التليف العصبي الوراثي
Tuberous Sclerosis
السلوكيات و دعم الحواس
ما الذي تحتاج معرفته
الصعوبات السلوكية:
الأطفال من ذوي التليف العصبي لديهم مهارات اجتماعية أقل من العادي بسبب ابتعادهم عن الاخرين خوفا من الايذاء من الاخرين بسبب مرضه و لذلك هم اقل تفاعلا من اقرانهم لديهم شخصية، سلوكية، ونوعية مختلفة عن الحياة. قد يرجع بعضها إلى صعوبات في التعلم، أو بسبب فرط الحركة و تشتت الانتباه أو وانخفاض التحصيل الدراسي، وصعوبة التعبير ادرارك المؤشرات الاجتماعية ممن حولهم و التي تدعوا للتواصل أو ما يسمى بالإدراك البصري الاجتماعي (يصعب عليه تفسير الإشارات الاجتماعية من الاخرين ). وقد تكون هناك أيضا تحديات متزايدة للطفل إذا كان أحد والديه ايضا مصاب ولديه مشاكل بالتعلم أو علامات جسدية للمرض.
حوالي ½ الافراد من ذوي التليف العصبي قد يواجهوا تحديات وصعوبات سلوكية متفاوتة الدرجة. و عند التدخل العلاجي فان استجابتهم متفاوتة و ليس هناك نمط موحد وشامل لجميع ذوي التليف العصبي من ناحية الاستجابة للتدخلات العلاجية السلوكية . و لذلك يكون التدخل العلاجي فردي و ليس له علاقة بالتليف العصبي كالاهتمام الفردي، والدعم السلوكي الإيجابي، والأدوية اذا احتاج الأمر .
الاعتبارات النفسية والاجتماعية:
قد يؤثر التليف العصبي على خلقة الانسان بعدة طرق. قد تسبب هذه التغيرات الجسدية المضايقة و الاسئلة من لاخرين . و لذلك فهي قد تسب :
- عزلة اجتماعية
- ضعف تقدير الذات
- القلق
- الاكتئاب
ما لذي باستطاعتك المساعدة فيه
التدخلات للأمور السلوكية
قد يحتاج بعض اطفال ذوي التليف العصبي إلى:
- توفير المعلومات للطالب وناقش معه التشابه بين البشر والاختلافات بينهم والتحديات التي يواجها الناس مع الاخرين ومع أقرانهم.
- حاول بناء الثقة بالنفس وتركيز الانسان على نقاط قوته
- أعط المزيد من التعزيز الإيجابي
- كن ثابت في توجيهاتك و و قواعدك في التعامل مع الطالب و في الانضباط.
- درب وعلم الطفل السلوكيات الاجتماعية المناسبة / المهارات ( استعمل القدوة و عمل ، مجموعات اصدقاء )
- علم الطفل و دربه على كيفية التعرف على تعابير الوجه، ولغة الجسد، و اكتشاف تغير مزاجيات الاخرين و ايضا في نفسه الوقاية والحماية من المضايقات اسهل من علاج السلوكيات التي قد تظهر بسبب مضايقه
- تفيدهم تدريبات الاسترخاء
- قدم الدعم العلاجي السلوكي
- قدم الاستشارات السلوكية عبر اخصائي نفسي سلوكي
- قد يحتاج فرط الحركة و التشتت بعض العلاج الدوائي
- كن استباقيا مع دعم السلوك. ناقش ما تلاحظه من سلوكيات مع مختصين في الصحة النفسية و السلوكية و تواصل مع والدي الطفل، إذا لزم الأمر
- قد يستفيد الطفل من التدخلات السلوكية الإيجابية فاحرص على تنفيذها اذا لزم الأمر
- كذلك راقب و اكتشف اعراض القلق أو الاكتئاب و تقديم الدعم لها
الرياضة والنشاط البدني والرحلات والزيارات
- ليس هناك حاجة إلى أماكن وفصول خاصة لذوي التليف العصبي. الا اذا كان هناك مضاعفات اضافية للمرض أو مشاكل صحية و صعوبات تعليمية.
الافراد من ذوي التليف العصبي ليس هناك اي محدودية او موانع في مزاولتهم الانشطة و الرياضة . والاستثناء الوحيد لهؤلاء الأطفال فقط للذين لديهم مضاعفات محددة. قد يتضمن هذا تشوه في العظام، الجنف الشديد ، أو الأورام في المخ التي قد تضع الشخص في خطر للإصابة خاصة عند السقوط. و الوالدين أو الطبيب المعالج لو لزم الأمر بإمكانه توضيح هذا الأمر. - بعض من لديه تشتت في الانتباه أو فرط في الحركة قد يحتاج توجيه وتركيز خلال النشاط الرياضي.
الغياب من المدرسة والإرهاق
الأطفال في سن المدرسة من ذوي التليف العصبي في العادة ليس لدى معظمهم أسباب لتكرار الغياب الى للمتابعة في العيادات الطبية. قليل منهم قد يكون لديه مضاعفات للمرض تسبب زيادة في الغياب
نسق مع الوالدين بخصوص حالة الطالب ومساعدته في متابعة الدروس في حال الغياب أو الانقطاع عن الدراسة.
المراجع
موقع الوراثة الطبية
موقع ج أي أم اس أس (gemss )للمواد التعليمية الوراثية للمدارس
مواقع طبية متعددة
تأليف
اعدها للنت د. عبدالرحمن السويد