تواصل وتعارف أسر التمثيل الغذائي السلام عليكم ورحمة الله و بركاتة كثير من الامراض الوراثية هي أمراض نادرة و المعلومات عنها في كثير من الاحيان شحيحة و عدد المرضى قليلون. لذلك نجد الكثير من الاسر تود التواصل مع اسر اخرى لتبادل الاخبار و المعلومات و الخبرات فيما بينهم هذه الصفحة تم انشاؤها و متابعتها من [...]
( الصورة لشاب مصري مصاب ب الفينيل كيتون يوريا وهو فائز باحد المسابقات الرياضية ) 🔺مرضى الفينيل كيتون يوريا (pku ) والرياضة u إذا لم يكن هناك عارض طبي للقيام بالرياضة فهي لاتعتبر ضمن الممنوعات لمرضى الpku على العكس تعتبر جيدة خصوصا وانها تقوم ببناء عضلات وهذا يعني المزيد من الطاقة وبالتالي قد تكون [...]
ما يمكن توقعه من طفلك المصاب بالبي كي يو pku في مراحل العمر المختلفة❣ 🔸الأطفال الصغار: 2-5 سنوات🔸 ■ يدركون أن لديهم نظام [...]
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته احبتي زوار مجموعة الدعم الاسرية لأمراض التمثيل الغذائي. هل بامكانك ان تحدثنا عن بعض المعلومات التي تتعلق بمرض طفلك؟ نود أن نطرح عليكم بعض الاسئله لنتعرف عليكم بشكل أكبر ونتمنى أن شاركونا بمشاعركم و انطباعاتكم. فبامكانكم نسخ هذه الاسئلة و لزقها في المساحة التي باسفل الصفحة بعد كتابة اسمكم اواسم [...]
رسالتنا لليوم مختلفه فهي كلمات يتمنى أهل المرضى أن تصل لذويهم و لعلها تصل من خلالنا اخوتنا رحمة بالمرضى (فالراحمون يرحمهم الله) مرض التمثيل الغذائي بانواعه المتعددة ليس معديا فلا تخاف من الاقتراب منهم والتودد اليهم والى اهاليهم يشتكي بعض الاهالي من سوء معاملة بعض الاقارب لهم بصوره مؤلمه و جارحه واليكم بعض الكلمات [...]
رسالتنا اليوم موجهة للطبيب والوالدين كثير من المرضى بأمراض التمثيل الغذائي لم يشخصوا الى الان أو يتأخر للاسف تشخيصهم، لذلك نحب ان نذكر من لم يتم تشخيص مرض طفله حتى الان بأنه من اسباب عدم تشخيص المرض اعتقاد الطبيب بتشخيص خاطيء كمقولة السبب هو نقص "اوكسجين عند الولادة " أو قد يكون بعدم انتباه الطبيب [...]
♦اطفالنا وفصل الشتاء ♦ اطفالنا مثل غيرهم من الاطفال عرضة للتعرض لنزلات البرد والرشح والعدوى من شخص آخر مريض . قد لاتحتاجي عند اصابة طفلك لمراجعة الطبيب وتكتفي بعلاجة في البيت مع التزامك بخطة الطواريء. لكن هناك بعض حالات تصاحبها انتكاسات فمن الضروري والمهم عرض طفلك على الطبيب [...]
💓إ لى كل أم وأب كانا معنا من بداية انطلاق المجموعة 💓 نحن واثقين تمام الثقة أنكم بإذن الله تعالى قد أصبحتم أكثر قوة وأكثر تفهما لمرض أطفالكم 👍🏻 نحن واثقون من ذلك لأنكم تقرأون و تسألون و تجادلون 💓 هذا بحد ذاته دليل على وعيكم بأهمية التعرف على المرض وعلى كيفية تعلم التعايش [...]
( سوف تصبح الامور اسهل) 💚. كل شئ في بدايته صعب ومع مرور الايام يصبح سهلا جربناه في حياتنا مع اولادنا 💝 فعند اخبار الطبيب لك بمصطلح تمثيل غذائي او مرض استقلابي فأنت تخافين من معنى الكلمة [...]
:lol: كم أم منعت نفسها من نزهة قصيرة لان لديها اطفال مرضى كم ام امنتعت عن زيارة لمريض او حبيب لديها بحجة اشغالها الشديد بمرضاها كم أم حرمت نفسها من لبس جديد او تغيير في قصة شعرها لان منظرها الجميل يظهر للناس انها تهتم بنفسها وتنسى اطفالها كم مرة رفضت ورفضت حتى ذبل وجهها [...]
