متلازمة كروموسوم أكس الهش
Fragile X Syndrome
السلوكيات و دعم الحواس
ما الذي تحتاج معرفته
الصعوبات النفسية والسلوكية:
افراد كروموسوم أكس الهش لديهم مخاطر التعرض للمشاكل النفسية التالية
- مشاكل القلق
- الاكتئاب
- الوسواس القهري والمشاكل القهرية
ولذلك يجب الاحتياط في الاماكن و الظروف التالية:
- خلال الرحلات
- في اماكن الالعاب
- في حال تجوال الطفل لوحده أو معه احد.
التقييم السلوكي و النفسي مهمة لأفراد متلازمة كروموسوم أكس الهش لأنه يمكن أن تساعد في اكتشاف وجود مشاكل في التركيز ، والقلق، الوسواس القهري، والعدوانية، أو الاكتئاب.
رغم أن متلازمة كروموسوم أكس الهش تصيب الذكور الا أن الاناث في بعض الحالات قد يصبن. فالإناث المصابات قد يظهر عليهم :
- القلق الاجتماعي
- الخجل
- تجنب النظرات المباشرة
الذكور المصابين بمتلازمة كروموسوم أكس الهش لديهم مايلي :
- التوحد و يصيب حوالي 15-25٪ منهم
- يحتاجوا للعلاج الدوائي لتعديل السلوك
- الكثير من منهم لديهم حساسية من اللمس باليد
- ضعف في التواصل البصري مع الاخرين و تجنب النظرات المباشرة
- يميل نطقهم وكلامهم الى تكرار بعض الكلمات او العبارات مما يحد من انطلاقهم في الكلام (Perseveration Speech)
- مشاكل في التحكم ردود الافعال و الانفعالات
- يسهل تشتيت انتباهه والتركيز
- غالبا يميل اما التململ وفرط الحركة
- لديهم صعوبات في التحكم بوضعيه الجسم خاصة الجذع وهذا قد يزيد من مشاكل التركيز لديهم و الانتباه و الاهتمام بالدرس
- صعوبة في التحكم بالنفس ، فيجدوا صعوبة في التحكم بحركاته بالبقاء جالسين أو ينتظروا ، أو في في التحكم بمشاعرهم و في التحكم بأهدافهم و افكارهم و هذه قد تؤثر على الدراسة و لذلك هم بحاجة لتمارين لتحسين قدراتهم في التحكم بأنفسهم
- لديهم حساسية حسيه خاصة حساسية من اللمس باليد
- لديهم ميول لتجنب اخذ المهام
- لديهم ضعف في فهم الامور المتوقعة منهم او المتوقع حدوثه يواجه ذوي متلازمة كروموسوم أكس الهش صعوبة مع التحكم في ما يعرف بالتنظيم الذاتي (self-regulatory function).وهو هذا يسبب صعوبة في :
- التركيز
- القلق
- تعديل مستوى النشاط
- يسهل استثارتهم بالمثيرات السمعية والبصرية واللمسية و هذه قد تؤدي الى نوبات الغضب أو زيادة النشاط الحركي فتكون المواقف في المطعم أو الصالحة الرياضية أمرا صعب التحكم فيهم بسبب انه تم استثارتهم و اصبح يصعب عليهم التحكم بردود افعالهم و اندفاعاتهم
تشتت الانتباه
- قصر وقت الانتباه و السلوكيات القهرية الاندفاعية مع زيادة التململ ، والنشاط الحركي من غير هدف محدد هي امور شائعة لدى جميع الأطفال في مختلف الأعمار .بشكل عام ومع ذلك، فهي أكثر شيوعا بين أفراد كروموسوم أكس الهش.
- عند تقييم وتشخيص اضطراب ضعف الانتباه وفرط الحركة (ADHD) وكذلك الاندفاعية (Impulsivity) يجب الاعتماد على العمر التنموي وليس فقط العمر الزمني.
- نسبة انتشار اضطراب فرط الحركة وتشتت الانتباه لدى الأطفال من ذوي كروموسوم أكس الهش غير معروف على وجه اليقين.ومع ذلك، فإن فرط الحركة وضعف الانتباه كعرض هي أكثر شيوعا بين الأطفال الصغار من ذوي كروموسوم أكس الهش مقارنة بالأطفال الاخرين.
- الأعراض المتشابكة مثل التكرار، والقلق، أو التهيج الشديد في وجود أعراض تشبه اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه قد تشير إلى اضطراب آخر مثل التوحد أو اضطراب ثنائي القطب أو اضطراب الوسواس القهري.
- قد تكون هناك مشاكل في معالجة اللغة ضعف السمع.
ما لذي باستطاعتك المساعدة فيه
التدخلات للأمور النفسية و السلوكية
قد يحتاج الأفراد من ذوي كروموسوم أكس الهش إلى:
- العلاج السلوكي.
- الإرشاد والتوجيه.
- العلاج الدوائي.
نصائح عامة مفيدة
- حاول أن تكون البيئة التعليمية هادئة
- التعليم على شكل مجموعات صغيرة
- القيام بتمارين الهدوء و الاسترخاء
- وضع خطط واضحة و محددة مع شروحات بصرية( مثل استعمال لوحة الهدوء أو التوقف )
- وضع خطط سلوكية استباقية و تشمل الأهداف والمكافآت، والعواقب على السلوك المحددة
- الجلوس في القسم الخلفي من الفصل أو بجوار باب الفصل
- وضع خطة لما سوف يتوقعه الطفل خلال الدرس او النشاط.
- خفض مستوى الضوضاء و الصوت في المحيط ، والاضاءة وتجنب التزاحم .
- توضيح ما سيتوقعه الطفل خلال التغيير و الانتقال من مرحلة و اخرى و الاستعانة بالوسائل البصرية للتحول.
- استعمل الإشارات غير اللفظية و اعطاء التوجيهات الراجعة
- توضيح تبعات السلوكيات و التصرفات عن طريق القدوة للأخرين
- ادخال النشاط البدني في التعليم
- وضع بدائل للأمور و المناسبات التي تزيد القلق
- وضع فواصل و اوقات راحة متقطعة
- بناء مهارات المحادثة والصداقات
التدخلات من أجل السلامة
يجب التعليم والتدريب في أمور السلامة و الحماية الشخصية داخل البرامج التعليم. بالإمكان استعمال الطفل لوسائل المرئية البصرية مثل لوحة قف عندما يرغب مثلا الخروج من الفصل لكي يعرف معنى لوحة قف و ممنوع الدخول للأمور السلامة .
التدخلات في امور الانتباه
النقاط التالية تحتاج منك البحث عن تفاصيل لها :
- تكرار التوجيه المباشر في فترات زمن قصيرة
- تقسيم فترات التعليم الى فترات قصيرة
- إعطاء المواضيع الجديدة ببطء و على شكل اجزاء
- استعمال التدريس المتتابع خطوة خطوة بدون التداخل بين الخطوات
- التقليل من التشتت عن طريق :
- الابتعاد عن النوافذ أو الاماكن التي فيها حركة
- الجلوس في اماكن منظمة عند التدريس
- الحفاظ على مستوى الضوضاء منخفض و الابتعاد عن مصادر الصوت و الوسائل المرئية كالتلفزيون.
- ضع هدف واضح و محدد يعرفه الطفل عند بداية تدريسه و ما تتوقعه منه و عملها بشكل روتيني و اضع قوانيني ثابته .
المراجع
موقع الوراثة الطبية
موقع ج أي أم اس أس (gemss )للمواد التعليمية الوراثية للمدارس
مواقع طبية متعددة
تأليف
اعدها للنت د. عبدالرحمن السويد
متلازمة كروموسوم أكس الهش-السلوكيات و دعم الحواس