متلازمة كورنيليا ديلانج
Cornelia De Lange Syndrome
الدعم الدراسي
ما لذي تحتاج معرفته
من المهم ان يكون لديك توقعات عالية عن القدرات التعليمية لطفل من ذوي كورنيليا ديلانج . نحن ندعم استعمال المقررات التعليمية الأساسية مع تعديلها لما يتلاءم مع قدرات واحتياجات الطالب.
افراد ذوي كورنيليا ديلانج لديهم نقاط قوة وتحديات محددة. بالإمكان دمج طلاب ذوي كورنيليا ديلانج في مدارس الدمج والمدارس العامة بشرط تقديم الدعم الاضافي الذي يحتاجونه.. و جودهم مع أقرانهم في الفصول العامة يزيد من اندماجهم في المجتمع و تقبل المجتمع لهم و يزيد من تحسن مهاراتهم الاجتماعية و التواصل و النطق مع الاخرين .و ايضا يجدوا مساعدة من اقرانهم في الفصل و في اوقات الفسحة.
يوصى بوضع خطة متكاملة للتطوير والتقييم التربوي (بما في ذلك تقييم النطق واللغة والتقييم بأخصائي العلاج الوظيفي والعلاج الطبيعي). ولذلك فوجود فريق من العديد من التخصصات مفيد ويعزز تنمية مهارات هؤلاء الاطفال.
الأطفال من ذوي متلازمة كورنيليا ديلانج لديهم تأخر في قدراتهم و نموهم بشكل عام. يتراوح تأخرهم العقلي بين النوع الكلاسيكي من متلازمة كورنيليا ديلانج في المعدل المتوسط فاكثر. بينما النوع الخفيف من ذوي متلازمة كورنيليا ديلانج يتراوح بين الطبيعي الى الخفيف . يتطور و يتعلم ذوي متلازمة كورنيليا ديلانج بمعدلات خاصة تناسب قدراتهم طول حياتهم .
الدعم المناسب
العديد من الأطفال تسير امورهم بشكل جيد في فصول الدمج الدراسية في مدارس الدمج (التي فيها فصول اعتيادية ويقدم دعم اضافي لمن لديه صعوبات) طالما قدم لهم الدعم المناسب لكي ينجحوا.
المختصين بالدعم في التعليم الخاص عليهم تقييم احتياجات الطالب وتقديم الاقتراحات المناسبة من تغيير في الخطة الدراسية والمنهج الدراسي لكي ينجح الطالب.
على الاسرة ومقدمي الرعاية الطبية وفريق العمل بالمدرسة العمل معا لاكتشاف المواهب الفريدة لكل طفل. يمكن أن يشارك الآباء والأمهات مع في تقييم الطفل وضع الخطة التعليمية التنموية الفردية للطفل و المشاركة في النقاش في المناهج الدراسي المناسب للطفل و الامور التي قد يحتاجها الطفل في الفصل لكي تناسب حالته.
النمو و التطور
- العديد من ذوي متلازمة كورنيليا ديلانج لديهم صعوبات في النظر والسمع. ولذلك ينبغي عمل فحص للبصر السمع بشكل دوري كل سنه أو سنتين، لأنها تؤثر على نجاح الطفل في المدرسة. عندما لا يستطيع الطفل الرؤية أو سماع بشكل جيد، فإنه سيعتمد على حواسه الأخرى، كالمس والتذوق الشم لاستكشاف ما حوله. التعديلات في المنزل والمدرسة واستخدام التكنولوجيا المساعدة لتسهيل تعليم الطفل قد تكون ضرورية.
- ومن نقاط القوة التي يتميز بها ذوي متلازمة كورنيليا ديلانج القوة في الذاكرة البصرية المكانية والتنظيم الإدراك الحسي (perceptual organization)، ولذلك فقد يستفيدوا من استخدام أجهزة الكمبيوتر، والاجهزة التي تعمل باللمس و لذلك فمن المفيد استغلال ذاكرتهم البصرية مقارنه بالتعليم المعتاد و الذي يعتمد على الشرح بالكلام.
- ومن نقاط التحدي لديهم هو صعوبات الكلام والتي قد تكون اشد لمن لديه صعوبات في السمع. كما أن لديهم صعوبات في الأنشطة التي تعتمد على الحركية الدقيقة لليدين والاصابع وهي مهمة في امور الحياة اليومية و التي ينبغي تنميتها.
وتشمل العوامل التي يجب مراعاتها في التخطيط التعليمي ما يلي:
-
الحالة الصحية للطفل
- القدرة على التحمل
- القدرة على إدارة مطالب الحسية الحركية
- المشاركة والاندماج الاجتماعي والاهتمام بالأمور من حوله
-
الحرص على الوصول للأهداف التعليمية
- العمل على التحفيز و استعمال الأنشطة التي يعرفها و يفهمها الطفل
- وضع هيكل تنظيمي لبرنامج التعليم و التدريب للطفل
- النجاح في دمج الطفل وتكييف الوسائل التعليمية لتناسب الطفل
-
تعديل و تكييف العلاجات المقدمة للطفل لتناسبه
- الاستفادة من العلاج الطبيعي و العلاج الوظيفي و علاج النطق لتقوية القدرات لتنمية النفسية ومهارات الاتصال للطفل.
- الاستفادة من وسائل التواصل غير اللفظية البديلة اذا كان الطفل لدية صعوبات في التواصل اللفظي .
التواصل واللغة
- يعاني ذوي كورنيليا ديلانج من تأخر وبطء في اكتساب مهارات التواصل والكلام مقارنة بأقرانهم بشكل واضح
- اللغة التعبيرية كالمعتاد لديهم أضعف من قدراتهم في فهم الكلام والمقصود منه.
- مشاكل السمع قد تزيد من مشاكل النطق والتواصل لدى هؤلاء الاطفال
ما لذي باستطاعتك المساعدة فيه
تتفاوت القدرات الذهنية لدى افراد متلازمة كونيليا ديلانج و لذلك وينبغي النظر إلى كل طفل على حدة عند البحث عن أفكار عملية ناجحة مع احد افراد كورنيليا ديلانج. قد تجد أن الاستراتيجيات التالية مناسبة و ماعليك الا البحث فيها لما يناسب طالبك.
العديد منهم لديه مشاكل في الكلام و لديهم نقاط قوى و نقاط تحدي و لذلك تقييمهم بشكل صحيح و دقيقة و ليس عشوائي هو ما يحتاجوه منك لكي تستطيع مساعدتهم بتطوير مهاراتهم و هذا يعتمد على قدراتك و توقعاتك من هؤلاء الاطفال
استراتيجيات التدريس للمساعدة في النمو
- ليكن لديك توقعات عالية و واقعية حول مهارات الطفل .
- التعليم كمجموعات صغير أكثر فائدة للطالب من اشراك الفصول بالكامل
- قدم عدد قليل من الأشياء في وقت واحد.
- كن مرناً في اهدافك التعليمية التي حددتها للطالب.
- استخدام طالب اخر كقرين يتعلما مع بعض.
- استخدام استراتيجيات الدعم السلوكي الإيجابية ووفر التعزيز الإيجابي الفوري عند اي نجاح.
- إعطاء إشارات واضحة عند نهاية النشاط وبداية نشاط جديد.
- استخدام الصور (امور بصرية) كعنوان للنشاط.
- اجعل توجيهاتك وتعليماتك محددة وموجزة.
- استخدام وسائل بصرية ثابته مع استخدام الشرح اللفظي والحوار التوجيهي للوصول للهدف .
- استعن بوسائل شرح بصرية. فالمواد المرئية مهمة.و بالإمكان اقتران القراءة البصرية للتدريب على القراءة.
- استعمال اسلوب التعليم المتدرج كخطوات بسيطة و صغيرة.
- دعم تكوين صداقات
- تحتاج لأخصائي العلاج الوظيفي و النطق لتصميم برامج من مجموعة من الطلاب للتدريب الحركي الاجتماعي.
- توفير التعليم الخاص مع استعمال الخطط الاستباقية.
- وضع الأهداف التي تناسب نمط الطفل في التعلم و تضع نقاط القوة في الحسبان .
- ادخال مواد تعليمية ملموسه و ضمن اهتمامات الطفل و لها خصائص واضحة .
- تصميم برامج بشكل روتينية و منظم و معروفه خطواتها و يسهل التنبؤ بها مع استعمال اللوحات و الوسائل البصرية عند الدخول في الخطوة الجديدة .
- إدراج المهارات الوظيفية، جنبا إلى جنب مع المهارات الأكاديمية.
- ادراج الاهداف التي يمكن للطالب مساعدته نفسه بنفسه بشكل متكامل مع برامج التدريب على بناء اللغة والمهارات الحركية (كالأكل، خلع الملابس، تواليت).
استراتيجيات تعليمية للمساعدة في التواصل و اللغة
- إذا كان من الصعب فهم الطفل ما يقوله الطفل فيجب الاستعانة بأخصائي نطق و تخاطب و قد يكون من المناسب استعمال الوسائل الاخرى كالأجهزة الالكترونية كالايباب في التواصل بالإشارة.
- يساعد اخصائي النطق في التدريب على لغة الاشارة و التدريب على الكلام لتحسين التواصل
- الاستمرار بجلسات النطق والتواصل مهمة خلال سنوات الدراسة.
- يعيش و يندمج الكثير من افراد متلازمة كورنيليا ديلانج على الامور ا لروتينية لانهم يستطيعوا التنبؤ بما سوف يحدث خلال هذه الانشطة.
الرياضة والنشاط البدني والرحلات والزيارات
ما لذي تحتاج معرفته
حسب صحة الطفل و قدراته الحركية بإمكان دمج الطفل في النشاطات المدرسية و الرحلات و الزيارات. اذا كان لدى الطفل ارتجاع معدي مريء شديد قد يحتاج المحافظة على وضع الطفل جالس و تجنب الاستلقاء خاصة بعد الاكل .
قد يجد ذوي متلازمة كورنيليا ديلانج راحة في التنقل و عدم الثبات في مكان واحد. فالتنقل و الحركة لمسافات قصيرة مع الراحة مناسبة لهم .
عند الخروج في رحلات من المهم تحضير الطفل لما سوف يقابله لتقليل اعراض القلق و الخوف
قد تظهر اعرض القلق على شكل تصرفات سلوكية غير مرغوبه
الضوضاء و التجمعات الكبيرة قد تكون مضايقه لبعض الأطفال
ما لذي باستطاعتك المساعدة فيه
- كن استبقياً في تصرفاتك وناقش أي تغيير متوقع قبلها بزمن واعداد الطفل بوقت مبكرو فكر في الأمور التي قد تزيد من قلق الطالب قبل الذهاب الخروج من الفصل لحصة الرياضة أو الكافيتريا أو المسرح.
- اطلب المساعدة من اخرين عند الخروج لرحلة للمساعدة في الانتباه للطالب خلال مع اخبار الطفل عن ما سوف يواجه خلال الرحلة من تغيرات.
- ابعض افراد كورنيليا ديلانج لديهم طيف توحد ولذلك أي تغيير في الروتين قد یسبب القلق والخوف حتى لو كانت نشاطات ممتعه ولعب مما تسبب ظهور تصرفات سلوكيه غير متوقعه. كما أن قد تسبب التجمعات والضوضاء الصاخبة مضايقات لبعضهم .
- استعمال اسلوب التمثيل و تمثيل الادوار المختلف مع تغيير ظروف كل واحده منها حسب ما تريد أن يتعلمه الطفل من سلوكيات كان تقوم مثلا بتمثيل دور شخص يقابل مسؤول أو شخص جديد أو تمثيل تصرف معين بظروف محدده .
الغياب من المدرسة والإرهاق
ما لذي تحتاج معرفته
- في العادة يتغيب ذوي متلازمة كورنيليا ديلانج عن المدرسة خاصة ممن لديه مشاكل صحية مستمرة خاصة مشاكل الجهاز الهضمي والحاجة لجراحة في القلب في بدايات عمرهم.
- هم اكثر عرضه لمشاكل النوم و تزداد مع العمر وعند البلوغ
- قد يحتاجوا الى غفوه للراحة في النهار بسب عدم نومهم بشكل جيد في الليل
كبقية الاطفال عندما يبدوا بالنمو فهم يستكشفوا الاشياء بأيديهم و بفمهم و لذلك فهم اكثر عرضه للنزلات المعوية و الالتهابات.
ما لذي باستطاعتك المساعدة فيه
- حافظ على نظافة ما حول الطفل لتقليل مخاطر الالتهابات والتقاط الاشياء الخطرة
- عند انتشر الالتهابات التنفسية خاصة في فصل الشتاء قد يفضل الاهالي تقليل ذهاب الطفل للمدرسة
- اذا ظهر على الطفل خمول و تعب خلال الدراسة قد كون مناسب اعطاء الطفل قسط من الراحة خلال الدراسة أو تقليص مدت الدراسة الى نصف الوقت
- مهم ان يعرض الوالدين الطفل على طبيب اطفال للكشف عن مشاكل النوم ومشاكل الارتجاع المعدي للمريء و مشاكل انقطاع التنفس بسبب مجاري التنفس أو الانف.
المراجع
موقع الوراثة الطبية
موقع ج أي أم اس أس (gemss )للمواد التعليمية الوراثية للمدارس
مواقع طبية متعددة
تأليف
اعدها للنت د. عبدالرحمن السويد