الأنيميا المنجلية
Sickle Cell Anemia
قصة
نورة المذهلة!
نورة في سن الثالثة والنصف من عمرها ، صغيرة ذكية ونابضة بالحياة ، كرة من الطاقة ومحبة للتكنولوجيا.
تقول أم نورة بإمكانها أن تجد قناة اليوتيوب التي تحبها و الخاصة بالأطفال ، أن تدخل كلمات البحث التي تريد او تقولها بالصوت وهي حريصة على ألعاب الأطفال التعليمية. وتضيف أيضاً “نورة طفلة سعيد جداً ، وتحب الرقص والغناء وحفظ الأغاني”.
نورة ستدخل مرحلة ما قبل المدرسة بعد الاجازة الصيفية القادم وهي أول تجربة لها في الدراسة. بعد إجراء مقابلات مع العديد من الحضانات في مدينة الدمام ومناقشة أم نورة مع إداري المدرسة ، اختارت أم نورة مدرسة تتناسب مع احتياجات نورة الخاصة. المدرسة فيها ممرضة ومكيفة على مدار السنة للمساعدة في الحفاظ على انتعاش جسمها. عند اختيار المدرسة ، كان من المهم أيضًا أن تكون المدرسة نظيفة للغاية وأن الموظفات يقضات بشأن تعقيم الألعاب ومناطق اللعب. تشعر والدتها وكأنها مستعدة لترك الخوف من إصابة نورة بالمرض وتتركها تواجه الأفراح والفرص التي توفرها المدرسة. لغرض تحضير نورة للمدرسة هذا الصيف توجهت أم نورة الى المدرسة لمدة 6 أسابيع بشكل متفرق تسجيلها في دروس الرسم أيضا.
سيكون في المدرسة خطة عمل طبية متاحة للمدرسة لمساعدتها في تلبية احتياجاتها الطبية وحالات الطوارئ. وستسمح خطتها الطبية لتفادي الجفاف و اكتشاف نوبات الألم في بدايتها و اعطاء المسكن المناسب لمعالجة الألم في حالة الحاجة إلى أي من هذه الأدوية.
كما تم الاتفاق مع المدرسة على تدريب و تثقيف المدرسات حول اكتشاف العلامات المبكرة على أن نورة في الاصابة بنوبة الألم مثل انخفاض في اللعب والتغيرات الاجتماعية ، والتعب ، أو تلون الجلد باللون الاصفر التي قد تدل على اليرقان. من المهم أن تتمكن نورة من شرب الماء بشكل متكرر و يكون قريب منها للحفاظ على رطوبة جسمها.
تم تشخيص اصابة نورة بمرض الانيميا المنجلية خلال الشهر الثامن من عمرها .على الرغم من أنها دخلت المستشفى في معدل كل 4 أشهر للإصابات المختلفة ، فإن أسرتها تشعر بالإمتنان لأن لديها مؤخرا فترة لمدة ثمانية أشهر دون دخول المستشفى. عندما تحتاج نورة إلى دخول الى المستشفى ، عادة ما تبدأ بحمى ، وتكون عرضة للمرض. و ذات مرة كانت مريضة وتعرضت إلى مايسمى بمتلازمة الصدر الحاد ، أو انخفاض الهيموجلوبين (فقر الدم) التي يتطلب نقل الدم ، وانخفاض الأوكسجين أو التهابات في الرئة. لديها أيضا العديد من نوبات الحساسية والربو وتأخذ بخاخ واقي عن الربو يومياً في المنزل. تقول أم نورة أن نظام دعم المريض و الاسرة في المستشفى رائع. وأن ثقتها تتزايد لأنها تطرح المزيد من الأسئلة ، وتحضر اللقاءات و الاجتماعات الاسرية التي تخص المرضى ، وأنضمت إلى مجموعات الدعم عبر موقع وراثة ، وتشارك في الجهود التطوعية لمساعدة الآخرين في مرض الخلايا المنجلية.
وتقول أم نورة إنها تأمل ألا يخاف الآباء الآخرون من إرسال اطفالهم إلى المدرسة. وتنصح الآباء والأمهات بالتحدث إلى الكادر التعليمي بالمدرسة وممرضة المدرسة أن وجدت والإداريين للتأكد من أن الجميع على دراية وتثقيف حول مرض الخلايا المنجلية. وهي تقول دائماً “استمروا في طرح الاسئلة”. وقد قطعت شوطًا كبيراً في تنمية معرفتها وثقتها بنفسها وتشعر بأنها يجب أن تمنح نورة الحياة التي تستحقها .
هذه قصة لاحد الاسر الغير عربية تم ترجمتها بتصرف
المراجع
موقع ج أي أم اس أس (gemss )للمواد التعليمية الوراثية للمدارس