أمراض عديدات السكريات المخاطية

mucopolysaccharidosis

السلوكيات و دعم الحواس

ما تحتاج إلى معرفته

قد يعاني بعض الأطفال  ذوي عديدات السكريات المخاطية من مضاعفات وصعوبات نفسية ، لكن هذه ليست القاعدة. لذلك من المهم مناقشة القضايا  الخاصة بالطفر بشكل فردي.

• الصعوبات النفسية والنفسية:
• الارهاق والألم قد يجعل المشاكل النفسية أسوأ
• التعب النفسي قد تزيد الألم

قد يحدث الاكتئاب والقلق وقلة الثقة بالنفس والتفكير السلبي واليأس

• عادة ما يرتبط الاكتئاب بالألم المزمن ، والإعاقات
• ﻗﺪ ﻳﺸﻌﺮ المصابون بأنه يصعب علىي من حولهم تفهّمهم
• قد يشعر الأطفال بالفروق البدنية التي لديهم و تشعرهم بالدونيه.
• قد يؤدي الخوف من الألم ومشاكل المفاصل و التحكم بها إلى سلوكيات العزلة مما يجعل الأداء سيئا ويزيد من مشكلات الإعاقة
  

ما تستطيع فعله

• تقديم المشورة والدعم قد يساعد في التغلب على الألم
• يمكن أن يكون التأمل واليوغا مفيدًا
• مضادات الاكتئاب قد تكون مفيدة
• قد تحتاج إلى مساعدة في التكيف في البيئة من حولة و قبول مالديه من تحديات تحد من قدراته .
• يحتاج بعض الأفراد لدعم تنمية المهارات الاجتماعية
• يمكن أن يؤدي سوء تقدير إمكانيات بعض الأفراد إلى انعدام الثقة , والقلق في المواقف الاجتماعية
• اﻟﺗﺄﮐد ﻣن أن اﺳﺗراﺗﯾﺟﯾﺎت اﻟﺗﻌﻟﯾم اﻟﻣﺳﺗﺧدﻣﺔ ﻣﻧﺎﺳﺑﺔ ﻟﻸطﻔﺎل اﻟذﯾن لديهم تفاعل اجتماعي جيد.

علاج الأطفال الذين لديهم  عديدات السكريات المخاطية مشابه لعلاج أي شخص آخر قد يكون لديهم حالة نفسية. قد يحتاجون إلى:

• الدعم السلوكي
• تقديم المشورة
• الأدوية

 

المراجع

موقع الوراثة الطبية

موقع ج أي أم اس أس (gemss )للمواد التعليمية الوراثية للمدارس

مواقع طبية متعددة

 

تأليف

اعدها للنت د. عبدالرحمن السويد