متلازمة برادر ويلي
Prader Willi Syndrome
الدعم الدراسي
ما لذي تحتاج معرفته
من المهم ان يكون لديك توقعات عالية عن القدرات التعليمية لطفل من ذوي متلازمة برادر ويلي. نحن ندعم استعمال المقررات التعليمية الأساسية مع تعديلها لما يتلاءم مع قدرات واحتياجات الطالب.
الدعم المناسب
العديد من الأطفال تسير امورهم بشكل جيد في الفصول الدراسية العادية في مدارس الدمج (التي فيها فصول اعتيادية ويقدم دعم اضافي لمن لديه صعوبات) طالما قدم لهم الدعم المناسب لكي ينجحوا.
المختصين بالدعم في التعليم الخاص عليهم تقييم احتياجات الطالب وتقديم الاقتراحات المناسبة من تغيير في الخطة الدراسية والمنهج الدراسي لكي ينجح الطالب.
القدرات العقلية
يتميز اطفال متلازمة برادر ويلي بمايلي:
- تأخر عقلي عام
- عادة يتراوح معدل ذكاء ذوي متلازمة برادر والي بين 60 و70 درجة مع ان البعض لديه قدرات اعلى من ذلك.
- بغض النظر عن معدل الذكاء، فإن معظم الأطفال يعانون من صعوبات في التعلم مركبه ومعقدة ولديهم صعوبات في الأداء الأكاديمي.
نقاط القوة
- العديد من الطلاب من ذوي متلازمة برادر والي لديهم نقاط قوة نسبية في كل من القراءة وفي فك الشفرات التعليمية، والمفردات التعبيرية، والادراك والتنظيم المكاني للأشياء، و الذاكرة لطويلة المدى، والمعالجة البصرية.
- ليس بالضرورة جميع اطفال متلازم برادر والي تظهر عليهم نقاط القوة هذه لذلك يجب أن تستند الخطة الدراسية دائما على القدرات الفردية للطفل عن طريق الاختبار و التقييم و تحديد نقاط القوة والضعف. •
- حتى عندما تكون درجات الاختبار في المعدل الطبيعي، معظم الاطفال لا يمكن ان نعمم قدرتهم في تجاوز امر ما للأمور الاخرى و هذا ما يظهر في الغالب في الدراسية في وقت متأخر من الصفوف الابتدائية.
لمحة عامة على القدرات الفكرية
- تشمل المحة الشاملة للقدرات العقلية و شخصية طفل متلازمة برادر ويلي الفكرية مايلي : الصلابة الفكرية (cognitive rigidity)، تشتت الانتباه، وصعوبات مع الذاكرة قصير المدى ، و صعوبات مع المعالجة السمعية، و صعوبات مع الخطوات المتتالية، وصعوبات مع الحساب و الذكاء الاجتماعي.
- قد يواجه الطالب مشاكل في القراءة، والرياضيات، والقدرة المكانية، والترتيب، والاداء في الاختبار، وصعوبات في الكلام، وفي القدرة على تكوين صداقات والتواصل الفعال مع الأقران.
صعوبات التعلم
- تنتج صعوبات التعلم بسبب ضعف الذاكرة قصيرة المدى وعجز في العمليات و الخطوات المتتالية .
- الصعوبة التي يواجها الطفل في اللغة و الكلام تؤدي الى مشاكل سلوكية . وهذا قد يجعل من الصعوبه معرفه بعض الامور هل هي سبب أم نتيجة لأمر ما. و قد يكون من الصعب نجاح اسلوب المكافآت والعواقب في تغيير سلوك الطفل و قد يكون التغيير في البيئة من حول الطفل اكثر نجاحا في تعديل السلوك من الاساليب الاخرى مع استعمال الدعم السلوكي الإيجابي.
- قد تمنع الصعوبات التي يوجهوها في تطبيقهم لما يتعلموه حديثاً من تنفيذ الحقائق و المسلمات بشكل منتج و فعال ومثمرة.
التواصل واللغة
- يعاني ذوي متلازمة برادر ويلي غالبا ما اضطراب محدد في الكلام الحركي يسمى أبراكسيا الكلام (apraxia of speech).
- و هي تؤدي إلى صعوبة في تسلسل وتنسيق حركات الكلام الحركية اللازمة لنطق كلام واضح وموجز .
- يواجه الأطفال ايضا صعوبة في التغذية في المراحل المبكرة من العمر و قد يكون لهذه الصعوبات الحركية لعضلات المص و البلع دور في ذلك.
- غالبا ما تنتج صعوبات الكلام اللفظي (Speech articulation) من ارتخاء العضلات و ضعف التخطيط الحركية و سماكة لزوجة اللعاب في الفم لدى اطفال متلازمة برادر ويلي.
- التأخر في اللغة التعبيرية لدى افراد متلازمة برادر ويلي أكبر من التأخر في اللغة الاستقبالية.
ما لذي باستطاعتك المساعدة فيه
- دمج القدرات اللغوية و الكلام للطالب مع القدرات الاجتماعية و مهارات الحياة و العمل
- تقديم جلسات علاج النطق و العلاج الوظيفي لمن لديه مشاكل في الكلام و صعوبات حركية في اليدين
- تدريب الطالب على مهارات التعلم الاستراتيجية باستخدام التواصل غير الكلامية مثل الاشارة والايحاء و يغيرها من الأساليب بالإمكان الاستفادة من التقنيات الحديثة مثل برامج الكمبيوتر.
- يعاني افراد متلازمة برادر ويلي من صعوبات في الحركات الدقيقة في اليدين مثل الكتابة و مسك القلم و القلم فلذلك يحتاجون الى تدريبات لتنمية مهارات اليدين.
- بإمكان جلسات العلاج الطبيعي و الوظيفي تحسين القدرات الحركية الكبرى و الصغرى لهؤلاء الاطفال
- حاول اكتشاف المهارات الحركية التي يستمتع الطفل القيام بها و استغلالها في العملية التدريبية و التعليمية ،اللعب بالكرة و القفز على الترمبولين او الرقص او العب بالأرجوحة
الغياب من المدرسة والإرهاق
ما لذي تحتاج معرفته
- الغياب المفرط ليس هو القاعدة، ولكن قد يحدث بسبب مشاكل صحية و هي قليله .
- مشاكل النوم شائعة لدى افراد متلازمة برادر ويلي مثل انخفاض مدة ما يعرف بنوم حركة العين السريعة (ريم)، وتغيير بنية النوم العامة ، و نقص الأكسجين وانقطاع التنفس و توقفه خلال النوم اما بسب السمنة المفرطة او بسبب مركز التنفس بالمخ .
- يعاني العديد من الطلاب من ذوي متلازمة برادرويلي من النعاس أثناء النهار.
- النوم اثناء النهار قد يكون نتيجة تغيرفي نمط التنفس في منطقة ما تحت المهاد في المخ، و بسبب ارتخاء العضلات، وضعف عضلات الصدر. كما أن انغلاق مجرى التنفس العلوية خلال النوم له دور مما يسبب نوم متقطع خلال الليل فلا يحصل الشخص على كفايته من النوم الليلي .
- أذا تم ملاحظة النعاس أثناء النهار أو الشخير خلال النوم أو المشي خلال النوم أو الصداع الصباحي و بشكل متكرر و مستمر فيجب عمل تقييم للتنفس من قبل استشاري التنفس و عمل اختبار خلال النوم للتنفس أو على الاقل قياس الاكسجين خلال النوم بجهاز صغير في الاصبع.
- أن عدم الحصول على كمية كافية من النوم تؤدي إلى مشاكل في السلوك ونوبات الغضب.
ما لذي باستطاعتك المساعدة فيه
- التركيز على تحسين النوم الليلي.
- جدولة قيلولة النهار أو فترات راحة في الظهر إذا لزم الأمر.
- یستجیب بعض الأطفال في تغيير الموقف أو المشهد أو الظروف التي هم فيها اذا تأزم الأمر كأن تأخذه للمشي لبضع دقائق أو عمل نشاط اخر .
المراجع
موقع الوراثة الطبية
موقع ج أي أم اس أس (gemss )للمواد التعليمية الوراثية للمدارس
مواقع طبية متعددة
تأليف
اعدها للنت د. عبدالرحمن السويد
متلازمة برادر ويلي الدعم الدراسي