أمراض عديدات السكريات المخاطية
mucopolysaccharidosis
الدعم الدراسي
ما تحتاج إلى معرفته
مشاكل الحركة ، وفقدان السمع وصعوبة الرؤية هي المضاعفات الطبية الرئيسية في عديدات السكريات المخاطية التي قد تحتاج إلى اهتمام خاص من الكادر الدراسي في المدرسة في تخطيط البرنامج الدراسية . قد يحتاج كل طفل من ذوي عديدات السكريات المخاطية إلى دعم خاص بالتعليم ، وبعضها بدني وبعضها تعليمي. من المهم مناقشة احتياجات كل طفل على حده.من المهم أن يكون لديك توقعات عالية لكن واقعية لكل طفل.
يجب على المعالجين والمتخصصين التشاور ودعم معلم الصف و اخذ مايلي في عين الاعتبار:
- علاج الطبيعي
- علاج الوظيفي
- علاج النطق
- علاج العيون و البصر
- دعم العضلات والعظام
- علاج للوقاية من مضاعفات الجنف
- الاتصال البديل والدعم
- قد تكون هناك حاجة لدعم شبه فني
- دعم التمريض حسب الحاجة
ما تستطيع فعله
يختلف الدعم لتلبية احتياجات الطفل الفرد من ذوي عديدات السكريات المخاطية .
التواصل / اللغة
- دمج المهارات اللغوية النموذجية في مجالات المهارات الاجتماعية والعملية والحياة.
- يستفيد الأطفال الذين يعانون من صعوبات في الكلام أو الحركية غالباً من علاج النطق والعلاج الطبيعي و العلاج الوظيفي.
- يستفيد من تعليم استراتيجيات التعلم للتواصل غير اللفظية.
- تفعيل التكنولوجيا الجديدة ، وأجهزة الكمبيوتر ، ولغة الإشارة. ودمج الاستخدام المبكر للأجهزة المساعدة للاتصال الإضافية مثل بطاقات الصور أو لوحات التواصل.
- يجب أن يكون التواصل متماشيا مع رغبة الطفل في التفاعل الاجتماعي مع الآخرين في البيئات الطبيعية.
- تأكد من أن الأطفال لديهم فرص للاختيار والتحكم في حياتهم (اختيار الألوان ، الملابس ، اللعب ، شريك العمل ، إلخ.)
- تفعيل وسائل اتصال متعددة مقترنة بمعرفة (متى تستخدم طريقة واحدة مقابل طريقة أخرى).
- لا بد من تشجيع اﻹﺷﺎرة ﺑﺎﻷﺻﺑﻊ منذ وقت ﻣﺑﮐر ﻟﻟﻣﺳﺎﻋدة ﻓﻲ اﺳﺗﺧدام لوحات الاشارة للتواصل لاحقاً.
(يجب أن يتاح لجميع الأشخاص الذين يتعاملون مع الطفل وتعليمهم وتدريبهم حول كيفية تشجيع التواصل المتبادل مع لوحة الاشارة.)
- اﻻﺳﺘﻤﺮار ﻓﻲ اﻻﺳﺘﺮاﺗﻴﺠﻴﺎت اﻟﺘﻲ ﺗﺤﺴّﻦ اﻟﺘﺤﻜﻢ اﻟﺸﻔﻬﻲ ﻟﺘﺤﻘﻴﻖ مستويات عالية في التحدث .
- الاستعانة بأخصائي النطق و التخاطب و العلاج الوظيفي و العلاج الطبيعي لتنمية مهارات الطفل في الفصل .
- الاستعانة بأخصائي البصريات للحصول على رؤية أفضل في مجال البصر الاتصال.
الرؤية
- مقعد الطفل لابد أن يكون على مقربة من السبورة
- الكتابة بخط أكبر
السمعيات
- تضخيم الصوت في الفصل و تقديم التكنولوجيا المساعدة
- استعمال السماعات للسمع
- زراعة قوقعة اذا كان هناك صمم شديد
- بيئة صوتية مواتية حيث يتم التخلص من الضوضاء أو تقليلها
الاختلافات البدنية (غالبًا بسبب الاختلافات الهيكلية)
- من المهم إيجاد التوازن بين تقديم المساعدة وتعزيز الاستقلالية.
- ينبغي تشجيع الأفراد إلى أقصى حد ممكن ليعيشوا حياة منتِجة مستقلة مع مساعدة في التكيُّف .
قد تكون هناك حاجة إلى مساعدات في التأقلم والتكيُّف في المدرسة وذلك من خلال المساعدة في :
- فتح الأبواب الثقيلة والكبيرة .
- الانتباه لمقابض الابواب العالية خاصة في دورات المياة
- الوصول إلى السبورة
- التمديدات
- استخدام الكرسي بدون دعامة الظهر وبدون أذرع (إذا كان آمنا)
- الذهاب للحمام
- تشجيع استخدام الحمام العادي مع بعض الدعّامات حسب الضرورة
- اللجوء إلى عيادة التمريض في المدرسة فقط إذا لزم الأمر
- قد يكون حمل الكتب صعباً وقد يفيد عمل مجموعتين من الكتب. واحد للمنزل واحد للمدرسة
- الإستعانة ببعض الأصدقاء و الزملاء في الفصل أحيانا
- يفضّل وجود خزانة منخفضة
- المساعدة في حزم وإغلاق حقيبة الظهر
- إعطاء وقت إضافي للتنقل بين الصفوف والدرج أو المصاعد
- قد تحتاج إلى طاولة صغيرة لوضع الساقين عليها لإراحتها
- ضمان ملاءمة الطاولة و الكرسي الدراسي
- قد ينام الساقان إذا تُرِكا متدليين
- العلاج الوظيفي و الطبيعي و التجهيز للكتابة:
- ﻗد ﯾﮐون ﻟﻸﻓراد أﺻﺎﺑﻊ ﺻﻐﯾرة وﻔرط حركة المفاصل
- قد لا يتمكن من الكتابة بسرعة كافية
- النظر في استعمال جهاز تسجيل
- استخدام أجهزة الكمبيوتر / أجهزة الايباد مثلا
- اعطاء وقت إضافي للاختبارات أو توفير خيار الامتحانات الشفوية
- المرضى الذين بدأوا يفقدون الحركة بسبب ضعف العضلات قد يستفيدون أيضًا من نوفير العلاج الطبيعي لهم.
- قد يساعد التمرين المخصص أو برنامج العلاج الطبيعي في الحفاظ على مدى الحركة والقوة
- ﻗد ﯾﺳﺎﻋد اﺳﺗﺧدام اﻷﺟﮭزة اﻟﻣﺳﺎﻋدة ﻣﺛل اﻟﺗﻘﻧﯾﺎت أو اﻟﻌﺟﻼت أو اﻟﻣﺷﺎة ﻓﻲ اﻟﺗﻣﺳك.
- يمكن الاستفادة من الكرسي المتحرك.
- ﻗد ﯾﺳﺗﻔﯾد اﻷطﻔﺎل ﻏﯾر اﻟﻣﺳﺗﻘرﯾن ﻣن اﻟدﻋم اﻟﻣﺎدي ﻓﻲ اﻟﻔﺻل اﻟدراﺳﻲ.
- قد يحتاجون إلى دعم إضافي أو أشخاص لمساعدتهم في برنامجهم الأكاديمي وإدراجه.
- ﻗد ﯾﺣﺗﺎج اﻷﻓراد اﻟذﯾن ﻟدﯾﮭم ﻣﺷﮐﻼت أو صعوبات أو إعاقات بسيطة ﻓﻲ الحركة إﻟﯽ ﻣﺳﺎﺣﺔ إﺿﺎﻓﯾﺔ لكي تكون حركتهم آﻣﻧة
- اخصائي العلاج الطبيعي قد يساعد في تقديم النصح حول الكراسي التكيفية أو دعم وضعية الجلوس مفيدًا
- اخصائي العلاج الوظيفي • قد يساعد في السيطرة على الحركات الدقيقة
النشاط البدني ، الرحلات ، الأحداث
ما تحتاج إلى معرفته
التعليم الجسدي:
- ﻣﻦ اﻟﻤﻬﻢ ﻟﻸﻓﺮاد من ذوي عديدات السكريات المخاطية أن ﻳﻜﻮن ﻟﺪﻳﻬﻢ ﻓﺮﺻﺔ ﻟﻠﻨﺸﺎط اﻟﺠﺴﺪي ﻟﺘﺤﺴﻴﻦ اﻟﺼﺤﺔ اﻟﺒﺪﻧﻴﺔ واﻟﻌﻘﻠﻴﺔ.
- سيكون لبعض مصابي عديدات السكريات المخاطية توصيات معينة بشأن التمارين البدنية والقيود المفروضة عليها .
- ممارسة الرياضة مهمة ويجب تشجيعها ، خاصةً تلك التمارين التي تبني كتلة العضلات والمهارات الحركية.
- ﻗد ﯾﮐون اﻷﻓراد ﻗﺎدرﯾن ﻋﻟﯽ اﻟﺗﻣﺎرﯾن وﻟﮐن ﻟﯾس اﻟﻣﺷﺎرﮐﺔ ﻓﻲ كل اﻟرﯾﺎﺿﺎت.
- يُفضل استخدام أدوات رياضية مصغّرة ( مثل المضارب الصغيرة )
- إذا كان لا يمكن تعديل النشاط ليكون آمنًا ، فيمكن إشراك الطفل ولكن بشكل محدود كحارس مرمى مثلا أو حكم مباراة وما إلى ذلك.
- قد يساعد العلاج الوظيفي في التكييف والتعديلات
- قد يحتاج بعض الأفراد إلى وقت إضافي للوصول إلى الفصل
- الحد من الحركة الزائدة بين الفصول
الرحلات الميدانية:
- إذا كان هناك الكثير من المشي في الرحلة الميدانية ، فمن المهم أن تدرك أنه قد يستغرق وقتًا أطول للطفل وقد يكون متعِباً.
- يُفضّل تقليل المشي عندما يكون ذلك ممكنا.
- يُفضّل استخدام وسائل بديلة للتنقل.
ما تستطيع فعله
التعليم الجسدي:
- تشجيع الأنشطة الأكاديمية والفنية
- السماح للطفل بالمساعدة في التدريب أو إدارة الفريق إذا كانت هناك قيود تمنعه من التمارين الرياضية مباشرة
- التعليمات في تقنية الرصد الذاتي.
- توفير الفرص للممارسة باستخدام استراتيجيات المراقبة الذاتية
- تعليمات في تقنيات الاسترخاء ، والسلامة ، والتنفس
- النظر في أي خطط للضبط و اجهزة الانعاش اذا كان الطفل يحتاج لجهاز دعم للقلب و تعليم المعلمين على استخدامة.
رحلات ميدانية:
- تتوفر أجهزة مساعدة لتحسين إمكانية التنقل والاستقلال في المنازل والمدرسة والمجتم كالكراسي الكهربائية .
- خذ الادوية التي يتناولها الطفل مثل ادوية التشنج و اخذ تقرير طبي احتياطي لو احتاج الطفل الذهاب للمستشفى بشكل سريع .
- النظر في ما إذا كان من الضروري تدريب أفراد على استعمال جهاز الانعاش القلبي .
الغياب المدرسي والتعب
ما تحتاج إلى معرفته
- قد يتغيب الأطفال الذين يعانون من عديدات السكريات المخاطية بسبب تناول العلاج الاسبوعي (الانزيم) أو الجراحة أو عمل فحوصات أو الموعد الطبي.
- قد يكون التعب و مشاكل النوم و التنفس تمنع الحضور للمدرسة بسبب التعب في الليلة السابقة.
ما تستطيع فعله
- المساعدة في جعل التنقل داخل المدرسة وخارجها سلساً قدر الإمكان.
- اعطاء وقت إضافي للمهام و توفير أعمال إضافية حسب الحاجة.
- جعل أماكن للراحة وايضاً اعطاء فترات للراحة.
- اطلب من اقران الطالب و زملاءة على المشاركة في كتابة الملاحظات الصفيّة.
في حال وجود اهداف مهمة دراسية و سلوكية و لكن قد تكون فيها مخاطر، قم بتنفيذها مع عمل مراقبة و متابعة و احتياطات اضافية
- عمل خطة في حال غياب الطفل وأخذ الدروس الخصوصية بعين الإعتبار.
- التواصل مع أولياء الأمور أمر مهم لمواجهة هذه التحديات.
المراجع
موقع الوراثة الطبية
موقع ج أي أم اس أس (gemss )للمواد التعليمية الوراثية للمدارس
مواقع طبية متعددة
تأليف
اعدها للنت د. عبدالرحمن السويد
أمراض عديدات السكريات المخاطية-الدعم الدراسي