متلازمة رسيل سيلفر

Russell Silver Syndrome

الدعم الدراسي

ما تحتاج إلى معرفته

من المهم أن يكون هناك توقعات عالية لقدرات الطفل التعليمية . تشجيع استخدام المنهج التعليمي الأساسي وتعديله من أجل تلبية الاحتياجات الفردية للطفل.

هناك تفاوت وتباين كبيرة  في  القدرات المعرفية والتكيفية  بين أفراد  متلازمة راسل سيلفر . يبدو أن صعوبات التعلم واضطرابات نقص الانتباه (ADD) تزداد لديهم مقارنة بأقرانهم  . كذلك يزداد ظهور اعراض التوحد والتأخر في النمو بشكل عام (pervasive developmental delays) . من المهم أن يكون لديك توقعات عالية لكن واقعية لكل طفل.

ضع في اعتبارك الحاجة للمتخصصين للتشاور ودعم معلم الصف.

• العلاج الطبيعي
• العلاج الوظيفي
• علاج النطق
• من المهم إيجاد التوازن بين تقديم المساعدة وتعزيز الاستقلالية. يمكن للأفراد من ذوي متلازمة مراسل سيلفر أن يعيشوا حياة منتجة مستقلة بمساعدة أو تعديلات تكيفية معينه.

ما الذي تستطيع القيام به

• نظرًا لقصر القامة وقضايا الحركة ، قد يحتاج الطفل لاستخدام الوسائل المساعدة على تكييف و تعديل بعض الامور في المدرسة من أجل:

o الأبواب الثقيلة

o مقابض الابواب عالية

o الوصول إلى السبورة بسبب ارتفاعها

o الكرسي المتحركة قد تكون منخفضة بما فيه الكفاية

o حجم الطاولات كبيرة عليه

o كرسي الحمام و المغاسل غير مناسبة

o قد يكون حمل الكتب ايضاً امرا صعبا بسبب صغر البنية و قد يكون الحل هو وضع مجموعتين من الكتب ؛ واحد للمنزل واحد للمدرسة .

o قد يحتاج الطالب الى مساعد من صديق

o يحتاج الطالب الى الوقت إضافي للتنقل بين الصفوف أو النزول من الدرج

o قد يحتاج مساعدة في تعديل حجم مقعده

• كما قد يساعد العلاج الوظيفي و في امور مسك القلم و الكتابة

o قد يكون لدى الطفل أصابع صغيرة و يصعب عليه الكتابة بسرعة كافية

• قد يستفيد من التسجيل الصوتي للدرس بدل الكتابة
• أيضا استخدام أجهزة الكمبيوتر للكتبة
• اعطاء الطفل وقت إضافي للاختبارات أو تقديم الامتحانات شفوياً
• عند وجود اختلاف واضح بين طول الارجل بالامكان لبس حذاء خاص لرفع الرجل القصيرة
• من المهم التعامل مع عمر الفرد بشكل مناسب و ليس بحجمة و بنيته

لا تعاملهم كالاطفال بسبب صغر حجمهم

لا تحملهم بين يديك لانهم صغار

o قد يشعر الأفراد بالوصمة الاجتماعية بسبب قصر القامة

النشاط البدني ، الرحلات ، الأحداث

ما تحتاج إلى معرفته

وينبغي تشجيع ممارسة الرياضة والتربية البدنية لبناء القوة والوقاية من السمنة

ما تستطيع فعله

قد يكون من المفيد تعديل برامج التربية البدنية للطفل. فيما يلي بعض التعديلات المحتملة ، إذا لزم الأمر:

o توفير ادوات رياضية صغيرة الحجم

o قم بتشغيل لفتين بدلاً من 4

س يكون لديك عداء معين

o إذا كان لا يمكن تعديل النشاط الرياضي بشكل آمن فقد يكون مناسب أن يكون الطفل حارس مرمى أو حكام ، الخ

o شجع السباحة وركوب الدراجة

o قد يساعد اخصائي العلاج الوظيفي و الطبيعي  في اقتراح تعديلات في البرنامج الرياضي

o إذا تم التخطيط لرحلة ميدانية مع الكثير من المشي ، قم بخلق أماكن راحة

• النظر في تقليل المشي عندما يكون ذلك ممكنا
• استخدام أشكال بديلة للنقل

الغياب من المدرسة والتعب

ما تحتاج إلى معرفته

الغياب

• قد يتغيب الأطفال من ذوي متلازمة راسل سيلفر عن المدرسة فقط عند المواعيد الطبية  .و هم في العادة لا يعانون من مشاكل تتطلب التنويم بالمستشفى

الاعياء

• عادة لا يواجه اﻷﻓﺮاد من ذوي متلازمة رسيل سيلفر الاجهاد البدني و لكن يجب تجنب الارهاق مع المشي الذي يحدث مع طول المسافات.

ما تستطيع فعله

ساعد في تسهيل التنقل بداخل المدرسة

 

المراجع

موقع الوراثة الطبية

موقع ج أي أم اس أس (gemss )للمواد التعليمية الوراثية للمدارس

مواقع طبية متعددة

 

تأليف

اعدها للنت د. عبدالرحمن السويد