل عدم تلوين وجهك؟ دعونا نبدع! استخدم ألوان أطفالك للقيام برسم الأيدي الموجودة في شعار يوم الأمراض النادرة على الورق. أو ارسم حول محيط يديك على قطعة من ورقة A4، ولونها، ثم أضفها لوسم #MyRare أو #ShowYourRare، صوّر سيلفي وشاركه على وسائل الاعلام الاجتماعية! ويمكنك طباعة شعار أو بوستر يوم الأمراض النادرة 2018، إضافة الوسم، وتصوير سيلفي ومشاركته على وسائل التواصل الاجتماعي! يمكنك أيضًا كتابة الوسوم على ملابسك (بعد موافقة الآباء والأمهات!) أو كتابتها على أساور اليدين.

المزيد من المعلومات عن حملة #ShowYourRare

حملة #ShowYourRare هي مصدر إلهام لبوستر وفيديو يوم الأمراض النادرة لعام 2018.
تؤثر الأمراض النادرة على ما يقدّر بنحو 300 مليون شخص حول العالم. هناك أكثر من 6000 مرض من الأمراض المختلفة. هي نادرة جدا لكنها لم تعد نادرة جدا بعد الآن! ادعم مجتمع الأمراض النادرة من خلال إظهار ندرتك الخاصة بك. بمساعدتك، يمكننا زيادة الوعي وزيادة الدعم للأبحاث.
الأمراض النادرة تحتاج للأبحاث. الأمراض النادرة تحتاج لك.

حقيقة التعايش مع مرض نادر

يواجه ملايين الأشخاص المتأثرين بالأمراض النادرة في جميع أنحاء العالم تحديات ضخمة كل يوم. تخيل الذهاب إلى العديد من الأطباء الذين لا يمكنهم تشخيص حالتك. أو أنه لا يوجد علاج حقيقي لمرضك، أو أن العلاج المتاح مكلف للغاية.
تخيل أن النظام الاجتماعي من حولك – المدرسة، والعمل، والخدمات الاجتماعية – لا يتكيف مع احتياجاتك. تخيل العبء المادي والإجهاد الناجم عن الاضطرار للسفر لساعات أو أيام للوصول إلى المتخصص الوحيد الذي يمكنه أن يساعد طفلك.
تخيل أنه لا يوجد سوى عدد قليل من الناس الذين لديهم نفس مرضك في جميع أنحاء العالم وأنه لا يوجد/أو يوجد القليل فقط من الأبحاث عن مرضك. تخيل العزلة التي ستشعر بها. هذه ليست سوى بعض التحديات التي يواجهها الناس الذين يعانون من مرض نادر، هم وأسرهم ومقدمي الرعاية لهم.

حول يوم الأمراض النادرة

يوم الأمراض النادرة هو حملة توعية عالمية للأمراض النادرة. منذ أن بدأ يوم الأمراض النادرة في عام 2008، شاركت به الآلاف من الفعاليات في جميع أنحاء العالم، لتصل إلى الملايين من الناس. وبدأت الحملة كحدث أوروبي وأصبحت تدريجيا ظاهرة عالمية، حيث شاركت فيها 94 دولة في جميع أنحاء العالم في عام 2017.
موضوع حملة عام 2018 هو الأبحاث. يوم الأمراض النادرة لعام 2018 هو فرصة للمشاركين ليكونوا جزءًا من دعوة عالمية لصانعي السياسات والباحثين والشركات والمتخصصين في الرعاية الصحية ليتم إشراك المرضى على نحو متزايد وأكثر فعالية في أبحاث الأمراض النادرة.

المصدر

https://www.rarediseaseday.org/article/get-involved