متلازمة نونان
Noonan Syndrome
الدعم الدراسي
ما لذي تحتاج معرفته
من المهم ان يكون لديك توقعات عالية عن القدرات التعليمية لطفل من ذوي نونان . نحن ندعم استعمال المقررات التعليمية الأساسية مع تعديلها لما يتلاءم مع قدرات واحتياجات الطالب.
افراد ذوي نونان لديهم نقاط قوة وتحديات محددة. بالإمكان دمج طلاب ذوي نونان في مدارس الدمج والمدارس العامة بشرط تقديم الدعم الاضافي الذي يحتاجونه.اذا لزم الامر و جودهم مع أقرانهم في الفصول العامة يزيد من اندماجهم في المجتمع و تقبل المجتمع لهم و يزيد من تحسن مهاراتهم الاجتماعية و التواصل و النطق مع الاخرين .و ايضا يجدوا مساعدة من اقرانهم في الفصل و في اوقات الفسحة.
يوصى بوضع خطة متكاملة للتطوير والتقييم التربوي (بما في ذلك تقييم النطق واللغة والتقييم بأخصائي العلاج الوظيفي والعلاج الطبيعي). ولذلك فوجود فريق من العديد من التخصصات مفيد ويعزز تنمية مهارات هؤلاء الاطفال.
الدعم المناسب
العديد من الأطفال تسير امورهم بشكل جيد في الفصول الدراسية العادية أو في مدارس الدمج (التي فيها فصول اعتيادية ويقدم دعم اضافي لمن لديه صعوبات) طالما قدم لهم الدعم المناسب لكي ينجحوا.
المختصين بالدعم في التعليم الخاص عليهم تقييم احتياجات الطالب وتقديم الاقتراحات المناسبة من تغيير في الخطة الدراسية والمنهج الدراسي اذا لزم الأمر لكي ينجح الطالب.
النمو و التطور
يتميز اطفال نونان بما يلي:
- تأخر عقلي عام
- عادة يكون مستوى التأخر العقلي لذوي نونان في المعدل متوسط لكنهم يتفاوتون من خفيف الى شديد مع ان البعض لديه قدرات اعلى من ذلك.
- الذكور اكثر شده في الاصابة من الاناث في حال اصابتهن.
- لديهم قدرات عالية في الذكرة البصرية و التفرقة البصرية بين الاشياء مقارنه بقدراتهم العقلية بشكل عام و بذاكرتهم السمعية . و لذلك من المهم استعمال الوسائل البصرية في عملية التعليم لذوي نونان و مقارنة بالوسائل السمعية.
- يكتسبون مهاراتهم بطريقتهم و بشكل تدريجي.
- ذوي نونان يؤدوا بشكل افضل اذا كانت الامور متزامنة مع بعضها البعض و ليست كخطوات متتاليه . فبإمكانهم فهم الفكرة العامة للشيء و لكن يجدوا صعوبة في تسلسل العمليات و ترتيبها و علاقتها بالترتيب الزمني. و لذلك الترتيب الزمني معضله تواجه الكثير منهم.
لمحة عامة على القدرات الفكرية
- تشمل المحة الشاملة للقدرات العقلية و شخصية طفل نونان الفكرية ما يلي: تشتت الانتباه، وصعوبات مع الذاكرة قصير المدى ، و صعوبات مع المعالجة السمعية، و صعوبات مع الخطوات المتتالية.
- قد يواجه الطالب مشاكل في القراءة، والرياضيات، والقدرة المكانية، والترتيب، والاداء في الاختبار، وصعوبات في الكلام.
التواصل واللغة
- يعاني ذوي نونان من تأخر و بطء في اكتساب مهارات التواصل و الكلام مقارنة بأقرانهم
- اللغة التعبيرية لديهم اضعف من قدراتهم في فهم الكلام والمقصود منه.
- يواجه الاطفال من ذوي نونان صعوبات بناء الجملة و ترتيب كلماتها . فيواجهوا صعوبات في بناء جملة طويلة و معقده ونطقها .كما يحتاجوا توجيه للتعرف على بناء الجملة الصحيحة لغوياً.
- يعاني ذوي متلازمة نونان تأخر في جوانب مختلفة في اللغة و التواصل بما في ذلك: علم الأصوات (phonology) أي الصوت عند النطق ، دلالات الكلمات (semantics)أي عدد المفردات و معنى الكلمة، بناء الجملة (syntax) أي كل ما يتعلق بالنحو و بناء الجملة و ترتيب الكلمات في الجملة ، والبراغماتية (pragmatics) اي توظيف و استخدام الكلمات بشكل عملي يؤدي المهمة .
- قد يجدوا صعوبة في مهارات اللغة الاجتماعية بما في ذلك العبارات والجمل، والبقاء في صلب الموضوع.
- قد يكون كلامهم سريعا وبإيقاع غير منتظم . يمكن أن تؤدي لما يعرف بالديسبراكسيا اللفظية (Verbal dyspraxia) التي يكون فيها الكلمات غير مرتبه في الجملة الواحدة مما ينتج عنه كلام غير مفهوم.
- تواجدهم في بيئة مختلطة مع الاطفال الاخرين تساعد في تغذية مهاراتهم اللغوية فتوفر نماذج جيدة لتقليدهم لتحسين كلامهم
- يمكن معالجة مشاكل اللغة و التواصل و الصعوبات المتعلقة بالحركة الحسية معا. فلدى أخصائي النطق و أخصائي العلاج الوظيفي أفكارا للتحفيز وتنشيط العضلي عن طريق الفم (oral-motor stimulation)و قد يعملوا معا بشكل جيد.
- قد يكون لديهم صعوبة في التخطيط الحركي (praxis) وتسلسل الحركات في عضلات الفم، الحركات الكبرى و الدقيقة، والمهارات تناسق الحركة البصرية. يمكن أن تؤدي ابراكسيا اللفظية (Verbal apraxia) إلى كلام غير مفهوم.
- قد يواجه الأطفال من ذوي متلازمة نونان صعوبات في قراءة علامات الوجه لأخرين و الإيماءات، وكذلك الاتصال بالعين، ومهارات اللعب التمثيل الرمزي. هذه الجوانب، جنبا إلى جنب مع الصعوبات التي قدر تظهر لديهم عندما يتم تغير الوضع و الانتقال لخطوة اخرى و كذلك البقاء في صلب الموضوع، و تبادل الادوار في الكلام أثناء المحادثة هذه مجتمعة تؤثر على قدراتهم في الحديث الاجتماعي. ولذلك ينصح لعمل جلسات مكثف لتدريب النطق واللغة لمعالجة هذا الصعوبات و التركيز على تنمية هذه المهارات.
- قد يكون من الصعب فهم كلام هؤلاء الاطفال بسبب أخطاء في نبرة الصوت و كلامهم بشكل سريع. كما يلاحظ أن إيقاع و حجم الصوت غير عادي.فقد يبدو الكلام “مشوش” حيث يواجه الطفل صعوبة في التخطيط لتسلسل الحركات المعقدة اللازمة لإنتاج الصوت و الكلمة عند الحديث .
التركيز
لديهم ضعف في التركيز وتشتت في الانتباه
مالذي بامكانك القيام به
وينبغي النظر إلى كل طفل على حدة عند البحث عن أفكار عملية ناجحة مع احد افراد نونان. قد تجد أن الاستراتيجيات التالية مناسبة و ماعليك الا البحث فيها لما يناسب طالبك.
في النظر في الاستراتيجيات التالية وتقرير ما إذا كان أي من هذه الاقتراحات سوف تعمل للطفل.
التدخلات التعليمية لدعم الطالب اكاديمياً:
استراتيجيات التدريس للمساعدة في النمو
- ليكن لديك توقعات عالية و واقعية حول مهارات الطفل .
- التعليم كمجموعات صغير اکثر فائدة للطالب من اشراك الفصول بالكامل
- اطلب من الطالب تكرار أو إعادة التعليمات التي سمعها.
- خصص اوقات للمراجعة مع الطالب و التدريب على بعض المهارات.
- قدم عدد قليل من الأشياء في وقت واحد.
- كن مرناً في اهدافك التعليمية التي حددتها للطالب .
- استخدام طالب اخر كقرين يتعلما مع بعض.
- استخدام استراتيجيات الدعم السلوكي الإيجابية ووفر التعزيز الإيجابي الفوري عند اي نجاح.
- إعطاء إشارات واضحة عند نهاية النشاط وبداية نشاط جديد.
- استخدام الصور (امور بصرية) كعنوان للنشاط.
- اجعل توجيهاتك وتعليماتك محددة وموجزة.
- حدد للطفل المهارات التي المفترض تعلمها.
- استخدام وسائل بصرية ثابته مع استخدام الشرح اللفظي والحوار التوجيهي للوصول للهدف .
- استعن بوسائل شرح بصرية وسمعية. فالمواد المرئية مهمة.و بالإمكان اقتران القراءة البصرية للتدريب على القراءة .
استعمال اسلوب التعليم المتدرج كخطوات بسيطة و صغيرة. - بالإمكان الاعتماد على قراءة الكلمة كاملة في التدريب على القراءة، بدلا من اسلوب التهجئة و النطق الفردي لأجزاء الكلمة الواحدة.
- استعمال استراتيجية التدريس بالدمج
- دعم تكوين صداقات
- تحتاج لأخصائي العلاج الوظيفي و النطق لتصميم برامج من مجموعة من الطلاب للتدريب الحركي الاجتماعي .
- توفير التعليم الخاص مع استعمال الخطط الاستباقية. على سبيل المثال، تجنب الكثير من التحفيز و الاثارة الصوتية او الحركية في المحيط الدراسي لكي تمنع ظهور بعض السلوكيات الغير مرغوبه
- وضع الأهداف التي تناسب نمط الطفل في التعلم و تضع نقاط القوة في الحسبان .
- ادخال مواد تعليمية ملموسه و ضمن اهتمامات الطفل و لها خصائص واضحة .
- معرفه حاجة الطفل إلى الاهتمام الفردي، و وضعه ضمن مجموعات صغيرة، وتجنب التغيير المفاجئ.
- وضع القدوة لاكتساب و تقليد السلوكيات الصحيحة و المرغوبة و كذلك وسائل التواصل و النطق .
- تصميم برامج بشكل روتينية و منظم و معروفه خطواتها و يسهل التنبؤ بها مع استعمال اللوحات و الوسائل البصرية عند الدخول في الخطوة الجديدة .
- إدراج المهارات الوظيفية، جنبا إلى جنب مع المهارات الأكاديمية.
- ادراج الاهداف التي يمكن للطالب مساعدته نفسه بنفسه بشكل متكامل مع برامج التدريب على بناء اللغة والمهارات الحركية (كالأكل، خلع الملابس، تواليت).
- نتيجة للصعوبات التي تواجه هؤلاء الاطفال بخصوص التحكم بوضعيه جسمهم فيمكن طالب المساعدة من اخصائي العلاج الوظيفي لضمان ملائمة البيئة للتعليم من حيث استخدام الكراسي الخاصة، و تحسين وضعيه الجلوس لكي يهدئ الطفل و يستطيع أن يركز خلال الدرس .
استراتيجيات تعليمية للمساعدة في التواصل و اللغة
- إذا كان من الصعب فهم الطفل ما يقوله الطفل فيجب الاستعانة بأخصائي نطق و تخاطب و قد يكون من المناسب استعمال الوسائل الاخرى كالأجهزة الالكترونية كالايباب في التواصل بالإشارة.
- يساعد اخصائي النطق في التدريب على مخارج الصوت لتوضيح الكلام و نغمة الصوت كذلك بإمكانه التدريب على ترتيب الجمل بشكل لغوي صحيح بالنطق و كذلك مكتوبه.
- الاستمرار بجلسات النطق مهمة خلال سنوات الدراسة حيث تظهر اهميتها اكثر في تكوين الجمل عند الكلام و الكتابة خاصة في مراحل الدراسية المتقدمة مثل المتوسطة و الثانوية .
- التهاب الأذن الوسطى أمر شائع لدى الاطفال ذوي نونان و عند الشك في قدرات الطفل السمعية يجب فحص اذن الطفل من قبل طبيب الاطفال أو طبيب الانف و الاذن و الحنجرة .
الغياب من المدرسة والإرهاق
ما لذي تحتاج معرفته
ذوي متلازمة نونان قد يزيد غيابهم عن المعدل المعتاد خاصة من لدية مشاكل في القلب. كما قد يعانوا من ارهاق عام كنتيجة لمشاكل القلب أو حتى بدون مشاكل في القلب و قد يعانوا من شكوى متكررة من الام في الارجل .
ما لذي باستطاعتك المساعدة فيه
بلغ الاهل أو ممرضة المدرسة عند ملاحظاتك و اعداد دفتر متابعة لتغطية ما فاته من دروس في حالة الغياب و ربطة بأحد زملائه المتعاونين في الفصل لتحسين التوصل معه في حال الغياب.
المراجع
موقع الوراثة الطبية
موقع ج أي أم اس أس (gemss )للمواد التعليمية الوراثية للمدارس
مواقع طبية متعددة
تأليف
اعدها للنت د. عبدالرحمن السويد