متلازمة كورنيليا ديلانج
Cornelia De Lange Syndrome
السلوكيات ودعم الحواس
ما الذي تحتاج معرفته
الصعوبات السلوكية:
في الغالب ليس هناك سلوكيات محددة لذوي متلازمة كورنيليا ديلانج . البعض منهم لديه ميول للإضرار بالنفس كما أن البعض منهم تكون ردة فعلهم للأمور العادية ردة فعل مبالغ فيه و تستمر لمدة اطول من المعتاد كما قد يواجه بعضهم تذبذب في سلوكيات تتعلق بالأكل والنوم وردود الافعال العاطفية. كما أن قدرتهم على استشعار الألم و اللمس قد تكون اقل من المعتاد كما أن البعض منهم اكثر عرضه لظهور فرط في الحركة و ضعف التركيز و ميولهم للمعارضة و تكرار الحركات .البعض منهم قد يكون لديه صفات للتوحد فقد على سبيل المثال قد تظهر سلوكيات التوحد على شكل:
- تكرار سلوكيات وحركات معينه و تكرار عمل الأشياء على شكل طقوس
- ظهور سلوكيات قهرية Compulsive behaviors
ومن السلوكيات الأخرى التي يمكن مشاهدتها:
- سلوك الاضرار بالذاتي و تجريح النفس
- اكل ما يجده في الارض من المواد الغير غذائية
- تقلب المزاج والمزاجية في التصرفات
- اضطراب الوسواس القهري
- قد تظهر قضايا سلوكية أو تتفاقم أثناء بداية البلوغ.
ما لذي باستطاعتك المساعدة فيه
التدخلات للأمور السلوكية
قد يحتاج بعض اطفال متلازمة ذوي كورنيليا ديلانج إلى:
- توفير ما يحتاجه الطفل من دواء أو طعام أو شراب لتناوله خاصة في وقت الرحلات الطويلة
- الوقاية والحماية من المضايقات اسهل من علاج السلوكيات التي قد تظهر بسبب مضايقه
- كن استباقياً وناقش أي تغيير في الجدول الزمني أو اعداده مع الطفل واهله في وقت مبك
- استخدام القصص الاجتماعية والصور لمساعدة الطفل على فهم التغيير الذي سوف يقابله.
- أ لعب دور القدوة واستفد من طفل اخر لكي يكون نموذج وقدوة للسلوكيات الاجتماعية المختلفة المطلوب من الطفل اكتسابها.
امور اضافية
جلب مدرس متخصص في الصم و العمى:
يجب توفير معلم خاص من لذوي الإعاقة البصرية أو الصم أو ضعاف السمع أو أخصائي الصم مع فريق التدريس بالمدرسة لكي يساعد في تقديم المشورة و يساعد في توفير ما يحتاجة الطفل لكي يكون قادرة على التعلم.
• قد يلزم تعديل المنهج و المواد والبرامج الدراسية لتناسب الطالب
• قد يحتاج الطفل التدريب و التدريس على لكي يفهم ويستوعب ما يحدث من حوله.
• قد التعلم التلقائي قد لا ينجح بدون تعديل المواد المستعملة في التدريس
استخدام استراتيجية للمشاركة الاجتماعية
تأکد من أن استراتيجيتك التدريس المستخدمة مناسبة للطفل الذي لديه قدره على الاندماج اجتماعياً
كن استباقياً في الدعم السلوكي
- ناقش حالة الطالب مع مختص في الصحة النفسية والسلوكيات و اطلب من الاهل استشارة مختص في الصحة النفسية لتقييم الحاجة لأي ادوية أو علاجات نفسية
- وضع تعليمات و تنسيق مع الاهل للمشاركة في دعم الطفل للنجاح في الخطة الدراسية و وضع اهداف واقعيه تعليمية
استخدام استراتيجيات للمساعدة في تنظيم العواطف والسلوك
العديد من الأطفال لديهم صعوبة في تنظيم عواطفهم و سلوكياتهم . ويصدق هذا بشكل خاص عند التعامل مع التغييرات غير المخطط لها.
- تحدث من الطفل قبل و خلال اي تغير متوقعة.
- وعادة ما يزدهروا و ينجحوا عند تكرار العمل بشكل روتيني و ثابت . قد يتضايقوا من المفاجأة و التغيرات الغير متوقعه
- حضر الطفل و أخبره عن أي تغيير في الجدول الزمني بشكل استباقي
- وفر ظروف وبيئة آمنة لتبادل المشاعر و العواطف و التعبير عنها
- استعمل و درب الطفل باستخدام الكلمات أو الصور في التعبيرعن العواطف
- علم و ادعم و عزز السلوكيات التي تود أ، يكتسبها الطفل
- تأكد من وجود وسيله للتواصل معهم بشكل صحيح خاصة ممن لديه مشكلة في النظر و السمع
- بالامكان وضعهم في مكان هادئ عند الحاجة
- اجعل تدريس الطفل و تعليمة على شكل مجموعة صغيرة
- بين فتره واخرى قم بنشاطات و حركات تجلب الهدوء و الطمأنينة للطفل
- ضع خطط واضحة و إشارات مرئية (كإشارة الطلب منه أن يكون هادئ)
- ضع خطط سلوكية استباقية تتعلق بأهدافك في تعليم و تدريب الطفل تشمل المكافآت، والعواقب على السلوك المناسب
- ضع هيكل للأمور الروتينية و المتوقعة (structure and predictability)
- اخفض مستوى الضوضاء الاصوات و الاضواء في البيئة المحيطة ، وتجنب الازدحام في الفصل
- اي انتقالات تكون انتقالات متوقعه و لدى الطالب خلفيه عنها و بالامكان الاستعانة بالإشارات البصرية
- استعن قدر الامكان بالإشارات غير اللفظية التغذية الرجعية للطفل
- ضع بدائل للأحداث التي قد تسبب قلق أو انفعال لدى الطفل
- ضع أوقات راحة واستراحات إذا لزم الأمر
- تأكد من عدم وجود مشكلة صحية يمكن أن تؤثر على سلوك و تصرفات الطفل
- قد يفصل الطفل الأمور الروتينية، والنظام الثابت، و الذي يشاهده امامه ، و الطفل يفضل هذه الطريقة لتجربه سابقه لديه في المدرسة أو في الحياة اليومية في المنزل
التدريب على المؤشرات الاجتماعية مع الدعم
- قدم المعلومات لطلاب الفصل عن الاختلافات بينهم و بين الطفل من ذوي متلازمة كورنيليا ديلانج
- ساعد في تطوير الثقة والتركيز على نقاط القوة
- أعمل على مهارات المحادثة والصداقات
- وفر التعزيز الإيجابي
- درب و علم الطفل على السلوكيات و المهارات الاجتماعية (على سبيل المثال، كيفية أطلب من أحد الأصدقاء اللعب معه أو امور وادأب الاستاذان و الاحترام و غيرها )
- علم ودرب الطفل على كيفية التعرف على تعابير الوجه، ولغة الجسد، والمزاجية عند الآخرين
- علم الطفل و دربه على كيفية التحكم بانفسنا ، و قد تفيد الاستراتيجيات التي تتعلق بالتحكم بالحواس
سلوكيات الاضرار بالنفس
انتبه و راقب سلوكيات الإضرار بالنفس و و اكل الامور الغير غذائية (بيكا) وذلك :
بالمتابعة و المراقبة
- الالهاء و الدمج مع الاخرين
مهارات الحياة اليومية
- التدريب و التعليم على أمور الحياة اليومية لكي يعتمد الطفل على نفسه
- التدريب و التعليم في الامور الاجتماعية التي تزيد من تفاعلهم مع من حولهم
- اشراكهم مع اقرانهم في الاعمال الجماعية
- بناء الصداقات مع زملائهم في المدرسة أو من اقاربهم ليكونوا رفقاء
نصائح عامة مفيدة
- حاول أن تكون البيئة التعليمية هادئة
- التعليم على شكل مجموعات صغيرة
- وضع خطط واضحة و محددة مع شروحات بصرية( مثل استعمال لوحة الهدوء أو التوقف )
- وضع خطط سلوكية استباقية و تشمل الأهداف والمكافآت، والعواقب على السلوك المحددة
- الجلوس في القسم الخلفي من الفصل أو بجوار باب الفصل
- وضع خطة لما سوف يتوقعه الطفل خلال الدرس او النشاط.
- خفض مستوى الضوضاء و الصوت في المحيط ، والاضاءة وتجنب التزاحم .
- توضيح ما سيتوقعه الطفل خلال التغيير و الانتقال من مرحلة و اخرى و الاستعانة بالوسائل البصرية للتحول.
- استعمل الإشارات غير اللفظية و اعطاء التوجيهات الراجعة
- توضيح تبعات السلوكيات و التصرفات عن طريق القدوة للأخرين
- وضع بدائل للأمور و المناسبات التي تزيد القلق
- وضع فواصل و اوقات راحة متقطعة
التدخلات من أجل السلامة
يجب التعليم والتدريب في أمور السلامة و الحماية الشخصية داخل البرامج التعليم. بالإمكان استعمال الطفل لوسائل المرئية البصرية مثل لوحة عليها صورة معينه أو كتابة محدده عندما يرغب الطفل بشيء ما.
المراجع
موقع الوراثة الطبية
موقع ج أي أم اس أس (gemss )للمواد التعليمية الوراثية للمدارس
مواقع طبية متعددة
تأليف
اعدها للنت د. عبدالرحمن السويد