متلازمة ريت
Rett Syndrome
الدعم الدراسي
من المهم أن يكون لديك توقعات عالية لتعليم الأطفال من ذوي متلازمة ريت و الامراض المتعلقة بجين إم إي سي بي 2 . نشجع استخدام المنهج التعليمي العام مع تعديله من أجل تلبية الاحتياجات الفردية للطفل.
ما تحتاج إلى معرفته
القضايا المحتملة
قد يعاني البنات من ذوي متلازمة ريت و الامراض المتعلقة بجين إم إي سي بي 2 من الامور التالية :
- مشاكل في توتر العضلات
- تأخر حركي و تشمل:
- تأخر في الجلوس والزحف
- تأخر في المشي
- البعض قد يكون لديه ترنح (صعوبة تنسيق الحركة) خلال المشي
- قد يكون هناك ارتخاء أو شد في العضلات مع تيبس و تصلب في العضلات تصيب حولي 75 ٪ منهم.
- غالباً ما تكون أكثر وضوحًا في الأرجل وقد تؤدي إلى تيبس المفاصل مع مرور الوقت
- قد يكون هناك مشاكل في تدفق الدم ، وخاصة في الأطراف السفلية.
- يشيع استعمالها النظرات بالعينين كالتحديق و ايضا يستخدمونها للتواصل مع الاخرين .
- العلاج بالموسيقى ، وركوب الخيل العلاجية ، والسباحة قد تكون ذات فائدة
- لديهم تفاوت في قدراتهم الفكرية ، وقد يكون لديهم تشنجات أو بدون تشنجات
- تأخر الكلام هي السمة الواضحة بينهم و الغالبية منهم لا يتكلمون
بيئة
انتبه للمؤثرات في البيئة على الطفل :
- الإضاءة
- مستوى الضوضاء
- مكان الطفل في الفصل
- الأمور التي تسبب الشد و القلق
- عالج القضايا كقضايا إغراق الطفل مهيجات حسية عالية أو قضايا الارهاق و القلق
تحريك الأجهزة بالعين
- قد تقدم شركة My Tobii تكنولوجيا مساعدة بهذا الخصوص
ما تستطيع فعله
القضايا الحركية
- الترنح
- الاطفال الذين لا يستطيعون الحركة قد يستفيدوا من الدعم البدني لهم ﻓﻲ اﻟﻔﺻل اﻟدراﺳﻲ.
- قد يحتاجون إلى دعم إضافي لمساعدتهم في التعليم الأكاديمي بشكل الكامل.
- قد الذين لديهم مشاكل حركية الى اﻟﻣزﯾد ﻣن ﻣﺳﺎﺣﺔ الاضافية و ازالة العواﺋق من حولهم في الفصل لكي يكون آﻣﻧًﺎ.
- علاج الطبيعي
- قد يستفيد الطفل من الكراسي المعدله مع تقديم دعم لتحسين جلوسه و وضعيته.ا
- تمارين فرد المفاصل تساعد في الحفاظ على حركة المفاصل ، ومنع التقلصات و الشد في العضلات ، و استمرار القدرة على المشي
- علاج وظيفي
- قد يساعد في تنمية الحركات الدقيقة لليدين و تناسق حركة اليدي مع الفم
- اﻟﺗﺧطﯾط وﺗﻧﺳﯾق اﻟﺣرﮐﺔ قد يكون اﻟﺗﺣدﯾﺎت الصعب تجاوزها بسبب صعوبة حركة الاصابع و اليدين الغير ﺟﯾدة.
- يمكن لاخصائي العلاج الوظيفي تقييم قدرات الطفل الحركية للفم
- حركة
- العلاج الطبيعي و علاج النطق و العلاج الوظيفي تساعد في امور الحركة و استعمال اليدين و التواصل مع الاخرين .. إلخ.
- قد يحتاج الطفل الى الجبائر الطبية للمحافظة على استقامة الاطراف و كذلك التدخل الجراحي للأرجل
- قم بتامين جميع المناطق المحيطة بالطفل و جعلها خالية من العقبات
- كما ذكرنا فالعلاج بالموسيقى ، وركوب الخيل العلاجي ، والسباحة قد تفيدهم
الاستراتيجيات التعليمية المناسبة
الاستراتيجيات التعليمية الفردية والمرنة والمناسبة للطفل هي مفتاح النجاح.
- قد يقدر الاخرين قدرات الطفل الفكرية بشكل اقل من الواقع بسبب انخفاض قدرات الطفل الحركية و الوظيفية.
- قد يكون هناك صعوبات حتى في عمل الاختبار التنموية للطفل بسبب عدم التركيز و فرط الحركة المتكررة وصعوبات الكلام و المشاكل الحركية.
- حتى الاختبار الرسمي له فائدة محدودة بسبب ما يعانون منه لذلك من المهم ان تكون الاختبارات مبنية على مراقبة الطفل وقت طويل و في بيئة طبيعية .
- الانتباه
- ﻗد يعطي اﻟطﻔل الﻣزﯾد ﻣن اﻻھﺗﻣﺎم ﻋﻧدﻣﺎ ﯾﮐون في وضع طبيعي ً.
- عند ملاحظة اهتمام الطفل بالتواصل مع الاخرين فهذا يدل على استعداده لتعلم لغة الإشارة وطرق التواصل الأخرى.
الكلام واللغة
- التحديات اللغوية كبيرة في متلازمة ريت الكلاسيكية.
- القليل من ذوي متلازمة ريت يستطيع استخدام كلمة واحدة أو كلمتين بشكل متناسق
- قد يتواصلون عن طريق الإشارة و باستخدام الإيماءات ، واستخدام لوحات التواصل وأجهزة الاتصال البديلة التعزيزية الالكترونية
- ﻋﻨﺪﻣﺎ ﻳﻮاﺟﻪ اﻷﻃﻔﺎل ﺻﻌﻮﺑﺔ ﻓﻲ اﻟﺘﻮاﺻﻞ ، ﻗﺪ ﻳﻠﺠﺄون إﻟﻰ ﺳﻠﻮآﻴﺎت ﻣﺜﻞ ﺳﺤﺐ اﻟﺸﻌﺮ أو اﻟﻀﺮب أو اﻟﻌﺾ.
-
اقتراحات للعلاج:
- انظر هل استعمال اجهزة التواصل الاشارة ضرورية و مناسبًا للعلاج.
- غالبًا ما يكون الإحباط و الفشل في التواصل هو السبب وراء السلوك السلبي. لذلك نقترح تحديد هذه الإحباطات في التواصل و التدخل لحلها من خلال اجراء تعديلات في البيئية.
- قد لا يحتاج الطفل إلى خطة سلوك بل نظام تواصل فعال.
- الحفاظ على توقعاتك العالية من الطفل فالقدرات تختلف على نطاق واسع ، ولا سيما في الاضطرابات شبيهة ريت و اضطرابات جين إم إي سي بي 2 ذات الصلة. افترض دائما الكفاءة لدى الطفل عند بدء علاج النطق واللغة.
- تعليم الطفل استراتيجيات للتعبير غير اللفظي.
- انظر في التكنولوجيا مثل أجهزة الكمبيوتر ، و لغة الإشارة التي تعتمد على المهارات الحركية الدقيقة للأصابع واليدين. كأسلوب للتواصل غير اللفظي.
- اﺳﺗﺧدم أدوات ﺗﻌزﯾز اضافية للتواصل ﻣﺛل ﺑطﺎﻗﺎت اﻟﺻور أو ﻟوحة للتواصل في وﻗت ﻣﺑﮐر.
- لنجاح تمارين و تدريبات التواصل من المفضل أن تعمل الاتصالات عند رغبة الطفل في التفاعل الاجتماعي مع الآخرين في البيئات الطبيعية.
- تأكد من أن الأطفال لديهم فرص للاختيار والتحكم في حياتهم.
- دمج اقران الطفل المناسبين له في العلاج لتعزيز التفاعل الاجتماعي وكذلك تقديم نماذج نموذجية للكلام و التواصل.
- ﺷﺟﻊ اﻹﺷﺎرة ﺑﺎﻷﺻﺑﻊ ﻓﻲ وﻗت ﻣﺑﮐر ﻣن أﺟل ﺗطوﯾر وتنمية ﻗدرة اﻟطﻔل ﻋﻟﯽ اﺳﺗﺧدام اﻷﺟﮭزة.
- أي شخص يتفاعل مع الطفل يجب أن يكون لديه تعليم وتدريب حول كيفية تشجيع التواصل المتبادل في حال استعمال جهاز تواصل
- اﻻﺳﺘﻤﺮار ﻓﻲ اﻻﺳﺘﺮاﺗﻴﺠﻴﺎت اﻟﺘﻲ ﺗﺤﺴّﻦ اﻟﺘﺤﻜﻢ بعضلات الفم لتحسين قدرات الطفل بالتواصل .
النشاط البدني ، الرحلات ، الأحداث
ما تحتاج إلى معرفته
- قد يؤدي أي تغيير في الروتين الى القلق والخوف و الرعب . قد يصعب على بعض الأطفال التعامل مع الزحام و الحشود والضوضاء العالية.
ما تستطيع فعله
- كن استباقيًا وناقش أي تغيير في الجدول الزمني و إعداد الامور مع الطفل في وقت مبكر.
- استخدم القصص الاجتماعية والصور لمساعدتهم على فهم التغيير.
- شجع استخدام نظام اتصالاتهم لمساعدتهم على معالجة المخاوف.
-
الغياب من المدرسة والتعب
-
ما تحتاج إلى معرفته
- قد يتغيب الاطفال من ذوي متلازمة ريت أو الاضطرابات الناجمة عن جين إم إي سي بي 2 بسبب مرضهم أو بسبب المواعيد الطبية.
- قد يشعر هؤلاء الاطفال بالإرهاق و التعب ويحتاجون إلى فرص راحة أو استراحات .
- قد يكون لديهم اضطراب في نومهم .
ما تستطيع فعله
- المساعدة في جعل التحولات داخل المدرسة وخارجها سلسة قدر الإمكان.
- يمكن استخدام دواء الميلاتونين للمساعدة في اضطرابات النوم.
المراجع
موقع الوراثة الطبية
موقع ج أي أم اس أس (gemss )للمواد التعليمية الوراثية للمدارس
مواقع طبية متعددة
تأليف
اعدها للنت د. عبدالرحمن السويد
متلازمة ريت -الدعم الدراسي