متلازمة ريت

Rett  Syndrome

الدعم الدراسي

من المهم أن يكون لديك توقعات عالية لتعليم الأطفال  من ذوي متلازمة ريت  و الامراض المتعلقة بجين إم إي سي بي 2 . نشجع استخدام المنهج التعليمي العام مع تعديله من أجل تلبية الاحتياجات الفردية للطفل.

ما تحتاج إلى معرفته

القضايا المحتملة

قد يعاني البنات  من ذوي متلازمة ريت و الامراض المتعلقة بجين إم إي سي بي 2  من الامور التالية :

• مشاكل في توتر العضلات
• تأخر حركي و تشمل:
• تأخر في الجلوس والزحف
• تأخر في المشي
• البعض قد يكون لديه ترنح (صعوبة تنسيق الحركة) خلال المشي
• قد يكون هناك ارتخاء أو شد في العضلات مع تيبس و تصلب في العضلات تصيب حولي 75 ٪ منهم.
• غالباً ما تكون أكثر وضوحًا في الأرجل وقد تؤدي إلى تيبس المفاصل مع مرور الوقت
• قد يكون هناك مشاكل في تدفق الدم ، وخاصة في الأطراف السفلية.
• يشيع استعمالها النظرات بالعينين كالتحديق و ايضا يستخدمونها للتواصل مع الاخرين .
• العلاج بالموسيقى ، وركوب الخيل العلاجية ، والسباحة قد تكون ذات فائدة
• لديهم تفاوت في قدراتهم الفكرية ، وقد يكون لديهم تشنجات أو بدون تشنجات
• تأخر الكلام هي السمة الواضحة بينهم و الغالبية منهم لا يتكلمون

بيئة

انتبه للمؤثرات في البيئة على الطفل :

• الإضاءة
• مستوى الضوضاء
• مكان الطفل في الفصل
• الأمور التي تسبب الشد و القلق
• عالج القضايا كقضايا إغراق الطفل مهيجات حسية عالية أو قضايا الارهاق و القلق

تحريك الأجهزة بالعين

• قد تقدم شركة My Tobii تكنولوجيا مساعدة بهذا الخصوص

ما تستطيع فعله

القضايا الحركية

• الترنح
• الاطفال الذين لا يستطيعون الحركة قد يستفيدوا من الدعم البدني لهم ﻓﻲ اﻟﻔﺻل اﻟدراﺳﻲ.
• قد يحتاجون إلى دعم إضافي لمساعدتهم في التعليم الأكاديمي بشكل الكامل.
• قد الذين لديهم مشاكل حركية الى اﻟﻣزﯾد ﻣن ﻣﺳﺎﺣﺔ الاضافية و ازالة العواﺋق من حولهم في الفصل لكي يكون آﻣﻧًﺎ.
• علاج الطبيعي
• قد يستفيد الطفل من الكراسي المعدله مع تقديم دعم لتحسين جلوسه و وضعيته.ا
• تمارين فرد المفاصل تساعد في الحفاظ على حركة المفاصل ، ومنع التقلصات و الشد في العضلات ، و استمرار القدرة على المشي
• علاج وظيفي
• قد يساعد في تنمية الحركات الدقيقة لليدين و تناسق حركة اليدي مع الفم
• اﻟﺗﺧطﯾط وﺗﻧﺳﯾق اﻟﺣرﮐﺔ قد يكون اﻟﺗﺣدﯾﺎت الصعب تجاوزها بسبب صعوبة حركة الاصابع و اليدين الغير ﺟﯾدة.
• يمكن لاخصائي العلاج الوظيفي تقييم قدرات الطفل الحركية للفم
• حركة
• العلاج الطبيعي و علاج النطق و العلاج الوظيفي تساعد في امور الحركة و استعمال اليدين و التواصل مع الاخرين .. إلخ.
• قد يحتاج الطفل الى الجبائر الطبية للمحافظة على استقامة الاطراف و كذلك التدخل الجراحي للأرجل
• قم بتامين جميع المناطق المحيطة بالطفل و جعلها خالية من العقبات
• كما ذكرنا فالعلاج بالموسيقى ، وركوب الخيل العلاجي ، والسباحة قد تفيدهم

الاستراتيجيات التعليمية المناسبة

الاستراتيجيات  التعليمية الفردية والمرنة والمناسبة للطفل  هي مفتاح النجاح.

• قد يقدر الاخرين قدرات الطفل الفكرية بشكل اقل من الواقع بسبب انخفاض قدرات الطفل الحركية و الوظيفية.
• قد يكون هناك صعوبات حتى في عمل الاختبار التنموية للطفل بسبب عدم التركيز و فرط الحركة المتكررة وصعوبات الكلام و المشاكل الحركية.
• حتى الاختبار الرسمي له فائدة محدودة بسبب ما يعانون منه لذلك من المهم ان تكون الاختبارات مبنية على مراقبة الطفل وقت طويل و في بيئة طبيعية .
• الانتباه
• ﻗد يعطي اﻟطﻔل الﻣزﯾد ﻣن اﻻھﺗﻣﺎم ﻋﻧدﻣﺎ ﯾﮐون في وضع طبيعي ً.
• عند ملاحظة اهتمام الطفل بالتواصل مع الاخرين فهذا يدل على استعداده لتعلم لغة الإشارة وطرق التواصل الأخرى.

الكلام واللغة

• التحديات اللغوية كبيرة في متلازمة ريت الكلاسيكية.
• القليل من ذوي متلازمة ريت يستطيع استخدام كلمة واحدة أو كلمتين بشكل متناسق
• قد يتواصلون عن طريق الإشارة و باستخدام الإيماءات ، واستخدام لوحات التواصل وأجهزة الاتصال البديلة التعزيزية الالكترونية
• ﻋﻨﺪﻣﺎ ﻳﻮاﺟﻪ اﻷﻃﻔﺎل ﺻﻌﻮﺑﺔ ﻓﻲ اﻟﺘﻮاﺻﻞ ، ﻗﺪ ﻳﻠﺠﺄون إﻟﻰ ﺳﻠﻮآﻴﺎت ﻣﺜﻞ ﺳﺤﺐ اﻟﺸﻌﺮ أو اﻟﻀﺮب أو اﻟﻌﺾ.

• اقتراحات للعلاج:

• انظر هل استعمال اجهزة التواصل الاشارة ضرورية و مناسبًا للعلاج.
• غالبًا ما يكون الإحباط و الفشل في التواصل هو السبب وراء السلوك السلبي. لذلك نقترح تحديد هذه الإحباطات في التواصل و التدخل لحلها من خلال اجراء تعديلات  في البيئية.
• قد لا يحتاج الطفل إلى خطة سلوك بل نظام تواصل فعال.
• الحفاظ على توقعاتك العالية من الطفل فالقدرات تختلف على نطاق واسع ، ولا سيما في الاضطرابات شبيهة ريت و اضطرابات جين إم إي سي بي 2 ذات الصلة. افترض دائما الكفاءة لدى الطفل عند بدء علاج النطق واللغة.
• تعليم الطفل استراتيجيات للتعبير غير اللفظي.
• انظر في التكنولوجيا مثل أجهزة الكمبيوتر ، و  لغة الإشارة التي تعتمد  على المهارات الحركية الدقيقة للأصابع  واليدين. كأسلوب للتواصل غير اللفظي.
• اﺳﺗﺧدم أدوات ﺗﻌزﯾز اضافية للتواصل ﻣﺛل ﺑطﺎﻗﺎت اﻟﺻور أو ﻟوحة للتواصل  في وﻗت ﻣﺑﮐر.
• لنجاح تمارين و تدريبات التواصل من المفضل أن تعمل الاتصالات عند رغبة الطفل في التفاعل الاجتماعي مع الآخرين في البيئات الطبيعية.
• تأكد من أن الأطفال لديهم فرص للاختيار والتحكم في حياتهم.
• دمج اقران الطفل المناسبين له في العلاج لتعزيز التفاعل الاجتماعي وكذلك تقديم نماذج نموذجية للكلام و التواصل.
• ﺷﺟﻊ اﻹﺷﺎرة ﺑﺎﻷﺻﺑﻊ ﻓﻲ وﻗت ﻣﺑﮐر ﻣن أﺟل ﺗطوﯾر وتنمية ﻗدرة اﻟطﻔل ﻋﻟﯽ اﺳﺗﺧدام اﻷﺟﮭزة.
• أي شخص يتفاعل مع الطفل يجب أن يكون لديه تعليم وتدريب حول كيفية تشجيع التواصل المتبادل في حال استعمال جهاز تواصل
• اﻻﺳﺘﻤﺮار ﻓﻲ اﻻﺳﺘﺮاﺗﻴﺠﻴﺎت اﻟﺘﻲ ﺗﺤﺴّﻦ اﻟﺘﺤﻜﻢ بعضلات الفم لتحسين قدرات الطفل بالتواصل .

النشاط البدني ، الرحلات ، الأحداث

ما تحتاج إلى معرفته

• قد يؤدي أي تغيير في الروتين الى القلق والخوف و الرعب . قد يصعب على بعض الأطفال التعامل مع الزحام و الحشود والضوضاء العالية.

ما تستطيع فعله

• كن استباقيًا وناقش أي تغيير في الجدول الزمني و إعداد الامور مع الطفل في وقت مبكر.
• استخدم القصص الاجتماعية والصور لمساعدتهم على فهم التغيير.
• شجع استخدام نظام اتصالاتهم لمساعدتهم على معالجة المخاوف.

• الغياب من المدرسة والتعب

• ما تحتاج إلى معرفته

  • قد يتغيب الاطفال من ذوي متلازمة ريت أو الاضطرابات  الناجمة عن جين إم إي سي بي 2 بسبب مرضهم أو بسبب المواعيد الطبية.
  • قد يشعر هؤلاء الاطفال بالإرهاق و التعب ويحتاجون إلى فرص راحة أو استراحات .
  • قد يكون لديهم اضطراب في نومهم .

  ما تستطيع فعله

  • المساعدة في جعل التحولات داخل المدرسة وخارجها سلسة قدر الإمكان.
  • يمكن استخدام دواء الميلاتونين للمساعدة في اضطرابات النوم.

المراجع

موقع الوراثة الطبية

موقع ج أي أم اس أس (gemss )للمواد التعليمية الوراثية للمدارس

مواقع طبية متعددة

تأليف

اعدها للنت د. عبدالرحمن السويد