متلازمة سميث ماجينس
Smith Magenis Syndrome
الدعم الدراسي
ما تحتاج إلى معرفته
من المهم أن تكون توقعات عالية لقدرات الأطفال من ذوي متلازمة سميث ماجنيس. وبالإمكان استخدام المنهج التعليمي المعتاد وتعديله من أجل تلبية الاحتياجات الفردية للطفل.
هناك تفاوت و تباين كبير في الق\رات المعرفية والتكيُّفية بين ذوي متلازمة سميث ماجنيس و اغلبهم إعاقات ذهنية خفيفة إلى متوسطة الدرجة. قد يكون للافراد من ذوي متلازمة سميث ماجنيس أسلوبًا تعليميًا مختلفًا نظرًا لأنه غالبيتهم يواجه صعوبة الكلام و في تخزين المعلومات ومعالجتها واستخدامها بطريقة منظمة. قد يكون لدى الأفراد أيضًا نقاط قوة نسبية في الذاكرة طويلة المدى و ويميلون لما يعرف بالإغلاق الإدراكي (حيث يُنظر إلى الصورة البصرية غير المكتملة على أنها كاملة فيكملها في ذهنه فيراها كامله)
يجب أن تشمل التدخلات العلاجية و التعليمية تدخلات في الكلام واللغة ، العلاج الطبيعي و العلاج الوظيفي و الحسي . برامج التدخل المبكر والدعم التعليمي الخاص أمر مهم .و التدريب المهني مهم في مرحلة المراهقة وللبالغين.
غالبًا ما تتضمن الأهداف العلاجية: زيادة المدخلات الحسية ، وزيادة القدرات عبر الفم ، وتقليل فرط الحساسية. هذه ضرورية لتطوير المهارات المتعلقة بالبلع و الكلام و اللغة. يمكن أن يساعد استخدام لغة الإشارة وبرامج الاتصال الكاملة (أي أجهزة الكمبيوتر والأجهزة اللوحية المدعومة بالكمبيوتر) في تحسين مهارات الاتصال والمساعدة في السلوك.
- عندما يكبر الأطفال من ذوي متلازمة سميث ماجنيس ، يصبح أسلوبهم الفريد أكثر وضوحًا.
- خذ الوقت الكافي لتعلم أسلوب التعلم المفضل للطفل ، وتحديد نقاط قوته وتطويرها.
- قد تحدث مشكلة في خشونه و بحت الصوت وخروج الصوت عبر الانف بسبب المشكلات التي تؤثر على الأذن والأنف والحنجرة . قد تساهم اختلافات الصوت هذه في التأخير في اللغة التعبيرية.
قد يكون لدى الطلاب الذين شخصت حالاتهم بمتلازمة سميث ماجنيس بعض السمات والخصائص التالية:
سمات وخصائص إيجابية
- شخصية مندمجة و محببه
- اتصال جيد للعينين مع الاخرين
- يقدرون الاهتمام و الاثارة
- يستمتع بالتفاعل مع البالغين
- يتقن تذكر أسماء المعلمين والطلاب
- يستخدم التعبيرات الاجتماعية “من فضلك” و “شكرا”
- غالباً ما يظهر حركات المعانقة الذاتي لنفسه بذراعيه و الضغط اليدوي
- يستجيب للترتيبات و الامورالروتينة
- ردات فعله إيجابية للأمور الثابتة و المرتبة
- يتابع روتين الفصول الدراسي و خاصة الدلالات البصرية
- يمكن تحفيزه بمجموعة متنوعة من المعززات ، على سبيل المثال. الطعام والملصقات و اعطائه الاهتمام
- متلهف لإرضاء الاخرين
- ينجح في التواصل بالاخرين
- يجيد التحدث
- كذلك يجيد لغة الإشارة
- قد يستخدم لوحة بها صور للتواصل في خلال صعوبة النطق
- يستمتع بمجموعة متنوعة من الأنشطة مثل :
- الموسيقى
- لعب الماء
- الألغاز
- إلكترونيات
- ألعاب الأطفال
- أجهزة الكمبيوتر
- لديه حس النكتة
- الاسباب التي تؤدي الى نوبات الغضب والعدوان لديه محددة و سهل اكتشافها مثل :
- بسبب التغيرات في الروتين
- مهيجات يمكن التنبؤ بها
- بإمكان الطفل اخبارك عن السبب الذي هيجه
- غالبًا ما تتم إعادة توجيه نوبات الغضب والسلوكيات العدوانية.
الصفات والخصائص الصعبة
- يبحث عن انتباه الاخرين له
- قد يطلب الكثير من الاهتمام بشكل مباشر له كشخص لشخص
- قد يظهر عدوانية تجاه الآخرين
- قد يعاني من نوبات الغضب
- سلوك الاضرار بالنفس
- نبش و قضم الأظافر والجلد
- ادخال أجسام غريبة في فتحات الجسم
- ضرب الرأس
- ضعف السيطرة على الدوافع
- القفز على الكرسي
- الاستيلاء على الأشياء
- رد فعل سلبي للتغيير في الروتين
- يصعب عليه قراءة التغيرات المتوقعة في محيطة عند حدوث تغيير
- مشاكل في ضعف و تشتت الانتباه
- فرط الحركة
- الاستمرارية (التكرار)
- اضطرابات النوم
ما تستطيع فعله
- عمل انشطة و تدريبات للتكيف
- تعديل البيئة
- العمل على تسهيل التفاعلات الاجتماعية المناسبة و تقديم الدعم له
- استخدام برنامج تواصل شامل بمافيها لغة الإشارة
- تحسين مهارات التواصل لها تأثير إيجابي على السلوك.
- ﯾﺑدو أن ﺗطوﯾر اﻟﻟﻐﺔ اﻟﺗﻌﺑﯾرﯾﺔ ﯾﻌﺗﻣد ﻋﻟﯽ التدخل اﻟﻣﺑﮐر للغة و ادخال ﻟﻐﺔ اﻹﺷﺎرة و المتابعة مع أﺧﺻﺎﺋﯾﻲ النطق و اللغة .
- تنمية مهارات التواصل الأطفال تساعدهم على التعبير عن احتياجاتهم ورغباتهم والتفاعل مع البالغين ومع اقرانهم.
- في العادة تتحسن قدراتهم على الكلام في سن المدرسة ، ولكن قد تستمر مشاكل النطق و مخارج الحروف.
- كن على علم بأن مشاكل الفم و البلغ و و الطعام و الكلام امور تحث في اكثر من 75٪ من الأفراد من ذوي متلازمة سميث ماجنيس .
النشاط البدني ، الرحلات ، الأحداث
ما تحتاج إلى معرفته
- قد ينتج عن أي تغيير في الروتين قلق و وخوف و توتر
ما تستطيع فعله
- تقديم التوجيه والمعلومات المتوقعة و التحضير لأي تغير في الروتين مثل رحلة ميدانية.
- إنشاء قصة مصورة عن الحدث القادم. يمكن للطفل إعادة الكلام عنها و ترتيبها بمفرده أو مع الآخرين.
- إذا كان الطفل يعاني من أي مشاكل في الحواس أو السمع أو البصر ، فقد يحتاج إلى الجلوس في الكرسي الذي يفضله .
الغياب من المدرسة والارهاق
ما تحتاج إلى معرفته
الغياب
- قد يضطر الأطفال من ذوي متلازمة سميث ماجنيس للغياب بسبب المرض أو المواعيد بالمستشفى.
الارهاق
- تتميز اضطرابات النوم بحلقة من النوم المتقطع مع الاستيقاظ الليلي المتكرر و الاستيقاظ في الصباح الباكر و من ثم النعاس العميق خلال النهار.
ما تستطيع فعله
- المساعدة في جعل التحولات و الانتقال داخل المدرسة وخارجها سلس قدر الإمكان.
- المساعدة في توفير بيئة التعليمية الداعمة. قد يشمل ذلك توفير مكان حيث يمكن للطفل أن يستريح فيه أو يأخذ فترات راحة طوال اليوم.
- كن على علم اذا كان الطفل يتناول دواء لمشكلة النوم.
المراجع
موقع الوراثة الطبية
موقع ج أي أم اس أس (gemss )للمواد التعليمية الوراثية للمدارس
مواقع طبية متعددة
تأليف
اعدها للنت د. عبدالرحمن السويد
شكرا دكتور عبد الرحمن
ادي طفله تعاني من هذه المتلازمة والحمد لله علي كل شي اغلب ما ذكرته في تقرير يطابق ما يحدث مع ابنتي
اني أن أبحث عن مركز متخصص في تقويم السلوك المتلازمة في السعوديه او الدول العربية أنا مقيم في هولندا و هناك متابعة ممتازه لكن اختلاف اللغه والثقافة باثر في تقويم السلوك لذلك ابحث عن مركز في الخليج يساعد بشكل فعلا في تقويم السلوك وهي المشكلة الرئيسية في متلازمة متلازمة سميث ماجينس و التطور الدراسي
يرجي التكرم بالرد وشكرا
وعليكم السلام ورحمه الله وبركاته
حياك الله اختي الكريمة
اسأل الله ان يحفظ لك ابنتك وان يسهل لها ولكم كل امور رعايتها و مساعدتها
ليس هناك مراكز متخصصه بمثل هذه المتلازمات
ولكن عليك البحث عن مراكز تعتني بذوي الاعاقة بشكلزعام ولديها برامج سلوكية و تأهيلية وتعليمية
حاولي ان تكتسبي انت هذه المهارات لتساعدي ابنتك