مجموعة الدعم الأسري لأمراض التمثيل الغذائي

مجموعة الدعم الأسري لمرضى وأسر أمراض التمثيل الغذائي

منوعات

PKU-by-age

ما يمكن توقعه من طفلك  المصاب بالبي كي يو pku  في مراحل العمر المختلفة

🔸الأطفال الصغار: 2-5 سنوات🔸

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

■ يدركون أن لديهم نظام غذائي خاص
■ يعرفون أنهم بحاجة إلى تناول الفورميلا
■ يعرفون أنهم بحاجة إلى تحاليل دم دورية
■ يعرفون أنة لابد من اللتحقق من الأطعمة الجديدة مع والديهم
■ مشاهدتك عند تحضير الفورميلا
■ البدء في تعلم نعم / لا للأطعمة
■ يدركون أن هناك أغذية تحسب.

🔸الطفولة المبكرة: 5-8 سنوات🔸

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

■ يفهمون أن لديهم حالة خاصة تسمى يي كي يو
■ يفهمون أنهم لايستطيعون تناول أطعمة عالية البروتين
■ لديهم معرفة بسيطة بأهمية تناول الحليب الخاص
■ معرفة متى يكون الفينيل الانين في مستويات عالية.
■ تساعدك على إعداد الفورميلا
■ تدريبهم على استخدام الميزان لوزن الاطعمة وحساب الفينيل فيها.
■ لديهمفكره حول اختيار الوجبة
■ تعلم كيفية اختيار الأطعمة منخفضة البروتين في المناسبات الاجتماعية
■ يمكن أن تساعد في أخذ عينات الدم الخاصة بهم.

🔸الطفولة المبكرة: 8-12 سنة🔸

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

■ قادرون على إعداد الفورميلا الخاصة بهم
■ يمكن أن تزن الأطعمة بدقة وتحول الوحدات/ غرام /التبادلات للفينيل الانين
■ قادرون على اتخاذ خيارات وجبة مناسبة
■ قادرون على أخذ عينات الدم الخاصة بهم
■ لديهم فهم واضح للبي كي يو ومستويات الفينيل الانين والحمية قليلة البروتين
■ معرفة عدد المرات التي تحتاج إلى أخذ عينات الدم
■ فهم أن الفورميلا تساعد على توفير احتياجات الجسم ويقلل من
مستويات الفينيل الانين.
■ يمكنهم  قراءة وحساب الوحدات / غرام / التبادلات من المعلومات الغذائية للمنتج
بمساعدة.

🔸في سن مبكرة: 12-14 سنة🔸

 

 

 

 

■ إعداد الفورميلا الخاصة بهم في كل وقت
■ يمكن قياس ف بدقة
■ قادرون على اتخاذ خيارات وجبة مناسبة
■ يمكنهم إعداد بعض الوجبات الأساسية لأنفسهم
■ أخذ عينات الدم الخاصة بهم
■ لديهم فهم ما مسببات البي كي يو، فينيل ألانين، والإنزيمات،
والأحماض الأمينية وآثار المرض
■ معرفة المستوى الطبيعي للفينيل الانين في الدم.
■ فهم مخاطر وآثار مستويات الفينيل الانين العالية العالية
■ عمل مجهود اضافي لتوسيع اختيارات الاكل قليلة البروتين لانفسهم
■ قادرون على الاحتفاظ بمذكرة لتسجيل كمية البروتين فى الغذاء الذي تم تناولة
■ قراءة وحساب الوحدات / غرام / التبادلات من تسميات المنتج
دون مساعدة
■ على بينة من مخاطر الحمل للامهات المصابات بالبي كي يو.
■ الحضور في عيادة البي كي يو للمراهقين او يقوم بالترتيب للانتقال الى مكان خاص لرعاية البالغين من مرضى التمثيل الغذائي

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

==

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

🔸المراهقون المتأخرون: 14-18 سنة🔸

 

 

 

 

 

 

 

 

 

===

■ إعداد الفورميلا الخاصة بهم
■ يمكن قياس الفينيل الانين  بدقة
■ قادرون على اتخاذ خيارات وجبة مناسبة
■ يمكنهم إعداد وجبات يي كي يو  والوجبات غير البي كي يو
■ يتذكرون أن تأخذ عينات الدم الخاصة بها
■ إرسال عينات الدم للاختبار

■ قادرون على إجراء تغييرات غذائية اعتمادا على مستويات الفينيا الانين في الدم
■ لديهم فهم شامل ماهو البي كي يو  وتأثيره على الجسم
■ يمكنهم شرح كيف يتم توريث البي كي يو و مدى احتمالية انتقاله لاطفالهم.
■ معرفة عدد المرات التي يحتاج فيها لزيارة العيادة وتحمل المسؤولية
وأخذ العينات الخاصة بهم
■ معرفة كيفية الاتصال بطبيبهم ، اختصاصي التغذية أو الممرضة عند الحاجة لذلك.
■ على بينة من مخاطر الحمل الامهات المصابات بالبي كي يو.
■ الحضور في عيادة البي كي يو للمراهقين او يقوم بالترتيب للانتقال الى مكان خاص لرعاية البالغين من مرضى التمثيل الغذائي.

ترجمة مع تصرف
فريال سمسم _ أم لارا_
سوف نوافيكم بتفاصيل الكتاب في المستقبل.فانتظرونا

اترك تعليقاً