رسائل 2012-2013

💜واتس التمثيل الغذائي💜


💜واتس التمثيل الغذائي💜

::معلومة (١):::

أمراض التمثيل الغذائي رغم انتشارها الكبير في عالمنا العربي الا أن مجتمعاتنا لا تعرف الكثير عنها ولا تعلم مدى خطورتها التي قد تؤدي إلى الوفاة أو الإعاقة. امراض التمثيل الغذائي هي امراض وراثية تصيب الصغار و الكبار و خاصة المواليد وتتطلب تشخيص مبكراً و بعضها تتطلب حمية غذائية مدى الحياة.


💜واتس التمثيل الغذائي💜

من الأسئلة المتكررة

: السؤال (1) ::

س/ ما هي أمراض التمثيل الغذائي ؟

ج/ أمراض التمثيل الغذائي هي مجموعة من الأمراض الوراثية التي تحدث نتيجة نقص احد الإنزيمات الهامة في الجسم والتي تعمل على تفكيك عناصر المواد الغذائية التي تتناولها وبالتالي تتراكم المواد التي لم يتم تفكيكها وتصل لمعدلات عالية في الدم وتصبح خطرة وسامة.


💜واتس التمثيل الغذائي💜

 


💜واتس التمثيل الغذائي💜

:: معلومه (2) ::

امراض التمثيل الغذائي كثيرة ومتنوعة وتشكل عبئا لا يستهان به على مجتمعنا العربي. عالمياً يولد طفل مصاب لكل 3000 إلى 5000 طفل حي وهي نسبة مساوية لنسبة انتشار مرض السكر بين الأطفال ، وفي الدول العربية يتوقع أن تصل النسبة إلى الضعف .


💜واتس التمثيل الغذائي💜

:: السؤال (2) ::

س/هل يوجد علاج لأمراض التمثيل الغذائي ؟

ج/ يمكن التحكم و علاج العديد من أمراض التمثيل الغذائي على حد كبير عن طريق الحمية الغذائية و بتناول بعض العقاقير على أن يبدأ بالعلاج في وقت مبكر من العمر و ما دام الأهل حريصون على إتباع الإرشادات الطبية خاصة التي تتعلق بالغذاء فإن مستقبل هؤلاء الأطفال يبشر بالخير. لكن للأسف لا يوجد علاج “شافي” لهذه الأمراض و لذلك يترتب على الطفل أن يستمر في المتابعة مع الطبيب المختص .


 

💜واتس التمثيل الغذائي💜

: معلومة::
أمراض التمثيل الغذائي غالباً ما تكون خطيرة و قد تصل إلى خطر الإعاقة الدائمة أو الوفاة إذا لم تكتشف و تعالج مبكراً .وقد تم استعمال طرق حديثة لفحص مجموعة منها دفعة واحدة عند الولادة بما يسمى بفحص المواليد عن أمراض التمثيل الغذائي


:: الأسئلة المتكررة ::
س/ما هو خطر إهمال العلاج أو الحمية الغذائية لبعض أمراض التمثيل الغذائي ؟
ج/إهمال بعض أمراض التمثيل الغذائي التي تستجيب للحمية قد يسبب الإعاقة الدائمة أو الوفاة لا قدر الله أو مشاكل أخرى .


💜واتس التمثيل الغذائي💜

:: معلومه ::

بالاضافة الى تطور طرق العلاج فالكشف المبكر لأمراض التمثيل الغذائي اتاح لكثير من المصابين فرص حياة افضل من الذين لم يكتشف لديهم المرض مبكرا


:: الأسئله المتكرره ::

س/ ما هي أعراض أمراض التمثيل الغذائي ؟
ج/ إن الأعراض التي تصاحب المصاب بمرض من أمراض التمثيل الغذائي متفاوتة بشكل كبير و يصعب ذكرها في هذه العجالة نظراً لكثرة أمراض التمثيل الغذائي و تفاوتها . ولكن قد يكون أهم عارض هو تقلب حالة المريض من حالة سليمة إلى أخرى سيئة و التأرجح في ما بينها، أو فقدان أحد القدرات أو المهارات التي كان يتقنها الطفل سابقًا.و قد يكون هذا التأرجح أو فقدان المهارات هو المفتاح المهم لتشخيص الحالة إن لم يتم التشخيص مبكراً عن طريق فحص المواليد المبكر.

و هناك بعض الأعراض الأخرى مثل :
الخمول و الغيبوبة.
ارتخاء في العضلات.
نوبات من التشنج و الصرع خاصة تلك التي يصعب علاجها بأدوية الصرع.
انقطاع النّفس أو صعوبة في التنفس أو تنفس سريع و عميق.
حدوث تسمم في الدم خاصة التي تكون ناتجة عن جرثومة الآي كولي.
ظهور رائحة غريبة من الجسم.
حدوث يرقان (اصفرار في لون الجلد).
تغير في ملامح الوجه.
تضخم في الكبد أو الطحال أو كليهما.


💜واتس التمثيل الغذائي💜

نظرتنا لحالنا و مرض طفلنا له اثر على حياتنا.فإذا رأينا أن حياتنا شقاء فإنها سوف تكون كذلك. و إذا نظرنا إليها بايجابية أكثر أصبح الوضع أفضل فالنظرة الايجابية تساعد في :

-زيادة مهارات طفلك الاجتماعية
– يقوي روح التعاون بين أفراد أسرتك و تساعد طفلك على إتباع النظام الغذائي.
-زيادة الإحساس بالآخرين مثل ذوي احتياجات خاصة
– تعديل نظام حياتك بشكل أفضل .
-تنمية فرص الابتكار .
-زيادة تقديرنا لأنفسنا و شعورنا بأن بعضنا ميزهم الله عن باقي البشر.
-تعليم الطفل ضبط النفس في سن مبكرة.
– تغيير العادات الغذائية للأسرة إلى عادات غذائية صحية.


:: همسة ::
إخفائك لحقيقة أن طفلك ملتزم بحمية غذائية قد يضر طفلك فمعرفة القريبين منك أن طفلك له احتياجات غذائية خاصة سوف يسهل أمورك.تحدثي مع الطفل ومع أشقائه وأقاربه الآخرين و أيضاً مع المعلمين وزملاء طفلك في المدرسة.

:: فكره ::
للتحسين من طعم الحليب الخاص لطفلك

~ يمكن إضافة مكعبات الثلج للحليب ووضعه في خلاط.

~ خلطها مع المشروبات الأخرى مثل العصائر الطبيعية وغيره.

~ تجميد الحليب لمدة 1-2 ساعة ثم أكله بالملعقة.

~ إضافته للتانج بأنواعه أو بودرة الفراولة أو الفواكه.

~ وضع بعض النكهات مثل الفانيليا وروح الأناناس وروح الموز وماء زهر وماء ورد.

~ وضع الحليب المراد تناوله في كوب مصاص حتى لا يضطر الطفل لشم رائحته.:: إهداء ::

http://www.youtube.com/watch?v=yQ2T-UQjpyM


💜واتس التمثيل الغذائي💜

أوووه.. هل هي جريمة؟؟

هل أنا أم شريرة بلا مشاعر؟؟

ماذا سيقول عني الناس عندما يروني أضحك؟؟

سينتقدونني حتماً؟؟

إذا لماذا أرفه عن نفسي من الأفضل أن لا أفعل فطفلي مريض

ومن غير اللائق أن أتمشى وأتفسح وخاصة بدون طفلي !!!

أقرأ المزيد من هذه المقالة الرائعة على هذا الرابط
http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=11075
وسنكون اسعد بسماع رأيك .

مرض سانفليبو من أمراض التمثيل الغذائي ويدرج تحت قسم أمراض التخزين
تابع معنا سلوكيات مميزه لأطفال السانفيلبو(المرحلة الأولى و الثانية)
على هذا الرابط
http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=22082

:: همسة ::
عزيزتي الأم في حال تم الحمل بمولود آخر دون تخطيط مسبق فإنه يجب إبلاغ الطبيب المتابع للحمل وطبيب الطفل المصاب مباشرة إذا كنت تنوين عمل فحوصات للجنين خلال الحمل وكذلك أخصائية التغذية لعمل الاحتياطات اللازمة بعد الولادة و احرصي أن تكون ولادتك في مستشفى فيه إمكانيات كافية للكشف على الطفل.

:: إهداء ::

http://www.youtube.com/watch?v=Dqnkh-r1xuA


💜واتس التمثيل الغذائي💜

كل عام والبسمه تغمر محياكم
هانحن على أعتاب نهاية سنة وبداية سنة جديدة فهيأ روحك لأن تكون سنة مختلفة وجميلة راضياً فيها وقانع بما أعطاك الله
حقق وأنجز فيها مالم تستطيع إنجازه في السنوات الماضية تأقلم مع مرض طفلك وتعلم كيف تزرع البسمة على شفاهه قبل شفاهك أفرح أكثر معه وبه
استبدل الكلمات التي تصيبك باليأس والإحباط مثل أنا لا أستطيع … أنا لا اعرف …. أنا لا اقدر بأخرى إيجابية مثل الله معي وسأتعلم كل شيء يفيد طفلي …. الله سيقدرني ويعينني ….كل شيء في البداية صعب لكن بمرور الوقت سيكون سهل بإذن الله

وندعو الله بأن يكون معك
فقوة إيمانك بالله هي الطاقة التي تغذيك وترفع همتك وتزودك بالعزيمة لتقبل طفلك والقيام برعايته
فالجأ اليه رب العالمين واطلب منه الثبات والقوه في قبول قضائه ادعوه دائما واساله القدرة على مواصلة الطريق الذي اختاره لك فهو الخالق العليم بحالك القادر على مساعدتك وتخفيف الحمل عنك
أغلق دفتر الماضي بألآمه و أحزانه و انكساراته ..
و أفراحه و أتراحه و دعه يختنق بعيداً عن عامك الجديد ..
عامك البهي عامك العامر بالسعادة بإذن الله 🙂

http://www.youtube.com/watch?v=t5tmtaM9t_g


💜واتس التمثيل الغذائي💜

::إعلان:::

بشرى لأهالي المرضى المراجعين بمستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث

يقوم المستشفى بتوزيع منتجات غذائية قليلة البروتين لجميع المرضى المراجعين لديه ويخضعون لحمية غذائية قليلة البروتين

فعلى جميع المرضى التواصل مع أخصائيات التغذية لعمل موعد لصرف الأغذية في أقرب فرصة ممكنة

علماً بإن هذا الموعد مستقل وخاص فقط بصرف الأغذية .

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=25335


💜واتس التمثيل الغذائي💜

: معلومة ::
خطوات تشخيص أمراض التمثيل الغذائي الشائعة:
فحص سريري
اخذ نقاط دم من قدم الطفل بواسطة دبوس صغير .
فحص عينة من البول.
إشاعات مختلفة حسب حالة الطفل.
عينة من الجلد لقياس بعض الإنزيمات أو عمل فحص جيني

:: أسئلة مكرره ::

كيف تنتقل أمراض التمثيل الغذائي ؟
معظم أمراض التمثيل الغذائي أمراض وراثية و تنتقل بما يسمى بالوراثة المتنحية من كلا الأبوين إلى أطفالهم و تصيب الذّكور و الإناث على السواء.

:: صحح معلوماتك ::


💜واتس التمثيل الغذائي💜

: معلومة (مما اخترنا لك) ::

هل فحوصات المواليد عن أمراض التمثيل الغذائي مضمونة و أكيدة ؟

بالرغم من أن الكثير من أمراض التّمثيل الغذائي يمكن الكشف عنها خلال فحص المواليد عن الأمراض التمثيل الغذائي فإنه يجب أن تعرف أنه ليس بالإمكان تحت أي ظرف التأكد بشكل كامل عن طريق فحص المواليد من إصابة أو عدم إصابة المولود.إن الهدف من إجراء فحص المواليد هو القيام بالمسح الشامل لكل المواليد و هذا لا يعني بأي شكل القيام بالكشف المؤكد لهذه الأمراض. إن عملية المسح تعتمد نتائجها على الكثير عوامل بعضها خارج سيطرة المختصين بهذا البرنامج و بعضها فني بحت قد يطول الحديث عنه.


:: فيديو لوصفات متنوعة ::

تتبع رابط الفيديو هذا للشيف أسامة السيد وتحضير وصفات متنوعة لوجبات قليلة البروتين


http://www.youtube.com/watch?v=h4NQLNRSqCA


:: همسة ::

مسؤولية إدارة الحمية بشكل كامل يجب أن لا تقع على عاتق الأم وحدها و أن كان ضمن مسؤوليتها بل يجب أن يشترك فيه جميع أفراد الأسرة الأب والإخوة والأخوات والجد والجدة والمقربين .فهمستنا اليوم موجهة للأب.

رغم أن مسؤولية الأم اتجاه طفلها المريض أكبر من مسؤولية الأب , لكن من الصعب أن تتحمل مسؤولية إدارة حمية طفلها المصاب بمرض استقلابي وحدها .فتدخل الأب مهم للغاية – ليتولى مهمة ضبط الحمية الغذائية في حالات الطوارئ , و فحص الدم الدوري , و من المهم أن يكون داعم حين تتصاعد الأمور
و يجب أيضا أن يكون لديه خلفيه في كيفية تحضير المركب الخاص وكم البدائل المسموحة … الخ , ومن المهم أن يأخذ الأب فرصة قضاء يوم وحده مع طفله المصاب بغرض تعلم كيفية إدارة الحمية .

من الجيد أن يتناقش كلا الأبوين طريقة كل منهما و القواعد الواجب إتباعها . فعندما يكون كلا الأبوين على مبدأ و نهج واحد مع طفلهم المصاب , فمن الأرجح أن الحمية ستكون ناجحة و سيتقبلها الطفل بصوره جيده.


💜واتس التمثيل الغذائي💜

معلومة ::
أخر الإحصائيات التي يعدها المركز الوطني للكشف المبكر للمواليد في المملكة العربية السعودية تشير إلى أن أكثر مرضين مشخصين هما مرض نقص هرمون الغدة الدرقية ( Congenital Hypothyroidism ) و مرض ارتفاع الحمض المالوني ( Methylmalonic Acidemia ) .


:: أسئلة مكرره ::

ماذا يعني الناقل أو الحامل للمرض؟
الناقل أو الحامل للمرض هو شخص سليم ظاهرياً و لا يعاني من أعراض المرض ،ولكن يساعد على نقل المرض في حال كون الشريك أيضا حاملاً أو مصاباً بنفس المرض. ولا يستدعي علاج الحامل للمرض


:: صحح معلوماتك ::


💜واتس التمثيل الغذائي💜

كثيرة هي المواقف التي عشناها مع أطفالنا من أجل حميتهم

وكثيرة هي عدد مرات العقاب التي عاقبناهم بسبب حميتهم

فهل نحن نتعامل مع تهاونهم في حميتهم بطريقة خاطئة؟

أقرأ المزيد من تجارب أمهات مرضى بأمراض تمثيل الأحماض الأمينية

وتجاربهم مع أطفالهم وشاركنا تجربتك ورأيك على هذا الرابط

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=22249

:: فكرة ::

لتقليل من المصاعب التي تواجهك مع شرب الحليب الخاص
~ أعطي طفلك الحليب الخاص كل يوم في نفس الوقت تقريبا لجعله جزء من روتينه اليومي.
~ خططي للغد ، إذا كنت تعلمين بأن يومك سيكون مشغولا يمكنك تحضير كميه مضاعفه و حفظها في الثلاجة حتى 24 ساعة كحد أقصى.
~ دعي طفلك يتناول حليبه الخاص في الصباح . ليبدأ يومه بطريقه صحيحة وان كان من الصعب تحضير الحليب في الصباح حضريه في الليلة السابقة.
~ لا تغادري المنزل بدون الحليب الخاص ، يمكنك وضع ما يكفي لوجبه أو وجبتين من المركب في علبه بلاستيك وخذي معكِ الكمية المناسبة من الماء لتحضيره في أي وقت .
~ لحفظ الحليب الخاص بعد تحضيره بارد يمكنك تجميد نصف الكميه من الليلة السابقة ثم إضافتها على النصف الآخر و أخذها معكِ للخارج مبرده.
~ إذا كنتِ تنسين أخذ الحليب الخاص معكِ , حضري وجبه احتياطيه من المركب و الماء و ضعيها دائما في مكان يسهل الوصول إليه كحقيبتك أو مكتبك في العمل أو منزل صديق أو أي مكان مناسب.
~ قبل أن ينفذ الحليب الخاص من خزانة منزلك يجب توفير كميه جديدة، ومتابعة تاريخ الانتهاء في أسفل العبوه وحفظ العبوات في مكان جاف وبارد.


:: إهداء ::

تبسم


http://www.youtube.com/watch?v=WV8XsAdG9jw


💜واتس التمثيل الغذائي💜

: معلومة ::
مع تطور الطب أصبح حالياً جهاز قياس الطيف الكتلة المتوالي (Tandem MS) هو الطريقة الشائعة لفحص حديثي الولادة لأمراض التمثيل الغذائي و بواسطة. ورق الفلتر .كما يمكن التشخيص عن طريق الفحص الجينات لبعض هذه الأمراض و لكن ذلك متوفر فقط في عدد قليل من المراكز الطبية العالمية .

:: أسئلة مكرره ::

متى تظهر أمراض التمثيل الغذائي ؟
الكثير منها تظهر بعد الولادة مباشرة أو بعد مضي أيام من الولادة خاصة بعد شرب الحليب و البعض الآخر تتأخر و قد تظهر أنواع أخرى في أي عمر.


:: صحح معلوماتك ::


💜واتس التمثيل الغذائي💜

اللهم إنا نسألك في عامنا الجديد
زيادة في الدين
وبركة في العمر
وصحة في الجسد
وسعة في الرزق
وتوبة قبل الموت
وشهادة عند الموت
ومغفرة بعد الموت
وعفوًا عند الحساب
وأماناً من العذاب
ونصيباً من الجنة
وارزقنا النظر إلى وجهك الكريم


اللهم ارحم واغفر لموتانا وموتى المسلمين
واشف مرضانا ومرضى المسلمين


مع أطيب أمنياتنا بأن يجعله الله عاماً يفوق توقعاتكم
بما يحمله من خير لكل واحد منكم
وكل عام والبسمة تغمر محيّاكم

http://www.youtube.com/watch?v=t5tmtaM9t_g


💜واتس التمثيل الغذائي💜


:: تأهيل 1 ::

الطفل الذي لدية حمية خاصة هو طفل عادي مثل أي طفل ، فبالصبر والجهد سيتعلم إدارة أمور حميته بنفسه .لذلك لكي يتعلم الطفل هذه الأمور عليك أن تتقني أنت بعض أساليب و طرق تعزيز الثقة لدى الأطفال .وتعليمة كيف يدير حميته بنفسه تحت إشرافك .

سنتشارك على مدى أسابيع بعض الدروس التي من خلالها ستكلل جهودك بإذن الله بالنجاح مع طفلك

الدرس الأول ….
تقبلي حمية طفلك … كي يتقبلها
تابعنا على هذا الرابط ويسعدنا سماع رأيك ومشاركتك

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=13350


💜واتس التمثيل الغذائي💜

قامت مجموعة الدعم الأسري لأمراض التمثيل الغذائي بمنتدى الوراثة الطبية

بتجهيز حملات للتوعية بفحص المواليد المبكر عن أمراض التمثيل الغذائي

وذلك إيماناً منها بأهمية نشر التوعية بهذا الفحص بين أفراد المجتمع

فتحت شعار إنقاذ مولودك مسؤوليتك كانت حملتنا في عام 2010 لفحص المواليد المبكر

يمكنكم الاطلاع على حملتنا كامله من هنا

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=15964


💜واتس التمثيل الغذائي💜

::معلومة ::
الجلاكتوسيميا Galactosemia

هذا المرض من الأمراض الوراثية النادرة، وينتج من عدم القدرة على تحويل سكر الجلاكتوز إلى جلوكوز لنقص الإنزيم الخاص بذلك، مما

يؤدي إلى ارتفاع نسبته في الدم والكبد والكليتين وقشرة المخ. وتبدأ الأعراض بصعوبة في الإطعام مع قيء ويرقان للوليد ثم تضخم

الكبد والطحال، وانخفاض لجلوكوز الدم، وعتامة عدسة العين Cataract، وتسبب التخلف العقلي اذا لم يعالج مبكرا.

العلاج الغذائي:

استبعاد الحليب العادي من تغذية الطفل واستبداله بنوع من الحليب المصنع من فول الصويا، مع عدم استعمال سكر الحليب (اللاكتوز)

في طعامه لأن أحد مكوناته هو الجلاكتوز.

وتعتمد درجة القيود الغذائية المفروضة على سكر الجلاكتوز في طعام المريض على مستوى هذا السكر أو مركب جلاكتوز-1-فوسفات

في خلايا الدم الحمراء. وإذا تم التشخيص والعلاج في وقت مبكر بعد الولادة فإن من المتوقع أن يعيش الطفل بصحة عقلية وبدنية

حسنة الى حد ما.


تحت شعار فحصك لمولودك يعكس اهتمامك كانت حملتنا في عام 2011 لفحص المواليد المبكر
يمكنكم الاطلاع على حملتنا كامله من هنا

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=20756


💜واتس التمثيل الغذائي💜

: معلومة ( مما اخترنا لك) ::


ما هو مرض نيمن بك النوع ب ؟
مرض نيمن بيك من الأمراض الوراثية والتي تنتج بسبب نقص في أحد الإنزيمات مما يؤدي إلى تراكم المواد الضارة في الجسم
وبسبب هذا النقص تتراكم كميات ضاره من ماده دهنية معقدة في الطحال والكبد والرئتين ونخاع العظم كما أنها في بعض المرضى تتجمع في الدماغ .تؤدي إلى تضخم في الكبد والطحال بشكل مميز .عند حدوث مرض نيمن بك وذلك في السنوات الأولى من العمر .لكن معظم هؤلاء المرضى يعانون من صعوبات رئوية .إلا أن الدماغ لا يتأثر علما أن البعض يصابون بأعراض عصبية . يمكن للمرضى العيش لفترة محدودة . إلا أن معظمهم يحتاجون لإمداد بالأوكسجين وذلك بسبب تأثر الرئتين في أحد مراحل المرض.

💜واتس التمثيل الغذائي💜
::أسئلة متكررة (مما اخترنا لك) ::

كيف يتم فحص أمراض التمثيل الغذائي للمواليد الجدد ؟

بأخذ بضع قطرات من دم الطفل وذلك عن طريق وخز مؤخرة قدم الطفل بدبوس صغير ثم و ضع نقاط الدم على ورق مقوي ثم يرسل إلى مختبر خاص لإجراء الاختبار. يجب إجراء هذا التحليل قبل الخروج مباشرة من المستشفى و يفضل أن يكون ذلك بعد مضي 48 ساعة من الولادة و أن لا يتعدى اليوم السابع من العمر.


:: صحح معلوماتك ::


💜واتس التمثيل الغذائي💜

رسالة إلى كل مبتلى

https://www.youtube.com/watch?feature…=&v=c1ovf7sKjUI


💜واتس التمثيل الغذائي💜

:: صنع في منتدى الوراثة الطبية ::

فيديو حملة التوعية باليوم العالمي لمتلازمة داون 2013


💜واتس التمثيل الغذائي💜

وصفة قليلة البروتين خاصة بالحمية قليلة البروتين


💜واتس التمثيل الغذائي💜


:: صنع في منتدى الوراثة الطبية ::

بحمد الله تم إصدار كتاب وصفات قليلة البروتين

الكتاب يستهدف من يتبعون حمية غذائية قليلة البروتين


روابط الكتيب

نسخة للنت للقراءة بصيغة بي دي اف

http://www.4shared.com/office/yh3PZr…_Book_web.html


نسخة للطباعة ولا تجوز طباعة أو اقتباس أجزاء من الكتيب الا بعد الرجوع للدكتور السويد


http://werathah.com/posters/metaboli…Book_print.pdf


💜واتس التمثيل الغذائي💜

:: معلومة::

ماهي أمراض التمثيل الغذائي للكربوهيدرات
Metabolism Disorders of Carbohydrates

هي مجموعة من أمراض التمثيل الغذائي الوراثية الناتجة عن خلل في تصنيع او تكسير أو تخزين الكربوهيدرات في الجسم نتيجة لنقص انزيم معين مما يؤدى إلى نقص او تراكم عدد من المواد المهمة للجسم .

وهذه بعض من هذه الحالات:
– مرض عدم تحمل سكر الحليب Lactose Intolerance
– الدم الجلاكتوزي أو (الجلاكتوسيميا) Galactosemia
– أمراض تخزين الجليكوجين Glycogen Storage Diseases


:: همسة ::


عزيزتي الأم عند التحاق طفلك بالمدرسة يجب تعريف المدرسة بمرض طفلك وحميته الخاصة.


💜واتس التمثيل الغذائي💜

:: تأهيل 3::

الطفل الذي لدية حمية خاصة هو طفل عادي مثل أي طفل ،
فبالصبر والجهد سيتعلم إدارة أمور حميته
بنفسه .لذلك لكي يتعلم الطفل هذه الأمور عليك أن تتقني أنت بعض أساليب و طرق تعزيز الثقة لدى الأطفال .وتعليمة كيف يدير حميته بنفسه تحت إشرافك .

سنتشارك على مدى أسابيع بعض الدروس التي من خلالها ستكلل جهودك بإذن الله بالنجاح مع طفلك

الدرس الثالث ….

علمي طفلك إتباع حميته بطرق حسابيه ممتعه

تابعنا على هذا الرابط ويسعدنا سماع رأيك ومشاركتك

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=14190


💜واتس التمثيل الغذائي💜

تعلم معنا كيف تسترخي


1. أجلس بهدوء في وضعية مريحة.

2. أغمض عينيك.

3. أرخ عضلاتك،إبتداءاً من قدميك وتدريجيا إلى عضلات وجهك.

4. الآن تنفس من خلال أنفك، وركز على صوت تنفسك.

5. أثناء عملية الزفير، قل “واحد”. أو قل كلمة لها معنى قوي يتعلق بدينك مثل ” الله الحمد لله استغفر الله…” قلها في نفسك.

6. تنفس بشكل طبيعي وبسهولة.

7. أكمل تأملك لمدة 20 دقيقة ولا تستخدم منبه لإخبارك بانتهاء الوقت. وخذ وقتك عند الوقوف بعد الاسترخاء.

8. إذا وجدت أن ذهنك يتشتت، أعده للتأمل وكرر “واحد” أو الكلمة التي اخترت.

9. لا تتأمل بعد تناول الوجبات مباشرة انتظر ساعتين لأنه وجد أن الهضم يؤثر على الاستجابة للاسترخاء.

10. تمرن عليه مرة أو مرتين في اليوم، أو عندما تواجه الضغوط مثل بداية صداع الشقيقة.

استرخ معنا على صوت البحر

http://www.youtube.com/watch?feature…&v=jygT3AT2Kb0


💜واتس التمثيل الغذائي💜

تحت شعار إنقاذ مولودك مسؤوليتك كانت حملتنا في عام 2010 لفحص المواليد المبكر
يمكنكم الاطلاع على حملتنا كامله من هنا

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=15964


💜واتس التمثيل الغذائي💜

أمراض أو اضطرابات أكسدة الأحماض الدهنية (Fatty Acid Oxidation Disorders)

هي مجموعة من أمراض التمثيل الغذائي الوراثية الناتجة عن خلل في تكسير أو عمل الاحماض الدهنية و الاستفادة منها لإنتاج الطاقة في الجسم . وهي تحدث نتيجة لنقص انزيم معين في الجسم مما يؤدى إلى نقص او تراكم عدد من المواد الضارة.

لمعرفة المزيد عن هذا المرض تتبع الرابط التالي

http://www.werathah.com/meta/fod.htm


💜واتس التمثيل الغذائي💜

لا تحزن كل شيء يعوض إلا الجنة

http://www.youtube.com/watch?feature…&v=gq0HBrWjMYo


💜واتس التمثيل الغذائي💜

::معلومة ::

الجلاكتوسيميا Galactosemia:

هذا المرض من الأمراض الوراثية النادرة، وينتج من عدم القدرة على تحويل سكر الجلاكتوز إلى جلوكوز لنقص الإنزيم الخاص بذلك، مما يؤدي إلى ارتفاع نسبته في الدم والكبد والكليتين وقشرة المخ. وتبدأ الأعراض بصعوبة في الإطعام مع قيء ويرقان للوليد ثم تضخم الكبد والطحال، وانخفاض لجلوكوز الدم، وعتامة عدسة العين Cataract، وتسبب التخلف عقلي اذا لم يعالج مبكرا.

العلاج الغذائي:

استبعاد الحليب العادي من تغذية الطفل واستبداله بنوع من الحليب المصنع من فول الصويا، مع عدم استعمال سكر الحليب (اللاكتوز) في طعامه لأن أحد مكوناته هو الجلاكتوز.
وتعتمد درجة القيود الغذائية المفروضة على سكر الجلاكتوز في طعام المريض على مستوى هذا السكر أو مركب جلاكتوز-1-فوسفات في خلايا الدم الحمراء. وإذا تم التشخيص والعلاج في وقت مبكر بعد الولادة فإن من المتوقع أن يعيش الطفل بصحة عقلية وبدنية حسنة الى حد ما.


💜واتس التمثيل الغذائي💜

تأهيل 4

كيف تتعاملين مع أطفالك الأصحاء بوجود طفل مريض

– إعطي أطفالك الغير مصابين فكره عن الحمية بما يتناسب مع سنهم
– شجعي طفلك الأكبر أن يتعاون مع أخيه المصاب في إدارة الحمية, و تعليمه كيفية حساب القيم الغذائية . فوجود الأخ الأكبر لطفك المصاب سيكون داعم مهم في مساعدته على تعلم أدارة الحمية.
– لا تفكري أن تلومي أطفالك الأصحاء لأنهم ليسوا مصابين كأخيهم و كأنهم مسئولين عن الأمر. و شجعيهم على أن يكون هناك حدود في أطعمه معينه كالأطعمة الغير مفيدة.
و تذكري كما أن الطفل المصاب يحتاج أفضل أنواع المعاملة فالطفل غير المصاب يستحق أيضا معامله خاصة.
– هناك أطعمه معينه من الأفضل أن تمنع عن أطفالك الأصحاء, كالأطعمة التي قد تسبب غيره مفرطة لطفلك المصاب, و اسمحي لأطفالك الأصحاء الاستمتاع بها أثناء غياب شقيقهم.
و لكن انتبهي فيجب أن تتبعي هذه الطريقة بصوره ذكيه لا تضايق أطفالك الأصحاء و لكن تعلمهم التعاون مع شقيقهم و مراعاة مشاعر الآخرين
– و قد تجدي أيضا أن أفضل طريقه ممكن أن تجعل طفلك المصاب سعيد هو أن يكون لديه أطعمه “خاصة” تشبه أطعمة باقي أفراد الأسرة .
– و طريقه أخرى هو أن يكون لطفلك المصاب أطعمه مسموحه له و غير مسموحه للغير إلا إذا أراد هو مشاركة الآخرين هذه الأطعمة.
– علمي أطفالك الأصحاء السؤال عن أي شيء قبل تناوله تماما كما تفعلين مع الطفل المصاب .
– أكدي على أطفالك الأصحاء أن النظام الغذائي مهم لهم كأهمية الحمية بالنسبة لشقيقهم المصاب.
اشرحي لطفلك الذي لا يحب تناول اللحوم مثلا أو أي أطعمه أخرى غنية بالبروتين أهميتها بالنسبة له من حيث الفيتامينات و المعادن
و أن شقيقه المصاب يحصل عليها من المركب الخاص.


💜واتس التمثيل الغذائي💜

تحت شعار فحصك لمولودك يعكس اهتمامك كانت حملتنا في عام 2011 لفحص المواليد المبكر
يمكنكم الاطلاع على حملتنا كامله من هنا

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=20756


💜واتس التمثيل الغذائي💜

حدثوني

عن ترانيم الشجون

عن رفيق لايخون

عن ثلاث وثلاثين

عمرنا فيها يطول


💜واتس التمثيل الغذائي💜

:: معلومة ::

مرض بولة السكرة المحروقة

هو أحد أمراض التمثيل الغذائي الوراثية الناتجة عن خلل في تكسير عناصر من البروتينات نتيجة لنقص انزيم معين في الجسم مما يؤدى إلى تراكم عدد من المواد الضارة. .و يطلق عليه الأطباء اسم MSUD و هي اختصارا لكلمة(Maple Syrup Urine Disease) و التي اشتقت من رائحة بول المرضى المصابون بهذا المرض التي تشبه رائحة السكر المحروق , أو رائحة بذور نبتة الحلبة


💜واتس التمثيل الغذائي💜


:: أسئلة مكرره ::

ـ طفلي مصاب بارتفاع الحمض المالوني هل يوجد مشكله في كثرة تناوله للسوائل ؟

لا يوجد مشكله في كثرة السوائل المشكلة هي قلتها فالكثير لا يأخذوا سوائل كثيرة. و كثرة السوائل تقلل الجفاف و هذا يساعد في عدم ارتفاع الأمونيا .علما ان علاج ارتفاع الامونيا يتم عبر اعطاء الطفل السوائل و المغذي عبر الوريد .


💜واتس التمثيل الغذائي💜

ماذا تعرف عن مرض الفينايل كيتون يوريا؟

http://www.werathah.com/meta/pku/phenylketonuria


💜واتس التمثيل الغذائي💜

ماذا تفعل إذا لم تتمكن من التخلص من ضغوطك؟

كن مترقباً !! لا تدع أي فرصة لأن تقع تحت الضغط!!
تعلم عن مرض أبنك وأعرف جميع التوقعات الخاصة بوضع طفلك المستقبلي
سواء كان ذلك بمعلومات عن أعراض وتطورات المرض أو بخبراتك السابقة.

هناك 20 طريقة تجعل منك مسترخي وتخفف من ضغوطك..فحاول اتباعها:

1- اهتم بنفسك من الناحية الجسمية.
2- اضحك وابحث عما يسعدك في كل يوم.
3- تناول غذائك الصحي والمتوازن..فمرض طفلك لا يعني أن تهمل صحتك!
4- تحدث مع أي شخص يوميا.وتحدث مع شخص موضوعي عندما تظهر لك بعض المشاكل.
5- لا تزحم جدول أعمالك اليومي! كن واقعياً.ولا تجبر شريكك بالقيام بالأعمال..فكلكم شركاء.
6- دع أهلك وأصدقائك يقدمون لك المساعدة، قم بطباعة قائمة تعريفية بمرض طفلك ليتعرفوا عليه
أكثر، وامنحهم فرصة للمساعدة وحاول أن تحدد لهم مهام واضحة ومحددة.
7- امنح نفسك الفرصة وقم بالبكاء فإن الدموع ليست ضعف فهي تخفف من الضغوط الكثير والكثييير.
8- تمرن وقم بالمشي السريع فهو مفيد لصحتك ويبقي ذهنك صافي.
9- خذ قسطا كافي من الراحة.
10 – تناول كوب من الحليب أو اللبن قبل النوم فهو يساعد على الاسترخاء والنوم العميق.
11- لا تشاهد أفلام مزعجة أو صاخبة في المساء كذلك تجنب مشاهدة الأخبار في المساء لأنها تجلب التوتر.
12- قلل من تناولك من المشروبات التي تحتوي على كافيين مثل القهوة والكوكاكولا والشاي ومشروبات الطاقة لأنها تزيد من التوتر.
13- اطلب مساعدة المختصين إذا شعرت بإن مساعدتك لطفلك لا تكفي أو إذا أحسست بكثرة الأعباء.
14- دائما خذ فترة راحة حتى لو 10 دقائق واجلس بمفردك في حديقتك أو حديقة عملك أو مكان تحبه.
15- ابحث عن المصادر والمراكز الاجتماعية وحاول التواصل معهم. شارك في الجمعيات المحلية الخاصة بمرض
طفلك أو بالمنتديات الخاصة بهذه الأمراض(كمنتدى الوراثة مثلا) وشارك أحاسيسك مع العائلة والأصدقاء.
16- استمع للقرآن بصوت المقرئ الذي تحب فإنه يبعث الطمأنينة والسكون.
17- تعلم فنون الاسترخاء وهذا مهم جدا لك وأعط نفسك فرصة للاسترخاء في حمام مليء بالرغوة أو زيوت الاسترخاء العطرية.
18- تأمل…أطلق عنان فكرك وتأمل من حولك في جو هادئ.
19- أحضر وشارك في الدروس التعليمية التي تخص مرض طفلك.
20- متعك نفسك على الأقل مره في الشهر: أذهب للتسوق وقم بشراء ملابس جديدة لك ولزوجتك، أذهب/اذهبي مع الأصدقاء
احضروا بعض المناسبات، قم ببعض الهوايات البسيطة، اقض بعض الوقت الحميم مع زوجك/زوجتك.

بعد هذه النصائح..

قم بمراجعة ,ومعرفة بعض مسؤولياتك واعرف حدودك

لأنك لو أجهدت نفسك فمن سيهتم بطفلك ومن سيهتم بك؟؟ عنايتك بنفسك ليست أنانية فحافظ على نفسك!!

وأخيرا عزز ثقتك بنفسك وغير نظرتك تجاه الأمور..”ومن يتوكل على الله فهو حسبه” وثق بالله.


💜واتس التمثيل الغذائي💜

مكن للأهالي معالجة بعض الضغوط والمشاكل الاجتماعية التي تواجههم نتيجة العناية بمريض

الرجوع ” للمركز الخيري للإرشاد الاجتماعي والاستشارات الأسرية” بالرياض.


معلومات عن المركز :

1- يقدم المركز مساعدات لجميع طالبي المساعدة بحل مشكلاتهم الاجتماعية بدون شروط مسبقة.

2- إيجاد حلول للمشكلات الاجتماعية عن طريق تثقيف وإرشاد الأسر عن طريق أخصائيين اجتماعيين
وأخصائيات اجتماعيات بممارسة الخدمة الاجتماعية الإكلينيكية.

3- توفير خدمة الخط الساخن للإجابة عن الاستفسارات وطلب المساعدة للذين لا يرغبون أو لا يستطيعون الحضور
أو خلال المشكلات الطارئة.

4- يقوم المركز بدور رئيس كحلقة وصل بين أفراد المجتمع وبقية المؤسسات الاجتماعية القائمة سواء كانت حكومية
أو أهلية.

5- عقد المحاضرات الإرشادية للأسر التي تلجأ للمركز للاستفادة من خدمات المركز.

6- تقديم المساعدات في إطار كامل السرية ، حيث أن السرية هي أحد أهم مبادئ ممارسة مهنة الخدمة الاجتماعية.

موقع وهواتف المركز:

حي أم الحمام الشرقي ، تقاطع شارع المعذر مع شارع الجير، بجوار مدرسة حي المعذر الابتدائية

هاتف القسم النسائي: 0114884211

فاكس
0114801725


💜واتس التمثيل الغذائي💜

بكل فخر يقوم موقع وراثة و للسنة الثالثة على التوالي بترجمة و نشر جميع المادة الإعلامية و الفيديو ليوم الأمراض النادرة بالتنسيق مع الموقع الرسمي للحملة

::شعار الحملة::

لننضم معا من أجل رعاية أفضل

::التاريخ ::
28 فبراير 2014

:: فيديو الحملة مترجم للعربية ::
http://youtu.be/xGriIz29GsI

:: رابط الحملة::
http://www.werathah.com/campaigns/rare-disease-day


💜واتس التمثيل الغذائي💜

لاتستلم للمرض مهما كان درجة صعوبته
في هذا الفيديو
قصة فتاة ظلت على فراش المرض فترة طويلة
ورأت الموت بعينيها مئات المرات
ومع ذلك
وبوجود الايمان الصادق بالشفاء
وبثبات الام والاب وصبرهم
كان ماكان

http://youtu.be/-SFhGn-eU-U


💜واتس التمثيل الغذائي💜

مسؤولية إدارة الحمية يجب ألا تقع على عاتق الأم وحدها و كأن الأمر مسؤوليتها
بل يجب أن يشترك فيه جميع أفراد الأسرة الأب والأخوة والأخوات والجد والجدة والمقربين
همستنا اليوم موجهة للجد والجدة والمقربين
اختلاف شخصيات و قدرات الآخرين يجب أن تؤخذ بعين الاعتبار في فهم طبيعة المرض و مدى تقبله ,
طمأنتهم و التركيز على ذلك مهم للغاية .
و التأكيد أيضا على أنه مع العلاج و إتباع الحمية اللازمة يحيا الطفل المصاب حياه طبيعية و بصحة جيده .
أعطي مزيدا من التفاصيل للشخص الذي سيكون مسئول عن رعاية طفلك أثناء غيابك
أشرحي للأقارب و الأجداد على وجه الخصوص نوعية الأسلوب الذي تودي إتباعه لإدارة حمية طفلك بشكل جيد و مساعدته على النظر للحمية بشكل إيجابي

من الممكن أن تستفسري من العيادة التابع لها طفلك إذا كانوا يقومون بإعطاء معلومات توعويه قد تساعد أسرتك في فهم المرض أكثر

لا تنسي إذا كانت الجدة ماهرة في الخبز والطبخ شجعيها في عمل أصناف تناسب حمية طفلك و يحبها طفلك.


💜واتس التمثيل الغذائي💜

رابط رائع زودنا به أحد المشتركين وهو أب لطفلة مصابة بالفيتيل كيتون يوريا

تطبيق للأجهزة الذكية لحساب كمية الفينيل النين في كل المأكوﻻت

التطبيق التالي اكثر من رائع*

https://play.google.com/store/apps/d…hch.mydiet.pku

يمكن من خلاله معرفه كميات الفينيل النين في معظم أنواع الأغذية المختلفة ويمكن حساب الوجبات اليوميه✏️✏️ وبالتفصيل لما تحتويه هذه الأغذية من بروتينات او طاقه او نشويات او دهون …. وبالملي جرام ..


💜واتس التمثيل الغذائي💜

:: أسئلة متكررة ::

طفلي مصاب بارتفاع الحمض المالوني و يتغذى عن طريق أنبوب للمعدة مباشرة وصحته جيدة إلا أنه يعاني من التقيؤ بشكل يومي والإسهال المستمر وانخفاض في نسبة الهوموجلوبين في الدم فما أسباب هذه الأعراض ؟

التقيؤ أسبابه كثيرة جدًا و يصعب حصرها و لكن من أشهر أسباب التقيؤ لمن لديهم أنبوب في المعدة هو الترجيع المعدي للمريء راجع طبيب طفلك للتأكد من وضع طفلك و للعلم تكرار التقيؤ يسبب تقرحات في المريء و قد يسبب فقر الدم و أما بالنسبة للإسهال أيضًا أسبابه كثيرة قد يكون منها زيادة تركيز نوع الحليب الذي يتناوله الطفل أو أسباب أخرى.


💜واتس التمثيل الغذائي💜

بالشفاء والعافية اخترنا لكم هذا الأسبوع

::وصفة فيديو قليل البروتين::

ايس كريم
المقادير
1 عبوة (8 اونصة ) من كريمة كول ويب Cool Whipمن كرافت
1 عبوة (14 اونصة ) سوربية نكهة الفراولة
1 عبوه (14 اونصة ) سوربية نكهة المانجا
نصف كوب سكر ناعم
الطريقة موضحة بالفيديو

http://www.youtube.com/watch?feature…&v=wHrLmnX5fj4


💜واتس التمثيل الغذائي💜

من المفرح لنا أن نقرأ أحيانا في بعض الصحف الالكترونية

لقاءات مع المختصين بالأمراض الاستقلابية

في هذا الرابط لقاء صحفي مع الدكتور عبد الناصر الهلالي

يلقي بعض الضوء عن هذه الامراض

http://www.al-balad.net/news-details…=2881&sucss=1#


💜واتس التمثيل الغذائي💜

عزيزتي الأم .. عزيزي الأب نقدم لك بعض
النصائح التي من الجيد أن تتعرف عليها
لمراعاة حمية طفلكم بشكل جيد.

كل طفل يختلف عن الطفل الآخر بالأعراض حتى لو كانوا مشتركين بنفس المرض .

كل طفل يحتاج لنسبة معينة من البروتين للمحافظة على نموه، هذي النسبة متغيرة بتغير العمر و الوزن.

احرص على متابعة و سؤال أخصائي التغذية عن عدد الجرامات المسموحة لطفلك من البروتين كل يوم.

قد تحتاج لشراء ميزان طعام لوزن كمية الطعام و البروتين في وجبات طفلك ..

حاول أن تصل لمرحلة اتزان في كمية البروتين التي يحتاجها طفلك كل يوم لنموه فلا تعطيه أكبر من الكمية المحسوبة فيدخل بانتكاسات المرض، و لا تعطيه كمية قليله فيتأثر نموه.

قد تتفاجأ بطفلك يرفض الحليب الخاص و شهيته ضعيفة وقد يخبرك الطبيب بحاجته للتغذية الانبوبية فبادر بعملها لأنها تعتبر الحل الأمثل لطفلك في هذه الحالة .


💜واتس التمثيل الغذائي💜

إلى كل من أصابه ابتلاء و حاول ان يصبر و يتصبر

http://m.youtube.com/watch?v=ejX2FZ-dsNI


💜واتس التمثيل الغذائي💜

فيددوهات تدري فيدوهات توعوية عن امراض التمثيل الغذائي بطريقة جذابة وسهلة من اعداد فريق موقع الوراثة الطبية


💜واتس التمثيل الغذائي💜

عزيزتي الأم ، عزيزي الاب..
معرفتك بطبيعة بمرض طفلك يساعدك أكثر على تحديد و اختيار القرار الأمثل في المتابعة و العلاج و الحمية.

لذلك هذا الأسبوع اخترنا لكم معلومات علمية طبية .

– أمراض التمثيل الغذائي (الأمراض الاستقلابية) هي أمراض وراثية ناتجة عن خلل في الجينات و بالتالي حدوث خلل في تصنيع الانزيمات أو العوامل المساعدة الداخلة في تفاعلات التمثيل الغذائي للبروتين، الكربوهيدرات ، و الدهون.

– نقص أو غياب الإنزيم أو العامل المساعد يؤدي لتراكم المركبات السامة في الجسم ، و بالتالي حدوث المضاعفات الجسدية و العقلية.

– أمراض التمثيل الغذائي للبروتين تنقسم الى 3 أقسام :
��أمراض الأحماض الامينية : و فيه يتراكم حمض أميني أو أكثر في الجسم .مثل : مرض الفينيل كيتون يوريا ،تايروسينيميا ، مرض بولة السكر المحروقة.

��أمراض الأحماض العضوية : و فيه يتراكم حمض عضوي ناتج عن تفاعلات الأحماض الامينية . مثل : مرض ميثيل مالونيك اسيديميا ، بروبيونيك اسيديميا، ايزوفاليريك اسيديميا، جلوتاريك اسيديميا.

��أمراض دورة يوريا : و فيه ينقص أو يغيب انزيم من دورة يوريا مؤديا لارتفاع الامونيا لعدم قدرة الجسم على تحويل الامونيا (السامة) إلى يوريا (غير سامة).مثل : مرض ارجنين سكسنايد اسيديميا


💜واتس التمثيل الغذائي💜

مرض ارتفاع الحمض المالوني قد يؤثر على وطائف الكلى لذلك وضعنا لكم بعض النقاط التي قد تساعد على الحفاظ عليها وقت أطول:

• الكشف الدوري عن الكلى
• الالتزام بالحمية المحددة و المحافظة على مستويات منخفضة من حمض المالونك
• في حال حدوث ضعف في وظائف الكلى يتم الانتباه للأمور التالية:
* يجب الابتعاد عن تناول الفواكه المجففة و الفواكه التي تحتوي على بوتاسيوم مرتفع كالموز و المشمش يسمح بالتفاح و الكمثري
*وكذلك الابتعاد عن الخضروات الورقية ذات المحتوى العالي من الصوديوم كالسبانخ و كذلك الأطعمة التي تحتوي على الفوسفور
* الابتعاد عن الأطعمة المعلبة و المواد الحافظة
*انقاص تناول الملح في الطعام حيث يزيد من احتباس السوائل في الجسم
*تحديد كمية السوائل المتناولة
* الحد من تناول المسكنات بشكل كبير يسمح بالبنادول
* متابعة وظائف الكلى و مستوى البوتاسيوم بشكل دوري


 

 


Recommended Posts