متلازمة كروموسوم أكس الهش

Fragile X  Syndrome

الدعم الدراسي

ما لذي تحتاج معرفته

من المهم ان يكون لديك توقعات عالية عن القدرات التعليمية لطفل من ذوي كروموسوم أكس الهش . نحن ندعم استعمال المقررات التعليمية الأساسية مع تعديلها لما يتلاءم مع قدرات واحتياجات الطالب.

افراد ذوي كروموسوم أكس الهش لديهم نقاط قوة وتحديات محددة. بالإمكان دمج طلاب ذوي كروموسوم أكس الهش في مدارس الدمج والمدارس العامة بشرط تقديم الدعم الاضافي الذي يحتاجونه.. و جودهم  مع أقرانهم في الفصول العامة يزيد من اندماجهم في المجتمع و تقبل المجتمع لهم و يزيد من تحسن مهاراتهم الاجتماعية و التواصل و النطق مع الاخرين .و ايضا يجدوا مساعدة من اقرانهم في الفصل و في اوقات الفسحة.

يوصى بوضع خطة متكاملة للتطوير والتقييم التربوي (بما في ذلك تقييم النطق واللغة والتقييم بأخصائي العلاج الوظيفي والعلاج  الطبيعي). ولذلك فوجود فريق من العديد من التخصصات مفيد ويعزز تنمية مهارات هؤلاء الاطفال.

 الدعم المناسب

العديد من الأطفال تسير امورهم بشكل جيد في الفصول الدراسية العادية في مدارس الدمج (التي فيها فصول اعتيادية ويقدم دعم اضافي لمن لديه صعوبات) طالما قدم لهم الدعم المناسب لكي ينجحوا.

المختصين بالدعم في التعليم الخاص عليهم تقييم احتياجات الطالب وتقديم الاقتراحات المناسبة من تغيير في الخطة الدراسية والمنهج الدراسي لكي ينجح الطالب.

النمو و التطور

يتميز اطفال كروموسوم أكس الهش بما يلي:

• تأخر عقلي عام
• عادة يكون مستوى التأخر العقلي لذوي كروموسوم أكس الهش في المعدل متوسط لكنهم يتفاوتون من خفيف  الى شديد مع ان البعض لديه قدرات اعلى من ذلك.
• الذكور اكثر شده في الاصابة من الاناث في حال اصابتهن.
• لديهم قدرات عالية في الذكرة البصرية و التفرقة البصرية بين الاشياء مقارنه بقدراتهم العقلية بشكل عام و بذاكرتهم السمعية . و لذلك من المهم استعمال الوسائل البصرية في عملية التعليم لذوي كروموسوم أكس الهش و مقارنة بالوسائل السمعية.
• يكتسبون مهاراتهم بطريقتهم و بشكل تدريجي.
• ذوي كروموسوم أكس الهش يؤدوا بشكل افضل اذا كانت الامور متزامنة مع بعضها البعض و ليست كخطوات متتاليه . فبإمكانهم فهم الفكرة العامة للشيء و لكن يجدوا صعوبة في تسلسل العمليات و ترتيبها و علاقتها بالترتيب الزمني. و لذلك الترتيب الزمني معضله تواجه الكثير منهم.

لمحة عامة على القدرات الفكرية

• تشمل المحة الشاملة للقدرات العقلية و شخصية طفل كروموسوم أكس الهش الفكرية ما يلي: تشتت الانتباه، وصعوبات مع الذاكرة قصير المدى ، و صعوبات مع المعالجة السمعية، و صعوبات مع الخطوات المتتالية.
• قد يواجه الطالب مشاكل في القراءة، والرياضيات، والقدرة المكانية، والترتيب، والاداء في الاختبار، وصعوبات في الكلام.

التواصل واللغة

• يعاني ذوي كروموسوم أكس الهش من تأخر و بطء في اكتساب مهارات التواصل و الكلام مقارنة بأقرانهم
• اللغة التعبيرية لديهم اضعف من قدراتهم في فهم الكلام والمقصود منه.
• يواجه الاطفال من ذوي كروموسوم أكس الهش صعوبات بناء الجملة و ترتيب كلماتها . فيواجهوا صعوبات في بناء جملة طويلة و معقده ونطقها .كما يحتاجوا توجيه للتعرف على بناء الجملة الصحيحة لغوياً.
• يعاني ذوي متلازمة كروموسوم أكس الهش تأخر  في جوانب مختلفة في اللغة و التواصل بما في ذلك: علم الأصوات  (phonology) أي الصوت عند النطق ، دلالات الكلمات (semantics)أي عدد المفردات و معنى الكلمة، بناء الجملة (syntax) أي كل ما يتعلق بالنحو و بناء الجملة و ترتيب الكلمات في الجملة ، والبراغماتية (pragmatics) اي توظيف و استخدام الكلمات بشكل عملي يؤدي المهمة .
• قد يجدوا صعوبة في مهارات اللغة الاجتماعية بما في ذلك العبارات والجمل، والبقاء في صلب الموضوع.
• قد يكون كلامهم سريعا وبإيقاع غير منتظم . يمكن أن تؤدي لما يعرف بالديسبراكسيا اللفظية (Verbal dyspraxia) التي يكون فيها الكلمات غير مرتبه في الجملة الواحدة مما ينتج عنه كلام غير مفهوم.
• تواجدهم في بيئة مختلطة مع الاطفال الاخرين تساعد في تغذية مهاراتهم اللغوية فتوفر نماذج جيدة لتقليدهم لتحسين كلامهم
• يمكن معالجة مشاكل اللغة و التواصل و الصعوبات المتعلقة بالحركة الحسية معا. فلدى أخصائي النطق و أخصائي العلاج الوظيفي  أفكارا للتحفيز وتنشيط العضلي عن طريق الفم (oral-motor stimulation)و قد يعملوا معا بشكل جيد.
• قد يكون لديهم صعوبة في التخطيط الحركي (praxis) وتسلسل الحركات في عضلات الفم، الحركات الكبرى و الدقيقة، والمهارات تناسق الحركة البصرية. يمكن أن تؤدي ابراكسيا اللفظية (Verbal apraxia) إلى كلام غير مفهوم.
• قد يواجه الأطفال من ذوي متلازمة كروموسوم أكس الهش صعوبات في قراءة علامات الوجه لأخرين و الإيماءات، وكذلك الاتصال بالعين، ومهارات اللعب التمثيل الرمزي. هذه الجوانب، جنبا إلى جنب مع الصعوبات التي قدر تظهر لديهم عندما يتم تغير الوضع و الانتقال لخطوة اخرى  و كذلك البقاء في صلب الموضوع، و تبادل الادوار في الكلام أثناء المحادثة  هذه مجتمعة تؤثر على قدراتهم في الحديث الاجتماعي. ولذلك  ينصح لعمل جلسات مكثف لتدريب النطق واللغة لمعالجة هذا الصعوبات و التركيز على تنمية هذه المهارات.
• قد يكون من الصعب فهم كلام هؤلاء الاطفال بسبب أخطاء في نبرة الصوت و كلامهم بشكل سريع. كما يلاحظ  أن إيقاع و حجم الصوت غير عادي.فقد يبدو الكلام “مشوش” حيث يواجه الطفل صعوبة في التخطيط لتسلسل الحركات المعقدة اللازمة لإنتاج الصوت و الكلمة عند الحديث .

الاختلاف بين الذكور والاناث في اللغة

في الذكور :

• لديهم قوة في نطق و تذكر المعلومات ذات المعنى المعروف كما في الصور.
• لديهم صعوبة براغماتية الكلام . و تتأثر بشكل اكبر عند تركيز الطفل على وضعية جسمه و حركة فمه و خلال المشاكل السلوكية .

في الاناث :

• لديهم مهارات لفظية جيدة. ومع ذلك، قد يكون لديهم صعوبة في توظيف الكلمات (pragmatic speech) عندما يكونا قلقين أو خجلى مما يؤثر على تفاعلهم الاجتماعي.
• يحتاجون لأخصائي النطق و اللغة لتحسين محادثتهم .
• يستفيدوا من التدريب خلال مجموعات اجتماعية لتنمية اللغة.

التركيز

لديهم ضعف في التركيز وتشتت في الانتباه

Executive function difficulties

• People who have fragile X syndrome have executive function difficulties.
• Executive function difficulties affect planning, thinking flexibly, and understanding abstract ideas.
• This causes a struggle to remember, process, and organize information efficiently.
• This can lead to problems in mathematics and reading.

Attention, memory, reading and writing

• Children who have fragile X syndrome often struggle to hold information in their short term memory.
• Executive function difficulties affect planning, thinking flexibly, and understanding abstract ideas.
• This causes a struggle to remember, process, and organize information efficiently.

Math

• People who have Fragile X syndrome have significant visuospatial dysfunction, poor math attainment, and executive dysfunction.
• Difficulties can be seen in areas of nonverbal processing, visual-spatial skills, complex verbal memory, attention, working memory, visual-spatial memory, and math.
• Math learning difficulties include difficulty understanding and representing quantities, and getting the numerical meaning from symbolic digits.  Learn more.

In males who have fragile X syndrome full mutation:

• Processing sequential information is a weakness and may affect math performance (i.e. counting).
• They have difficulty with one to one correspondence when counting, sequential processing, inhibition, selective and sustained attention.

Females with fragile X syndrome full mutation:

• May require special education supports in developing math skills.
• May have challenges with visual perceptual skills, such as recalling location.
• May have executive function difficulties including: working memory, inhibition, and/or sustained attention.

ما لذي باستطاعتك المساعدة فيه

وينبغي النظر إلى كل طفل على حدة عند البحث عن أفكار عملية ناجحة مع احد افراد كروموسوم أكس الهش. قد تجد أن الاستراتيجيات التالية مناسبة و ماعليك الا البحث فيها لما يناسب طالبك.

 في النظر في الاستراتيجيات التالية وتقرير ما إذا كان أي من هذه الاقتراحات سوف تعمل للطفل.

التدخلات التعليمية لدعم الطالب اكاديمياً:

استراتيجيات التدريس للمساعدة في النمو

• ليكن لديك توقعات عالية و واقعية حول مهارات الطفل .
• التعليم كمجموعات صغير اکثر فائدة للطالب من اشراك الفصول بالكامل
• اطلب من الطالب تكرار أو إعادة التعليمات التي سمعها.
• خصص اوقات للمراجعة مع الطالب و التدريب على بعض المهارات.
• قدم  عدد قليل من الأشياء في وقت واحد.
• كن مرناً في اهدافك التعليمية التي حددتها للطالب .
• استخدام طالب اخر كقرين يتعلما مع بعض.
• استخدام استراتيجيات الدعم السلوكي الإيجابية ووفر التعزيز الإيجابي الفوري عند اي نجاح.
• إعطاء إشارات واضحة عند نهاية النشاط وبداية نشاط جديد.
• استخدام الصور (امور بصرية) كعنوان للنشاط.
• اجعل توجيهاتك وتعليماتك محددة وموجزة.
• حدد للطفل المهارات التي المفترض تعلمها.
• استخدام وسائل بصرية ثابته مع استخدام الشرح اللفظي والحوار التوجيهي للوصول للهدف .
• استعن بوسائل شرح بصرية وسمعية.  فالمواد المرئية مهمة.و بالإمكان اقتران القراءة البصرية  للتدريب على القراءة .
  استعمال اسلوب التعليم المتدرج كخطوات بسيطة و صغيرة.
• بالإمكان الاعتماد على قراءة الكلمة كاملة في التدريب على القراءة، بدلا من اسلوب التهجئة و النطق الفردي لأجزاء الكلمة الواحدة.
• استعمال استراتيجية التدريس بالدمج
• دعم تكوين صداقات
• تحتاج لأخصائي العلاج الوظيفي و النطق لتصميم برامج من مجموعة من الطلاب للتدريب الحركي الاجتماعي .
• توفير التعليم الخاص مع استعمال الخطط الاستباقية. على سبيل المثال، تجنب الكثير من التحفيز و الاثارة الصوتية او الحركية في المحيط الدراسي لكي تمنع ظهور بعض السلوكيات الغير مرغوبه
• وضع الأهداف التي تناسب نمط الطفل  في التعلم و تضع نقاط القوة في الحسبان .
• ادخال مواد تعليمية ملموسه و ضمن اهتمامات الطفل و لها خصائص واضحة .
• معرفه حاجة الطفل إلى الاهتمام الفردي، و وضعه ضمن مجموعات صغيرة، وتجنب التغيير المفاجئ.
• وضع القدوة لاكتساب و تقليد السلوكيات الصحيحة و المرغوبة و كذلك وسائل التواصل و النطق .
• تصميم برامج بشكل روتينية و منظم و معروفه خطواتها و يسهل التنبؤ بها مع استعمال اللوحات و الوسائل البصرية عند الدخول في الخطوة الجديدة .
• إدراج المهارات الوظيفية، جنبا إلى جنب مع المهارات الأكاديمية.
• ادراج الاهداف التي يمكن للطالب مساعدته نفسه بنفسه بشكل متكامل مع برامج التدريب على بناء اللغة والمهارات الحركية (كالأكل، خلع الملابس، تواليت).
• نتيجة للصعوبات التي تواجه هؤلاء الاطفال بخصوص التحكم بوضعيه جسمهم فيمكن طالب المساعدة من اخصائي العلاج الوظيفي لضمان ملائمة البيئة للتعليم من حيث استخدام الكراسي الخاصة، و تحسين وضعيه الجلوس لكي يهدئ الطفل و يستطيع أن يركز خلال الدرس .

 

General Instruction Tips

• Keep distraction to minimum
• Use visual aids
• Teach using several short periods of time
• Use music, singing, and movement in instruction.
• Help with organization.
• Present information in concrete manner.
• Repetition will help children remember basic facts.
• Whole language based approach with high interest material has been successful for reading and spelling.
• Individuals may learn better when material is presented in a holistic manner rather than sequential one.
• Visual cues, including logos, pictures, and sign language are helpful.
• Use visual and tactile examples.
• Break down word problems to help with reading.
• Help children apply information they have learned to new situations.
• Use concrete examples.

Other helpful hints

• Help the child to chew on gum, fruit snacks, and hard, crunchy foods, rather than his hands, clothes, or backpack straps. 
• Social-motor groups can be designed to incorporate movement into role-playing. 
• Board games and computers might be used for turn taking, communication, and fine motor skills.
• Assistive technology
  • For children with fragile X syndrome who are not yet speaking, the assistive technology might be picture cards, a language board, or a computerized, talking device. 
  • For a child with low muscle tone, the assistive technology could be a special chair to help with positioning and posture.
• Using a computer may help decrease frustration when writing.
• Foster association between numbers and quantities. This could include playing number board games.

 

 استراتيجيات تعليمية للمساعدة في التواصل و اللغة

• إذا كان من الصعب فهم الطفل ما يقوله الطفل فيجب الاستعانة بأخصائي نطق و تخاطب و قد يكون من المناسب استعمال الوسائل الاخرى كالأجهزة الالكترونية كالايباب في التواصل بالإشارة.
• يساعد اخصائي النطق في التدريب على مخارج الصوت لتوضيح الكلام و نغمة الصوت كذلك بإمكانه التدريب على ترتيب الجمل بشكل لغوي صحيح بالنطق و كذلك مكتوبه.
• الاستمرار بجلسات النطق مهمة خلال سنوات الدراسة حيث تظهر اهميتها اكثر في تكوين الجمل عند الكلام و الكتابة خاصة في مراحل الدراسية المتقدمة مثل المتوسطة و الثانوية .
• التهاب الأذن الوسطى أمر شائع لدى الاطفال  ذوي كروموسوم أكس الهش و عند الشك في قدرات الطفل السمعية يجب فحص اذن الطفل من قبل طبيب الاطفال أو طبيب الانف و الاذن و الحنجرة .

Communication

• Communication and sensory motor goals may be addressed together. Speech-language pathologists and occupational therapists have ideas for oral-motor stimulation and may work well together.
• Otitis media may be common and ear infections should be monitored.
• Ensure the child is followed by a speech-language pathologist to assist with communication.
  • help increase clarity of message
  • help increase rate of speech, rhythm, volume, and articulation
• Early intervention is very important.

• You may want additional information about your child’s disability, early intervention, school services, therapy, local policies, transportation, and much more. Every state in the USA has at least one Parent Training and Information Center (PTI) to offer families just this kind of information. To find your state’s center, go to the Center for Parent Information and Resources.

الرياضة والنشاط البدني والرحلات والزيارات

ما لذي تحتاج معرفته

قد يواجه اطفل متلازمة كروموسوم أكس الهش  صعوبات بموضوع التغيير و التحول من موقف أو ظرف معين لأخر. و يمكن تحفيزهم و اثارت اهتمامهم بإعطائهم المزيد من المثيرات و النشاطات التحفيزية. و لكن من المهم الانتباه الى أن المزيد من المثيرات قد تسبب نشاط مفرط لديهم أو نوبات غضب .

ما لذي باستطاعتك المساعدة فيه

• كن استبقياً في تصرفاتك وناقش أي تغيير متوقع قبلها بزمن واعداد الطفل بوقت مبكرو فكر في الأمور التي قد تزيد من قلق الطالب قبل الذهاب الخروج من الفصل لحصة الرياضة أو الكافيتريا أو المسرح.
• اطلب المساعدة من اخرين عند الخروج لرحلة للمساعدة في الانتباه للطالب خلال مع اخبار الطفل عن ما سوف يواجه خلال الرحلة من تغيرات.
• ابعض افراد كروموسوم أكس الهش لديهم طيف توحد ولذلك أي تغيير في الروتين قد یسبب القلق والخوف حتى لو كانت نشاطات ممتعه ولعب مما تسبب ظهور تصرفات سلوكيه غير متوقعه. كما أن قد تسبب التجمعات والضوضاء الصاخبة مضايقات لبعضهم .
• استعمال اسلوب التمثيل و تمثيل الادوار المختلف مع تغيير ظروف كل واحده منها حسب ما تريد أن يتعلمه الطفل من سلوكيات كان تقوم مثلا بتمثيل دور شخص يقابل مسؤول أو شخص جديد أو تمثيل تصرف معين بظروف محدده .

الغياب من المدرسة والإرهاق

ما لذي تحتاج معرفته

ذوي متلازمة كروموسوم أكس الهش ليس لديهم اسباب صحية خاصة بحالتهم بموضوع الغياب عن المدرسة أو الارهاق. لذلك ليس هناك اور خاصة بهذا الامر

ما لذي باستطاعتك المساعدة فيه

بلغ الاهل أو ممرضة  المدرسة عند ملاحظاتك لأمور الغياب أو الارهاق

المراجع

موقع الوراثة الطبية

موقع ج أي أم اس أس (gemss )للمواد التعليمية الوراثية للمدارس

مواقع طبية متعددة

 

تأليف

اعدها للنت د. عبدالرحمن السويد