متلازمة روبنشتاين تايبي

Rubinstein Tybi Syndrome

الدعم الدراسي

ما تحتاج إلى معرفته

من المهم أن يكون هناك توقعات عالية لتعلم الاطفال من ذوي متلازمة  روبنشتاين تايبي. مع تشجيع استخدام المنهج التعليمي العام وتعديله من أجل تلبية الاحتياجات الفردية للطفل.
غالباً ما يوصف الأفراد  من ذوي  متلازمة روبنشتاين تايبي  على أنهم سعيدين واجتماعيين  و محبوبين. الأفراد  من ذوي  متلازمة روبنشتاين تايبي  لديهم درجة متفاوتة بما بينهم من ناحية الاداء الفكري و المعرفي و قدراتهم على التكيف مع وجود إعاقة ذهنية واضحة. غالباً ما يواجهون صعوبات في الكلام والتعبير. سيستخدم الكثيرون منهم لغة الإشارة مع اللغة اللفظية أو أشكال التواصل الأخرى مثل الكمبيوتر.

يستمتع غالبًا الأطفال الصغار  من ذوي متلازمة روبنشتاين تايبي  بالكتب ، واللعب بالماء ، والموسيقى ، والتفاعل مع الآخرين. وغالباً ما يقومون باداء جيد في مجموعة صغيرة أو مع عند التعامل معه فرد لفرد. العديد منهم  سوف يحققون بعض الاستقلال في الرعاية الذاتية  لأنفسهم والتواصل. في كثير من الأحيان  يعيشون في بيئة فيها دعم  لهم من الكبار.
يعاني العديد من الأطفال من تأخير في النمو و تشمل التأخير في المشي و الكلام. قد يساعد العلاج الطبيعي و الوظيفي في  تنمية المهارات الحركية الكبرى و الدقيقة. قد تكون الأنشطة التي تتطلب مهارات جيده  في تناسق العين مع اليد (كالكتابة والرسم  والتلوين)  صعبه عليهم و يحتاجون المزيد من التدريب. قد تتأثر الحواس مثل النظر والسمع و قد يكون لديهم قصر في القامة و تحتاج مزيد من الاهتمام لتجاوزها.

ما تستطيع فعله

استراتيجيات التدريس للمساعدة في تنمية النمو

• اسمح للطفل في ان يبني قدرات في اتخاذ القرار و بناء مهارات الاختيار للأمور التي تخصه
  • استخدام الامور الروتينية التي تقوم بها يوميا في مساعدة الطفل على التعلم
  • إعطاء إشارات واضحة عند نهاية نشاط معين وبداية نشاط جديد.
  • استخدم الصور الرمزية التي تمثل الأنشطة.
  • حفاظ على توجيهات محددة وموجزة
  • بين ماهي المهارات التي يتعين تعلمها
  • استخدام الأجسام الملموسة  و التي يمكن الاحساس بها مع التفسيرات اللفظية
  • استخدام الوسائل البصرية والسمعية
  • قدم المهام  في خطوات بسيطة و صغيرة
  • استخدام وشارك الأقران و الزملاء في عملية التعلم
  • استخدام استراتيجيات الدعم السلوكي الإيجابية
  • وقر التعزيز الإيجابي على الفور
  •  اجعل توقعاتك عالية ولكن واقعية
  • قد تكون المجموعة الصغيرة أكثر فائدة للطالب من الفصل الدراسي بأكمله
  •  قدم عدد قليل فقط من المحفزات أو شيء واحد فقط في كل حين
  • كن مرنا مع الأهداف التعليمية.

استراتيجيات التدريس للمساعدة في فترة قصيرة الانتباه

• قدم التعليم المباشر في وقت  قصير
• قدم التعليم  لمواضيع قصيرة و مجزئه
• ادخال المواد الجديدة ببطء
•  قدم التعليم  بطريقة متسلسلة وخطوة بخطوة
•  قلل المشتتات للذهن و الانتباه
• حافظ على البيئة  التي حول الطفل لكي تكون منظمة
• حافظ على  خفض مستوى الضوضاء
• ليكن لديك توقعات واضحة ، و امور روتينية ثابته مع قوانين ثابته في التعامل

العلاج بالنطق

يمكن لاخصائي النطق و التواصل في :
• ضمان أن الطفل لديه طريقة موثوقة للتواصل
• ﻏﺎﻟﺒﺎ  هؤلاء الاطفال ﻳﻔﻬﻤﻮن ، وﻟﻜﻦ ﻗﺪ ﻳﻜﻮن لديهم ﺻﻌﻮﺑﺔ باﻟﺘﻮاﺻﻞ اﻟﺘﻌﺒﻴﺮي (الكلام).
• قد تؤدي صعوبات الكلام و التواصل في إحباط  وظهور علامات المضايقة على الطفل .
• قد يقترح اخصائي النطق و التواصل على  بدائل للتواصل .
•  اخصائي النطق و التخاطب يقدم الدعم بشكل فردي حسب حاجة الطفل .
•  تقديم مساعدات للتواصل من سن مبكر مهم على المدى الطويل
• العديد من  هؤلاءالاطفال يستخدمون لغة الاشارة لمساعدتهم في التواصل

العلاج الطبيعي

يمكن أن يساعد العلاج الطبيعي في:
• تطوير القدرات الحركية الكبرى بشكل عام
• تحسين قوة العضلات
• تقييم التعديلات  المقترحة و الاجهزة التكييفية  التي تحتاجها المدرسة والمنزل
• ﻋﻟﯽ ﺳﺑﯾل اﻟﻣﺛﺎل ، ﺗﺄﮐد ﻣن أن ارﺗﻔﺎع اﻟﻣﮐﺗب واﻟرأس ﻣﻧﺎﺳب

 العلاج وظيفي

يمكن أن يساعد العلاج  الوظيفي  في تطوير:• المهارات الحركية الدقيقة لليدين و الاصابع
•  تقوية عضلات اليدين
•  تنمية المهارات الحسية لليدين
• اعطاء نصائح حول مناسبة كرسي و طاولة الفصل للمهارات اليدين خاصة لمن لديه مشاكل في البصر.
دعم النظر و السمع
• استشر أخصائيًا  مهتم بتعليم الصم و العمى اذا كان الطفل يعاني من مشاكل فيها . استشر أخصائي البصر أو اخصائي السمع إذا تأثر احدها فقط.

النشاط البدني ، الرحلات ، الأحداث

ما تحتاج إلى معرفته

التعليم الجسدي:

o التمارين مهمة ويجب تشجيعها ؛ خاصة تلك تمارين بناء و تقوية العضلات وتحسين المهارات الحركية.
o النظر فيما إذا كان التعليم البدني التكيفي مناسبًا
o إذا كان الارتجاع من المعدة الى المريء مشكلة حالية ، فاطلب من الممرضة في المدرسة اذا توفرت أو من الأسرة لتحديد ما إذا كانت أي أنشطة قد تؤدي إلى حدوث الارتجاع وما هو العلاج المناسب
o كن على علم ببروتوكول وخطة علاج الصرع في المدرسة إذا كان الطفل يعاني من نوبات صرع.

رحلات ميدانية

قد ينتج أي تغيير في الروتين للطفل الى القلق والمخاوف .
• قم بتقديم التوجيه والتحضير الاستباقي للتحضير لتغيير في الروتين مثل رحلة ميدانية.
• إنشاء قصة مصورة عن الحدث القادم. يمكن للطفل إعادة تدريبه بمفرده أو مع الآخرين.
• إذا كان الطفل يعاني من أي مشاكل في الحواس أو السمع أو البصر ، فقد يحتاج إلى ان يجلس في كرسي يناسبة في الباص.
• قد يسبب الازدحام و الحشود أو الضوضاء العالية القلق
• كن على علم ببروتوكول الصرع إذا كان الطفل يعاني من نوبات صرع.

ما تستطيع فعله

• تقديم التوجيه والتحضير الاستباقي للتحضير لتغيير في الروتين ، مثل رحلة ميدانية.
•  قدم الدعم بم يخص الحاجة لقضايا النظر والسمع.
• استخدم القصص الإجتماعية والصور لمساعدتهم على فهم التغيير.
o تشجيع استخدام نظام الاتصالات الخاص بهم لمساعدتهم على معالجة المخاوف.’

الغياب من المدرسة والارهاق

ما تحتاج إلى معرفته
الغياب

• قد يضطر الأطفال من ذوي متلازمة روبنشتاين تايبي للغياب بسبب المرض أو المواعيد بالمستشفى.

الارهاق

• تتميز اضطرابات النوم بحلقة من النوم المتقطع مع الاستيقاظ الليلي المتكرر و الاستيقاظ في الصباح الباكر و من ثم النعاس العميق خلال النهار.

ما تستطيع فعله

• المساعدة في توفير بيئة التعليمية الداعمة. قد يشمل ذلك توفير مكان حيث يمكن للطفل أن يستريح فيه أو يأخذ فترات راحة طوال اليوم.
• المساعدة في جعل التنقل داخل المدرسة وخارجها سلساً قدر الإمكان.
• اعطاء وقت إضافي للمهام و توفير أعمال إضافية حسب الحاجة.
• جعل أماكن للراحة وايضاً اعطاء فترات للراحة.
• اطلب من اقران الطالب و زملاءه على المشاركة في كتابة الملاحظات الصفيّة.

في حال وجود اهداف مهمة  دراسية و سلوكية و لكن قد تكون فيها مخاطر، قم بتنفيذها مع عمل مراقبة و متابعة و احتياطات اضافية

• عمل خطة في حال غياب الطفل وأخذ الدروس الخصوصية بعين الإعتبار.
• التواصل مع أولياء الأمور أمر مهم لمواجهة هذه التحديات.

 

المراجع

موقع الوراثة الطبية

موقع ج أي أم اس أس (gemss )للمواد التعليمية الوراثية للمدارس

مواقع طبية متعددة

 

تأليف

اعدها للنت د. عبدالرحمن السويد