ما مدى معرفتكم بمرض ابنائكم ؟
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
احبتي زوار مجموعة الدعم الاسرية لأمراض التمثيل الغذائي.
هل بامكانك ان تحدثنا عن بعض المعلومات التي تتعلق بمرض طفلك؟
نود أن نطرح عليكم بعض الاسئله لنتعرف عليكم بشكل أكبر ونتمنى أن شاركونا
بمشاعركم و انطباعاتكم.
فبامكانكم نسخ هذه الاسئلة و لزقها في المساحة التي باسفل الصفحة بعد كتابة اسمكم
اواسم مستعار للتسجيل ثم الاجابة عليها.
لا تنسوا ان تحتفظوا بنسخة من الاجابة لديكم فبل الضغط على الارسال.
– ما هو اسم مرض طفلك و من وجهة نظرك أي عارض من أعراض المرض هي الاسوأ ؟
– كيف تم تشخيص مرض طفلك ؟
– هل تتبعي حمية طفلك بشكل دقيق و مالجزء الاصعب في الحمية ؟
– في اعتقادك هل يستطيع مريض التمثيل الغذائي العمل و مالعمل المناسب له ؟
– ما الوسائل التي تتبعيها لاسعاد طفلك
المريض ؟
– ما مدى تأثير المرض على بيتك و حياتك الإجتماعيه و هل كان التأثير سلبي أم ايجابي ؟
– ما النصيحه التي تقدميها لأم تم تشخيص طفلها مؤخرا ؟
– هل تعرفي ما هي اسباب أمراض التمثيل الغذائي ؟
– شيء تتمني أن توفره الدولة لطفلك ؟
– امنية تتمنيها ؟
– مالذي تودي أن تريه في رسائلنا المقبله ؟
مشاركتك تهمنا و بإمكانك الاجابة على بعض الاسئله أن لم تستطيعي الاجابة عليها جميعا❤
💞💞
اعدت الرسالة
هديل المغازي
مرض ابنتي هو Glutaric Aciduria, Type 1
تم تشخيص المرض من خلال فحوص الوراثة للمواليد الجدد
اتبع حمية غذائية لابنتي والجزء الاصعب هو قلة الخيارات فقط الفواكه والخضار وابنتي بدأت في تركها للطعام بسبب تكراره عمرها 10 شهور لا أستطيع تنويع الغذاء لمعاناتها أيضا من حساسية الحليب فهي تشرب حليب خاص بالاضافة الى الفورملا الخاصة بها
يستطيع مريض التمثيل الغذائي العمل بأذن الله كالآخرين وأفضل
طفلتي أسعدها بكل شيء أسعدت به اخوتها السابقين أعاملها مثلهم وهي الان في سن صغيرة 10 شهور
أثر المرض علينا تأثيراً كبيراً وسلبياً في بداية 7 شهور وما زلت أعاني من قلة قدرتي على التنزه مع طفلتي وإخوانها بسب خوفي عليها من الانتكاسات نتيجة الانفلونزا او غيرها فرحلاتنا أصبحت قليلة ومقيدة وهذا أثر على ابنائي الآخرين وصعوبة البقاء مع الطفل المريض في المستشفى وهو ما سأذكره بتوضيح في نهاية الرسالة
استطعنا تفهم المرض وتجاوزنا الصدمة ولله الحمد بتعاون الأهل والاصدقاء والعائلات التي كانت تعاني من نفس المرض ولموقعكم الذي عثرت عليه بالصدفة وانا ابحث عن اجابات لأسئلتي المحيرة فشكراً لكم
على كل ام ان تتقبل امر الله تحمده وتشكره وان تحتوي اطفالها جميعهم وتتعلم وتسأل عن مرض ابنها وتتبع توصيات الأطباء ولا تغامر بحياة طفلها فالتعب في البداية والصبر لنجني ثماره مستقبلا بأذن الله وان لا تهمل نفسها وتحاول قدر المستطاع التعامل بشكل طبيعي أني أعاني من هذا الشيء مثال النزهات مع ابنائي
أسباب أمراض التمثيل الغذائي هي الوراثة او الطفرة الجينية او لأسباب بيئية
دولتنا ولله الحمد توفر كل شيء من غذاء متنوع وادوية ونصائح و رحلات خارجية للعلاج ان تعذر العلاج في الدولة
وأود ان تقوم الدولة بعمل فحوصات لهذه الأمراض الوراثية قبل الزواج وبشكل اجباري دون استثناء ولأغلب الأمراض ليس لأمراض معدودة فقط
أتمنى السلامة والصحة والعافية والشفاء العاجل لجميع المرضى وان تكون ابنتي على خير حال
أتمنى في رسائلكم المقبلة ان يتم تزويدنا بتجارب لأمراض اخرى كمرض ابنتي ان توفر لديكم و وصفات لأطعمة للأطفال الرضع في عمر ابنتي 10 شهور
وكيف نتعامل معهم في حالات المرض كالحمى والإنفلونزا وذلك لان بعض الأمراض يقال انها تحتاج الى مراقبة الأطباء فيضطر الطفل للتنويم في المستشفى لفترة قد تصل أسبوع وهو ما يؤثر على جو العائلة من حيث تغيب الام عن بقية اطفالها وما يحتاجونه وخصوصا في فترة المدارس والامتحانات فهل هنام طريقة تمكن الام من متابعة طفلها المريض دون الحاجة الى البقاء في المستشفى كل هذه الفترة مع العلم بأن الأطفال يمرضون كثيراً خلال العام هذه اصعب نقطة في مرض الأطفال
ولكم جزيل الشكر
اهلا وسهلا اخت ام مريم
شاكرين لك تجاوبك ومشاركتك
ونسأل الله تعالى ان يمدك بالصحة والعافية للاعتناء بطفلتك المريضة وبكل افراد عائلتك
ونحن واثقين بأن الامهات امثالك بعد التوكل على الله عز وجل انهن قادرات على الاعتناء بكل افراد العائله و في الاعتناء بأنفسكم ايضا
وباذن الله نعمل بنصائحك في رسائلنا المقبلة
ولعل هذا الرابط يفيدك في معرفة بعض انواع الاطعمة المناسبة
وهو عن كتاب من اعداد المجموعة
http://www.werathah.com/meta/metabolic/pku_diet/
ابني يعاني من الفينيل كيتون يوريا والعرض الاسوأ هو التاخر العقلي بسبب التشخيص المتأخر تم تشخيصه بعد استشاره طبي المخ والاعصاب لما ظهر عليه من علامات التاخر عن اقرانه في نفس السن عند عمر سنه واربعه اشهر… نعم اتبع الحميه لطفلي الى حد كبير والاصعب هو في وقت السفر او خروج الاسره لتناول الاكل خارج المنزل ،،، يستطيع مريض التمثيل الغذائي العمل بما يتناسب مع امكانياته العقليه وهذه القدرات تتراوح من شخص لاخر حسب درجه التأثر بالمرض ووقت التشخيص ،، ولا يوجد اي انسان خلقه الله لا يستطيع الاضافه الى المجتمع اعتقد ، اصبح مرض طفلي هو جزء من حياتنا نتعامل معه ونتقبله والحمد لله لا يؤثر على الحياه بالسلب لتفهم جميع افراد الاسره لوضعه وحالته واحتياجاته . بالنسبه للام التي شخصت مرض اينها مؤخرا ان لا تجزع لانها هي العامل الاهم في الارتقاء برضع ابنها وتحاول ان تفهم طبيعه المرض جيدا وتلم بجميع جوانبه و تتعلم وتبتكر لاسعاد ابنها دائما ،، انراض التمثيل الغذائي امراض وراثيه متنحيه و يفضل تجنب زواج الاقارب خشيه تواجد حاملين للجين في افراد العائله الواحده ،
ما هو اسم مرض طفلك و من وجهة نظرك ؟
التحدي الأصعب للبقاء
إي عارض من أعراض المرض هي الاسوأ ؟
الجزء المجهول منه
– كيف تم تشخيص مرض طفلك ؟
عند وفاة طفلي الأول
– هل تتبعي حمية طفلك بشكل دقيق و مالجزء
الاصعب في الحمية ؟
نعم ولكن ليس بشكل دقيق جداً…
الجزء الأصعب منعه عن ما يرغب بأكله
– في اعتقادك هل يستطيع مريض التمثيل الغذائي العمل و مالعمل المناسب له ؟
نعم .. أحد المهن التي لاتتطلب مجهود بدني
– ما الوسائل التي تتبعيها لاسعاد طفلك
المريض ؟
تحقيق مايرغب به من ألعاب ورحل وأعطاءه الكثير من الحنان
– ما مدى تأثير المرض على بيتك و حياتك الإجتماعيه و هل كان التأثير سلبي أم ايجابي ؟
تأثير سلبي وتأثير إيجابي
السلبي عدم المقدرة على العيش بعفوية هناك دائما شعور بعدم الراحة والخوف
الإيجابي إيماني بأمومتي والصراع الدائم مع نفسي لتقديم أفضل ماعندي لطفلي
– ما النصيحه التي تقدميها لأم تم تشخيص طفلها مؤخرا ؟
الصبر والمثابرة لتعلم كل ماهو جديد لتساعد طفلها
– هل تعرفي ما هي اسباب أمراض التمثيل الغذائي ؟
زواج الأقارب وعدم الالتزام بالفحص قبل الزواج
– شيء تتمني أن توفره الدولة لطفلك ؟
الرعاية الصحية المناسبة
– امنية تتمنيها ؟
أن يشفى جميع الأطفال وأن يكتشف علاج مناسب وأملي بالله كبيرجدا
– مالذي تودي أن تريه في رسائلنا المقبله
– ما هو اسم مرض طفلك و من وجهة نظرك أي عارض من أعراض المرض هي الاسوأ ؟
مرض ولادى ميثايل مالونيك اسيديميا mma
أعتقد أن أسوأ عارض هو إنخفاض كفاءة الكلى الوظيفية
– كيف تم تشخيص مرض طفلك ؟
بنتى الأولى تم تشخيصها عند إرتفاع الحموضة فى السنة الأولى من عمرها تم تحليل الوراثية الخاصة بأمراض الاستقلابية
– هل تتبعي حمية طفلك بشكل دقيق و مالجزء الاصعب في الحمية ؟
لا أتبع بشكل دقيق بس بطريقة لا تؤذيهم واصعب جزء فى الحمية هو الحيرة فى الأكل وخصوصاً إنهم مع المرض شهيتهم وقابليتهم للأكل ضعيفة
– في اعتقادك هل يستطيع مريض التمثيل الغذائي العمل و مالعمل المناسب له ؟
نعم يستطيع أن يعمل وبشكل جيد ولكن العمل الأعمال البعيدة عن إستخدام القوة البدنية أو الأعمال التى تحتاج إلى طاقة بشكل كبير
– ما الوسائل التي تتبعيها لاسعاد طفلك
المريض ؟
أكثر حاجة تسعد طفلى هو عدم إحساسه بالنقص وهذا يحدث عند وضع طعام للعائلة كلها مثله بالظبط
– ما مدى تأثير المرض على بيتك و حياتك الإجتماعيه و هل كان التأثير سلبي أم ايجابي ؟
المرض جعل منى امرأة تحب بيتها وأولادها والحفاظ عليهم حتى مع الأصحاء
– ما النصيحه التي تقدميها لأم تم تشخيص طفلها مؤخرا ؟
الصبر ومحاولة معرفة المزيد عن المرض لمحاولة مساعدة ابنها والتقليل من ظهور أى اعاقات جديدة
– هل تعرفي ما هي اسباب أمراض التمثيل الغذائي ؟
الوراثة المتنحية التى تنتقل من الأبوين للأبناء وتزداد الفرصة مع الأقارب أكثر منها فى الاغراب
– شيء تتمني أن توفره الدولة لطفلك ؟
الفحص المبكر لتجنب الإعاقات مع توفر الرعاية الطبية لهم بعد اكتشاف المرض
– امنية تتمنيها ؟
طبعاً أمنية حياتى إكتشاف علاج لهذه الأمراض
– مالذي تودي أن تريه في رسائلنا المقبله
أود أن أرى فى رسائلكم المقبلة إن شاء الله أن تكون فى كيفية تحسين شهية أولادنا حتى نتمكن من التنويع لهم
جزاكم الله خيرا
في اليوم التالي من الولاده تم تشخيص طفلي بمرض ميثايل مالونك اسيديميا
وسبب التشخيص والفحص المبكر وجود حاله سابقه للمرض
والجزء الأصعب للمرض قلة الشهيه والترجيع المتكرر
وكثرة التنويم بالمستشفى
وجود مريض تمثيل غذائي في العائله أثر ع حياتنا اجتماعياً ونفسياً
فقد تم تقصيري مع أطفالي الأخرين مما أثر على نفسياتهم كنت أشعر بمآساتهم وبكاءهم الذي يخفونه عني وأنا في المستشفى مع صغيري ، زياراتي لوالداي أصبحت قليله ونادره ، التنزه اصبح من الصعوبات بالنسبه لي ولكن لدي إيمان أن هذه المصاعب في السنتين الأولى للطفل
حمية طفلي أتبعها وبدقه علاجاته يتناولها بإنتظام
دولتي لم تقصر في شي فقد وفرت كل مايلزم
ولكني أتمنى وجود الفحص لهذه الأمراض قبل الزواج
المرض وراثي وينتقل بالوراثه
طفلي سأفعل كل ما بوسعي لإسعاده
نصيحتي لكل أم أن تصبح قوية وتتحلى بالصبر وان تبحث عن الحلول فلا تستسلم لليأس
مرض طفلي جعلني أكثر قوة وأكثر وعي
وأكثر إيماناً أن مع العسر يسر
ومع الضيق فرج
– ما هو اسم مرض طفلك و من وجهة نظرك أي عارض من أعراض المرض هي الاسوأ ؟
اسم المرض ” ميثيل مالونيك أسيديميا ”
ارتفاع الأمونيا ،، وتأثر الكلى
– كيف تم تشخيص مرض طفلك ؟
بعد انتكاسة مرضية بسبب التهاب الرئتين
– هل تتبعي حمية طفلك بشكل دقيق و مالجزء الاصعب في الحمية ؟
أتبع الحمية إلى حدٍّ ما ،، أجد أن الصعوبة تكمن في قلة شهيتهم للطعام ورفضهم للحليب الخاص ، وبالتالي نقص الطاقة المُحتاجَة للجسم .
– في اعتقادك هل يستطيع مريض التمثيل الغذائي العمل و مالعمل المناسب له ؟
يستطيع العمل _بإذن الله _ إذا تمّت رعايتهم بشكل صحيح .
العمل المناسب لهم هو ” العمل المكتبي ” الذي لا يحتاج إلى جهد .
– ما الوسائل التي تتبعيها لاسعاد طفلك
المريض ؟
أحاول جاهدةً تخفيف ” عقدة الممنوعات ” ليعيش بسِلمٍ داخلي قدْرَ الإمكان ولتتضاءل نسبة الإحساس بالاختلاف عن أقرانه وبالتالي تخفيف حالة الحزن التي ترافقهم كونهم لا يتمتعون بحريةٍ مطلقةٍ في تناول طعامهم ( وفي الأغلب تكون الحالة نفسيةً بعيدةً عن حبهم للطعام نفسه )
* و كَوْن طفلي صغيراً أُسعده بتحقيق ما يحبّه كـ ” قيادة سيارة ” بمفرده في مدينة الألعاب ، شراء الشوكولا المحببة إليه ، اللعب مع أصحابه …..
– ما مدى تأثير المرض على بيتك و حياتك الإجتماعيه و هل كان التأثير سلبي أم ايجابي ؟
لا أُنكر أن التأثير كان في البداية سلبياً على بيتي وحياتي ، فقد تركتُ عملي وجلست في البيت لأجل رعايته ، و قلَّتْ زياراتي الاجتماعية ، عدا عن التعب النفسي والجسدي في حال تعب صغيري حفظه الله ، واضطراي إلى الاستعداد المسبق لكل خطوةٍ أريدُ إنجازها ، و كثرةُ التفكير والقلق في المستقبل الذي ينتظره ، لكنَّ هذا التفكير لا يُلغي إيماني بقدرة الله على شفائه والتسليم لقضائه وقدره .
رغم كل ما ذكرته إلا أن الإيجابيات كثيرة أولها عظمة الأجر في صبرنا ، واقترابنا إلى الله ، ونُضج فكرنا عن سفيه الأمر في حياتنا ، والكثير …
– ما النصيحه التي تقدميها لأم تم تشخيص طفلها مؤخرا ؟
كوني قويةً لأجل طفلك ، فمنك يستمد قوته .
_هل تعرفي ما هي اسباب أمراض التمثيل الغذائي ؟
خلل في جين أو أكثر
وغالباً يكون بسبب توريث نفس الجينات المعطوبة من الأبوين إلى الأبناء ، تظهر هذه الأمراض عند تلاقي جينين متنحيين في الطفل .
– امنية تتمنيها ؟
أتمنى أن يصل الطب لعلاجٍ شافٍ لمرض طفلي وسائر الأمراض .
– مالذي تودي أن تريه في رسائلنا المقبله ؟
كلّ جديد عن مرض طفلي ..
أشكركم على مساندتكم ومساعدتكم وتعبكم .. أسأل الله لكم الخير ..