متلازمة روبنشتاين تايبي

Rubinstein Tybi Syndrome

 سلوكيات و دعم الحواس

ما تحتاج إلى معرفته

قد يكون لدى الأفراد من ذوي   متلازمة روبنشتاين تايبي  مجموعة متنوعة من المشكلات السلوكية. بعض الأفراد قد يكون لديهم تشخيص نفسي ؛و قد يكون للبعض تشخيص بالتوحد أو طيف التوحد. من المهم  علاج وتقديم الدعم الذي يحتاجونه ليكونوا ناجحين.
قد تكون المشاكل السلوكية متجذرة في إحباطهم بسبب عدم وجود وسائل تواصل كافية بينهم و بين من حولهم أو قد تكون هناك محفزات أخرى يحتاجون لها. كما. يحتاج البالغون إلى دعم و استكشاف وسائل تواصل فعالة في المنزل والمدرسة وتحديد العوامل التي قد تؤثر على سلوكهم.

القضايا السلوكية التي قد تنشأ

• صعوبة التواصل بالعين
• يرغبون  في روتين لا يتغير و لديهم  صعوبة مع  أي تغيير
• قد يتفاعلون بشكل مختلف للصوت
• قد لا يحبون الأصوات العالية
• قد تواجههم مشاكل في الازدحام و في الحشود الكبيرة بسبب الضوضاء
• قد يستعملوا بعض السلوكيات المحفزة لانفسهم بانفسهم
• لديهم حركات لمتكررة مثل  الدوران و الهز
• غالباً ما توصف ابتسامتهم على أنها تكشيرة
• بعض من افراد متلازمة روبين شتاين  قد يكون لديهم تشخيص نفسي محدد مثل:

• الوسواس القهري
  • القلق
  • كآبة
• عليك النظر لحاجتهم إلى العلاج السلوكي أو الدواء
  • لديهم قصر في الانتباه
  • فرط حركة
  • الاندفاعية
  • قد يكون لديك استجابة غير طبيعية للألم
  خلال مرحلة المراهقة ، قد تنشأ قضايا أخرى مثل القلق و عدم الاستقرار المزاج

ما تستطيع فعله

• النظر في العلاجات على أساس الاحتياجات الفردية
•  تقديم الدعم السلوكي
• تقديم المشورة
•  اعطاء الأدوية العلاجية اذا لزم الأمر
• كن سباقا في تقديم الدعم السلوكي. قد تحتاج  الأمر إلى مناقشة و مشاركة  من اخصائي نفسي في السلوكيات و الصحة النفسية و التعليم الخاص و نقاش الامر مع الوالدين .
• اعطاء التوجيهات و القوانين بشكل مبسط والتوقعات الواضحة مفيدة لهم
• قد تستفيد من التدخلات السلوكية الإيجابية
• قد يحتاج الطفل إلى تقييم سلوكي وظيفي لتحديد أسباب و دوافع السلوكيات التي تظهر عليه ، و مهاراته السلوكية، ووضع خطة لدعم التغييرات التي يحتاجها.
• احرص على التأكد من أن لديهم وسيلة فعالة للتواصل.
• يعاني العديد من الأطفال من صعوبة تنظيم العواطف والسلوك. هذا الامر صحيح بشكل خاص عند التعامل مع التغييرات غير المخطط لها.
• تحدث مع الطفل عن التغييرات المتوقعة عند التعامل معه
• التسلسل بالاحداث و الخطوات والروتين يمكن أن يكون مفيدا. يمكن أن يكون الأطفال منزعجين بسهولة مع تعطيل في الجدول الزمني.
• عليك اعدادهم مسبقا لأي تغيير في الجدول الزمني
• وفر لهم منطقة آمنة لكي يعبروا عن عواطفهم
•  علمهم و دربهم على استخدام الكلمات  أو الصور في التعبير عن عواطفهم
• قد تساعد القصص عند التحول و الانتقال من امر الى أمر اخر
•  درب و علم الطفل السلوكيات التي تريد رؤيتها والتأكيد عليها وتعزيزها
• تأكد من أن لدى الطفل نظام تواصل فعال
• قدم الدعم لتنمية المهارات الاجتماعية
• تأكد  ﻣن أن اﺳﺗراﺗﯾﺟﯾﺎت اﻟﺗﻌﻟﯾم اﻟﻣﺳﺗﺧدﻣﺔ ﻣﻧﺎﺳﺑﺔ ﻟﻸطﻔﺎل اﻟذﯾن ﯾﻌﻣﻟون ﺑﺎﻟﻔﻌل اﺟﺗﻣﺎﻋﯾﺎ
• قدم القدوة من الاشخاص الذين حولة في الامور الاجتماعية ودربه عليها
•  قدم المعلومات وناقش الاختلافات مع أقران الطفل
• ساعد في تطوير الثقة والتركيز على نقاط القوة
• وفر التعزيز الإيجابي
•  علم و درب الطفل على كيفية تنظيم جسمك – قد تكون الاستراتيجيات الحسية مفيدة
• عزز و ابني و قوي العلاقات والصداقات مع الاقارب وزملاء الدراسة والجيران حتى يساعد على ضمان أن يكون لديهم أصدقاء ومرافقات طوال حياتهم

المراجع

موقع الوراثة الطبية

موقع ج أي أم اس أس (gemss )للمواد التعليمية الوراثية للمدارس

مواقع طبية متعددة

 

تأليف

اعدها للنت د. عبدالرحمن السويد