متلازمة كابوكي
Kabuki Syndrome
السلوكيات و دعم الحواس
ما الذي تحتاج معرفته
الصعوبات السلوكية:
الأفراد من ذوي متلازمة كابوكي لديهم نسبة أعلى من القلق، ومشاكل في الانتباه و التركيز، وقد تكون لديهم سمات الوسواس القهري، وسلوكيات التوحد. وحتى لو كان لدى الطفل سلوكيات أو اضطرابات لها علاقة بالمعالجة الحسية، فقد لا يكونوا مصابين أو مشخصين بالتوحد.
السلوكيات
- سلوك التنشيط الذاتي
- هز اليدين و هز الرأس و هز الجسم
- تكرار العبارات و الكلمات
سلوكيات الضارة بالنفس - ضرب الرأس و العض للأصابع و الجسم
- لديهم اهتمام بالأمور التي تتعلق بالفم و لديهم قابلية لعض المواد الغير غذائية
- محبون للموسيقى و النغمات و اللعب
- لديهم قابلية للعب مرارا و تكرار نفس اللعبة
- يستمتعوا باللعب مع الاطفال الاصغر منهم سناً
قضايا اللغة و التواصل
- تأخر في اللغة
- صعوبة في انتظارهم لدورهم في الكلام
- المقاطعة في الكلام
- حديث مع النفس
- تكرار الأسئلة
مشكلات التفاعل الاجتماعي
- ضعف التوصل بالعين
- صعوبات في فهم تصرفات و ايحائيات الاخرين الاجتماعية
- التفكير المجرد (Abstract thinking)
-
ضعف الانتباه
التحديات الحسية
• حساسية مفرطة للمس و المحفزات البصرية
• قد لا يحبوا الضوضاء العالية، والروائح في المكان و بعض مذقات بعض الاطعمة و قوامها.
ما لذي باستطاعتك المساعدة فيه
التدخلات للأمور السلوكية
قد يحتاج بعض اطفال ذوي متلازمة كابوكي إلى:
- الوقاية والحماية من المضايقات اسهل من علاج السلوكيات التي قد تظهر بسبب مضايقه
- كن استباقياً وناقش أي تغيير في الجدول الزمني أو اعداده مع الطفل واهله في وقت مبكر
- استخدام القصص الاجتماعية والصور لمساعدة الطفل على فهم التغيير الذي سوف يقابله.
- العديد من الأطفال قد يعانوا بعض الأحيان من بعض سلوكيات التوحدي
- بغض النظر أنه تم تشخيصهم بالتوحد أم لا فأنه قد تفيدهم التدخلات العلاجية التعليمية الخاصة بالتوحد
- التخطيط الاستباقي و التخطيط لأي تغير في رويتنهم المعتاد مفيد جدا
- تفيدهم تدريبات الاسترخاء
- اربط الخطط الواضحة التي تود عملها للطفل أو الاوامر مع وسائل بصرية (كلوحة السكوت أو الهدوء )
- ضع الخطط السلوكية الاستباقية التي تشمل الأهداف والمكافآت، والعواقب للسلوك المناسب
- الجلوس في القسم الخلفي من الفصل أو بالقرب من باب الخروج
- ضع هيكل للأمور الروتينية و المتوقعة (Structure and predictability)
- خفض مستوى الضوضاء و الاصوات في المحيط الدراسي و تخفيف الازعاجات الطبيعية و تجنب الفصول المزدحمة
- عمل اشارات ولوحات بصرية عند الانتقال من مرحلة الى اخرى خلال التدريب والشرح في الفصل
- اعطاء التغذية الراجعة للطفل بالوسائل الغير لفظية
اعطاء نماذج يقتدي بها الطفل وايضا دربه على عواقب السلوكية السلبية - ألعب دور القدوة واستفد من طفل اخر لكي يكون نموذج وقدوة للسلوكيات الاجتماعية المختلفة المطلوب من الطفل اكتسابها.
- قدم له بدائل اخرى إذا كان بعض الأحداث تسبب التوتر أو القلق
- اعط فواصل وأوقات راحة عند اللزوم
- اجعل بيئة الفصل بيئة صداقة ومحادثة ورفقه وليست بيئة صارمة العمل على مهارات المحادثة والصداقات
امور اضافية
استخدام استراتيجية للمشاركة الاجتماعية
تأكد من أن استراتيجيتك التدريس المستخدمة مناسبة للطفل الذي لديه قدره على الاندماج اجتماعياً .
كن استباقياً في الدعم السلوكي
ناقش حالة الطالب مع مختص في الصحة النفسية والسلوكيات و اطلب من الاهل استشارة مختص في الصحة النفسية لتقييم الحاجة لأي ادوية أو علاجات نفسية
- وضع تعليمات و تنسيق مع الاهل للمشاركة في دعم الطفل للنجاح في الخطة الدراسية و وضع اهداف واقعيه تعليمية
استخدام استراتيجيات للمساعدة في تنظيم العواطف والسلوك
العديد من الأطفال لديهم صعوبة في تنظيم عواطفهم و سلوكياتهم . ويصدق هذا بشكل خاص عند التعامل مع التغييرات غير المخطط لها.
- تحدث من الطفل قبل و خلال اي تغير متوقعة.
- وعادة ما يزدهروا و ينجحوا عند تكرار العمل بشكل روتيني و ثابت . قد يتضايقوا من المفاجأة و التغيرات الغير متوقعه
- حضر الطفل و أخبره عن أي تغيير في الجدول الزمني بشكل استباقي
- وفر ظروف وبيئة آمنة لتبادل المشاعر و العواطف و التعبير عنها
- استعمل و درب الطفل باستخدام الكلمات أو الصور في التعبيرعن العواطف
- علم و ادعم و عزز السلوكيات التي تود أ، يكتسبها الطفل
- تأكد من وجود وسيله للتواصل معهم بشكل صحيح خاصة ممن لديه مشكلة في النظر و السمع
- بالإمكان وضعهم في مكان هادئ عند الحاجة
- اجعل تدريس الطفل و تعليمة على شكل مجموعة صغيرة
- بين فتره واخرى قم بنشاطات و حركات تجلب الهدوء و الطمأنينة للطفل
- ضع خطط واضحة و إشارات مرئية (كإشارة الطلب منه أن يكون هادئ)
- ضع خطط سلوكية استباقية تتعلق بأهدافك في تعليم و تدريب الطفل تشمل المكافآت، والعواقب على السلوك المناسب
- ضع هيكل للأمور الروتينية و المتوقعة (structure and predictability)
- اخفض مستوى الضوضاء الاصوات و الاضواء في البيئة المحيطة ، وتجنب الازدحام في الفصل
- اي انتقالات تكون انتقالات متوقعه و لدى الطالب خلفيه عنها و بالإمكان الاستعانة بالإشارات البصرية
- استعن قدر الامكان بالإشارات غير اللفظية التغذية الرجعية للطفل
- ضع بدائل للأحداث التي قد تسبب قلق أو انفعال لدى الطفل
- ضع أوقات راحة واستراحات إذا لزم الأمر
- تأكد من عدم وجود مشكلة صحية يمكن أن تؤثر على سلوك و تصرفات الطفل
- قد يفصل الطفل الأمور الروتينية، والنظام الثابت، و الذي يشاهده امامه ، و الطفل يفضل هذه الطريقة لتجربه سابقه لديه في المدرسة أو في الحياة اليومية في المنزل
التدريب على المؤشرات الاجتماعية مع الدعم
- قدم المعلومات لطلاب الفصل عن الاختلافات بينهم و بين الطفل من ذوي متلازمة كابوكي
- ساعد في تطوير الثقة والتركيز على نقاط القوة
- أعمل على مهارات المحادثة والصداقات
- وفر التعزيز الإيجابي
- درب و علم الطفل على السلوكيات و المهارات الاجتماعية (على سبيل المثال، كيفية أطلب من أحد الأصدقاء اللعب معه أو امور وادأب الاستاذان و الاحترام و غيرها )
- علم ودرب الطفل على كيفية التعرف على تعابير الوجه، ولغة الجسد، والمزاجية عند الآخرين
- علم الطفل و دربه على كيفية التحكم بأنفسنا ، و قد تفيد الاستراتيجيات التي تتعلق بالتحكم بالحواس
سلوكيات الاضرار بالنفس
انتبه و راقب سلوكيات الإضرار بالنفس و و اكل الامور الغير غذائية (بيكا) وذلك :
بالمتابعة و المراقبة
- الالهاء و الدمج مع الاخرين
مهارات الحياة اليومية
- التدريب و التعليم على أمور الحياة اليومية لكي يعتمد الطفل على نفسه
- التدريب و التعليم في الامور الاجتماعية التي تزيد من تفاعلهم مع من حولهم
- اشراكهم مع اقرانهم في الاعمال الجماعية
- بناء الصداقات مع زملائهم في المدرسة أو من اقاربهم ليكونوا رفقاء
نصائح عامة مفيدة
- حاول أن تكون البيئة التعليمية هادئة
- التعليم على شكل مجموعات صغيرة
- وضع خطط واضحة و محددة مع شروحات بصرية( مثل استعمال لوحة الهدوء أو التوقف )
- وضع خطط سلوكية استباقية و تشمل الأهداف والمكافآت، والعواقب على السلوك المحددة
- الجلوس في القسم الخلفي من الفصل أو بجوار باب الفصل
- وضع خطة لما سوف يتوقعه الطفل خلال الدرس او النشاط.
- خفض مستوى الضوضاء و الصوت في المحيط ، والاضاءة وتجنب التزاحم .
- توضيح ما سيتوقعه الطفل خلال التغيير و الانتقال من مرحلة و اخرى و الاستعانة بالوسائل البصرية للتحول.
- استعمل الإشارات غير اللفظية و اعطاء التوجيهات الراجعة
- توضيح تبعات السلوكيات و التصرفات عن طريق القدوة للأخرين
- وضع بدائل للأمور و المناسبات التي تزيد القلق
- وضع فواصل و اوقات راحة متقطعة
التدخلات من أجل السلامة
يجب التعليم والتدريب في أمور السلامة و الحماية الشخصية داخل البرامج التعليم. بالإمكان استعمال الطفل لوسائل المرئية البصرية مثل لوحة عليها صورة معينه أو كتابة محدده عندما يرغب الطفل بشيء ما.
المراجع
موقع الوراثة الطبية
موقع ج أي أم اس أس (gemss )للمواد التعليمية الوراثية للمدارس
مواقع طبية متعددة
تأليف
اعدها للانترنت الاخصائية سارة الفيفي و نقحها و راجعها د. عبدالرحمن السويد
متلازمة كابوكي -السلوكيات و دعم الحواس