رسائل 2018

رسائل 2018

واتس اب التمثيل الغذائي لعام 2018


💜واتس التمثيل الغذائي💜
ما هو موقف الام الحامل إذا قال لها طبيب أن جنينك مصاب بمرض وراثي ويسألها سؤال قاتل
هل تريدين الاجهاض؟
هذا ما دار في هذا الحوار الحقيقي بين ام حامل وعدد من الامهات كل أم لديها طفل مريض بمرض مختلف

http://www.werathah.com/down/new_families/prenatal-diagnosis-abortion

(عزيزتي الام تخيلي نفسك في دائرة هذا الحوار كيف ستكون ردة فعلك أو مداخلتك في الموضوع)
ننتظر مشاركاتكم 💕


💜واتس التمثيل الغذائي💜
مع أجواء الشتاء والبرد ❄❄
يكثر اللجوء للمشروبات الدافئة والساخنة☕☕
ولكي يشاركنا اطفالنا المرضى هذه المشروبات تم الانتهاء من كتيب مشروبات الشتاء والمشروبات الساخنة ومحسوب به كمية البروتين والفينيل الانين

http://www.werathah.com/meta/low_brotein/cold-hot-drinks-metabolic

وبإذن الله عما قريب سيتم تصميمه في موقع وراثة الطبية
مع تمنياتنا لكم بأجواء ممتعة ومشروبات دافئة جميله مع احبائكم ❤



💜واتس التمثيل الغذائي💜
*قواعد في السعادة*
🌸- اعلمْ أنك إذا لم تعِشْ في حدودِ يومِك تشتَّت ذهنُك، واضطربتْ عليك أمورُك، وكثرتْ همومُك وغمومُك
🌸- انْس الماضي بما فيه، فالاهتمامُ بما مضى وانتهى حُمْقٌ وجنونٌ.
🌸- لا تشتغلْ بالمستقبلِ، فهو في عالمِ الغيبِ، ودعِ التفكرَ فيه حتى يأتي.
🌸- لا تهتزَّ من النقدِ، واثبتْ، واعلمْ أنَّ النقد يساوي قيمَتَكَ.
🌸- الإيمانُ باللهِ، والعملُ الصالحُ هو الحياةُ الطيبةُ السعيدةُ ومن أراد الاطمئنان والهدوء والراحةَ، فعليه بذكرِ اللهِ تعالى.
🌸- كلُّ قضاءٍ للمسلمِ خيرٌ له وكلُّ ما يصيبه فهو كفَّارةٌ للذنوبِ.
🌸- فكِّرْ في النعمِ واشكرْ فأنت بما عندك فوق كثيرٍ من الناسِ.
🌸-بالبلاءِ يُسْتَخْرَجُ الدعاءُ والمصائبُ مراهمُ للبصائرِ وقوَّةٌ للقلبِ وإنَّ الله إذا أحبَّ قوماً ابتلاهُمْ.
🌸-إنَّ مع العُسْرِ يُسْراً.🌸- لا تغضبْ، لا تغضبْ، لا تغضبْ.
🌸- عليك بالعملِ الجادِّ المثمرِ، وهجرِ الفراغ.


💜واتس التمثيل الغذائي💜
*التعلق بقشة الغريق*
من الطبيعي أن يبحث الوالدان عن اي شيء قد يفيد طفلهم المصاب وهم على اتم استعداد ان يلجؤوا إلى أي شيء طالما يحقق لهم شفاء طفلهم البحث عن العلاج يجب ان لا يتوقف والطب يتطور بشكل مضطرد والبشائر المستقبلية بإذن الله قريبة.
من الملاحظ أن العديد من الاسر الجديدة تجرب أمور سبق أن جربها من سبقهم من الاسر التي عانت من نفس الامراض من غير فائدة شفائية تذكر.
ينتشر في العالم العربي بعض العلاجات الشعبية كالكي بالنار والتداوي بالأعشاب وبعض التدخلات الطبية الشعبية.
بعض هذه الأمور قد لا يكون لها ضرر لكن الكثير منها له اثار خطيرة قد تسبب انتكاسات وتدهور لصحة الطفل.
لم يثبت لدينا ولم نشاهد ولم يمر علينا أي طفل سبق ان شفي من مرض وراثي من امراض التمثيل الغذائي بالكي ولا حتى بالعلاجات الشعبية المشهورة.
فهذه امراض متأصلة في الجسم لا نتوقع ان تشفى بتدخلات عامة،
بل تحتاج الى تدخلات دقيقة تفهم طبيعة المرض وأسباب الخلل فيه.
في المقابل هناك ادعاءات عديدة ممن يعتقد أن لهم حظ في الطب الحديث يتاجرون بالبشر في ايهامهم أن هناك علاج شافي أو دواء يزيل نسبة كبيرة من المرض مثل العلاج بالخلايا الجذعية وغيرها.
*ننصحك باستشارة طبيبك المعالج قبل أن تقدم على مثل هذه الأمور فبغض النظر عن التكاليف المالية الباهظة قد تكون خطر على صحة طفلك أو تعرضه لتجارب هؤلاء الناس من غير أي قوانين أخلاقية ولا تحت اشراف بحثي من مستشفى أو جامعة معترف بها*
من كتاب
ماذا بعد الصدمة؟

/www.werathah.com/meta/home/meta-post-shock



💜واتس التمثيل الغذائي💜
قامت الاستاذة امنة الهذلي بإعداد نصائح للأهالي في سناب وراثة ومن اهم ما تحدثت عنه
*كيف تعزز ثقة طفلك المريض بمرض وراثي بنفسه. طريقة “لكن” و “كيف”
للمشاهدة*
http://goo.gl/cBTeJF

http://goo.gl/dI0noa pic.twitter.com/beMQm1UmDz


💜واتس التمثيل الغذائي💜
رسالة من جميع مجموعات واتس اب #وراثة بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
يحيي العالم في 28/فبراير/2018 اليوم العالمي للأمراض النادرة، وتقام حملة هذا العام تحت شعار:
*أظهر ندرتك، أظهر اهتمامك*
حيث يدور محورها على أهمية إجراء الابحاث بخصوص الأمراض النادرة لتطوير أدوات التشخيص والعلاجات والأدوية الشافية من هذه الأمراض، فضلا عن تحسين الرعاية الصحية والاجتماعية للمرضى وأسرهم.
يحتاج مجتمع المرضى إلى الباحثين، لأنهم يكتشفون الأمراض ويطورون العلاجات والأدوية وفي المقابل يحتاج الباحثون أيضًا إلى المرضى ومشاركتهم، لضمان أن تكون الأبحاث ذات معنى.
هناك أكثر من 7000 الأمراض النادرة، ويقدر عدد المرضى بـ 350 مليون شخص في جميع أنحاء العالم، ولكن لا توجد علاجات لغالبية هذه الأمراض ويوجد القليل من الأدوية المتاحة لبعضها.
في الرابط التالي مواد الحملة العالمية التي قمنا بترجمتها للعربية وإعادة تصميمها
وندعوكم جميعا لنشرها وتوعية مجتمعاتنا بها 👇🏻

http://www.werathah.com/campaigns/campaign-rare-disease-day/campaign-2018-material
🎬 وهنا الفيديو الرسمي لليوم العالمي للأمراض النادرة 2016 ترجمة موقع الوراثة الطبية

http://www.youtube.com/watch?v=wO3VQO2cUYk

💡لمعرفة المزيد من المعلومات عن هذه الأمراض يمكنكم متابعة تغريداتنا في تويتر على الهاشتاق
#RareDiseaseDay
#اليوم_العالمي_للأمراض_النادرة
#وراثة



💜واتس التمثيل الغذائي💜
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اليوم 28/فبراير/2018
اليوم العالمي للأمراض النادرة، وتقام حملة هذا العام تحت شعار:
*أظهر ندرتك، أظهر اهتمامك*
🎬 وهنا الفيديو الرسمي لليوم العالمي للأمراض النادرة 2016 ترجمة موقع الوراثة الطبية

http://www.youtube.com/watch?v=wO3VQO2cUYk

💡لمعرفة المزيد من المعلومات عن هذه الأمراض يمكنكم متابعة تغريداتنا في تويتر على الهاشتاق
#RareDiseaseDay
#اليوم_العالمي_للأمراض_النادرة
#وراثة



💜واتس التمثيل الغذائي💜
هذه رسالة جماعية من مجموعة الدعم الاسري للمتلازمات الوراثية والخلقية بمناسبة اليوم العالمي للتشوهات الخلقية
وهي مناسبة للتوعية بطرق
#الوقاية_من_التشوهات_الخلقية من
موقع #وراثة صنع لها ثلاث محاور:
🎯 #حمض_الفوليك _أولاً
🎯 لا تجعل #العادات_والعواطف تقرران مصير #ذريتك
🎯 #تخيروا_لنطفكم بتفادي زواج الأقارب
🎯 قبل الحمل #حمض_الفوليك_أولاً لكي تحمي بإذن الله جنين من #التشوهات_الخلقية:
خاصة #الصلب_المشقوق و #تشوهات_القلب و #شق_الشفة
🎯 لا تجعل #العادات_والعواطف تقرران مصير #ذريتك في حال ظهور عدم التطابق في #الفحص_قبل_الزواج
🎯 #تخيروا_لنطفكم
زواج الأقارب جائز شرعاً،والاسراف فيه يزيد من حدوث #التشوهات_الخلقية و الوراثية المتنحية.
الوقاية من #التشوهات_الخلقية تكون قبل الزواج.
🎯 لإنجاب طفل سليم هذا مختصر لطرق #الوقاية_من_التشوهات_الخلقية:
1- #تخيروا_لنطفكم
2- #الفحص قبل الزواج.
لا تجعل #العادات_والعواطف تقرران مصير #ذريتك
3- #تاكدي من اخذك للقاح #الحصبة_الألمانية
4- قبل الحمل #حمض_الفوليك _أولاً
5- تجنبي المواد المضرة للجنين
6- #افحصي_مولودك



💜واتس التمثيل الغذائي💜
كيف تطورين شخصيتكِ؟
إن العمل على تطوير شخصيتك يقوم على عناصر ثلاث جوانب أساسية هي:
التخطيط، التطوير، الجانب الشخصي
كما يوضح الأستاذ الدكتور عبد الله السبيعي استشاري الأمراض النفسية في كتابه سر النجاح، وهذه النقاط الثلاث هي العناصر التي تبنى عليها عملية تطوير الشخصية
وفيما يلي توضيح لهذه الجوانب:

أولا: *الخطة*📍
هل لديك خطة لتطوير نفسكِ؟ ✏
لا شك أنكِ قد حققتِ في حياتك أشياء تدعو للفخر،
ولا شك أنك تستحقين المزيد، ولكن هل ما حققتيه جاء نتيجة تخطيط منظم، أم أنه كان نتيجة للصدفة المحضة؟
وهل تسيرين الآن وفق برنامج عملي محدد، يكفل لك الوصول إلى أهداف مُحددة خلال فترة زمنية مُعينة؟
أم أنك تستسلمين للتسويف تارًة، وتنحرف بك مشاغل الحياة عن خط سيرك تارة أخرى؟
🖍الخطة كما يقول الدكتور السبيعي هي أن عليك التقرير مسبقاً بما تريدين عمله مستقبلا لتحقيق هدف معين.
كثير من الناس ينصرف عندما نتحدث عن التخطيط لأنه يعتقد أن التخطيط ليس من شأن عامة الناس بل يختص بفئة السياسيين أو الإداريين أو من شابههم فقط،
انظري لشخيصتك شخصي نقاط ضعفها ونقاط قوتها ومن ثم قرري ما هي النقاط التي تودين أن تغيريها باستعمال نقاط القوة لديك وبعدها ضعي الخطة المناسبة لها لكي تستطيعي بصقلك لشخصيتك أن تستمري في دعم طفلك ورعايتك بشكل أفضل وأيضا يصبح هذا الامر مصدر ايجابيا لك.
في رسالة الاسبوع القادم سوف نتابع التطوير والجانب الشخصي بحول الله وقوته
📝
من كتاب
ماذا بعد الصدمة؟

http://www.werathah.com/meta/home/meta-post-shock


💜واتس التمثيل الغذائي💜
رسالة اليوم مشاركة مجموعة الدوان في نشر
*حملة اليوم العالمي لمتلازمة داون 2018*
* ما أقدمه لمجتمعي*
تابعنا على تويتر @werathah_ds
للسنة العاشرة على التوالي، نقوم في موقع الوراثة الطبية وبكل فخر وسعادة بحملتنا للتوعية باليوم العالمي لمتلازمة داون 2018، ونتبنى الشعار العالمي لهذا العام وهو “ما أقدمه لمجتمعي”، وذلك لنلقي الضوء على أهمية حصول جميع الأشخاص من ذوي متلازمة داون على فرص متكافئة مع الآخرين لكي يساهموا في المجتمع ويعيشوا حياةً ذات قيمة، وأيضًا لبيان أهمية دمجهم بشكل كامل ومتساوٍ مع الآخرين في جميع جوانب الحياة.
غدًا هو يوم المحبة
تلك التي ملأت حياتنا بوجودهم فيها!
وغدًا هو يوم العطاء
ذلك الذي يشرق كل يوم ليمنح الأمل بقدراتهم
غدًا نحبكم أكثر
ونفخر بكم أكثر
ونحمد الله ملء السماء
أن أنار حياتنا بوجودكم معنا
كل عام وأنتم وأحبتنا ذوي متلازمة داون هم الخير والحب والسعادة ❤ ❤ ❤

🎬 من فيديو الحملة العالمي الذي مثّل فيه ابننا الغالي فهد السعودية: 

http://www.youtube.com/watch?v=fYeakwxGLvA

❤ وتجدون جميع تصاميم حملتنا لهذا العام والتي صنعت بكل الحب في مجموعة الدعم الأسري لمتلازمة داون في موقع الوراثة الطبية في الرابط التالي:

http://www.werathah.com/down/campaigns/2018/campaign-materials-2018


💜واتس التمثيل الغذائي💜
احصائيات مهمة لأمراض التمثيل الغذائي
معدل انتشار أمراض المثيل الغذائي في الدول العربية غير مكتملة والكثير منها ليس منشور في المجلات الطبية. من الملاحظ أن بعض أنواع من أمراض التمثيل الغذائي تنتشر بشكل أكبر في بعض الدول العربية مقارنة ببقية العالم. يقدر عدد سكان العالم حوالي 7.5 مليار 60% منهم في قارة اسيا. وفي العالم العربي يقدر عدد السكان بحوالي 390 مليون نسمة وذلك في عام 2015. وفي عام 2013 مصر تتصدر عدد السكان بحوالي 83 مليون يتبعها السودان والجزائر بحوالي 37 مليون ثم العراق 35 مليون ثم المغرب 32 مليون ثم السعودية 29 مليون ثم اليمن 24 مليون وسوريا 21 مليون نسمة. بينما معدل الولادات عالميا هو 20 لكل ألف شخص فإن بعض الدول العربية مثل الصومال قد تصل الى 40 لكل ألف شخص و30 لكل ألف شخص في العراق وفي بقية الدول العربية تتراوح بين 16 و25 لكل ألف شخص…
للمزيد من المعلومات الإحصائية زورا الرابط
http://www.werathah.com/meta/campaign-metabolism/metabolism-statistic


💜واتس التمثيل الغذائي💜
ما هو حثل المادة البيضاء؟
حثل المادة البيضاء هو خلل في الطبقة البيضاء في الدماغ (الدماغ ينقسم بشكل مبسط الى قشرة تسمى المادة الرمادية واللب ويسمى بالمادة البيضاء).
وهو ليس مرض واحد بل مجموعة كبيرة من الامراض تتجاوز 40 نوع من الامراض الوراثية.
وكلمة حثل يقصد بها تأكل او تهتك
للمزيد 

http://www.werathah.com/meta/leukodystrophy/leukodystrophy



💜واتس التمثيل الغذائي💜
📣 تم إنشاء شبكة تشخيص الأمراض الغير مشخصة العربية من موقع #وراثة
وتهتم الشبكة بمساعدة وتقديم الدعم للمرضى واسرهم للأمراض الغير مشخصة والوراثية
وذألك عبر واتساب الاستشارات الوراثية المجاني بعد ارسال جميع المعلومات والتقارير
جوال (موبيل):
من السعودية
0558229918
 من خارج السعودية

00966558229918
من يجد نفسه قادر لتقديم الدعم او هو متخصص لعله يراسلنا عبر ايميل
abalswaid@yahoo.com
💕‏هناك العديد من مرضى ‎الأمراض الوراثية التي لم تشخص حتى بعد اجراء الفحوصات الأزمة.
يوم 29 ابريل هو يوم توعوي عن ‎*الأمراض الغير مشخصة*

http://t.co/rAkSpvrNdg

يعيش العديد من مرضى الأمراض النادرة حياتهم بدون تشخيص أو مع تشخيص خاطئ!
نحن بحاجة للقضاء على الصراع الذي يوجهه المرضى للوصول لتشخيص حالاتهم، والذي يسبب المعاناة الجسدية والعاطفية والمادية لهذه الأسر.
للمزيد

http://www.werathah.com/campagin/undiagnosedday



💜واتس التمثيل الغذائي💜
رسالتنا اليوم من مجموعة حديثة انضمت الى موقع الوراثة الطبية
اخترت لكم
(مرض ضمور العضلات الشوكي)
دعونا نوضح بعض الشيء عن تسمية هذا المرض.
فأصل كلمة “ضمور العضلات الشوكي” (أو الفقري) أخذت تسميتها من إصابة المرض الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي الموجود في العمود الفقري. ويظهر على شكل ضمور لعضلات الأطراف مع ارتخاء شديد في العضلات.
وهذا المرض مرض وراثي ينتقل من جيل إلى آخر كما تنتقل الصفات الوراثية الأخرى. فنحن نكتسب الصفات الوراثية من آبائنا مثل لون العيون والشعر.
أيضا مرض ضمور العضلات الشوكي (إس إم إيه) يجعل العضلات في أجسام المصابين أضعف ولا يمكن أن يتحكّموا فيهم. وهذا أحيانًا يعني أن لدى الأطفال مع مرض (إس إم إيه) متاعب تتنفّس ومشاكل في البلع.

لمعرفة اسباب المرض وانواعه وعلاجه
زورو الرابط

http://werathah.com/birth-defects/genetic-disorders/sma


💜واتس التمثيل الغذائي💜
نسمع عن كلمة الوراثة المتنحية. فماذا تعني؟
هي ليست مرض بل نمط وطريقة لانتقال المرض من جيل لأخر. ففي الوراثة المتنحية يكون الابوين تلقائيا ناقلين للمرض وبعض اطفالهم يكونوا سليمين بالكامل والبعض ناقل للمرض مثل ابوية والبعض مصاب. احتمال حدوث وتكرار الإصابة هي 25% في كل حمل.
للمزيد اقرأ هذا المقال:

autosomal-recessive


‏ 💜واتس التمثيل الغذائي💜

رسالة لجميع مجموعات وراثة من مجموعة الدعم الأسرية للتلاسيميا
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
احبتنا الكرام..
يحتفل العالم هذا اليوم الموافق 8/5/2018 باليوم التلاسيميا العالمي
وتقام حملة هذا العام تحت شعار دولي موحد:
” التلاسيميا في الماضي والحاضر والمستقبل: توثيق التقدم واحتياجات المرضى في جميع أنحاء العالم “
*يركز شعار عام 2018* على التطورات الإيجابية التي حدثت في السنوات الأخيرة في تطبيق العديد من الاستراتيجيات الشاملة لأمراض الدم الوراثية (التلاسيميا) والتي أدت إلى نمو العديد من القوانين والسياسات الصحية العامة.

رابط الحملة عبر موقع الوراثة الطبية👇

http://www.werathah.com/blood/campaigns/campaign-thalassemia/campaign2018-material
🔴 يسعدنا متابعتكم عبر حسابنا في تويتر
للمزيد من التغريدات حول الحملة 👇
http://werathah_th
شارك معنا نشر الحملة
او الطباعة المواد وتوزيعها في اماكن تجمع الناس
مع حفظ حقوق الوراثة الطبية



💜واتس التمثيل الغذائي💜
مع قرب شهر رمضان الكريم نرفع لكم خالص الدعاء والتمنيات لكم بالصحة والعافية والسعادة والرضا وراحة البال وقبول العمل. وان يجعلكم ممن صام نهاره وأحيا ليلة وأعتق من النار ووفق لقيام ليلة القدر.
ونشكر لكم حسن متابعتكم لنا خلال الاشهر الماضية. واسمحوا لنا ان تأخذ الاخوات في مجموعات الدعم الأسرية من موقع وراثة فترة راحة في هذا الصيف وسوف نعاود بإذن الله بشهر سبتمبر.
ولكم منا جميعا التقدير والاحترام والدعوات الصادقة
وكل عام والجميع بخير


💜واتس التمثيل الغذائي💜

حكاية رائعة وملهمة لصبر (أم لطفل توحدي)

https://www.youtube.com/watch?v=6E8L7wsVPqk



💜واتس التمثيل الغذائي💜

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته الحمدالله على تمام النعم
انتهت الإجازة …
جبر الله قلب من فقد، وأمد في عمر من بقي وشفى الله كل من مرض اللهم اجعلنا ندرك أياماً قادمة تحت رحمتك ورضاك الحمدالله حُباً الحمدالله شُكراً الحمدالله يوماً وشهراً وعُمراً
كل عام وأنتم بخير بمناسبة العودة للمدارس بهمة ونشاط بإذن الله بعد اجازة طويلة نسأل الله ان يغفر لنا ذنوبنا وييسر لنا امور حياتنا القادمة
نتمنى عودا سليما لأطفالكم وعاما مليئا بالنشاط والحيوية
موضوع المصابون بأمراض التمثيل الغذائي والمدرسة موضوع يهمكم في هذا الرابط

http://www.werathah.com/meta/mystory/httpwww-werathah-commetawp-adminpost-phppost2624actionedit


💜واتس التمثيل الغذائي💜

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
كل عام وأنتم بخير
كيف قضيتم اجازتكم الصيفية؟؟
هل سافرتم خارج بلادكم
ماذا كانت خطتكم مع اطفالكم المصابين بأحد امراض التمثيل الغذائي؟
وهل واجهتكم اية صعوبات؟
كيف تحديتم الصعوبات؟
متمنية لكم عودا حميدا
واليكم رابط فيه بعض النصائح المهمة للسفر احفظوه في المفضلة لديكم
من نصائح الأخت فريال سمسم جزاها الله خيرا
ودمتم سالمين

http://cutt.us/sXKuB



💜واتس التمثيل الغذائي💜

أنواع أمراض تخزين الجليكوجين
• نوع صفر (مرض لويس).
• النوع الأول – وينقسم الى نوعين النوع (أ) مرض فون جيريك (Von Gierke Disease) والنوع (ب)
• النوع الثاني – مرض بومبي (Pompe Disease)
• النوع الثالث – مرض كوري (Cori Disease)
• النوع الرابع – مرض أندرسون (Type IV – Anderson’s Disease)
• نوع الخامس -مرض مكاردل
• النوع السادس- مرض هيريس (Hers Disease)
• النوع السابع – مرض تاروي ( Tarui Disease )
•النوع الثامن – تم اعادة تصنيفه ووضع ضمن النوع السادس.
• نوع التاسع (نقص كاينيز فسفوريليز).
•النوع العاشر – تم اعادة تصنيفه ووضع ضمن النوع السادس.
• النوع الحادي عشر (متلازمة فانكوني-بيكل).
لمعرفة المزيد من كل نوع

http://cutt.us/Wd0e1

ولمعرفة
ماهي أسباب أمراض تخزين الجليكوجين؟
وكيف يمكن تشخيص أمراض تخزين الجليكوجين؟
وماهي العلاجات المتاحة؟
وما هي طرق الوقاية من أمراض تخزين الجليكوجين؟
زوروا الرابط

http://cutt.us/3COgA


💜واتس التمثيل الغذائي💜

كيف اتجنب إصابة مواليدي بإمراض التمثيل الغذائي.؟
هناك ثلاث طرق لتجنب اصابة المواليد بأمراض التمثيل الغذائي لمن لديه تاريخ مرضي في العائلة:
(1)
فحص المشيمة:
ويعمل على عينة من المشيمة تؤخذ خلال الحمل في الاسبوع العاشر من الحمل. وهي تعتمد على فحص الجين المسبب للمرض ويتبين من خلالها إذا كان الجنين سليم أم مصاب
(2)
فحص ماء الجنين (السائل الامينوسي):
ويعمل على عينة من الخلايا الموجودة في الماء المحيط بالجنين. وتؤخذ العينة في الاسبوع السادس عشر ويتبين من خلالها إذا كان الجنين سليم أم مصاب. وهاتين الطريقتين لوظهر ان الجنين مصاب فليس هناك حل طبي سوى الاجهاض. ويحتاج فتوى شرعية
(3)
الفحص الوراثي قبل الغرز
وهي تجرى عن طريق ما يعرف بطفل الانابيب حيث يتم فحص النطف جينيا. ومن ثم يتم اختيار البويضات الملقحة السليمة وتغرز في الرحم ويكون الجنين سليم بإذن الله



💜واتس التمثيل الغذائي💜

إلى كل أم وأب كانا معنا من بداية انطلاق المجموعة
نحن واثقين تمام الثقة أنكم بإذن الله تعالى قد أصبحتم أكثر قوة وأكثر تفهما لمرض أطفالكم 👍🏻
نحن واثقون من ذلك لأنكم تقرأون، وتسألون، وتناقشون هذا بحد ذاته دليل على وعيكم بأهمية التعرف على المرض وعلى كيفية تعلم التعايش معه أنتم رائعون أنتم أقوياء لا تضعفوا إذا ازداد أطفالكم في العمر وكثرت مشاكلهم
فأنتم أيضا قد كبرتم وأصبحتم أكثر صبرا وتفهما وأكثر قدرة على حل تلك المشاكل
لا تضعفوا او تنهاروا إذا رزقتم بطفل مريض اخر من غير تخطيط مسبق للحمل (قدر الله وما شاء فعل)
احتسبوا الاجر عند الله وبإذن الله أنتم قادرين على التوازن في حياتكم مع طفل جديد اخر
كونوا أقوياء دائما كونوا على صلة بمن حولكم وحاولوا نقل تجاربكم مع المرض
لأهالي قد بدأت حياتهم لأول مرة مع طفل مصاب بأحد أمراض التمثيل الغذائي💓


💜واتس التمثيل الغذائي💜
1⃣ارتفاع حمض الايزوفلرك
2⃣بولة السكرة المحروقة
3⃣أمراض ارتفاع الأحماض العضوية والأمينية
4⃣أمراض ارتفاع الحمض المالونى
لمعرفة المزيد عن هذه الامراض وتأثيرها على جسم الانسان
زورو الرابط التالي

http://www.werathah.com/meta/category/oa



💜واتس التمثيل الغذائي💜
مشاعر ام
الامراض غير المشخصة والامراض التي شخصت بعد سنين. وبعد أن أرهق المرض ومضاعفاته جسد طفلكم الصغير
يرهق المرض الطفل ويرهق معه صحة امه واسرته 💔
فتصغر معها روحها المعنوية
ويتوقف معها غنائها وترنيماتها للطفل فهي لم تعد تغير الواقع ولم تعد تجدي
. فمهما كانت عزيمتنا قوية فقد ضعفت مع الوقت. ومهما كانت همتي عالية لقهر المرض إلا أني ضعفت وانهمرت دمعتي في انصاف الليالي و مع صراخ طفلتي المستمر في كل ليلة و عضها على اسنانها من شدة الالم. مرض اقعد طفلتي سنينا طويلة وعشنا الايام وسهرنا الليالي وبحضني طفلتي ولا يسامرنا الا المرض وسواد الليل. وعندما يزداد الظلام عتمة واضطر للذهاب بها إلى الطوارئ بالمستشفى لكي يسعفها الطبيب وأجد الجواب من
الطبيب: التحاليل سليمة
لا جفاف.. لا فايروس.. لا عدوى.. لا لا لا
ويوقع لك على خروج من صالة الطوارئ..
رفقا ايها الطبيب
ماذا افعل انا مع هذا الصراخ وهذه الدموع
وهذا الالم.
ايها الاهالي
اصحاب الامراض غير المشخصة
لنا ولكم الله الطريق طويل ولكن بالأمل نحيا وليس بعد الليل الا الفجر



💜واتس التمثيل الغذائي💜
📢 اعادة فتح منتدى الوراثة الطبية للتواصل
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
يسر موقع الوراثة الطبية (وراثة) بجميع مجموعات الدعم المرتبطة به اخباركم عن اعادة فتح التسجيل والمشاركة في المنتدى وتوجهنا الجديد هو جعل المنتدى منصة لتواصل الاسر بعضها ببعض لتبادلها الاخبار والخبرات والمعلومات وتنسيق ما يفيدهم من خدمات وتطوير رعاية للمرضى واسرهم.
وسوف يستمر موقع وراثة بتقديم الاستشارات الوراثية عبر واتساب جوال الاستشارات الوراثية.
علما ان حسابات الموقع ومجموعات الدعم موجودة في الشبكات الاجتماعية خاصة تويتر
ولكم من الدعاء بالشفاء العاجل لجميع مرضاكم ودمتم بصحة وعافية ونعمة وسعادة ورضى.
للتسجيل الجدد بالمنتدى:

http://werathah.com/phpbb/register_modified.php
للأعضاء السابقين استعادة معلومات الدخول:

http://www.werathah.com/phpbb/login.php?do=lostpw
تصفح قسم متلازمة داون

http://werathah.com/phpbb/forumdisplay.php?f=217

تصفح قسم الأنيميا المنجلية

http://werathah.com/phpbb/forumdisplay.php?f=220

تصفح قسم الثلاسيميا

http://werathah.com/phpbb/forumdisplay.php?f=221
تصفح قسم التمثيل الغذائي

http://werathah.com/phpbb/forumdisplay.php?f=49

تصفح قسم الامراض والمتلازمات الأخرى

http://werathah.com/phpbb/forumdisplay.php?f=6
محبكم:
عبد الرحمن فايز السويد
مؤسس موقع وراثة والمشرف العام



💜واتس التمثيل الغذائي💜
*فحوصات دورية لأمراض التمثيل الغذائي*
من الفحوصات الدورية التي تطلب من مرضى الامراض الاستقلابية فحوصات الأحماض والتي من المفترض عملها على فترات متقاربه او حسب ما يطلب منك الطبيب المتابع لطفلك أو أخصائية التغذية
هناك ايضا فحوصات من المفترض عملها مرة في السنة او حسب ما يرى الطبيب للاطمئنان على الصحة العامة لطفلك منها
# فحص العظام وصحتها بعمل تحليل لنسبة الكالسيوم والفسفور ونسبة فيتامين د
#فحص نسبة الأحماض الامونيا والبروتين ومدى كفاءتها بعمل تحليل للألبومين
البلازما والامينو اسيد
#فحص لمعرفة الحالة التغذوية العامة
بعمل تحليل لنسبة فيتامين بي12
فحص دم شامل
فحص الحديد
فحوصات اخرى لمعرفة نسبة المعادن والمواد المغذية في الدم


💜واتس التمثيل الغذائي💜
الطفرة الجينية
🔹الطفرة الجينية هي تغير في جزء من الجين أو المادة الوراثية.

🔹معظم الطفرات الجينية للأمراض التمثيل الغذائي متنحيه لذلك لا تظهر الاصابة الا إذا اجتمع لدى الطفل نسختين من الجين نسخة من الأب ونسخة من الأم وبهما طفرة للمرض.
🔹ما أهمية فحص الطفرة الجينية؟
من المهم أن يعرف أهالي المصابين بأحد أمراض التمثيل الغذائي نوع طفرة طفلهم فتحديد الطفرة الجينية يساعد في:
🔻تحديد المرض بدقه ومدى شدته في بعض الاحيان.
🔻إنجاب اطفال سليمين عن طريق الفحص الوراثي قبل الغرز.
🔻إنجاب اطفال سليمين عن طريق فحص الجنين اثناء الحمل لمعرفة إذا كان سليم ام مصاب.
🔻سهولة فحص بقية أفراد الأسرة لمعرفة حامل المرض منهم لتجنب اصابة ذريته،
وتفادي الزواج من أشخاص حاملين لنفس الطفرة مستقبلا.
🔹معلومات اضافية:
يتم فحص الطفرة عن طريق عينه من الدم أو أي نسيج آخر من الجسم.
📌غالبا فحص الطفر الجينية يستغرق من شهرين إلى 3 شهور لمعرفتها لكن بعض الطفرات تتطلب سنوات لتحديدها.


💜واتس التمثيل الغذائي💜


في كثير من اﻻحيان قد ﻻ تجدي وقت لتجهيز ما يناسب طفلك لذلك سنذكر لك كم نصيحة قد تساعدك في انجاز وجبات جميلة بوقت سريع
# الكوكيز والبسكويت والمعمول بإمكانك عمل العجينة وتجهيزها ووضعها في علبة أو كيس محكم الاغلاق واكتبي عليها نوع الكوكيز والبسكويت وتاريخه واحفظيه في الفريزر. يمكنك استخدامه في خلال ست شهور وكل ما عليك بعد ذلك فقط إخراجه ليكون بدرجة حرارة الغرفة وتشكيلة مثل ما تحبين.

# يمكنك خبز الكوكيز والبسكويت والمعمول وحفظة بشكل جيد في الفريزر واستخدامه خلال 3 أشهر. فكل ما عليك اخراجه لدقائق ليكون بدرجة حرارة الغرفة ليتناوله طفلك أو إدراجه في وجبته المدرسية. (بإمكانك حفظه بتغليفه بأكياس بلاستكية متوفرة في محلات الكماليات بالسوق). أو بإمكانك حفظة في علبة محكمة الاغلاق والاحتفاظ به في أي مكان يصل اليه طفلك بسهولة على ان تراعي ان يتم استهلاكها سريعا.

#جهزي الفلافل قليلة البروتين والسمبوسة وسبرنغ رول والبرجر والهوت دوغ والناجتس والكبة وما شابهها واحفظيها في علب بلاستيك وبين ورق زبده وكل ما احتجتي اخرجيها من الفريز ثم اقليها مباشرة.

# كرات الكيك والكوب كيك والمافن بإمكانك عملها بنكهات متعددة وحفظها في الفريز لثلاثة اشهر وكل ما احتجتي اخرجيها و سخنيها لدقائق في الميكرويف أو اتركيها لتصبح بدرجة حرارة الغرفة وقدميها لطفلك أو ادرجيها في وجبته المدرسية.

# فكرة لعمل خليط كيك منزلي بإمكانك تجهيزه بوضع مكونات الكيك الجافة في كيس مغلق جيدا كأكياس الزبلوك واكتبي عليه ما يحتاج من مكونات سائلة وكل ما عليك عند الاعداد وضع الخليط في الوعاء وإضافة المكونات السائلة واخليطها ثم ضعيها بالفرن. وكذلك بالنسبة للبان كيك و الوافل والبسكويت وغيرهم.

# الخبز بإمكانك عمل كمية وبإشكال مختلفة والاحتفاظ بالباقي في الفريزر أو الثلاجة لعدة أيام. بإمكانك تسخينها بالمايكرويف قبل التقديم.

# استعيني بالخضروات المجمدة والمعلبة لتحضير حشوات مثل السندوتش فهي تفيدك كثيرا وعملية.

#اعجني البيتزا وقطعيها بالحجم اللذي يناسبك وأخبزيها في الفرن ل5 دقائق فقط بعد ذلك غلفي كل قطعه لوحدها جيدا ثم ضعيها بالفريزر وكل مااحتجتي اخرجيها و ادهنيها وضعي ماتحبي عليها وعلى الفرن مباشرة .

# استخدمي صوص البيتزا الجاهز لصنع بيتزا جميلة وسريعة ولكن انتبهي ان يكون الصوص خالي من اللحم أو الجبن.

# يمكن عمل صوص البيتزا في المنزل بكميات ووضعه في الفريزر وتستخدميه وقت الحاجة.

#الجبنة قليلة البروتين الجاهزة احتفظي بها في الفريزر لوقت اطول وإذا كانت مبشورة وزعيها في اكياس حسب كل استخدام وثم ضعيها في الفريزر مباشرة.

# اصنعي الاجبان قليلة البروتين والزبدة بالنكهات بما تكفيك لأسبوع واحفظيها في الثلاجة

#البقسماط قليل البروتين جهزيه من الخبز قليل البروتين واطحنيه وقسميه في اكياس واكتبي عليها التاريخ في الفريزر.

# الفواكه إذا كنت ستعطيها لطفلك قطعيها من الليل أو كل يومين قطعي منها ما يكفيه ورشي عليها رشه ليمون وغلفيها جيداً.

# احتفظي بكيك مفتت قليل البروتين وبسكويت مطحون قليل البروتين في الفريزر ﻻ ستخدامها في صنع التشيز كيك والوصفات اﻻخرى.

# استخدمي الأجهزة المتوفرة في السوق لعمل الخبز والسندوتشات والمعمول والدونات ….. الخ هذه توفر عليك كثير من الوقت.

هذه بعض اﻻفكار وإذا كان لديك مزيد من اﻻفكار يسعدنا مشاركتك بها معنا.



💜واتس التمثيل الغذائي💜
في موعدك الاول لطبيبب الامراض الوراثية واخصائية التغذية
اعلم أنه تدور في رأسك الآن الكثير والكثير من الأسئلة وعلامات القلق ترتسم على وجهك والدمع بعينك لكننا نهون عليك ونقول لك
مبارك عليك طفلك احضنيه إلى صدرك بوسيه وضميه وافرحي به وتقبليه ومبارك عليك اكتشافه المبكر إذا كان كذالك فهذا يعني انقاذه من اعراض تأخر تشخيص المرض والتي في الغالب تكون عاقبتها وخيمة وثقي تماما أن الله لن يخذلك وانما يوفى الصابرون اجرهم بدون حساب.
نصائحنا الاولى التي نتمنى أن تكون ذا فائدة لك:

١# في الغالب سيشرح لك الطبيب عن ماهية المرض وكيف اصيب به طفلك وطرق الانتقال وغيره الكثير من المعلومات التي تحتاجي أن تكوني مستمعه جيدا له حتى تفهمي وتتعلمي كل شيء عن مرض طفلك واولها اسم مرضه.

٢# احفظي اسم مرض طفلك جيدا وإذا استصعب عليك ذلك اكتبيه بمفكرة واحتفظي بها قريبه من متناول يدك فقد تحتاجيها في بعض الاحيان عند الذهاب إلى الطوارئ في الحالات الحرجة.

٣# اعلم انك قد تبحثي في الانترنت عن معلومات عن المرض وتنصدمي من ما هو مكتوب. لكننا نقول لك لا تقارني طفلك ابدا باي طفل آخر لديه هذا المرض سوء في الحميه أو كمية البروتين المسموحة أو اعراض المرض فكل طفل يختلف عن الاخر حتى لو كان اخوه.

٤# اسألي عن كل ما يخص طفلك عن تغذيته، عدد ملاعق الحليب وقياس الملعقة المستخدمة وكيفية اعداده وهل يستخدم معه الماء البارد أو الحار والأغذية الممنوعة والمسموحة واطلبي قائمه بذلك إذا كانت متوفرة لديهم. اسأليهم عن الادوية وكيف تستخدميها إذا كان طفلك يستخدم ادوية. ايضا احضري معك مفكره ودوني فيها كل ما يقال لك حتى لا تنسيها وتستطيعي الرجوع لها متى ما اردت وايضا دوني فيها اسألتك المقبلة لطبيب طفلك أو الاخصائية حتى لا تنسيها.

٥# اسألي متى يمكن أن تعملي له التحاليل الدورية واين تعمليها وهل يمكن ان ترسلي التحاليل اذا كنت خارج المدينة اللي بها المختبر الذي يعمل هذه التحاليل.

٦ # اسأليهم عن الطريقة اللي بها تطلبي الحليب والأغذية والدواء وكيف تستلميها. احرصي دائما ان تطلبيها قبل نفاذها بوقت.

٧# اسالي أخصائية التغذية متى يمكنك ادخال الطعام الصلب لطفلك وطريقه حسابه ونوع الغذاء الذي تدخليه.

٨# في مواعيدك المقبلة مع أخصائية التغذية اسأليها عن طريقة حساب الحصة اليومية من البروتين.

٩# اطلبي من طبيب طفلك ورقة للطوارئ مدون بها بالتفصيل كيف يتم التعامل مع الحالة وتكون موجهة للأطباء بالطوارئ واسأليه ما لذي يجب عليك فعله اذا مريت بهذه الانتكاسات حمى الله طفلك من كل شر


١٠# احفظي رقم ملف طفلك جيدا فستستخدمينه كثير بعد موعدك الأول لسؤال عن نتائج التحاليل لطلب الاغذية أو الادوية أو الحليب.

١١# اسألي الاخصائية إذا كان هناك اسر لديهم نفس المرض وما إذا من الممكن ان تتواصلي معهم هذه الفترة تحتاجي الى دعم نفسي وتواجدك بقروب معهم او لقاءهم سيمنحك دعم نفسي رائع انت بحاجتة كثيرا.

اخيرا نقول لك لا تقلقي ستمر الايام وستتعلمين جيدا كيف تتعاملي مع المرض وستكونين انت طبيبة طفلك واخصائية التغذية الخاصة به



💜واتس التمثيل الغذائي💜
نسمع عن كلمة الوراثة المتنحية. فماذا تعني؟
هي ليست مرض بل نمط وطريقة لانتقال المرض من جيل لأخر. ففي الوراثة المتنحية يكون الابوين تلقائيا ناقلين للمرض وبعض اطفالهم يكونوا سليمين بالكامل والبعض ناقل للمرض مثل ابوية والبعض مصاب. احتمال حدوث وتكرار الإصابة هي 25% في كل حمل.
للمزيد اقرأ هذا المقال:

http://www.werathah.com/meta/undiagnosed/autosomal-recessive


💜واتس التمثيل الغذائي💜
مشروبات ساخنة ومشروبات الشتاء
اعداد/ فريال علي سمسم (أم لارا)
عالم المشروبات عالم واسع ويمكن أن تبتكر من الوصفة الواحدة العديد من الوصفات الجديدة.وفي هذا الكتيب حرصت على جمع العديد من الوصفات للمشروبات الساخنة التي يمكن تناولها في أي وقت وفي فصل الشتاء تحديدا مع مراعاة أن اكتب كمية البروتين والفينيل الانين لكل وصفة, حتى يتم خصمها من حصة الطفل اليومية، مع مراعاة انه في المشروبات يتم خصم كامل كمية البروتين و الفينيل الانين في الوصفة من المقدار اليومي لأنه في العادة يتم تناول كامل الوصفة مرة واحدة.
للمزيد

http://www.werathah.com/meta/low_brotein/cold-hot-drinks-metabolic



💜واتس التمثيل الغذائي💜
*السفر ومرضى التمثيل الغذائي*
نحن على ابواب من اجازة الربيع
نسأل الله أن تكون إجازة سعيدة على الجميع
وبحكم أن لدينا مرضى بأمراض تمثيل غذائي قد نتردد كثيرا في فكرة السفر معهم خوفا من عدم الالتزام بالحمية في اثناء السفر ولكن وبحكم تجربتي بالسفر مع ابنتي لأكثر من مرة أقول لا تخافي فليس هناك ما يمنع أن نجعلهم يستمتعوا بالسفر ونستمتع معهم لمجرد أننا نخاف عليهم من خوض التجربة ومتأكدة بأنكم ستستمتعون معهم كثيرا بهذه التجربة فلا تقلقوا.

ولتقليل من خوفكم سأشارككم بعض *النصائح* التي قد تفيدكم في السفر:
* تأكدي أن يكون معك سناك وأغذية وأكلات تناسب طفلك حتى وأنت على متن الطائرة فاغلب الوجبات على متن الطائرة لا تناسب اطفالنا.
*بإمكانك خبز بسكوتات مالحه وحلوة وسندوتشات وخبز وغيرها من الأغذية التي من الممكن أن تظل صالحه للأكل لفترات طويلة واخذها معك في سفرك واعملي كمية كافيه كي تكفيك حتى في البلد الذي ستسافرين له.

*معظم رحلات الطيران قد توفر أطباق خضروات وسلطات وفواكه بالإضافة للأرز بإمكانك اعطاء طفلك منها حسب حصته اليومية.

*جهزي دائما معك خلطة الحليب الخاص بتوزيعها في اكياس بلاستيك أو عبوات بلاستيك بما تكفيك لوقت الرحلة.
*إذا كان طفلك يتناول ادوية لا تنسي احضارها معك.

* خذي معك من الأكل الخاص كالمكرونة وغيرها حتى تستخدميها في بلد السفر فأكلهم غير متوفر في المحلات ولا يمكن الحصول علية بسهولة أيضا خذي من السناكات المناسبة والمتوفرة بالسوبر ماركت.

*حتى تجعلي اقامتك سهله في الفندق احجزي غرفة مع مطبخ صغير يحتوي على فرن وثلاجة مما سيسهل عليك اعداد الوجبات وحفظها.

*بإمكانك حجز شقه إذا كان البلد الذي ستسافرين له لا يتوفر لديهم غرف فندقية بمطبخ.

*بإمكانك اخذ فرن كهربائي صغير واستخدامه هناك مع اخذ كل احتياجاتك للطبخ من قدر وملعقة وصحون وملاعق وشوك بلاستكيكه لاستخدامها وقت الاكل أو إذا اقامتك ستطول بإمكانك شرائها من هناك.
*بإمكانك استبدال الفرن الكهربائي بالقدر الكهربائي هي متوفرة بالسوق بأحجام صغيره ومناسبة جدا للسفر وبذلك ترتاحي من حمل القدر والفرن
*الكثير من الفنادق توفر في وقت الأقطار الفواكه والخضار وحبوب الافطار من الممكن استخدامها ضمن الحصه مع احضار بديل الحليب معك.
*ايضا هناك فنادق من الممكن أن تعمل لك الوافل والبان كيك من الطحين الخاص فقط احضرية معك وبإمكانك سؤالهم عند الحجز إذا كانوا لا يمانعوا بذلك وبإمكانك أنت قبل السفر أن تجهزي الخليط بوضع جميع المكونات الجافة في كيس واكتبي عليها احتياجك من المواد السائلة وهناك ببلد السفر بإمكانك تجهيز الخليط بكل سرعة وسهولة.
* بالنسبة للغداء والعشاء بإمكانك استخدام الرز العادي مع خصمه من ضمن الحصة اليومية المقررة له أو استخدام المكرونة الخاصة أو سندوتشات من الخبز الخاص.
*في بعض الفنادق من الممكن أن يقوم شيف المطبخ بطبخ الأكل الخاص كالمكرونة مثلا وتقديمها لطفلك بإمكانك سؤال الفندق عند الحجز إذا كانوا لا يمانعوا بذلك.
* عند السفر أطلبي من الاخصائية أو طبيب طفلك أن يجهز تقرير بحالة طفلك ويوضح به حاجاته للأغذية قليلة البروتين ونوع الدواء إذا كان يستخدم دواء لأنك قد تحتاجيه لتمرير الأغذية الخاصة والفورميلا والدواء خصوصا عند السفر للدول الغربية.
وأخيرا اسعدوا بالسفر مع أطفالكم ولا تحسسوهم ابدا بثقل الحمية وأعبائهم عليكم أو انها عائق لسعادتهم.

هذه بعض النصائح والأفكار وإذا كان لديكم تجربة سفر ناجحة مع أطفالكم نتمنى منكم مشاركتنا إياها لنعيد إرسالها وتعم الفائدة للجميع



💜واتس التمثيل الغذائي💜

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
كتاب المرجع المبسط للفينايل كيتون يوريا ( بي كي يو) بنسخته الإلكترونية من إصدار موقع الوراثة الطبية
والذي يهدف إلى مساعدة الأهالي الجديدة في التعرف على البي كي يو في الاشهر الأولى من تلقي خبر الاصابة
لتحميل الكتاب بصيغة بي دي اف للقراءة

http://www.werathah.com/posters/metabolic/books/Murshed_PKU_web.pdf

لطباعة الكتاب 

http://www.werathah.com/posters/metabolic/books/Murshed_PKU_print.pdf



💜واتس التمثيل الغذائي💜
أصبح بمقدور الجميع اليوم الشراء من خلال المواقع الإلكترونية المنتشرة على صفحات النت ولتسهيل عليكم جمعنا لكم المواقع المتخصصة ببيع المنتجات قليلة البروتين والتي من الممكن شحن الأغذية لكم لدولتكم او عن طريق استخدام شركات شحن توصلها لكم لدولتكم
موقع ماليفيا

http://www.mevalia.com/en/products-low-protein

وله مندوب ومنتجات متوفرة بالمملكة العربية السعودية يمكنكم التواصل مع رقم المندوب ماجد البدراوي
٠٥٠٧١٠٣٤٣٢

http://eng.balviten.com/produkt,17,23-low_protein_pku_white_bread.html

 

http://www.lns-nutrition.fr/en/taranis.php

 

/charlotteats.com/2016/11/02/shopping-for-pku-and-food-intolerance-in-germany

http://www.pku-versand-huber.de/index.php?language=en

http://pkudirect-oceania.com

http://bezgluten.pl/en/products/produkt,37,extra_universal_low_protein_flour_concnetrate_pku.html

http://pkuperspectives.com/food

http://www.prominpku.com/promin-low-protein-flour

http://www.metax.org/EN/Products/LowProteinProducts.aspx

http://store.nexternal.com/cbfi2000/babys-first-foods-c44.aspx#.WLR3wYVOLIU

http://www.dietspec.com

http://www.alternativestores.com/vegan-vegetarian-shopping/vegan-food-and-grocery/protein-free-and-pku



💜واتس التمثيل الغذائي💜
أنبوب المعدة
كثير من أمراض التمثيل الغذائي تتسبب في ضعف الشهية او رفض الطفل لتناول الطعام الخاص أو الحليب الخاص وقد ينصح هنا الطبيب المعالج الأهل بضرورة أنبوب التغذية عن طريق المعدة للحفاظ على الطفل في حاله صحية جيده ويقابل كثير من الأهل الأمر برفض شديد خوفا من نظرة المجتمع وقد تصاب الام بالإحباط كونها المسؤولة عن اطعام الطفل ظنا منها انها فشلت مع طفلها او أن الأمر بيدها
هنا نطلب منك أن تهوني الأمر على نفسك فلست وحدك!
فالأمر لا يستدعي الخوف كما تعتقدي بل قد يكون هو الحل الأمثل لحالة طفلك للحفاظ عليه ومجرد ما يلمس كثير من الأبوين الفائدة من أنبوب المعدة من حيث النمو والتطور يتمنى لو أنه اتخذ القرار مبكرا ويعرف أنها مجرد وسيلة أخرى لإطعام الطفل يستطيع الاستغناء عنها عندما يتحسن.
شاركنا تجربتك إذا كان لدى طفلك أنبوب تغذيه

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Recommended Posts