رسائل 2017

رسائل 2017
🌷واتس أب التمثيل الغذائي 🌷

إنجاز جديد لموقع الوراثة الطبية
كتاب المرجع المبسط الذي لا غنى عنه لكل اسرة جديدة لمرض بيلة شراب القيقب MSUD
من هنا 👇🏻تلاقوا روابط للطباعة وللتصفح

رابط للطباعه

http://www.werathah.com/posters/metabolic/books/Murshed_MSUD_print.pdf

رابط للقراءه والتصفح 

http://www.werathah.com/posters/metabolic/books/Murshed_MSUD_web.pdf

أعدت الرسالة
فريال سمسم _أم لارا_

زورو موقعنا
مجموعة الدعم الاسري لأمراض التمثيل الغذائي

‏http://www.werathah.com/meta/

الموقع الرئيسي
الوراثة الطبية

‏http://www.werathah.com/

للاشتراك معنا في الواتس اب
اكتب تمثيل غذائي برسالة واتس أب على الرقم التالي

+966 50 798 1022


🌷واتس أب التمثيل الغذائي 🌷

إنجاز آخر لموقع الوراثة الطبية
كتاب المرجع المبسط الذي لا غنى عنه لكل اسرة جديدة لمرض الأيزو فليريك Isv
من هنا 👇🏻تلاقوا روابط للطباعة وللتصفح

http://www.werathah.com/meta/home/publications/httpwww-werathah-commetawp-adminpost-new-php/

أعدت الرسالة
فريال سمسم _أم لارا_


زورو موقعنا
مجموعة الدعم الاسري لأمراض التمثيل الغذائي

/‏http://www.werathah.com/meta

الموقع الرئيسي
الوراثة الطبية

‏http://www.werathah.com

للاشتراك معنا في الواتس اب
اكتب تمثيل غذائي برسالة واتس أب على الرقم التالي


+966 50 798 1022

🌷واتس أب التمثيل الغذائي 🌷

إنجاز جديد لموقع الوراثة الطبية
كتاب المرجع المبسط الذي لا غنى عنه لكل اسرة جديدة لمرض
ارتفاع الحمض البروبيوني PPA

من هنا 👇🏻تلاقوا روابط للطباعة وللتصفح

رابط للطباعة

http://www.werathah.com/posters/metabolic/books/ Murshed_PPA_print.pdf

رابط للقراءة

http://www.werathah.com/posters/metabolic/books/Murshed_PPA_web.pdf


أعدت الرسالة
فاطمة المطيري


زورو موقعنا
مجموعة الدعم الاسري لأمراض التمثيل الغذائي

‏http://www.werathah.com/meta

الموقع الرئيسي
الوراثة الطبية

‏http://www.werathah.com

للاشتراك معنا في الواتس اب
اكتب تمثيل غذائي برسالة واتس أب على الرقم التالي

+966 50 798 102

🌷واتس اب التمثيل الغذائي 🌷

🔺مرضى الفينيل كيتون يوريا (pku ) والرياضة 🔺

إذا لم يكن هناك عارض طبي للقيام بالرياضة فهي لا تعتبر ضمن الممنوعات لمرضى الpku على العكس تعتبر جيدة خصوصا وانها تقوم ببناء عضلات وهذا يعني المزيد من الطاقة وبالتالي قد تكون نتائج تحاليل الاحماض منخفضة في وقت أداء الرياضة وهذا شيء جيد ❣

يراعى أيضا عند ممارسة الرياضة :

– تناول كمية إضافية من الحليب الخاص حتى لا تصاب بالجفاف وتحافظ على معدل الطاقة في جسمك.

– سيحتاج جسمك إلى كمية إضافية من السوائل والكربوهيدرات والبروتين لتعويض ما تفقده اثناء التمارين لذلك اشرب المزيد من السوائل بالأخص الماء وتناول وجبة إضافية تحتوي على كربوهيدرات مثل الخبز أو المعكرونة منخفضة البروتين.

– لا يسمح بتناول أي نوع من بودرة البروتين أو مكملات البروتين بهدف بناء العضلات أو زيادة الوزن لأنها تحتوي على نسبة عالية من البروتين.

-اشرب الحليب الخاص كبديل عن شراب البروتين في حال شعرت بحاجة إلى زيادة كمية البروتين في نظامك الغذائي يمكنك استشارة إخصائي التغذية المتابع معه لمراجعة حساب كمية الحليب الخاص وتعديله.

اعدت الرسالة
فريال سمسم -أم لارا-


زورو موقعنا
مجموعة الدعم الاسري لأمراض التمثيل الغذائي

‏http://www.werathah.com/meta

الموقع الرئيسي
الوراثة الطبية

‏http://www.werathah.com

للاشتراك معنا في الواتس اب
اكتب تمثيل غذائي برسالة واتس أب على الرقم التالي

+966 50 798 1022


🌷واتس اب التمثيل الغذائي🌷

ما يمكن توقعه من طفلك المصاب بالبي كي يو pku في مراحل العمر المختلفة❣

🔸الأطفال الصغار: 2-5 سنوات🔸

■ يدركون أن لديهم نظام غذائي خاص
■ يعرفون أنهم بحاجة إلى تناول الفورميلا
■ يعرفون أنهم بحاجة إلى تحاليل دم دورية
■ يعرفون أنه لابد من التحقق من الأطعمة الجديدة مع والديهم
■ مشاهدتك عند تحضير الفورميلا
■ البدء في تعلم نعم / لا للأطعمة
■ يدركون أن هناك أغذية تحسب.

🔸الطفولة المبكرة: 5-8 سنوات🔸

■ يفهمون أن لديهم حالة خاصة تسمى يي كي يو
■ يفهمون أنهم لا يستطيعون تناول أطعمة عالية البروتين
■ لديهم معرفة بسيطة بأهمية تناول الحليب الخاص
■ معرفة متى يكون الفينيل الانين في مستويات عالية.
■ تساعدك على إعداد الفورميلا
■ تدريبهم على استخدام الميزان لوزن الأطعمة وحساب الفينيل فيها.
■ لديه فكره حول اختيار الوجبة
■ تعلم كيفية اختيار الأطعمة منخفضة البروتين في المناسبات الاجتماعية
■ يمكن أن تساعد في أخذ عينات الدم الخاصة بهم.

🔸الطفولة المبكرة: 8-12 سنة🔸

■ قادرون على إعداد الفورميلا الخاصة بهم
■ يمكن أن تزن الأطعمة بدقة وتحول الوحدات/ غرام /التبادلات للفينيل الانين
■ قادرون على اتخاذ خيارات وجبة مناسبة
■ قادرون على أخذ عينات الدم الخاصة بهم
■ لديهم فهم واضح للبي كي يو ومستويات الفينيل الانين والحمية قليلة البروتين
■ معرفة عدد المرات التي تحتاج إلى أخذ عينات الدم
■ فهم أن الفورميلا تساعد على توفير احتياجات الجسم ويقلل من
مستويات الفينيل الانين.
■ يمكنهم قراءة وحساب الوحدات / غرام / التبادلات من المعلومات الغذائية للمنتج
بمساعدة.

🔸في سن مبكرة: 12-14 سنة🔸

■ إعداد الفورميلا الخاصة بهم في كل وقت
■ يمكن قياس ف بدقة
■ قادرون على اتخاذ خيارات وجبة مناسبة
■ يمكنهم إعداد بعض الوجبات الأساسية لأنفسهم
■ أخذ عينات الدم الخاصة بهم
■ لديهم فهم ما مسببات البي كي يو، فينيل ألانين، والإنزيمات،
والأحماض الأمينية وآثار المرض
■ معرفة المستوى الطبيعي للفينيل الانين في الدم.
■ فهم مخاطر وآثار مستويات الفينيل الانين العالية 
■ عمل مجهود إضافي لتوسيع اختيارات الاكل قليلة البروتين لأنفسهم
■ قادرون على الاحتفاظ بمذكرة لتسجيل كمية البروتين في الغذاء الذي تم تناوله
■ قراءة وحساب الوحدات / غرام / التبادلات من تسميات المنتج
دون مساعدة
■ على بينة من مخاطر الحمل للأمهات المصابات بالبي كي يو.
■ الحضور في عيادة البي كي يو للمراهقين او يقوم بالترتيب للانتقال الى مكان خاص لرعاية البالغين من مرضى التمثيل الغذائي

🔸المراهقون المتأخرون: 14-18 سنة🔸

■ إعداد الفورميلا الخاصة بهم
■ يمكن قياس الفينيل الانين بدقة
■ قادرون على اتخاذ خيارات وجبة مناسبة
■ يمكنهم إعداد وجبات يي كي يو والوجبات غير البي كي يو
■ يتذكرون أن تأخذ عينات الدم الخاصة بها
■ إرسال عينات الدم للاختبار

■ قادرون على إجراء تغييرات غذائية اعتمادا على مستويات الفينيل الانين في الدم
■ لديهم فهم شامل ماهو البي كي يو وتأثيره على الجسم
■ يمكنهم شرح كيف يتم توريث البي كي يو و مدى احتمالية انتقاله لأطفالهم.
■ معرفة عدد المرات التي يحتاج فيها لزيارة العيادة وتحمل المسؤولية
وأخذ العينات الخاصة بهم
■ معرفة كيفية الاتصال بطبيبهم ، اختصاصي التغذية أو الممرضة عند الحاجة لذلك.
■ على بينة من مخاطر الحمل الأمهات المصابات بالبي كي يو.
■ الحضور في عيادة البي كي يو للمراهقين او يقوم بالترتيب للانتقال الى مكان خاص لرعاية البالغين من مرضى التمثيل الغذائي.

ترجمة مع تصرف
فريال سمسم -أم لارا-

زورو موقعنا
مجموعة الدعم الاسري لأمراض التمثيل الغذائي

‏http://www.werathah.com/meta

الموقع الرئيسي
الوراثة الطبية

‏http://www.werathah.com

للاشتراك معنا في الواتس اب
اكتب تمثيل غذائي برسالة واتس أب على الرقم التالي

+966 50 798 1022

🌷واتس اب التمثيل الغذائي🌷

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
كل عام و الجميع بصحة وعافية و شهر رمضان مبارك عليكم مقدما نسأل الله ان يكون شهر بركة و رحمة ومغفرة للجميع هذه اخر رسائلنا لهذه السنة و بإذن الله نعاود لكم في شهر سبتمبر (محرم) و نحث الجميع تصفح رسائلنا السابقة ففيها الكثير من المعلومات و دمتم ومن تحبون بخير

معظم امراض التمثيل الغذائي تنتقل من جيل إلى اخر و من الابوين إلى أطفالهم عبر ما يعرف بالوراثة المتنحية.
اليك مقال يشرح لك بالصور التوضيحية ماهي الوراثة المتنحية و نسب احتمال الإصابة حسب حالة الابوين



http://www.werathah.com/learning/autosomal-recessive


زورو موقعنا
مجموعة الدعم الاسري لأمراض التمثيل الغذائي

‏http://www.werathah.com/meta

الموقع الرئيسي
الوراثة الطبية

‏http://www.werathah.com

للاشتراك معنا في الواتس اب
اكتب تمثيل غذائي برسالة واتس أب على الرقم التالي

+966 50 798 1022


🌹 رسالة واتس اب موقع الوراثة الطبية – مجموعة دعم التمثيل الغذائي 🌹


السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
بمناسبة العودة للمدارس بهمة و نشاط بإذن الله بعد إجازة طويلة نسأل الله ان يغفر لنا ذنوبنا و ييسر لنا أمور حياتنا القادمة
نتمنى عودا سليما لأطفالكم و عاما مليئا بالنشاط والحيوية

موضوع المصابون بأمراض التمثيل الغذائي والمدرسة موضوع يهمكم في/

http://www.werathah.com/meta/mystory/school-and-children-with-metabolic-disorders/

اعدت الرسالة
فاطمة المطيري
للاشتراك معنا

للمزيد من مواضيعنا زورو موقعنا
موقع مجموعة الدعم الاسري لأمراض التمثيل الغذائي

http://‏http://www.werathah.com/meta


الموقع الرئيسي موقع الوراثة الطبية
‏http://www.werathah.com
للاشتراك معنا في خدمة الواتس اب
اكتب اشتراك تمثيل غذائي وأرسلها للجوال:
+966 50 798 1022


🌹 رسالة واتس اب موقع الوراثة الطبية – مجموعة دعم التمثيل الغذائي 🌹

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

كل عام وانتم بخير بمناسبة الانتهاء من عام هجري و بداية عام هجري جديد اخر

قبل أسابيع قليلة قام موقع الوراثة الطبية ممثل بمجموعة الدعم الاسرية للأمراض التمثيل الغذائي حملة حول التوعية بفحص المواليد لعام 2017
كان شعار حملتنا لهذا العام
*ينجح برنامج فحص المواليد بتثقيف الأهالي و توفير الغذاء و الدواء*

حساب المجموعة على تويتر

@werathah_meta
وعبر #برنامج_فحص_المواليد
وهذه مجموعة من التغريدات
http://goo.gl/4EmLus
مواد حملتنا وللاطلاع عليها الرجاء زيارة الرابط
http://goo.gl/2zJwjx
اعدت الرسالة
فاطمة المطيري
للمزيد من مواضيعنا زورو موقعنا
موقع مجموعة الدعم الاسري لأمراض التمثيل الغذائي

http://www.werathah.com/meta

الموقع الرئيسي موقع الوراثة الطبية
http://www.werathah.com
للاشتراك معنا في خدمة الواتس اب
اكتب اشتراك تمثيل غذائي وأرسلها للجوال:
+966 50 798 1022


واتس اب موقع الوراثة الطبية – مجموعة دعم التمثيل الغذائي 🌹
ماما , قبل أن اذهب للمدرسة !

(تنبيهات بصوت طفله لديها مرض من امراض التمثيل الغذائي ( مثل البي كي يو )

ماما يجب أن أتناول وجبة الفطور واشرب حليبي المخصص واخذ دوائي اذا كنت اتناول دواء
واذا كنت مشاكس ولم اتناول فطوري نبهيني بأن اتناول وجبة افطاري في المدرسة كاملة وعديني بانك ستعطيني من الحلويات التي احبها اذا أحسنت التصرف
وقد ارفض اخذ حليبي واتناول افطاري و أتأخر عن المدرسة ولكن كوني صبورة معي وادعي لي بالهداية والشفاء ولن يضيع الله أجرك .
   وقبل مغادرتي المنزل لا تنسي ان تضعي في حقيبتي علبة غذائي لأتناولها في المدرسة مع أصحابي وراعي أن تكون صحية ومنوعة وجميلة ومشهية و قومي بتنبيه معلمتي بإن تحرص أن أتناول وجبتي لأنك كما تعلمين أنا طفل و أحب اللعب وقد أنسى تناول الوجبة و استغرق باللعب مع أصحابي كذلك نبهي على معلمتي ان ارجع معي ما تبقى من الوجبة
الى البيت حتى تعرفي مقدار ما أكلت أيضا عليها ان تخبرك اذا اكلت شيئا من الممنوعات
ماما … ماما نسيت ان أقول لك باني قد استطيع تناول حليبي الخاص في المدرسة فلا تنسي ان تضعيه في حقيبتي وأيضا ان تنبهي معلمتي ان تذكرني كي اشرب الحليب ولا انساه
و يا أغلى أم في الدنيا لا تنسي كرت التعريف بي (كرت عبارة عن ميدالية تعلق بالحقيبة
او على مريولي المدرسي و يكون فيها ((الطفل مصاب (اسم المرض ) ) و يكون مكتوب أيضا الاسم  ورقم الام أو الاب أواحد الأقارب للاتصال ( في حالات المرضى الذين يحتاجون
لرعاية سريعة )و يكتب على الكرت بشكل مختصر الأغذية الممنوعة منها .
يفضل أن يكون شكلها جميل لأنها بطاقة شخصية لي ودعيني افتخر بها. واعرف أهميتها ومتى استعملها ( يمكن استعمال الكرت اذا كان الطفل لا يجيد القراءة أو التحسس من البطاقة ولا يرغب في وجودها )
🚍 كما يجب الا تنسي التنبيه على سائق الباص ومرافقته بان الطفل مصاب ب(اسم المرض وتوضيح بسيط له)
بيب بيب……..بيبب
جاء الباص :مع السلامة ماما , لا تخافي  استودعيني الله وسمي علي ثقي بربي و الله سبحانه الحافظ.

كتبها فريال سمسم – ام لارا
اعدت الرسالة
هديل المغازي -أم شهد-
زورو موقعنا
مجموعة الدعم الاسري لأمراض التمثيل الغذائي
‏http://www.werathah.com/meta
الموقع الرئيسي
الوراثة الطبية
‏http://www.werathah.com
للاشتراك معنا في خدمة الواتس اب
اكتب اشتراك تمثيل غذائي وأرسلها للجوال

+966 50 798 1022


🌹 رسالة واتس اب موقع الوراثة الطبية – مجموعة دعم التمثيل الغذائي 🌹
🏫 ما هي المدرسة المناسبة لي :
يفضل ان تكون المدرسة قريبة من المنزل أو قريبه من احد المرافق الصحية أن لم يتوفر بالمدرسة طبيب أوعلى الأقل قريبة من عمل احد الوالدين ( اذا كان الطفل يحتاج إلى رعاية سريعة لا قدر الله )
مع مراعاة أن تكون إدارة المدرسة متعاونة  و على قدر كبير من المسؤولية .
علاقتكم بالمدرسة علاقة تعاون و تفهم للظروف
لعلك تجدوا مدرسة تتفهم حقوق طفلك  وظروفه الصحية من ناحية :
التغيب عن المدرسة لتحليل دمه أو زيارة الطبيب
حاجته لتناول وجبة الفطور وإعطائه الفرصة كاملة لإنهائه
إعطائه الفرصة غير المحددة لشرب الحليب الخاص
.دمجها مع بقية زملائه و المشاركة الكاملة في الأنشطة بما فيها الرحلات الميدانية
وكذلك في عدم المشاركة في أي نشاط صفي جماعي يضر بصحته
ومن ذلك تناول الأطعمة المحظورة عليه
و كذلك حمايته من الايذاء و التنمر أو مضايقته بسبب مرضه داخل المدرسة و دعمه في أمور المعاملة النفسية والتربوية  أسوة ببقية زملاءه

اعدت الرسالة
هديل المغازي -أم شهد-
زورو موقعنا
مجموعة الدعم الاسري لأمراض التمثيل الغذائي
‏http://www.werathah.com/meta
الموقع الرئيسي
الوراثة الطبية
http://www.werathah.com

للاشتراك معنا في خدمة الواتس اب
اكتب اشتراك تمثيل غذائي وأرسلها للجوال:
+966 50 798 1022



🌹 رسالة واتس اب موقع الوراثة الطبية – مجموعة دعم التمثيل الغذائي 🌹

(نصائح من أمهات افاقوا من الصدمة مبكرا)
لو عادت بي الحياة مرة أخرى لن أفجع عند معرفتي بمرض طفلي و سأحمد الله و استرجعه كثيرا
.سأنتبه إلى أن الابتلاء أحيانا يكون هبه من الله وسأستمتع بأن حباني الله بهذا الابتلاء
لن اتخلى عن احلامي التي كنت احلم بها ولكن سوف اغيرها سأغير احلامي وخططي المستقبلية
بأحلام جديدة وخطط مناسبه لي ولمرض طفلي

‏-💞 ‎لن أغلق بيتي و احبس نفسي و طفلي خوفا من المرض و الاخرين سأنطلق انا و طفلي نستمتع بالحياة

– 💞لن ابتعد عن الاخرين وسأدعو أصدقائي لبيتي اكثر و استمتع بصحبتهم

‏- ‎💞سأقلل دموعي خوفا على مستقبل طفلي .. وسأحيا واقعي الذي أعيشه .. بدموعه وضحكاته..

‏- ‎‎💞سأطلب المساعدة إذا شعرت بالإرهاق.. ولن أتوهم أن طفلي سيتضرر اذا تركت مسؤوليته لغيري يوما

– 💞سأعبر للأخرين اكثر عن مشاعري و لن أسمح لقسوة المرض أن تلغي مشاعري

– 💞سأدمج نفسي مع الاخرين من هم مثلي لديهم مرضى و سأقدم الدعم لنفسي بنفسي

– 💞لن اترك المرض ينهك حياتي و يقضي على يومي سأخصص وقت خاص بي وحدي فقط افعل به ما احب لأعود لطفلي بكل حب و رضا

– 💞سأعانق طفلي كثيرا و سأخبره دائما اني احبه و ان الحياه اجمل و أروع بوجوده

-💞 لن أقلل من إمكانيات طفلي و سأشجعه دائما و اخبره انه يستطيع فعل ما يريد و سأجعله يتميز في شيء يحبه

-💞 سأكون دائما الأم الفخورة
-💞أنظر دائما بإيجابيه لمرض طفلي وجوده في حياتي
نرحب بإضافتكم وبردودكم
وبمزيد من تجاربكم
على نفس الرسالة
فنحن منكم و اليكم

الرسالة من اعداد
مجموعة الدعم الاسري الالكترونية لمرضى التمثيل الغذائي

للمزيد من مواضيعنا الخاصة
موقع مجموعة الدعم الاسري الالكترونية لأمراض التمثيل الغذائي
www.werathah.com/meta

موقع الوراثة الطبية
http://www.werathah.com
للاشتراك معنا في خدمة الواتس اب
اكتب اشتراك تمثيل غذائي وأرسلها للجوال:
+966 50 798 1022
واتس اب الوراثة الطبية
كلما كبر طفلك زادت الحيرة مع الأهالي
ما لذي تتوقعونه من اطفالكم في مراحل أعمارهم المختلفة في هذا الرابط 

http://www.werathah.com/meta/others/pku-by-age
اعدت الرسالة
فاطمة المطيري
للمزيد من مواضيعنا زورو موقعنا
موقع مجموعة الدعم الاسري لأمراض التمثيل الغذائي
http://www.werathah.com/meta
الموقع الرئيسي موقع الوراثة الطبية
http://www.werathah.com



🌹 رسالة واتس اب موقع الوراثة الطبية – مجموعة دعم التمثيل الغذائي 🌹

إلى صديقتي التي تلقت تشخيصًا جديدًا لحالة طفلها
سأكون بجانبك في هذه الرحلة وسأكون “تلك الصديقة” لك!

http://goo.gl/4QyDRk

و ننتظر تعليق الأمهات على الموضوع
اعدت الرسالة
فاطمة المطيري

للمزيد من مواضيعنا زورو موقعنا
موقع مجموعة الدعم الاسري لأمراض التمثيل الغذائي
http://www.werathah.com/meta
الموقع الرئيسي موقع الوراثة الطبية
http://www.werathah.com

للاشتراك معنا في خدمة الواتس اب
اكتب اشتراك تمثيل غذائي وأرسلها للجوال:
+966 50 798 1022



🌹 رسالة واتس اب موقع الوراثة الطبية – مجموعة دعم التمثيل الغذائي 🌹

‎إيرما بومبيك كاتبة وصحفية أمريكية شهيرة راحلة
‎سؤلت: ماذا لو عاد بك الزمان.. هل كنت ستعيشين حياتك بنفس الطريقة؟؟ وتختاري نفس الاختيارات؟

‎أجابت بأنها غير نادمة على أي شيء فعلته لكن :

‎- لو عادت بي الزمن مرة أخرى لن أفجع عند معرفتي بمرض طفلي و سأحمد الله و استرجعه كثيرا.. سأنتبه إلى أن الابتلاء أحيانا يكون هبه من الله .. وسأستمتع بأن حباني الله بهذا الابتلاء ..

‎-لن أغلق بيتي و احبس نفسي و طفلي خوفا من المرض و الاخرين سأنطلق انا و طفلي نستمتع بالحياة ..

‎-سأسمح لنفسي بالأكل في غرفة المعيشة ولن أكترث بأنها قد تتسخ..
‎-سأنصت أكثر لحكايات جدي عن طفولته وشبابه.

‎-سأستخدم تلك الشمعة الباهظة الثمن التي أهديت لي وفسدت في التخزين.

‎-سأمرح مع أولادي على الحشائش بلا اكتراث بالبقع التي قد تلطخ ثيابي..

‎-سأقلل دموعي وضحكاتي أمام التلفاز على حكايات لا تخصني.. وسأحيا واقعي أنا.. بدموعه وضحكاته.

‎- سأطلب المساعدة إذا شعرت بالإرهاق.. ولن أتوهم أن طفلي سيتضرر اذا تركت مسؤوليته لغيري يوما..

‎-إذا ارتمى ابني في أحضاني لن أبعده لأني مشغولة الأن..

‎- لن أشتري أي شيء لمجرد أنه عملي.. أو يعمر طويلا..

‎- سأعبر أكثر عن مشاعري لمن أحبهم. وسأعتذر أكثر لمن أساءت إليهم.. سأنصت أكثر لمن يحدثني..


لو أعطيت فرصة ثانية للحياة.. سأراها.. سأحياها.. سأجربها.. سألمس كل لحظة فيها..

‎الحياة هي الحضور الواعي.. وفهم الأولويات.. والقدرة على التفرقة بين المهم والأهم.. فلا تنفق عمرك هباء!


اعدت الرسالة
هديل المغازي -أم شهد-

زورو موقعنا
مجموعة الدعم الاسري لأمراض التمثيل الغذائي
http://www.werathah.com/meta
الموقع الرئيسي
الوراثة الطبية
http://www.werathah.com
للاشتراك معنا في خدمة الواتس اب
اكتب اشتراك تمثيل غذائي وأرسلها للجوال:
+966 50 798 1022


رسالة التمثيل الغذائي

قصص واقعية من واقع الحياة
عندما تظهر الامراض الوراثية قبل الزواج
ماذا سوف يكون قرارك ؟
أو نصيحتك لمن يستشيرك و مر بموقف من مواقف ما قبل الزواج

خواطر وراثية : الحب والزواج والوراثة! – موقع الوراثة الطبية
http://goo.gl/oce7Ny
اعدت الرسالة
فاطمة المطيري

للمزيد من مواضيعنا زورو موقعنا
موقع مجموعة الدعم الاسري لأمراض التمثيل الغذائي

http://www.werathah.com/meta
الموقع الرئيسي موقع الوراثة الطبية
http://www.werathah.com
للاشتراك معنا في خدمة الواتس اب
اكتب اشتراك تمثيل غذائي وأرسلها للجوال:
+966 50 798 1022


🌹 رسالة واتس اب موقع الوراثة الطبية – مجموعة دعم التمثيل الغذائي 🌹

ما دور عائلتك اتجاه مرض طفلك


الأب و الأم
– رغم أن مسؤولية الأم اتجاه طفلها المريض أكبر من مسؤولية الأب  لكن من الصعب أن تتحمل مسؤولية إدارة حمية طفلها المصاب بمرض استقلابي وحدها فتدخل الأب مهم للغاية ليتولى مهمة ضبط الحمية الغذائية في حالات الطوارئ و فحص الدم الدوري و من المهم أن يكون داعم حين تتصاعد الأمورو يجب أيضا أن يكون لديه خلفيه في كيفية تحضير المركب الخاص وكم البدائل المسموحة … الخ ومن المهم أن يأخذ الأب فرصة قضاء يوم وحده مع طفله المصاب بغرض تعلم كيفية إدارة الحمية .
من الجيد أن يتناقش كلا الأبوين في طريقة كل منهما و القواعد الواجب اتباعها . فعندما يكون كلا الأبوين على مبدأ و نهج واحد مع طفلهم المصاب فمن الأرجح أن الحمية ستكون ناجحة و سيتقبلها الطفل بصوره جيده


إخوة الطفل المصاب :
-أعطي أطفالك الغير مصابين فكره عن الحميه بما يتناسب مع سنهم
– شجعي طفلك الأكبر أن يتعاون مع أخيه المصاب في إدارة الحميه و تعليمه كيفية حساب القيم الغذائية . فوجود الأخ الأكبر لطفك المصاب سيكون داعم مهم في مساعدته على تعلم أدارة الحميه . لا تفكري أن تلومي أطفالك الأصحاء لأنهم ليسوا مصابين كأخيهم و كأنهم مسؤولين عن الأمر .
-و شجعيهم على أن يكون هناك حدود في أطعمه معينه كالأطعمة الغير مفيدة .
– و تذكري كما أن الطفل المصاب يحتاج أفضل أنواع المعاملة فالطفل غير المصاب يستحق أيضا معامله خاصه
– هناك أطعمه معينه من الأفضل أن تمنع عن أطفالك الأصحاء كالأطعمة التي قد تسبب غيره مفرطه لطفلك المصاب . و اسمحي لأطفالك الأصحاء الاستمتاع بها أثناء غياب شقيقهم  و لكن انتبهي فيجب أن تتبعي هذه الطريقة بصوره ذكيه لا تضايق أطفالك الأصحاء و لكن تعلمهم التعاون مع شقيقهم و مراعاة مشاعر الأخرين
و قد تجدي أيضا أن أفضل طريقه ممكن أن تجعل طفلك المصاب سعيد هو أن يكون لديه أطعمه “خاصة” تشبه أطعمة باقي أفراد الاسرة و طريقه أخرى هو أن يكون لطفلك المصاب أطعمه مسموحه له و غير مسموحه للغير الا اذا أراد هو مشاركة الأخرين هذه الأطعمة .
– علمي أطفالك الأصحاء السؤال عن أي شيء قبل تناوله تماما كما تفعلين مع الطفل المصاب
– أكدي على أطفالك الأصحاء أن النظام الغذائي مهم لهم كأهمية الحمية بالنسبة لشقيقهم المصاب ,
– اشرحي لطفلك الذي لا يحب تناول اللحوم مثلا أو أي أطعمه أخرى غنية بالبروتين أهميتها بالنسبة له من حيث الفيتامينات و المعادن و أن شقيقه المصاب يحصل عليها من المركب الخاص

الجد و الجدة و المقربين :
– اختلاف شخصيات و قدرات الأخرين يجب أن تؤخذ بعين الاعتبار في فهم طبيعة المرض و مدى تقبله و طمأنتهم و التركيز على ذلك مهم للغاية و التأكيد أيضا على أنه مع العلاج و اتباع الحمية اللازمة يحيا الطفل المصاب حياه طبيعية و بصحة جيده . أعطي مزيدا من التفاصيل للشخص الذي سيكون مسؤول عن رعاية طفلك أثناء غيابك
– اشرحِ للأقارب و الأجداد على وجه الخصوص نوعية الأسلوب الذي تودي إتباعه لإدارة حمية طفلك بشكل جيد و مساعدته على النظر للحمية بشكل إيجابي
– من الممكن أن تستفسري من العيادة التابع لها طفلك اذا كانوا يقومون بإعطاء نشرات توعويه قد تساعد أسرتك في فهم المرض أكثر
– لا تنسي إذا كانت الجدة ماهره في الخبز شجعيها في عمل أصناف قليلة البروتين قد يحبها طفلك
– في النهاية مسؤولية إدارة الحميه يجب الا تقع على عاتق الأم وحدها و كأن الأمر مسؤوليتها وحدها , فقد يغفل بعض الأباء هذا الأمر.

– نقاشِ
1. ما دور زوجك أيتها الأم في حمية طفلك؟ هل هو متفهم الامر و متعاون معك , أم مسؤولية الحميه تتحمليها وحدك ؟
2. ما دور أطفالك الأصحاء في حمية أخيهم ؟ ما لطريقه التي اتبعتيها لتوضحي المرض لهم ؟ هل تفهموا الأمر و تعاونوا معك ؟
3. ما دور الجد و الجدة و المقربين في حمية طفلك ؟ و هل هم متفهمين ام لديهم قلق و خوف زائد من المرض المجهول ؟

في انتظار مشاركات الجميع

الكاتب : فيرجينا شويت
ترجمة : هديل بتصرف

اعدت الرسالة
هديل المغازي -أم شهد-

زورو موقعنا
مجموعة الدعم الاسري لأمراض التمثيل الغذائي
http://www.werathah.com/meta
الموقع الرئيسي
الوراثة الطبية
http://www.werathah.com
للاشتراك معنا في خدمة الواتس اب
اكتب اشتراك تمثيل غذائي وأرسلها للجوال:
+966 50 798 1022


واتس اب التمثيل الغذائي

‎ همسة ::‎عزيزتي الأم في حال تم الحمل بمولود آخر دون تخطيط مسبق فإنه يجب إبلاغ الطبيب المتابع للحمل وطبيب الطفل المصاب مباشرة إذا كنت تنوين عمل فحوصات للجنين خلال الحمل وكذلك أخصائية التغذية لعمل الاحتياطات اللازمة بعد الولادة و احرصي أن تكون ولادتك في مستشفى فيه إمكانيات كافية للكشف على الطفل

‎مرض سانفليبو

‎من أمراض التمثيل الغذائي ويدرج تحت قسم أمراض التخزين
تابع معنا سلوكيات مميزه لأطفال السانفيلبو(المرحلة الأولى و الثانية)
على هذا الرابط

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=22082

اعدت الرسالة
فاطمة المطيري
للاشتراك معنا

للمزيد من مواضيعنا زورو موقعنا
موقع مجموعة الدعم الاسري لأمراض التمثيل الغذائي

http://www.werathah.com/meta

الموقع الرئيسي موقع الوراثة الطبية 

http://www.werathah.com

رسالة التمثيل الغذائي


*نقاط مهمة للوالدين*

‎من الفحوصات الدورية التي تطلب من مرضى الامراض الاستقلابية فحوصات الأحماض والتي من المفترض عملها على فترات متقاربه أو حسب ما يطلب منك الطبيب المتابع لطفلك أو أخصائية التغذية
‎هناك أيضا فحوصات من المفترض عملها مرة في السنة للاطمئنان على الصحة العامة لطفلك منها
‎# فحص العظام وصحتها بعمل تحليل لنسبة الكالسيوم والفسفور ونسبة فيتامين د
‎#فحص نسبة الأحماض الامونيا والبروتين ومدى كفاءتها بعمل تحليل للألبومين
البلازما والامينو اسيد
‎#فحص لمعرفة الحالة التغذوية العامة
بعمل تحليل لنسبة فيتامين بي12
فحص دم شامل
فحص الحديد
فحوصات أخرى لمعرفة نسبة المعادن والمواد المغذية في الدم

اعدت الرسالة
فريال سمسم -ام لارا-

للمزيد من مواضيعنا زورو موقعنا
موقع مجموعة الدعم الاسري لأمراض التمثيل الغذائي

http://www.werathah.com/meta

الموقع الرئيسي موقع الوراثة الطبية 

‏http://www.werathah.com

للاشتراك معنا في خدمة الواتس اب
اكتب اشتراك تمثيل غذائي
‏http://www.werathah.com/down/wp-content/uploads/2012/08/New_whatsapp.jpg


🌹 رسالة واتس اب موقع الوراثة الطبية – مجموعة دعم التمثيل الغذائي 🌹

عندما تكوني في انتظار مولودك الجديد تبني له الكثير من الأحلام و الطموحات تتحطم هذه الأحلام مع ولادة الطفل و تشخيص مرضه النادر الذي يحول بينه و بين أن يكون مواكب لأقرانه في كثير من المهارات و النشاطات

💞 هوني على نفسك الأمر وغيري نظرتك لطفلك

💞 لا تتخلي عن أحلامك و لكن فقط غيري نظرتك و طريقة تفكيرك فطفلك مميز و شجاع
و يتحدى كثير من الصعاب لأن لديه أم معطائه محبه مثلك

💞 شجعيه لأن يثابر و يحاول و يستمر فتفوق طفلك على نفسه في حد ذاته انجاز
و في يوم ما ستجني ثمرة تعبك خطوات قليله مستمرة تقود طفلك لنجاح ما طالما انتظرته و يوما ما ستفخرين بطفلك و بما قدمتيه له لا تتراجعي

💞 مشاهده ممتعه
(فلم قصير يحكي قصة ام مع طفلها
و كيف جعلته يتحدى الصعاب )

http://www.youtube.com/shared?ci=Wqcpq6E4xY4
أعدت الرسالة هديل المغازي -ام شهد –

‎ للاشتراك معنا في خدمة الواتس اب
اكتب اشتراك تمثيل غذائي وأرسلها للجوال:
+966 50 798 1022


💕💕رسالة التمثيل الغذائي💕💕

يهتم موقع الوراثة الطبية بتبسيط المادة العلمية لكم
وقد استخدم الانفوجرافيك لتسهيل المادة لكم
انفوجرافيك
الأمراض الوراثية اشهرها  أسبابها الوراثية، تشخيصها علاجها والوقاية منها .
http://goo.gl/2cMY6d
اعد الانوجرافيك الدكتور عبد الرحمن السويد
مؤسس موقع الوارثة الطبية

زورو موقعنا
مجموعة الدعم الاسري لأمراض التمثيل الغذائي

http://www.werathah.com/meta

الموقع الرئيسي
الوراثة الطبية

‏http://www.werathah.com

للاشتراك معنا في خدمة الواتس اب
+966 50 798 1022








































































































































































Recommended Posts