الأمراض الغير مشخصة
Undiagnosed Disorders
الدعم الدراسي
على الرغم من أن العديد من الأطفال المصابين بمرض وراثي سيحصلون في نهاية المطاف على تشخيص طبي أو وراثي ، فإن بعض الأطفال لن يتلقوا تشخيصاً محدداً حتى بعد الفحوصات، ولكن سيكون لديهم تشخيص عام مثل تأخر عام في النمو. قد يرغب بعض الآباء في البحث عن تشخيص نهائي و سبب المرض و لا يتوقفون حتى يعرفوا السبب ، بينما يرغب آخرون في أخذ استراحة او التوقف الكامل من البحث المرهق المتعب نفسياً و جسدياً.
قد يساعد وجود تشخيص طبي أو وراثي في فتح بعض الأبواب أمام الاباء كأنجاب طفل سليم في المستقبل او معرفة العلاج لمرض طفلهم أو حتى فقط تفسير وتوضيح للأعراض والسلوكيات التي يشاهدوها على طفلهم .
وفي كل الاحوال يجب تقديم كل ما يحتاجه هذا الطفل الذي لم يتم تشخيص اسباب حالته و تسهيل كل الخدمات والدعم له، سواء كان الطفل مصاباً بتشخيص معين أم لا ، يجب أن يتم تقديم برنامجه التعليمي على حسب التقييم التعليمي و النفس و السلوكي لحالته حتى بدون معرفة تشخيص مرضه الوراثي و تقديم كل الدعم الذي يحتاجه مع اعادة التقييم و المتابعة له .
نصائح عامة واستراتيجيات
يوفر الرسم البياني أدناه نقطة بداية للكادر التعليمي في مدرستك عندما تريد تقديم دعم تعليمي إضافي لطفل يحتاج إلى مساعدة ، حتى إذا لم ولو لم يكن هناك تشخيص طبي أو وراثي. إنها ليست قائمة شاملة ، وليس المقصود منها أن تكون أداة تشخيصية. بالأحرى نقدم هذا المخطط كوسيلة لإثارة الأفكار! النقاط البارزة في المخطط تشمل:
- “المبادئ التوجيهية العامة” (انظر المربع الأصفر الكبير على الرسم البياني والنقاط بداخله) اعط الطفل دافع وحسسه بتوقعاتك العالية منه و انطباعاتك الإيجابية عنه.
و المستطيلات الصفراء الصغيرة هي مواضيع ﺗﻌﺎﻟﺞ ﺗﺣدﯾﺎت اﻟﻔﺻول اﻟدراﺳﯾﺔ وﺗؤدي إﻟﯽ اﺳﺗراﺗﯾﺟﯾﺎت واﻗﺗراﺣﺎت (اﻟﻣرﺑﻌﺎت الخضراء)
يمكن تنزيل هذا المخطط كملف pdf في ما يلي نفس المعلومات السابقة ولكن بشكل موسع ومخطط على شكل قائمة:
المبادئ التوجيهية العامة
- تعرف على كل مرض بشكل خاص – المعرفة قوة!
- كن حاضراً لاحتياجات اﻟطﻔل وجعله ينتمي اﺟﺗﻣﺎﻋﯾﺎً لبقية الطلاب في اﻟﻔﺻل ومشارك بشكل ﮐﺎﻣل و مساهم في داخل الفصل اﻟدراﺳﻲ:
- قم بعمل توقعات إيجابية نحو الطفل
- ثق بكفاءة وقدرات الطفل
- ارفع توقعاتك للطفل و اجعلها عالية
- طرق مقترحة للتأقلم و فئات الإقامة المحتملة مثل:
- التفنن في عرض المعلومات
- التحكم و التغيير في توقيت عرض المعلومات
- التحكم في ظروف عرض المعلومات
- عمل اختبارات بشكل تحفيزي
- الانتباه للسلوكيات و وضع حلول لها
- ترتيب واختيار المكان المناسب لجلوس الطالب في الفصل
- كن حريصاً على حديثك عن الطالب امام زملائه في الفصل و خاصة المعلومات و التعليقات والتي قد تجعل الطالب بارزاً
- النظر في استعمال ترتيبات و خطط الانتقال المذكورة في موقعنا أينما دعت الحاجة
- التحكم و المرونة في مدة استجابة الطفل و اعطاءة الوقت الكافي
- اختبارات مجدولة
- اعطاء واجبات داخل الفصل
- تنظيم الخطة الدراسية بشكل مناسب للطالب
- مراعات حجم وكمية ما يجب على الطالب إنجازه
الطفل يرهق بشكل سريع
ادعم الخطوات الروتينية وبشكل مكرر قدر الإمكان. يتعلم الطلاب المنهج الدراسي الروتيني ولكن ، إذا لزم الأمر ، فكر في:
- الدعم المرتب و المنتظم والواضح
- اعطاء المهام القصيرة – التركيز على الأفكار الرئيسية
- توسيع المنهج المحدد واخذ الافكار منه
- السماح للطالب بتقليل حجم المادة و المنهج المطلوب منهم
- تغيير طريقة فهم المادة المطلوبة و استخدام طرق بديلة
- تغيير في المنهج و تبديله حسب الحاجة
- تقديم التشجيع و التحفيز
- تمديد الوقت في الاختبار
- استخدام الأجهزة المساعدة ، مثل الحاسبة ، الكمبيوتر و الايباد مع الصوت
- اعط الطالب نسخ من المنهج مطبوعة بشكل اضافي
- اعط الطالب وقت إضافي بين الحصص
- قلل مدة الدراسة الفعلية في الفصل حسب قدرات الطفل
طفل لديه احتياجاته غذائية أو طبية
- دعم نموذجي قدر الامكان لاحتياجات الطفل الغذائية و الطبية اذا لزم الأمر
- السماح بتناول الوجبات الخفيفة و الطعام في الفصل اذا كان الطفل يحتاج لذلك
- التأكد من سلامة وجبات خفيفة صحياً
- يسمح له بالذهاب إلى المكتب لتناول وجبته
- حدد من يُسمح له بإعطاء الطفل الأدوية – ما هو التدريب الذي يحتاجه؟
- تحديد مكان تخزين الأدوية
- الحاجة لزجاجات الماء الاضافية
- اعطاء اوقات استراحة للذهاب لدورة المياه لقضاء الحاجة
- إشراك ممرض أو ممرضة المدرسة
طفل لديه غياب كثير بسبب المرض
ادعم المشاركة في المنهج قدر الإمكان. عند الضرورة:
- السماح باستخدام الاتصال بالفيديو و التواصل بالشبكات الاجتماعية
- التغيير في كمية المادة و العبء الدراسي على الطالب
- اعطاء الطالب نسخ من المذكرات المدرسية
- الارتباط بزملائه في الفصل و ليكن احد الطلاب يقترن به و يكون حلقة الوصل عند الغياب
- اعطاء الطفل نسخ إلكترونية من المقررات أو نسخ ثانية من الكتب في حال اخذها المدرس للتصحيح
- استخدام بدائل أخرى عند عمل المهام في حال الغياب
- اعطاء دروس خصوصية
طفل يحتاج إلى دعم سلوكي
- قم بعمل تقييم وظيفي سلوكي – تحديد المهيجات للظهور السلوك الغير مرغوب فيه .اكتشف مهارات جديدة لاستعمالها للتدريس
- هل لدى الطفل طريقة فعالة للتواصل؟
- هل لدى المدرسة جهود دعم إيجابية على مستوى المدرسة؟
طفل يحتاج إلى دعم حسي أو علاج الألم
- ادمج الدعم الحسي في الفصول الدراسية ( هز الكرسي أثناء القراءة)
- اكتشف مؤشرات التي تظهر على الطفل حين يحتاج إﻟﯽ اﻟﻣﻐﺎدرة ﻟﻟﻣﻧزل أو إلى الممرضة في المدرسة
- قم بتقييم الطفل و اجراء اختبارات لعلاج المشاكل و تقيم نجاحها
- استشر اخصائي العلاج الوظيفي والطبيعي ، الممرضة ، المدرسين
- النظر في تقنية المراقبة الذاتية والتهدئة (كبرنامج الإنذار Alert Program)
حالة الطفل تتدهور أو تتغير مع الوقت
- الفحص المتكرر للبصر و للسمع للطفل
- راقب أي احتياجات تعليمية جديدة و مختلفة لدى الطفل
- راقب التغييرات التي تظهر على الطفل خلال الانتقال من مرحلة او مهمة و اخرى و خلال تنفيذ المهام او مع البلوغ ، إلخ.
- اضافة امور اخرى داعمة في حال ضعفت قدرات الطالب و لم يلبي الشروط للتمكن في اكمال الدرس
- اقرأ عن الحالات أو المتلازمات المعينة لتكون على بينة من التغييرات المحتملة تدهور حالة الطفل
- قم بتغيير مقعد الطالب في الفصل اذا لزم الامر
- حاول ان تلبي الاحتياجات الجسدية واﻟﻤﺎدﻳﺔ واﻻﺗﺼﺎﻻت اﻟﻼزﻣﺔ اذا احتاجها الطفل
- اكتشف المساعدات التي يحتاجون إليها لكي ينجحوا و قدمها لهم بدون تأخر
طالب يشارك في رحلة معينة او مهمة خاصة
ما هو الدعم الذي يحتاجه الطالب لإنجاح الفعالية ؟
- إشراف
- توزيع الادوار على المتطوعين
- وسائل النقل
- دواء اذا كان يحتاجة
- إمكانية الوصول سهلة للمعاقين
- الجو و درجة الحرارة مناسبة لإجراء الفعالية
- يوجد دورات مياه مناسبة
- وجبات خفيفة وطعام
- دعم من الزملاء و الأقران
خطة خدمة الأسرة الفردية
يحتاج الطفل إلى خدمات دعم تربوية خاصة كالتدخل المبكر
في بعض الدول يوجد برامج وطنية لخدمة الاسرة بشكل فردي فإذا كان عمر الطفل أقل من 3 سنوات ، وكان مؤهلاً للحصول على دعم مبكر وخدمات أو برنامج للتدخل المبكر. يتم إنشاء هذه الخطة حول اهتمامات العائلة وأولوياتها ومواردها ، وليس فقط الأطفال ، وتستند إلى نقاط القوة بداخل الاسرة. وهي عملية مصممة لتسهيل تنمية الطفل وتكون بمثابة خارطة طريق لنظام التدخل المبكر.
بعض الولايات تكمل العمل بالخطة نفسها حتى بعد عمر الثالثة.
شراكات قوية
كما هو الحال مع أي برنامج مدرسي ناجح ، يمكن للشراكات القوية بين أفراد المدرسة والأسرة أن تجعل أي قضية أي مهمة لحلها و علاجها سهلا . الشراكات التي تعمل بشكل جيد تشمل:
- تواصل واضح
- مواقف داعمة وإيجابية
- التأييد
- الاستعداد للعمل من خلال أي صعوبات واهتمامات لأن احتياجات الطفل تعتبر أولوية عالية لجميع الأطراف. الاجتماعات الإنتاجية وروح الدعابة تقطع شوطا طويلا في جعل هذا التعاون قويا!
إجهاد الوالدين
ﻗد ﯾرﻏب اﻟﻣدرﺳون وﻣوظﻔو اﻟﻣدرﺳﺔ ﻓﻲ أن ﯾراﻋوا أن اﻷھل ﻗد ﯾﮐون ﻟدﯾﮭم إﺟﮭﺎد ﻣرﺗﻔﻊ ﺣﯾث ﯾﺑﺣﺛون ﻋن أﺳﺑﺎب لتشخيص مرض أطﻔﺎﻟﮭم.
- قد يضطر بعض الآباء إلى تجميع الدعم بقوة وكثافة لضمان وجود خدمات تأهليلية و تعليمية ودعم طبي لاطفالهم.
- كما أن مستويات الإجهاد لدى الوالدين تعتمد أيضا على العديد من العوامل مثل:
- المرونة في الشخصية
- تجارب سابقة مع قضايا مماثلة
- الدعم الذي يتلقونه
- ظروفهم العائلية الفردية
- واحتياجات جميع أطفالهم.
المراجع
موقع الوراثة الطبية
موقع ج أي أم اس أس (gemss )للمواد التعليمية الوراثية للمدارس
مواقع طبية متعددة
تأليف
اعدها للانترنت الاستاذ فواز الجميل راجعها و نقحقها د. عبدالرحمن السويد