متلازمة كابوكي
Kabuki Syndrome
الدعم الدراسي
ما لذي تحتاج معرفته
من المهم ان يكون لديك توقعات عالية عن القدرات التعليمية لطفل من ذوي متلازمة كابوكي. نحن ندعم استعمال المقررات التعليمية الأساسية مع تعديلها لما يتلاءم مع قدرات واحتياجات الطالب.
إذا كان الطفل لديه ضعف في السمع، فقد يحتاج مساعدة لتحسين السمع لديه أم عن طريق سماعات الأذن أو يكون في فصول فيها نظام صوتي
افراد ذوي متلازمة كابوكي لديهم نقاط قوة وتحديات محددة. بالإمكان دمج طلاب ذوي متلازمة كابوكي في مدارس الدمج والمدارس العامة بشرط تقديم الدعم الاضافي الذي يحتاجونه. وجودهم مع أقرانهم في الفصول العامة يزيد من اندماجهم في المجتمع وتقبل المجتمع لهم ويزيد من تحسن مهاراتهم الاجتماعية والتواصل والنطق مع الاخرين. وايضا يجدوا مساعدة من اقرانهم في الفصل وفي اوقات الفسحة.
يوصى بوضع خطة متكاملة للتطوير والتقييم التربوي (بما في ذلك تقييم النطق واللغة والتقييم بأخصائي العلاج الوظيفي والعلاج الطبيعي). ولذلك فوجود فريق من العديد من التخصصات مفيد ويعزز تنمية مهارات هؤلاء الاطفال.
الأفراد من ذوي متلازمة كابوكي لديهم:
- تأخر عقلي خفيف الى متوسط
- تأخر في الكلام والمهارات الحركية الكبرى والدقيقة
- ضعف المهارات البصرية المكانية
- نقاط قوة نسبية في التفكير اللفظي وغير اللفظي
بعض تأخير الكلام يرجع إلى ارتخاء العضلات، وضعف التناسق، وغالبا ما تكون اللغة الاستقبالية أفضل من اللغة التعبيرية. ويعاني العديد منهم من:
أخطاء في مخارج الكلمات والحروف بسبب انخفاض توتر العضلات وارتخائها وضعف التناسق بينها.
- الصوت يكون ذا جودة غير طبيعية
- الكلام مبهم غير واضح prosody (الإيقاع، الإجهاد وتجويد الكلام)
- مشاكل في قواعد اللغة
- قد يستخدموا الإيماءات والاشارات بدلا من الكلمات
الدعم المناسب
العديد من الأطفال تسير امورهم بشكل جيد في مدارس الدمج (التي فيها فصول اعتيادية ويقدم دعم اضافي لمن لديه صعوبات) طالما قدم لهم الدعم المناسب لكي ينجحوا.
المختصين بالدعم في التعليم الخاص عليهم تقييم احتياجات الطالب وتقديم الاقتراحات المناسبة من تغيير في الخطة الدراسية والمنهج الدراسي لكي ينجح الطالب.
على الاسرة ومقدمي الرعاية الطبية وفريق العمل بالمدرسة العمل معا لاكتشاف المواهب الفريدة لكل طفل. يمكن أن يشارك الآباء والأمهات مع في تقييم الطفل وضع الخطة التعليمية التنموية الفردية للطفل والمشاركة في النقاش في المناهج الدراسي المناسب للطفل والامور التي قد يحتاجها الطفل في الفصل لكي تناسب حالته.
النمو والتطور
- العديد من ذوي متلازمة كابوكي لديهم مشاكل في القلب والتي قد تأخر نموهم.
- ومن نقاط التحدي لديهم هو صعوبات الكلام والتي قد تكون اشد لمن لديه صعوبات في السمع. كما أن لديهم صعوبات في الأنشطة التي تعتمد على الحركية الدقيقة لليدين والاصابع وهي مهمة في امور الحياة اليومية والتي ينبغي تنميتها.
وتشمل العوامل التي يجب مراعاتها في التخطيط التعليمي ما يلي:
-
الحالة الصحية للطفل
- القدرة على التحمل
- القدرة على إدارة مطالب الحسية الحركية
- المشاركة والاندماج الاجتماعي والاهتمام بالأمور من حوله
-
الحرص على الوصول للأهداف التعليمية
- العمل على التحفيز و استعمال الأنشطة التي يعرفها و يفهمها الطفل
- وضع هيكل تنظيمي لبرنامج التعليم و التدريب للطفل
- النجاح في دمج الطفل وتكييف الوسائل التعليمية لتناسب الطفل
-
تعديل وتكييف العلاجات المقدمة للطفل لتناسبه
- الاستفادة من العلاج الطبيعي و العلاج الوظيفي و علاج النطق لتقوية القدرات لتنمية النفسية ومهارات الاتصال للطفل.
- الاستفادة من وسائل التواصل غير اللفظية البديلة اذا كان الطفل لدية صعوبات في التواصل اللفظي .
استراتيجيات التدريس للمساعدة في النمو
تتفاوت القدرات الذهنية لدى افراد متلازمة كونيليا ديلانج و لذلك وينبغي النظر لكل طفل على حده عند البحث عن أفكار عملية ناجحة مع احد افراد متلازمة كابوكي. قد تجد أن الاستراتيجيات التالية مناسبة و ما عليك الا البحث فيها لما يناسب طالبك.
العديد منهم لديه مشاكل في الكلام و لديهم نقاط قوى و نقاط تحدي و لذلك تقييمهم بشكل صحيح و دقيقة و ليس عشوائي هو ما يحتاجوه منك لكي تستطيع مساعدتهم بتطوير مهاراتهم و هذا يعتمد على قدراتك و توقعاتك من هؤلاء الاطفال
- ليكن لديك توقعات عالية و واقعية حول مهارات الطفل .
- التعليم كمجموعات صغير أكثر فائدة للطالب من اشراك الفصول بالكامل
- قدم عدد قليل من الأشياء في وقت واحد.
- كن مرناً في اهدافك التعليمية التي حددتها للطالب.
- استخدام طالب اخر كقرين يتعلما مع بعض.
- استخدام الصور (امور بصرية) كعنوان للنشاط.
- اجعل توجيهاتك وتعليماتك محددة وموجزه.
- استخدام وسائل بصرية ثابته مع استخدام الشرح اللفظي والحوار التوجيهي للوصول للهدف.
- استعن بوسائل شرح بصرية. فالمواد المرئية مهمة.وبالإمكان اقتران القراءة البصرية للتدريب على القراءة.
- استعمال اسلوب التعليم المتدرج كخطوات بسيطة وصغيرة.
- دعم تكوين صداقات
- تحتاج لأخصائي العلاج الوظيفي والنطق لتصميم برامج من مجموعة من الطلاب للتدريب الحركي الاجتماعي.
- توفير التعليم الخاص مع استعمال الخطط الاستباقية.
- وضع الأهداف التي تناسب نمط الطفل في التعلم و تضع نقاط القوة في الحسبان .
- إدراج المهارات الوظيفية، جنبا إلى جنب مع المهارات الأكاديمية.
- ادراج الاهداف التي يمكن للطالب مساعدته نفسه بنفسه بشكل متكامل مع برامج التدريب على بناء اللغة والمهارات الحركية (كالأكل، خلع الملابس، تواليت).
التواصل واللغة
- يعاني ذوي متلازمة كابوكي من تأخر وبطء في اكتساب مهارات التواصل والكلام مقارنة بأقرانهم بشكل واضح
- اللغة التعبيرية كالمعتاد لديهم أضعف من قدراتهم في فهم الكلام والمقصود منه.
- مشاكل السمع قد تزيد من مشاكل النطق والتواصل لدى هؤلاء الاطفال
استراتيجيات تعليمية للمساعدة في التواصل و اللغة
- إذا كان من الصعب فهم الطفل ما يقوله الطفل فيجب الاستعانة بأخصائي نطق و تخاطب و قد يكون من المناسب استعمال الوسائل الاخرى كالأجهزة الالكترونية كالايباب في التواصل بالإشارة.
- يساعد اخصائي النطق في التدريب على لغة الاشارة و التدريب على الكلام لتحسين التواصل
- الاستمرار بجلسات النطق والتواصل مهمة خلال سنوات الدراسة.
ما لذي باستطاعتك المساعدة فيه
علاج النطق
تحسين مخارج الكلام و الحرف
- تطوير اللغة
- استعمال استراتيجيات التعلم التي تعتمد على اللغة الغير لفظية.
- النظر في الاستفادة من التكنولوجيات الجديدة، وأجهزة الكمبيوتر، وربما لغة الإشارة التركيز على أساليب التواصل غير اللفظي في البداية ثم استعمال اللغة اللفظية .
- استخدام وسائل الاتصال المعززة مثل بطاقات الصور أو للوحات الذكية في وقت مبكر.
- تعزيز التواصل والتفاعل الاجتماعي في بيئة الفصل .
- دمج اقران الطفل ذوي القدرات الطبيعية مع الطفل لتعزيز التفاعل الاجتماعي وكذلك توفير نماذج نموذجية من اللغة.
- ادمج الطفل و اعطه فرصته في الاختيار و القرار في الامور التي تخصه (على سبيل المثال، اختيار الدفتر والألوان وفي المنزل نوع الغذاء والملابس ).
- يجب أن يتم التواصل بناء علي رغبة الطفل في التفاعل الاجتماعي مع الآخرين في البيئات الوظيفية والطبيعية .
- تأكد من أن الأطفال لديهم فرص للاختيار والتحكم في حياتهم (على سبيل المثال ، اختيار الكتب ، والألوان ، والمواد الغذائية ، والملابس ، واللعب ، وشريك اللعب ، وما إلى ذلك) .
- دمج نظراء نموذجيين في علاجهم لتعزيز التفاعل الاجتماعي بالإضافة إلى تقديم نماذج نموذجية للغة .
- يمكن أن يكون إنشاء “فريق التواصل المعزز والبديل” أمرًا حاسمًا لنجاح الطفل باستخدام جهاز التواصل المعزز والبديل في بيئة مثل النظام المدرسي.
- البحث عن نظام التواصل المعزز والبديل الذي يسمح بالاتصالات الاجتماعية المتبادلة القصوى .
- التشجيع على توجيه الأصابع في مرحلة الطفولة المبكرة للمساعدة في استخدام جهاز التواصل المعزز والبديل مع تقدم العمر .
- أي شخص يتفاعل مع الطفل يجب أن يكون لديه تعليم وتدريب حول كيفية تشجيع التواصل المتبادل مع جهاز التواصل المعزز والبديل .
- النمذجة مهمة لاستخدام جهاز التواصل المعزز والبديل ولتشجيع استخدامه .
- الاستمرار في الاستراتيجيات التي ﺗﺤﺴّﻦ التحكم الشفهي لتحقيق أقصي قدرته كمتحدثين.
- إن تطوير التحكم الحركي عن طريق الفم أمر حاسم إذا كان الطفل يتم تغذيتة عن طريق الأنبوب. تمارين تقوية عن طريق الفم، وكذلك الحواس واللمس من عضلات الفم ، يمكن أن تكون مفيدة للحصول على الناتج اللفظية محدودة .
تنمية المهارات الحركية
العلاج الطبيعي والعلاج الوظيفي ينمي مهارات الحركة وكالمشي والركض والقفز واستعمال اليدين في امور التعلم بما فيها لغة الاشارة.
يتعين التأكد من أن المدرسة آمنة وليس فيها مخاطر على صحة الطفل كالإصابات ولا يوجد معيقات
العلاج الطبيعي
تطوير القدرات الحركية بشكل عام
• تحسين قوة العضلات
• استعمال الوسائل المعينة على الحركة والتنقل بالمدرسة
العلاج الوظيفي
- تنمية مهارات الحركات الدقيقة في اليدين
- تقوية عضلات اليدين والاصابع لمزيد من التحطم
- تنمية وصقل المهارات اليدوية
- استعمال الوسائل المساعدة
التكامل الحسي
- تحسين المهارات الحسية
- العمل على التنظيم الذاتي، وتنمية المهارات الاجتماعية، ومهارات الثقة بالنفس المرتبطة التكامل الحسي.
الرياضة والنشاط البدني والرحلات والزيارات
ما لذي تحتاج معرفته
- حسب صحة الطفل و قدراته الحركية بإمكان دمج الطفل في النشاطات المدرسية و الرحلات و الزيارات.
- عند الخروج في رحلات من المهم تحضير الطفل لما سوف يقابله لتقليل اعراض القلق و الخوف
- قد تكون السمنة مشكلة أثناء سن البلوغ.
- أي تغییر في الروتين قد یسبب القلق والمخاوف و / أو القلق.
- إذا كان الطفل لديه أي مشاكل حسية أو سمعية أو رؤية، قد تحتاج إلى الجلوس المفضل.
ما لذي باستطاعتك المساعدة فيه
- كن استبقياً في تصرفاتك وناقش أي تغيير متوقع قبلها بزمن واعداد الطفل بوقت مبكرو فكر في الأمور التي قد تزيد من قلق الطالب قبل الذهاب الخروج من الفصل لحصة الرياضة أو الكافيتريا أو المسرح.
- ممارسة الرياضة مهمة وينبغي تشجيعها، وخاصة التمارين التي تبني كتلة العضلات والمهارات الحركية.
- قد يكون لدى الطفل صعوبات في التناسق الحركي مما يجعله عرضه للسخرية منه و لذلك على المدرس الانتباه لهذا المر و حماية الطالب
- الممارسة والتدريب بإمكانها المساعدة في تطوير المهارات الرياضية
- مستوى الطاقة و القدرة على تحمل بعض النشاطات الرياضية قد تكون مشكلة
قد لا يعرف بعضهم متى يرتاح و متى يستمر في الرياضة فساعده في هذه الامور
تحضير الطفل عند اي تغيير في الروتين مثل الرحلات او التدريبات أو النشاطات الخاصة .
بالإمكان عمل البوم على شكل قصة فيها صور لما سوف يقابل الطالب خلال النشاط للشرح عليه و بامكان الطفل التدريب عليها بمفرده أو مع عدد قليل من الطلاب - قدم الدعم الرياضي المناسب لمن لديه صعوبات بصرية أو في السمع
- يدعم العرض حسب الحاجة لقضايا الرؤية والسمع.
- اجعل الطفل دائما نشط و مندمج في النشاطات الرياضية
- ابعض افراد متلازمة كابوكي لديهم طيف توحد ولذلك أي تغيير في الروتين قد یسبب القلق والخوف حتى لو كانت نشاطات ممتعه ولعب مما تسبب ظهور تصرفات سلوكيه غير متوقعه. كما أن قد تسبب التجمعات والضوضاء الصاخبة مضايقات لبعضهم .
الغياب من المدرسة والإرهاق
- في العادة يتغيب ذوي متلازمة كابوكي عن المدرسة خاصة ممن لديه مشاكل صحية مستمرة خاصة مشاكل في القلب في بدايات عمرهم
- ليسوا عرضه اكثر من غيرهم للمشاكل الصحية الاخرى
المراجع
موقع الوراثة الطبية
موقع ج أي أم اس أس (gemss )للمواد التعليمية الوراثية للمدارس
مواقع طبية متعددة
تأليف
اعدها للانترنت الاخصائية سارة الفيفي و نقحها و راجعها د. عبدالرحمن السويد