بي كي يو
Phenylketonuria
الدعم الدراسي
من المهم أن يكون لديك توقعات عالية لتعليم الأطفال من ذوي مرض فينيل كيتون يوريا ولا بد من تشجيع استخدام المنهج التعليمي الرئيسي وتعديله من أجل تلبية الاحتياجات الفردية للطفل
ما تحتاج إلى معرفته
قد يحتاج الأطفال ذوي مرض فينيل كيتون يوريا إلى خطة غذائية خاصة لاستيعاب احتياجاتهم الغذائية
ﻗد ﯾﺣﺗﺎج اﻟطﻔل إﻟﯽ ﺗرﺗﯾﺑﺎت ﺧﺎﺻﺔ فيما يتعلق باعداده وتناول الغداء واﻟﺷراب ﺧﻼل اﻟﯾوم اﻟدراﺳﻲ.
- من المعروف أن البدء في نظام غذائي لا يحتوي على مادة الفينايل الينين في وقت مبكر من العمر قد يمنع تلف المخ و تاثيرة على القدرات العقلية بشكل الكبيرة. • ومع ذلك ، فعلى الرغم من العلاج المبكر والمتواصل ، قد يعاني بعض الأطفال والبالغين من ذوي مرض فينيل كيتون يوريا من بعض الأعراض. وتشمل التاثير الفكري والعاطفي والسلوكي.
التقييم الدقيق لأية تغيرات سلوكية أو تعليمية مهم دائماً لأنها قد لا تكون ذات صلة بـمرض الفينيل كيتون يوريا .
وبشكل عام ، فإن هناك احتمال كبير لوجود مشاكل أكاديمية لدى الأطفال والمراهقين من ذوي فينيل كيتون يوريا مقارنة بنظرائهم من غير المصابين بـالفينيل كيتون يوريا.و قد يحتاجون إلى تفعيل برنامج التدخل المبكر ليكونوا ناجحين في المدرسة.
- تشير بعض الدراسات إلى أن الأطفال من ذوي فينيل كيتون يوريا قد يختلف و يتفاوت لديهم معدل الذكاء الكامل وسرعة المعالجة والانتباه والكبح والتحكم في الحركة .
- التفكير المجرّد ، و المهام التنفيذية ، والانتباه من الامور التي قد يصيبها الضعف.
- الذين يتاخرعلاجهم من ذوي مرض الفينيل كيتون يوريا قد يكون ادائهم فكري من الدرجة متوسط.
- بعض الأفراد المنضبطين بحمية صارمة ومحكمة يحققون معدل ذكاء ضمن المعدلات الطبيعية . والبعض الآخر قد يؤدي ضمن نطاق الإعاقة الذهنية الخفيفة إلى المعتدلة.
قد يواجه بعض الأطفال من ذوي مرض فينيل كيتون يوريا صعوبات في الامور المتعلقة بالذاكرة ، وسرعة الحركة أو التحكم فيها ، واستمرارية التركيز ، والمهام التنفيذية.
تؤثر تحديات المهام التنفيذية على التخطيط والتفكير بمرونة وفهم الأفكار المجردة.
قد يواجه الأطفال صعوبة في تذكر المعلومات وضبطها وتنظيمها بكفاءة. وهذا قد يؤدي إلى مشاكل في الرياضيات والقراءة.
- تقوم المهام التنفيذية على مجموعة من المهارات المعرفية والسلوكية المترابطة. وهي مسؤولة عن الاهداف المتضمنة لها:
- الانتباه .
- الذاكرة قصيرة.
- التخطيط والتنظيم .
- التثبيط السلوكي .
- التفاعلات الاجتماعية – قد تكون الاختلافات في هذا المجال بسبب ضعف التركيز .
- ﻗد ﺗﮐون ﺻﻌوﺑﺎت المهام اﻟﺗﻧﻔﯾذﯾﺔ ﻣﻟﺣوظﺔ وﻟﮐﻧﮭﺎ ﻣوﺟودة أيضا ﻓﻲ اﻷﻓراد المُعالَجين مبكراً و بشكل جيد .
- تتأثر المهام التنفيذية ومستويات النشاط بمستويات فينايلالين .
- يتأثر التشكيل المعرفي بسرعة المعالجة .
- قد يواجهون صعوبة في تذكر مواقع الأشياء .
- قد يواجهون صعوبة مع الكسور في الرياضيات والأشكال الهندسية والصيغ .
- قد يؤدي ضعف المهام التنفيذية إلى صعوبات في الحسابات التي تتطلب أكثر من خطوة واحدة .
- قد تكون لديهم مشاكل وصعوبات مع الكلمات.
- إستيعاب النَّص المقروء قد يشكّل صعوبة للطفل عندما يكبر .
- هذا غالباً ما يعزى إلى صعوبات المهام التنفيذية والحفاظ على الاهتمام والتركيز.
- يمكن أن يتعارض عدم وجود هذه المهارات مع القدرة على إتقان مهارات جديدة.
- قد توجد مشاكل في المعالجة الذهنية الشاملة .
- المعالجة الذهنية البطيئة تؤدي إلى صعوبة في الفهم ، وفي القدرة على إنجاز المهام ، كما انها تؤثر في الأداء المدرسي.
- ﻗﺪ ﺗﻜﻮن اﻟﻌﻼﻗﺎت اﻻﺟﺘﻤﺎﻋﻴﺔ أكثر ﺻﻌﻮﺑﺔ لذلك لابد من رﺻﺪ اﻟﺤﺎﺟﺔ إﻟﻰ أي دﻋﻢ إﺿﺎﻓﻲ ﻓﻲ ﺗﻄﻮﻳﺮ اﻟﺼﺪاﻗﺎت
- قد تنخفض سرعة الحركة الدقيقة في الاصابع و اليدين.
- حتى الأطفال الذين عولجوا مبكراً قد يكون لديهم قبضات غير طبيعية بالكامل خلال مسك القلم و الكتابة.
- قد تكون هناك صعوبات في الرياضيات .
- درجات الرياضيات أقل باستمرار من درجات التحصيل الإجمالية. ويعتقد أن هذا يرجع إلى مزيج من العجز المكاني أو الإدراكي البصري وعجز المهام التنفيذية.
- قد تكون هناك صعوبات في القدرات المكانية البصرية.
- بالإضافة إلى مشاكل في الرياضيات ، يمكن أن تؤدي هذه إلى صعوبة مع قواعد الإملاء.
ما تستطيع فعله
-
كن مرنا وصبورا
- ساعد الطفل لي يكون اكثر انتظاماً .
- وفر المعلومات بطريقة مختصرة ومنظمة ومحددة.
- استخدم نهج التدرج (خطوة بخطوة) فهو الأكثر فعالية ، مع إيلاء الاهتمام لقدرات الطالب.
- إشراك المراهقين في المداخلات وتعزيز الأتمو فينايلالينين الذي يعزز الاستقلالية.
مشاكل الحركة :
- السماح بالوقت الكافي للقيام بمهام مثل نسخ الأحرف والأرقام ، والتي تستغرق وقتًا أطول.
- يجب أن يُؤخذ بعين الإعتبارعمل الطفل مع معالج مختص .
اللغة و التواصل
- النظر في استخدام التفسيرات اللفظية ، والتي غالباً ما تكون أكثر فعالية من العروض البصرية والرسوم البيانية والنماذج.
- تعزيز المعلومات اللفظية مع المواد المكتوبة.
- مشاكل الكلمات قد تشكّل تحدياً.
التحديات البصرية المكانية
- إتاحة الوقت للمهام التي قد تستغرق وقتًا أطول أو قد تكون صعبة.
- نسخ الحروف والأشكال والأشكال الهندسية
- ساعد الطفل في كسور الرياضيات والصيغ
- يحتاج الأفراد إلى مساعدة في ترتيب الأرقام لإجراء العمليات الحسابية.
التكيّف والتعديلات
- تقديم المعلومات بطريقة محددة.
- التكرار سيساعد الأطفال على تذكر الحقائق الأساسية.
- تبسيط المعلومات المقدمة على أوراق العمل.
- قد يلزم تعديل الواجبات الكتابية.
- استخدام أجهزة الكمبيوتر قد يكون مفيداً.
النشاط البدني ، الرحلات ، الأحداث
ما تحتاج إلى معرفته
- ﻗد ﯾﺣﺗﺎج اﻟطﻔل إﻟﯽ احضار أﻏذﯾﺔ ﺧﺎﺻﺔ ﻓﻲ الرﺣﻟﺔ .
قد يكون الدعم والمساعدة مفيدًا في التخطيط لرحلة.
ما تستطيع فعله
- تأكد من مشاركة أولياء الأمور في التخطيط للرحلات والمهام.
- ضمان وسيلة النقل و ترتيبات التخزين للأكل الخاص .
- تأكد من أن المتطوعين على دراية بقضايا التغذية والتجهيز.
- ترتيب الإشراف حول حالات تناول الطعام .
المراجع
موقع الوراثة الطبية
موقع ج أي أم اس أس (gemss )للمواد التعليمية الوراثية للمدارس
مواقع طبية متعددة