التصلب الدرني الوراثي
Tuberous Sclerosis
السلوكيات و دعم الحواس
ما الذي تحتاج معرفته
معظم افراد التصلب الدرني عادة ما تظهر على الأقل أحد الأمور المتعلقة بالصحة العصبية و الذهنية. فالعديد من الأطفال قد تؤثر على بعض السلوكيات.
اضطرابات طيف التوحد
- يتم تشخيص التوحد في حوالي 25-60٪ من الأطفال من ذوي التصلب الدرني. ويعتبر التصلب الدرني واحدة من الأسباب الوراثية المسببة للتوحد.
- و من المعلوم أن من الافراد من ذوي الإعاقة الذهنية الواضحة يكون مصاحب لها اعراض توحد بنسبة 50% منهم .
- صعوبات التواصل الاجتماعي تظهر في حوالي 44-69٪ من الأفراد مع التصلب الدرني و هذه أيضا تظهر فيمن لديهم اعراض توحد.
- قد يواجه بعض الأفراد ممن لديهم التصلب الدرني قد يعانوا في الحصول على مدرسة مناسبة لهم و قد يعانوا في المدرسة و أيضا في أمور حياتهم بشكل عام.
- بعض الاعراض التي قد تظهر عليهم :
- ضعف التواصل البصري
- السلوكيات التكرارية والطقوسية
- تأخر في النطق واللغة
- تختلف التدخلات العالج بناء على عمر الطفل وقدرته.:
- تعزيز المهارات في المجالات الرئيسية الثلاثة للصعوبة:
- المهارات الاجتماعية
- مهارات الاتصال
- اللعب الخيالي
- التأكد من أن السلوكيات المتكررة أو الوسواسية لا تكون بارزة جدا أو تتداخل مع الحياة اليومية.
- يهدف العلاج إلى مساعدة الآباء على دعم نمو طفلهم.
- الصعوبات المرتبطة بالمزاج
الصعوبات المرتبطة بالمزاج:
القلق:
الأفراد من ذوي التصلب الدرني لديهم نسبة عالية من القلق.
قد يكون لديهم حالة صحية نفسية مصاحبة للتصلب الدرني كالاكتئاب.
في الأطفال الأكبر سنا، قد يكون القلق واضطرابات المزاج أكثر شيوعا.
قد تظهر هذه السلوكيات على شكل قلقا مبالغ فيه أو نوبات ذعر غير مبررة.
العدوانية و السلوكيات التخريبية :
- تظهر العدوانية تقريبا في حوالي 40-50٪ من ذوي التصلب الدرني
- قد تظهر هذه السلوكيات على شكل نوبات انفجار سلوكية و قد تتسبب بإيذاء للنفس
- قد تظهر هذه السلوكيات أيضا على شكل زيادة في النشاط، والأرق، والاندفاع، والنوبات العدوانية، ونوبات الغضب، والسلوكيات الضارة بالنفس
- بعض الادوية قد تزيد من نوبات العدوانية
الاكتئاب:
- غالبا ما يصاحب الاكتئاب مع مشاكل نفسية أخرى مثل القلق.
الوسواس القهري:
قد تظهر عليهم سلوكيات على شكل طقوس وسلوكيات متكررة
فرط الحركة وتشتت الانتباه :
تصل نسبة الإصابة بفرط الحركة وتشتت الانتباه لدى ذوي التصلب الدرني إلى 25-50٪
ما لذي باستطاعتك المساعدة فيه
قد يحتاج بعض اطفال ذوي التصلب الدرني إلى:
- توفير المعلومات للطالب وناقش معه التشابه بين البشر والاختلافات بينهم والتحديات التي يواجها الناس مع الاخرين ومع أقرانهم.
- حاول بناء الثقة بالنفس وتركيز الانسان على نقاط قوته
- أعط المزيد من التعزيز الإيجابي
- كن ثابت في توجيهاتك و و قواعدك في التعامل مع الطالب و في الانضباط.
- درب وعلم الطفل السلوكيات الاجتماعية المناسبة / المهارات (استعمل القدوة و عمل ، مجموعات اصدقاء )
- علم الطفل و دربه على كيفية التعرف على تعابير الوجه، ولغة الجسد، و اكتشاف تغير مزاجيات الاخرين و ايضا في نفسه الوقاية والحماية من المضايقات اسهل من علاج السلوكيات التي قد تظهر بسبب مضايقه
- قد تفيدهم تدريبات الاسترخاء
- قدم الدعم العلاجي السلوكي
- قدم الاستشارات السلوكية عبر اخصائي نفسي سلوكي
- قد يحتاج فرط الحركة والتشتت بعض العلاج الدوائي
- كن استباقيا مع دعم السلوك. ناقش ما تلاحظه من سلوكيات مع مختصين في الصحة النفسية و السلوكية و تواصل مع والدي الطفل، إذا لزم الأمر
- قد يستفيد الطفل من التدخلات السلوكية الإيجابية فاحرص على تنفيذها اذا لزم الأمر
- كذلك راقب و اكتشف اعراض القلق أو الاكتئاب و تقديم الدعم لها
استراتيجيات للأطفال الذين يعانون من التوحد
- تقديم المعلومات ومناقشة أوجه التشابه والتحديات التي يوجهونها في الفصل
- المساعدة في تنمية الثقة والتركيز على نقاط القوة.
- توفير التعزيز الإيجابي
- حافظ على تقديم توجيهات والقواعد والانضباط. ثابته ومنسقه، مع التأكد أنهم يحصلوا على دعم سلوكي إيجابي
- تعليم الطفل السلوكيات الاجتماعية المناسبة والمهارات (تقديم نموذج القدوة وعمل مجموعات الأصدقاء)، وساعدهم في تكوين صداقات
- تعليميهم كيفية التعرف على تعابير الوجه، ولغة الجسد، وتغير المزاجية لغيرهم وعلى أنفسهم
- الحرص على التأكد من وجود وسيلة فعالة للتواصل مع الطفل واستعمال الوسائل المجربة لذوي التوحد إذا احتاج الأمر.
- تدريب المختصين والمعلمين في المدرسة على طرق التواصل البديلة لذوي التوحد وكذلك تدريب الطالب عليها.
تقديم الدعم اللازم للنجاح في الفصل والمدرسة.
التأكد من أن الفريق التعليمي لديه التدريب والدعم الكافي وايضا يعقد اجتماعات لنقاش حالات هؤلاء الطلاب ومحاولة مساعدتهم. - ضمان أن تكون التدخلات التي تقدم فعلا هي ما يحتاجها الطفل
استراتيجيات لاضطرابات المزاجية
- التعرف المبكر و اكتشافها وتقديم التدخلات السلوكي
- قد تكون الاوضاع الغير مرتبه صعبة على من لديهم اضطراب في المزاج و لديهم قلق (على سبيل المثال ، الطابور الصباحي ، في الفصول الدراسية ، في الحافلة ، وفي الرحلات الميدانية).
- راقب اي مظاهر زيادة الحمل على الطفل
- حضر الطفل بوقت مبكر ، وقدم الدعم ، وإعادة توجيه السلوكيات
استراتيجيات لاضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه
- اجلس الطالب في الفصل في اقل الاماكن اثارة
- ضع الجدول و توزيع الوقت والواجبات في عرض سهل امام الطفل
- راجع الجدول اليومي بصريا ولفظيا
- إعطاء تذكير للجدول الزمني طوال اليوم
- مراجعة جدول الواجبات المنزلية
- التحضير للانتقالات بين درس و اخر أو فكرة واخرى
- بلغ الطالب قبل وقت حدوث الحدث و التحولات (التنبيهات قبل 15 و 10 و 5 دقائق قبل حدوثها)
- ساعدة في التنظيم اليومي
- إقران الطالب مع طالب اخر منظم
- عند إعطاء التعليمات ، قدم مثالًا مرئيًا للتعليمات لضمان الفهم
- جزء التعليمات في الخطوات
- قدم قوائم الأولوية للمهام الكبيرة و جزئها
- قد تحتاج إلى اعطاء الطالب وقت إضافي في الاختبار
- ﻗد ﯾﺣﺗﺎج إﻟﯽ ﺗﻼﻋب معه و الحوار في بعض الأمور ﻟﻟﻣﺳﺎﻋدة ﻓﻲ زيادة اﻟﺗرﮐﯾز ﻋﻧد اﻻﺳﺗﻣﺎع
- استخدام دفتر للتواصل بين المعلمين وأولياء الأمور
- اصنع قوانين وامور روتينية في حياة الطالب
الرياضة والنشاط البدني والرحلات والزيارات
- ليس هناك حاجة إلى أماكن وفصول خاصة لذوي التصلب الدرني. الا إذا كان هناك مضاعفات اضافية للمرض أو مشاكل صحية وصعوبات تعليمية.
الافراد من ذوي التصلب الدرني ليس هناك اي محدودية او موانع في مزاولتهم الانشطة والرياضة. والاستثناء الوحيد لهؤلاء الأطفال فقط للذين لديهم مضاعفات محددة. كاضطرابات في دقات القلب - بعض من لديه تشتت في الانتباه أو فرط في الحركة قد يحتاج توجيه وتركيز خلال النشاط الرياضي.
الغياب من المدرسة والإرهاق
الأطفال في سن المدرسة من ذوي التصلب الدرني في العادة قد تزيد لديهم حالات تكرار الغياب بسبب مرضهم.
مشاكل النوم
- مشكلة النوم الأكثر شيوعا لديهم هي عدم كفاية النوم الذي قد يؤثر على الطفل و من يرعاه:
- حوالي 20-50٪ من الأفراد التصلب الدرني لديهم مشاكل في النوم.
- النعاس أثناء النهار
- صعوبة للذهاب إلى النوم
- صعوبة في البقاء نائما
- قد تظهر مشاكل النوم على شكل فرط في الحركة فهم يحاولوا ان يدفعوا احساسهم بالنعاس عن طريق زيادة نشاطهم الحركي للبقاء مستيقظين.
الصرع ومشاكل النوم:
- التشنجات تؤثر على النوم والتشنجات تزيد مع قلة النوم ايضاً
- الأدوية المضادة للتشنجات يمكن أن تسبب ايضاً نعاس أثناء النهار
- وقلة النوم هي السبب الرئيسي للنعاس أثناء النهار
- قد يزيد الأطفال في سن المدرسة الذين يحصلون على إعانة في المدرسة بسبب الغياب المدرسي بسبب القضايا الطبية
نسق مع الوالدين بخصوص حالة الطالب ومساعدته في متابعة الدروس في حال الغياب أو الانقطاع عن الدراسة.
المراجع
موقع الوراثة الطبية
موقع ج أي أم اس أس (gemss )للمواد التعليمية الوراثية للمدارس
مواقع طبية متعددة
تأليف
اعدها للنت د. عبدالرحمن السويد
التصلب الدرني-السلوكيات و دعم الحواس