رسائل 2014

رسائل 2014

💜واتس التمثيل الغذائي💜
بعض مشكلات الطفولة قد تكون إنتاج (وراثي) ويحتاج إلى صبر في تعديل السلوك.
وفعلا بعض أمراض التمثيل الغذائي قد تؤدي بعض الأحيان
إلى بعض المشكلات السلوكية لدى أطفالنا وهذه بعض الألعاب والأفكار التي تساهم في تحسين مستوى التركيز عند الطفل، وتحسّن من مستوى الحفظ والتذكّر عند الطفل ألعاب لزيادة التركيز لدى الأطفال
للأستاذ المتميز: محمد عبد الله حافظ
معلم صف أول بمدرسة أسعد بن زرارة الابتدائية بمكة ١٤٣٥ جزاه الله خير
10 العاب لتحسين مستوى التركيز عند الطفل
1 – لعبة العدد النّاقص:
تعد الأم الأعداد بالترتيب من واحد لعشرة مثلا ولكنها “تتعدى” رقم أثناء العد ليلاحظ الطفل العدد المختفي ويذكره بسرعة.
2 – لعبة المقابلة:
أن تذكر الأم إحدى الصفات ويذكر الطفل عكسها، مثال حار بارد – سعيد غاضب – ناعم خشن.
3 – لعبة تقوية التخيّل:
يرسم الطفل مثلثاً وهو مغمض العينين، هذا التمرين يساعد الطفل على التخيل، وتطبيق خيالooAEKR الورق بإعمال يديه وحواسه.
4 – الأوامر المركّبة:
تكليف الطفل بأوامر مركبة من أجزاء مثل: “أذهب إلى المطبخ وأحضر الطبق من الدرج الأول والملعقة من الدرج الثالث”، وزيادة تعقيد الأوامر بالتدريج.
5 – القصّة والمناقشة:
تعريض الطفل لقراءة القصص المصورة حتى يدرب نفسه على تفحص ما بين يديه، وتشجيعه على المناقشة فيما يقرأ
6 – أطول فترة تركيز:
التركيز على صورة معينة في الجدار أمامه “بدون كلام”، لأطول مدة ممكنة، أو أن ينظر في عين المتسابق أطول مدة.
7 – لعبة الحروف:
في ورقة يدون عليها اسم ولد. بنت. جماد. نبات. بلد. وجبة. حيوان، ويُطلب منه كتابة الأسماء التي تبدأ بحرف أ، ومن ينتهي الأول يكون الفائز، ويمكن إعادة اللعبة بحرف آخر وهكذا.
8 – اللون والكلمة:
نكتب أسماء أكثر من لون (أحمر. أخضر. أزرق. برتقالي. أبيض. أسود).
ونكتب اللون بعكس لونه.
مثال: نكتب كلمة (أحمر) باللون (الأزرق) ثم نطلب من الطفل أن يذكر اللون لا أن يقرأ الكلمة فلا يقرأ كلمة (أحمر) وإنما يقول (أزرق) لنها مكتوبة باللون الأزرق وهكذا..
9 – الرّبط بالمحسوس:
حتى يحفظ الطفل الحروف مثلا، نربط الحروف بأشياء محسوسة عند الطفل مثال:
ابنك اسمه (خالد) حتى يحفظ حرف الخاء نقول له: خ هذا حرفك. وهذا شكله. فيرتبط الحرف بشيء محسوس عند الطفل.
وهكذا أي شيء يمكن ربطه بالمحسوس يسهل حفظه وتذكّره.
10 – قصّة قبل النوم:
نذكر للطفل قصّة قبل النوم. وفي اليوم التالي نطلب منه أن يعيد القصة على إخوانه أو والديه.
ومن المهم التنبيه: تجنيب الأطفال الألعاب الالكترونية التي تسلب التركيز عند الطفل،
وتشتت عنده الانتباه.


💜واتس التمثيل الغذائي💜
نهنئكم بالعام الدراسي الجديد وكل عام وأنتم وابنائكم بخير
بدأت المدارس وقد يبدئ التفكير والقلق على ابنائكم بالأخص إن كان يتبع نظام غذائي أو علاجي مخصص.
– دع التفكير والقلق وتوكل على الله فأنت وطفلك قادرين على التحدي بإذن الله
– ثق أن مجتمع المدرسة سيهيئ طفلك لمجتمع أكبر في هذه الحياة.
– ظروف المدرسة سوف تظهر لك نجاحاتك المنزلية السابقة مع الحمية في العالم الخارجي الفسيح.
اليك 4ارشادات عامة:
(١)
من الضروري أن تتحدثوا مع مدرسي الطفل وتعطوهم فكرة عن حمية طفلك وما يناسبه.
(٢).
قم بزيارة المقصف مع طفلك للتعرف على ما ينفعه وما يضره وتشجيعه على شراء ما يناسبه لتعزيز الثقة فيه.
(٣)
حاول ضبط حمية طفلك على أساس ما أكله أو ما سيأكله في المدرسة
(بمعني جعل جزء كبير من حصته اليومية يأخذها في المدرسة وفي البيت يظل على أكله الخاص)
(٤)
ليكن هناك اتفاق بينكم وبين طفلكم إذا تناول غذاء ممنوعا أن يخبركم لأن ذاك في مصلحته
وليكن تعاملكم بهدوء لكي يكسب ثقتكم وفي المقابل كونوا حازمين ووضحوا له عند التجاوز بأن ما قام به كان من المفروض ألا يفعله لان فيه ضرر عليه.
(5)
يمكنك تعزيز الثقة بطفلك في يومه المدرسي باحتواء وجبته المدرسية على بعض الفواكه المناسبة له
وهو بدوره يحاول أن يوضح لزملائه الاصحاء بأن فاكهته التي بيده يمكن أن تحافظ على حياته وصحته بينما الشيبس الذي بأيديهم قد يضر بصحته (ويعرفهم بمرضه)
(6)
اطلبي من معلمين او معلمات طفلك أن يخبروك باي انشطه يدخل فيها أغذية قبلها بفتره حتى يكون هناك وقت تصنعي لطفلك مثلها وحاولي زيادة الكمية قليلا ليتعرف أصدقاء طفلك على وجبات صديقهم.
(7)
يحب الأطفال القصص فكيف بقصص تحكي واقعهم في هذا الرابط قصة (لماذا أنا) تساعدهم على فهم الحمية
http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=18787


💜واتس التمثيل الغذائي💜
■ علاج طفلك يعتمد بشكل أساسي على الحمية الغذائية، للأسف معظم المصابين بالأمراض الاستقلابية يعانون من قلة الشهية.
■ فقدان الشهية ينعكس سلبا على النمو والتطور العقلي والجسدي لطفلك.
■ يمكن التغلب على قلة الشهية بواسطة التغذية الأنبوبية عن طريق الأنف أو المعدة مباشرة.
■ أنبوب الأنف: هي تغذية مصممة لفترة مؤقتة خلال انتكاسة المرض للتأكد من حصول الطفل على حليبه الخاص وأدويته.
■ أنبوب المعدة: هي التغذية عن إدخال أنبوب مباشرة للمعدة جراحيا. وهي الأفضل والأسهل على المدى البعيد للطفل إذا استمر بحالة فقدان الشهية.
 وإليك بعض النصائح الواجب مراعاتها مع أنبوب المعدة:
1.اهتمي بنظافة وتعقيم الانبوب والجلد المحيط به وأبقيه جافا لحمايته من الالتهابات.
2. خروج إفرازات من الأنبوب قد يكون طبيعيا إلا إذا كان لها لون مثل الأخضر أو الأحمر أو لها رائحة كريهة. في هذه الحالة يجب أخذ مزرعة من فتحة المعدة للتأكد من خلوها من أية بكتيريا أو فطريات.
3. تأكدي من إعطاء طفلك الحليب بدرجة حرارة دافئة وبتدفق بطيء فإعطاؤه الحليب البارد قد يسبب مغص وإعطاؤه بسرعة يسبب غثيان وامتلاء وقيء.
4. ضعي أنبوب المعدة إذا كان أنبوب طويل تحت ملابس طفلك بشكل مريح وسهل ليتسنى لك إرضاعه بأي وقت وأي مكان.
5. اطلبي المساعدة من الطبيب وأخصائية التغذية والممرضة والمنسقة التعليمية لتعليمك كيفية الرضاعة والاعتناء والتعامل مع الأنبوب.


💜واتس التمثيل الغذائي💜

يسرنا ان تقدم لكم في هذا الأسبوع عمل خاص ومتميز قام به منتدى الوارثة الطبية
وهو مختصر في فيديو مدته تقريبا 4 دقائق يتمحور حول” حملة التوعية بفحص المواليد لأمراض التمثيل الغذائي 2104
يحتوي الفيديو على نصائح للوالدين والمجتمع مزودة بصور جميله ورائعة لأطفال مصابين ببعض امراض التمثيل الغذائي
ويحتوي أيضا على أسماء كتيبات ومراجع مختصة ببعض أنواع التمثيل الغذائي من انتاج المنتدى
وتصاحبكم أثناء مشاهدة الفيديو أنشودة رائعة بعنوان “ولدي ريحانة وجداني ”

مشاهدة ممتعة نتمناها لكم
http://youtu.be/_A55u0hPSZM


💜واتس التمثيل الغذائي💜
#تدري
بدأت مجموعة الدعم الالكترونية لمرضى التمثيل الغذائي بعمل فيديوهات توعوية تحتوي على صور توضيحية
مدتها اقل من ١٥ ثانية
تنشر على صفحتنا بالإنستغرام
الفيديوهات بعنوان #تدري
تابعوا معنا اول فيديو
http://instagram.com/p/uEfzW2g5G

ويتكلم عن ان امراض التمثيل الغذائي هي نتيجة لتراكم مواد مضرة وسامة وأيضا بسبب نقص في انتاج الطاقة
وبسببها تتدهور حالة المصاب و تتأثر العديد من أعضاء الجسم الحيوية و بخاصة الجهاز العصبي
#تدري
ثاني فيديو
تابعوه معنا هنا
http://instagram.com/p/uF0yZSg5Hk/
ونعدكم بمزيد من الفيديوهات
القصيرة الممتعة في موقعنا
وفي رسائلنا القادمة بإذن الله


💜واتس التمثيل الغذائي💜
عندما يخبرونك أول مرة أن طفلك لديه pku من غير الطبيعي ألا تشعر بالحزن فلا شك أن أصعب المراحل التي يمر بها الوالدان هي المرحلة التي تتبع التشخيص ووصول الخبر غير المتوقع لهم.
كثير من المشاعر تعتري الوالدين من خوف، قلق، غضب، اكتئاب أو إحساس بالذنب…
لذا اخترنا أن ننقل لك في هذا الكتيب بعض مشاعر الأمهات والآباء الذين سبقوك وواجهوا نفس المشاعر والصعاب التي تمر بها الآن
📌المرجع المبسط لكل أسره جديدة قد يساعدك في تجاوز ما تشعر به الآن
كتيب جديد من إصدارات مجموعة الدعم اﻻسريه لمرض الفينيل كيتون يوريا بموقع وراثة
الكتيب أنتج بجهود جماعيه من رئيس الموقع /الدكتور عبد الرحمن السويد

ومشرفة مجموعه الدعم لمرض البي كي يو فريال سمسم _أم ﻻرا_
الكتيب تجدوه على هذا الرابط:
http://www.werathah.com/meta/pku/mueshed-pku/


💜واتس التمثيل الغذائي💜
🔽 العناية بالأسنان ومرضى أمراض التمثيل الغذائي🔼
تسوس الأسنان وتآكل الأسنان يمكن أن تؤثر على الأسنان في أي طفل. الأطفال المصابين
بإمراض التمثيل الغذائي هم في خطر أكبر للإصابة بمشاكل الأسنان، كذلك البالغين المصابين بأمراض التمثيل الغذائي هم في حاجة أيضا إلى عناية ورعاية جيدة بأسنانهم.
🔹يحدث تسوس الأسنان عندما تقوم البكتيريا الموجودة في الفم بتحويل السكريات في الغذاء والمشروبات إلى أحماض ضعيفة تعمل على نخر الأسنان لتشكل الثقوب.
🔹تأكل الأسنان يحدث عندما تقوم الأحماض القوية الموجودة في الأكل والمشروبات بتحليل وتأكل الطبقة الخارجية للسن.
🔶لماذا مرضى أمراض التمثيل الغذائي هم أكثر عرضة لتسوس أسنانهم؟
في كثير من الأحيان النظام الغذائي للمريض يتطلب أن يستهلك الأطعمة السكرية والمشروبات الحمضية والمكملات الغذائية. لان المريض على حمية قليلة البروتين لذلك هم بحاجة للمزيد من الكربوهيدرات والدهون لمنحهم المزيد من الطاقة.
الكربوهيدرات لاسيما عندما تكون على شكل سكر وبسكويت ومربى وعسل وعصائر ومشروبات الفواكه، والمشروبات الرياضية والمشروبات الغازية، وعصائر الطاقة وألواح الوجبات الخفيفة كلها من المرجح أن تسبب تسوس الأسنان عند استهلاكها خلال اليوم. وكلما كانت الأسنان في عرضة للسكريات والأحماض لفترة طويلة زاد احتمال تعرض الأسنان للتآكل.
المكملات الغذائية قليلة الأحماض الأمينية المضرة هي اطعمة حمضية ومحلاة. هذا المكون الصناعي من الأحماض الأمينية عالي الحموضة مما قد يؤدي إلى تحلل سطح السن وكذلك مضاف إليه السكر لتحسين المذاق.
المصابون بأمراض التمثيل الغذائي ربما يتناولون وجبات خفيفة أكثر من غيرهم.
كيف ممن المكن الحد من التسوس:
1. تقوية الأسنان بالفلورايد. فالفلورايد يجعل الأسنان أكثر قوة ومقاومة للتسوس، أسهل طريقة للحصول عليه هو استخدام معجون الأسنان المدعم بالفلورايد ابدئي استخدام معجون الأسنان مع اول ظهور للأسنان لطفلك.
■ امسحي طبقة خفيفة من المعجون على أسنان طفلك باستخدام قماش قطني وهذه مسؤولية البالغين في وضع الفلورايد وبكميات قليلة جدا للصغار لان الأطفال الأصحاء غير المصابين لا يحتاجوا للفلورايد لكن المرضى هم بحاجة له للحفاظ على أسنانهم.
■ من عمر سنة واحدة فصاعدا ضعي مسحة من معجون الأسنان على الفرشاة او قطعة قماش لتنظيف اسنان طفلك.
■ من بدء الدراسة فصاعدا، الطفل يحتاج إلى كمية بحجم حبة بازلاء كاملة من فلوريد معجون الأسنان.
■ كما يجب أن يحصل الطفل الأكبر سنا على الفرشاة مرتين يوميا – وخاصة في الليل (جنبه ليلا المشروبات الحلوة أو الوجبات الخفيفة) وبعد وجبة الفطور
■ الكبار يجب أن يستخدموا معجون الأسنان كامل الفلوريد مرتين في اليوم – قبل
السرير وبعد وجبة الإفطار.
2. امنح الأسنان فترة راحة من الأكل والشرب:
■ فقط ضعي حليب الأطفال أو الماء في رضاعة الطفل
■ إزيلي الرضاعة بعد كل رضعه وعدم تركه يرضعها كل الوقت او بقائها بفهم خلال النوم.
■ تعليم الطفل الانتقال إلى شرب الحليب بالكوب قبل سن 12 شهرا
■ تشجيع طفلك على الشرب السريع بدلا من احتساء الشراب ببطء
■ إعطاء الأسنان راحة بأن تجعلي لك هدف بوضع ثلاث وجبات في اليوم رئيسية، واثنيتن مثلا من الوجبات الخفيفة بين الوجبات. او حسب ارشادات اخصائية التغذية.
■ تجنب إعطاء الطعام الحلو أو المشروبات في وقت النوم الا إذا كان موصى به طبيا.
■ اعط الماء بعد الرضعة فهو أفضل مشروب لطفلك بغض النظر عن اعطاءه مع المكملات الغذائية أو إعطاءه بعدها.
■ حاولي أن تكون المشروبات الغازية والعصائر في وقت الوجبات الرئيسية والمناسبات فقط وليس في كل وقت
■ بعد وجبات الطعام والوجبات الخفيفة من الجيد إعطاء الطفل العلكة الخالية من السكر عندما يكون طفلك كبير بالعمر كفاية لتناولها (تأكدي من أنها لا تحتوي على الفينيل ألانين – لمرضى البي كي يو ).
3. هل لديك فحوص منتظمة مع طبيب الأسنان:
■ المرة الأولى تساعد طفلك على أن يعتاد على رؤية طبيب الأسنان – وهذا
يمكن أن تجعل من السهل كثيرا اعتيادهم على زيارة طبيب الأسنان كلما تقدموا في السن.
■ طبيب الأسنان يحتاج إلى معرفة أن طفلك (أو أنت) لديهم مرض من أمراض التمثيل الغذائي
وفهم ما هو عليه.
■ اسأل طبيب الأسنان للحصول على المشورة والعلاج الوقائي
■ طبيب الأسنان الخاص بك سوف يكون قادر على التقاط علامات التسوس والتآكل في وقت سابق بكثير ويمكن تدارك علاجها.
🔴 الأغذية السكرية أو الخالية من السكر؟
السكر مفيد في النظام الغذائي لأمراض التمثيل الغذائي لأنها تساعد على توفير الطاقة. بينما الأطعمة الخالية من السكر
لا تفعل هذا ويمكن أن توفر فينيل ألانين إضافية في بعض المحليات الاصطناعية (بالنسبة لمرض الفينيل الانين). الشيء المهم عند تناول الأغذية السكرية هو تناولها بشكل
وجبات خفيفة، وإعطاء الأسنان قسطا من الراحة، والتأكد من العناية بالأسنان والمحافظة عليها بشكل جيدة.


💜واتس التمثيل الغذائي💜
في كثير من اﻻحيان قد تجدي وقت لتجهيز ما يناسب طفلك لذلك سنذكر لك كم نصيحة قد تساعدك في انجاز وجبات جميلة بوقت سريع
# الكوكيز والبسكويت والمعمول بإمكانك عمل العجينة وتجهيزها ووضعها في علبة أو كيس محكم الاغلاق واكتبي عليها نوع الكوكيز والبسكويت وتاريخه واحفظيه في الفريزر. يمكنك استخدامه في خلال ست شهور وكل ما عليك بعد ذلك فقط إخراجه ليكون بدرجة حرارة الغرفة وتشكيلة مثل ما تحبين.
# يمكنك خبز الكوكيز والبسكويت والمعمول وحفظة بشكل جيد في الفريزر واستخدامه خلال 3 أشهر. فكل ما عليك اخراجه لدقائق ليكون بدرجة حرارة الغرفة ليتناوله طفلك أو إدراجه في وجبته المدرسية. (بإمكانك حفظه بتغليفه بأكياس بلاستكية متوفرة في محلات الكماليات بالسوق). أو بإمكانك حفظة في علبة محكمة الاغلاق والاحتفاظ به في أي مكان يصل اليه طفلك بسهولة على ان تراعي ان يتم استهلاكها سريعا.
#جهزي الفلافل قليلة البروتين والسمبوسة وسبرنغ رول والبرجر والهوت دوغ والناجتس والكبة وما شابهها واحفظيها في علب بلاستيك وبين ورق زبده وكل مااحتجتي اخرجيها من الفريز ثم اقليها مباشرة.
# كرات الكيك والكوب كيك والمافن بإمكانك عملها بنكهات متعددة وحفظها في الفريز لثلاثة أشهر وكل مااحتجتي اخرجيها وسخنيها لدقائق في الميكرويف أو اتركيها لتصبح بدرجة حرارة الغرفة وقدميها لطفلك أو ادرجيها في وجبته المدرسية.
# فكرة لعمل خليط كيك منزلي بإمكانك تجهيزه بوضع مكونات الكيك الجافة في كيس مغلق جيدا كاكياس الزبلوك واكتبي عليه ما يحتاج من مكونات سائلة وكل ما عليك عند الاعداد وضع الخليط في الوعاء وإضافة المكونات السائلة واخليطها ثم ضعيها بالفرن. وكذلك بالنسبة للبان كيك والواقل والبسكويت وغيرهم.
# الخبز بإمكانك عمل كمية وبإشكال مختلفة والاحتفاظ بالباقي في الفريزر أو الثلاجة لعدة أيام. بإمكانك تسخينها بالمايكرويف قبل التقديم.
# استعيني بالخضروات المجمدة والمعلبة لتحضير حشوات مثل السندوتش فهي تفيدك كثيرا وعملية.
#اعجني البيتزا وقطعيها بالحجم الذي يناسبك ودخليها الفرن ل 5 دقائق فقط بعد ذلك غلفي كل قطعه لوحدها جيدا ثم ضعيها بالفريزر وكل مااحتجتي اخرجيها و ادهنيها وضعي ماتحبي عليها وعلى الفرن مباشرة.
# استخدمي صوص البيتزا الجاهز لصنع بيتزا جميلة وسريعة ولكن انتبهي ان يكون الصوص خالي من اللحم أو الجبن.
#الجبنة قليلة البروتين الجاهزة احتفظي بها في الفريزر لوقت اطول وإذا كانت مبشورة وزعيها في اكياس حسب كل استخدام وثم ضعيها في الفريزر مباشرة.
# اصنعي الاجبان قليلة البروتين والزبدة بالنكهات بما تكفيك لأسبوع واحفظيها في الثلاجة
#البقسماط قليل البروتين جهزيه من الخبز قليل البروتين واطحنيه وقسميه في اكياس واكتبي عليها التاريخ في الفريزر.
# الفواكه إذا كنت ستعطيها لطفلك قطعيها من الليل أو كل يومين قطعي منها ما يكفيه ورشي عليها رشه ليمون وغلفيها جيداً.
# احتفظي بكيك مفتت قليل البروتين وبسكويت مطحون قليل البروتين في الفريزر استخدامها في صنع التشيز كيك والوصفات أخرى
# استخدمي الآلات المتوفرة في السوق لعمل الخبز والسندوتشات والمعمول والدونات …..الخ هذه توفر عليك كثير من الوقت .
هذه بعض أفكار واذا كان لديك مزيد من أفكار يسعدنا مشاركتك بها معنا


💜واتس التمثيل الغذائي💜
حمية الطوارئ
حمية الطوارئ هي حمية يجب ان يلتزم بها المريض الذي له حمية قليلة البروتين
كل مرض له حمية تختلف عن اﻻخر وان كانت تشترك في بعض النقاط سنتكلم اليوم عن حمية مرضى الmusd

عند شعور طفلك بالتعب والمرض أو في حالة إصابته بالتهاب يجب اتباع ما يلي
#يجب إيقاف مصدر البروتين الطبيعي كالسيميلاك او النيدو او الحليب السائل وغيرها
وفي حالة كان المريض كبير ايقاف مصدر البروتين الطبيعي من اﻻغذية كاﻻرز العادي مثلا
ايضا في حالة كان المريض يستخدم بودرة الفالين أو اﻵيزوليوسين فيجب إيقافها أيضا.
استمري بإعطائه الفورميلا (الحليب الخاص) مع البوليكوز أو البروفري أو العصائر كل ساعتين خلال النهار وكل 3 ساعات خلال الليل.
بعد ال 24_48 ساعة وعند تحسن حالة طفلك يجب إضافة البروتين الطبيعي الى الخلطة الخاصة تدريجيا كما يجب إعادة استخدام الكمية الموصي بها من بودرة الفالين أو اﻵيزوليوسين.
في حالة عدم قدرة الطفل على تناول كمية كافية من الحليب ينبغي اصطحابه للمستشفى مع اصطحاب جميع اﻷدوية والحليب الخاص.
يجب اصطحاب طفلك فورا إذا عانى من الغثيان والقيء في أي لحظة منذ البدء بحمية الطوارئ.
إذا كان طفلك منوما في مستشفى فينبغي عمل تحاليل اﻷحماض الأمينية كل يوم إذا أمكن وإرسال النتائج لمستشفى الذي تتابعي لدية تواصلي مع اخصائية التغذية والطبيب المختص لمتابعة التحاليل وإجراء اللازم.


💜واتس التمثيل الغذائي💜
كيف اتجنب إصابة مواليدي بإمراض التمثيل الغذائي.؟
هناك ثلاث طرق لتجنب إصابة المواليد بأمراض التمثيل الغذائي لمن لديه تاريخ مرضي في العائلة:
فحص المشيمة:
ويعمل على عينة من المشيمة تؤخذ خلال الحمل في الأسبوع العاشر من الحمل. وهي تعتمد على فحص الجين المسبب للمرض ويتبين من خلالها إذا كان الجنين سليم أم مصاب
فحص ماء الجنين (السائل الأمنيوسي):
ويعمل على عينة من الخلايا الموجودة في الماء المحيط بالجنين. وتؤخذ العينة في الأسبوع السادس عشر ويتبين من خلالها إذا كان الجنين سليم أم مصاب. وهاتين الطريقتين لو ظهر ان الجنين مصاب فليس هناك حل طبي سوى الإجهاض. ويحتاج فتوى شرعية
الفحص الوراثي قبل الغرز
وهي تجرى عن طريق ما يعرف بطفل الانابيب حيث يتم فحص النطف جينيا. ومن ثم يتم اختيار البويضات الملقحة السليمة وتغرز في الرحم ويكون الجنين سليم بإذن الله.


💜واتس التمثيل الغذائي💜
نصائح لتغيير طعم الفورميلا
من أكثر اﻷمور التي ﻻ يتقبلها أطفال مرضى الامراض استقلالية بجانب حميتهم تناولهم للفورميلا (الحليب الخاص)
وبمساعدتك وإضافاتك للنكهات بإذن الله سيتقبل طفلك الفورميلا
(1) إضافة الفانليا السائلة للفورميلا يغير من طعمها ويتقبلها كثير من الأطفال كطعم مع الفورميلا وبإمكانك ايجادها متوفرة في السوبر ماركت.
(2 أضيفي العصائر الطبيعية وخليطيها مع الحليب وجربي كذا نوع لحد ما تجدي نوع يفضله طفلك.
(3) جربي تقديم الفورميلا بارده أو دافئة حسب اختيار وطلب طفلك فبعض الاطفال يفضلها تكون بارده والعكس.
(4) يمكن ان تحلي الفورميلا بالعسل أو السكر أو بحليب الطاقة الذي يصرف من قبل أخصائية التغذية كالبلكوز او البروفري.
(5) يمكن إضافة التانج أو الفمتو وما شابهها للفورميلا لكن على مرضى الفينيل كيتون يوريا اختيار التانج الخالي من اﻻسبارتم.
(6) مكن عمل ميلك شك باستخدام الفورميلا وتقدميها لطفلك.
(7) جربي خلط الفورميلا مع فواكة مختلفة وتقدميها.
(8) إضيفي بودرة اﻵيس كريم قليل البروتين للفورميلا وقدميها لطفلك.
(9) توجد نكهات خاصة بالفورميولا في بعض الشركات التي تبيع المنتجات قليلة البروتين مثل الفراوله والبلوبيري والبرتقال و التروبيكال.
(10) بإمكانك خلط الفورميلا مع كريمة بيتي كروكر لتزيين الكيك باي نكهة يحبها طفلك. مع الانتباه لمن لديهم مرض متعلق بالأحماض الدهنية
(11) جربي تقديم الفورميلا مع البودنق سريع التحضير. مع الانتباه لمن لديهم مرض متعلق بالأحماض الدهنية
ولكي يسهل عليك خلط الفورميلا استخدمي خلاط الكأس لخلطة.
هذه بعض اﻷفكار وإذا كان لديك أفكار أخرى نسعد بمشاركتنا إياها ونشرها للجميع.


💜واتس التمثيل الغذائي💜
:: معلومة ::
بالإضافة الى تطور طرق العلاج فالكشف المبكر لأمراض التمثيل الغذائي اتاح لكثير من المصابين فرص حياة أفضل من الذين لم يكتشف لديهم المرض مبكرا
:: الأسئلة المتكررة ::
س/ ما هي أعراض أمراض التمثيل الغذائي؟
ج/ إن الأعراض التي تصاحب المصاب بمرض من أمراض التمثيل الغذائي متفاوتة بشكل كبير ويصعب ذكرها في هذه العجالة نظراً لكثرة أمراض التمثيل الغذائي وتفاوتها. ولكن قد يكون أهم عارض هو تقلب حالة المريض من حالة سليمة إلى أخرى سيئة و التأرجح في ما بينها، أو فقدان أحد القدرات أو المهارات التي كان يتقنها الطفل سابقًا.و قد يكون هذا التأرجح أو فقدان المهارات هو المفتاح المهم لتشخيص الحالة إن لم يتم التشخيص مبكراً عن طريق فحص المواليد المبكر.
وهناك بعض الأعراض الأخرى مثل:
الخمول والغيبوبة.
ارتخاء في العضلات.
نوبات من التشنج والصرع خاصة تلك التي يصعب علاجها بأدوية الصرع.
انقطاع النّفس أو صعوبة في التنفس أو تنفس سريع وعميق.
حدوث تسمم في الدم خاصة التي تكون ناتجة عن جرثومة الآي كولي.
ظهور رائحة غريبة من الجسم.
حدوث يرقان (اصفرار في لون الجلد).
تغير في ملامح الوجه.
تضخم في الكبد أو الطحال أو كليهما.


💜واتس التمثيل الغذائي💜
أوووه.. هل هي جريمة؟؟هل أنا أم شريرة بلا مشاعر؟؟ماذا سيقول عني الناس عندما يروني أضحك؟؟
سينتقدونني حتماً؟؟
إذا لماذا أرفه عن نفسي من الأفضل ألا أفعل فطفلي مريض
ومن غير اللائق أن أتمشى وأتفسح وخاصة بدون طفلي!!!
أقرأ المزيد من هذه المقالة الرائعة على هذا الرابط
http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=11075
وسنكون أسعد بسماع رأيك


💜واتس التمثيل الغذائي💜
مرض سانفليبو
من أمراض التمثيل الغذائي ويدرج تحت قسم أمراض التخزين
تابع معنا سلوكيات مميزه لأطفال السانفيلبو(المرحلة الأولى و الثانية)
على هذا الرابط
http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=22082
:: همسة ::
عزيزتي الأم في حال تم الحمل بمولود آخر دون تخطيط مسبق فإنه يجب إبلاغ الطبيب المتابع للحمل وطبيب الطفل المصاب مباشرة إذا كنت تنوين عمل فحوصات للجنين خلال الحمل وكذلك أخصائية التغذية لعمل الاحتياطات اللازمة بعد الولادة واحرصي أن تكون ولادتك في مستشفى فيه إمكانيات كافية للكشف على الطفل.


💜واتس التمثيل الغذائي💜
الطفرة الجينية
الطفرة الجينية هي تغير في جزء من الجين او المادة الوراثية.
معظم الطفرات الجينية لأمراض التمثيل الغذائي متنحيه لذلك لا تظهر الإصابة الا إذا اجتمع لدى الطفل نسختين من الجين وبهما طفرة للمرض.
ما أهمية فحص الطفرة الجينية؟
من المهم أن يعرف أهالي المصابين بأحد أمراض التمثيل الغذائي نوع طفرة طفلهم فتحديد الطفرة الجينية يساعد في:
• تحديد المرض بدقه ومدى شدته في بعض الأحيان.
• لإنجاب أطفال سليمين عن طريق الفحص الوراثي قبل الغرز.
• لإنجاب أطفال سليمين عن طريق فحص الجنين اثناء الحمل لمعرفة إذا كان سليم ام مصاب
• سهولة فحص بقية أفراد الأسرة لمعرفة حامل المرض منهم لتجنب إصابة ذريته.
• تفادي الزواج من أشخاص حاملين لنفس الطفرة مستقبلا.
معلومات إضافية:
يتم فحص الطفرة عن طريق عينه من الدم او أي نسيج آخر من الجسم
غالبا فحص الطفر الجينية يستغرق من شهرين الى 3 شهور لمعرفتها لكن بعض الطفرات تتطلب سنوات لتحديدها.


💜واتس التمثيل الغذائي💜
بعض الأمراض الوراثية والاستقلابيه قد يقوم المستشفى وطبيب الوراثة بتنسيق أخذ عينات الدم بالمنزل ووضعها على فلتر الترشيح ثم ارسالها الى المستشفى. ويعمل عادة لمرضى البي كي يو في حالة الحاجة الى تحاليل متكررة مثل اسبوعيا او شهريا
فيما يلي خطوات ارشاديه تساعدكم في اخذ عينات الدم بكل يسر
ستحتاج الى المواد التالية:
– إبرة خاصة للوخز كأبر السكر سيدرج صور لها بالأسفل
-ورق الترشيح لجمع عينات الدم.
-مسحات الكحول.
-ضمادات جروح.
خطوات جمع العينة:
# أكتب اسم المريض بالكامل ونوع المرض ورقم الملف إذا لم تكن مدرجه على الكرت من قبل.
# اختر الاصبع الذي ستأخذ منه عينة الدم (إذا كان طفلك في عمر مناسب اجعله يختار الاصبع الذي سيتم سحب العينة منه).
#استخدم مسحات الكحول لتنظيف مكان سحب الدم.
# جهز الإبرة بالفتحة المناسبة لها واوخز بها في منطقة الكعب أو الإصبع.
#اسمحي لقطرات الدم بالتدفق في حال عدم نزول الدم أضغطي على الإصبع لتساعدي في نزول قطرات الدم.
#ضعي قطرات كافيه من الدم على جانب واحد من الدوائر في ورق الترشيح الخاص بالتحليل وتأكدي من أن الدم قد تخللت ورق الترشيح وذلك بالنظر خلف ورق الترشيح ومراقبه الدوائر ما إذا كانت ممتلئة تماما بالدم او لا.
#غطي منطقة الوخز بضمادة الجروح لمنع حدوث نزيف او عدوى.
#اتركي عينة الدم الموجودة على ورق الترشيح لتجف تماما على الأقل ساعتين.
#توضع العينة في ظرف وترسل إلى عنوان المختبر الذي وصفة لك طبيبك أو اخصائي التغذية.
نصائح لضمان جمع عينة الدم بسهوله:
* احرصي على تدفئة القدم أو اليد قبل عملية الوخز.
* بللي منطقة الوخز بماء دافئ وقومي بتدليك المكان بلطف قبل الوخز.
*استخدمي أماكن مختلفة للوخز على الإصبع.
*استخدمي للوخز جانب الإصبع حيث الألم سيكون أخف بسبب قلة وجود الاعصاب فيها.
*ضعي مسكن موضعي للتخفيف من الاحساس بالألم والخوف من وخز الإبرة هناك أنواع منها يمكن أن تحصلي عليها بوصفه طبيه مثل كريم املا EMla cream
*من المهم ان يأخذ التحليل والطفل صائم عن الأكل والشرب لمده لا تقل عن 3 ساعات
لذلك يفضل أخذ العينة في الصباح الباكر عند استيقاظ الطفل من النوم.
فيديو قصير يساعدك على تعلم سحب الدم من الإصبع
https://youtu.be/cez3W_xiAlU


💜واتس التمثيل الغذائي💜
بعض اﻻسباب الشائعة في ارتفاع وانخفاض اﻻحماض الامينية لمرضى التمثيل الغذائي. ومن المعلوم لن الاحماض الامينية هي الوحدات الصغيرة التي يصنع منها البروتينات المختلفة.
اسباب اﻻرتفاع
# عدم الالتزام بالحمية وتناول اﻻغذية عالية البروتين أو أخذ كمية من الحليب العادي أكثر من الفورميلا.
# تناول كمية منخفضة من الفورميلا بكميات أقل من الموصى به مما يضطر الجسم إلى تكسير البروتينات التي في الجسم فيرتفع تلقائيا الحمض الاميني الضار لديه.
# إنخفاض معدل النمو لدى الطفل ممايؤدي إلى إنخفاص الحاجة إلى اﻷحماض اﻷمينية المستخدمة في بناء الجسم وكذلك الحال في إنقاص الوزن بصورة سريعة لذلك ينصح بخفض الوزن تدريجيا.
# اﻷمراض التي قد تجعل تناول الطفل للأكل والفورميلا معها صعبا مما قد يؤدي إلى تكسير البروتينات من عضﻻت الجسم وبالتالي ارتفاع الحمض الاميني الضار في الدم.
أسباب الاخفاض
# تناول كميات موصى بها من الاحماض الامينية في الحليب العادي أو اقل من الموصي به.
# النمو السريع للطفل وزيادة الوزن ﻻن الجسم يسحبها من الدم ويستهلكها في بناء اﻻنسجة.
# زيادة اﻻنشطة الجسمية مثل الرياضة فهي تسحب اﻷحماض الامينية من الدم لبناء العضﻻت


💜واتس التمثيل الغذائي💜
عزيزتي الأم..
عند تبليغك أن طفلك مصاب بمرض وراثي من امراض التمثيل الغذائي قد تكون حالتك كأحد الفئات الثلاث التالية:
(1) فئة عندما يتم تبليغها أن طفلها مريض بمرض تمثيل غذائي (استقلابي) تنكر الاصابة ولا تصدقها وكأنها لم تسمع شيئا وتخرج من المستشفى وكأن طفلها طبيعي وتعيش معه بدون اتباع اي ارشادات.
هذا التجاهل للقضية قد يودي بحياة طفلك! فاحذري (لا تكوني مثلها)
(2) أم عندما يتم تبليغها بمرض طفلها تهتم به بدرجة أكبر من المعتاد وقد تكون درجة حرصها البالغ سببا كبيرا لإصابتها بالقلق الشديد وعدم التوازن في الحياة لها ولعائلاتها فهي قد تجرب أي شيء صائب أو خاطئ المهم أن تجرب وهذا خطأ (فأيضا لا تكوني مثلها)
(3) أم أخرى تشعر بأهمية الأمر وتعرف أن مسؤوليتها اعلى من مسؤولية أي طفل عادي
فتسأل وتقرأ وتهتم وتحاول أن تساعد طفلها على العيش بسلام مع مرضه (فكوني مثلها)
عزيزتي الأم..
كوني أما حكيمة بصيره..
فهذه الأمور تحتاج موازنة..
ثقفي نفسك واطلعي عن مرض طفلك..
إقرئي جيدا وحاولي أن تبسطي الأمر عليك..
لا تهملي احتياجات طفلك فأنت بالنهاية تتعاملين مع طفل إذا أخطأت معه فسوف تعرضينه لمشاكل أكبر مما تتوقعين ..و لكن المبالغة بالحرص بشكل مقلق سوف يرهقك و اللامبالاة سوف يضر طفلك.
هذا رابط لإصدارات مجموعة الدعم الأسري لأمراض التمثيل الغذائي من كتب سوف تساعدك بإذن الله
http://www.werathah.com/meta/home/mma/


💜واتس التمثيل الغذائي💜
بكل حب لا زلنا نواصل اهدافنا في مجموعة الدعم لأمراض التمثيل الغذائي بما يساعد الأهالي أكثر بالاعتناء بأطفالهم وها نحن اليوم نضيف لمجموعتنا قناة في اليوتيوب
تهتم بعرض الوصفات قليلة البروتين عملنا على انتاج هذه الفيديوهات على أحدث الطرق
لكي تصل لكم الوصفة بأفضل ما يمكن
قام بإعداد هذه الوصفات الأخت فريال سمسم_أم لارا_
جزاها الله كل خير تابعوا قناتنا واشتركوا فيها ليصلكم كل جديد على الرابط
https://www.youtube.com/playlist?list=PLgdoMJ3nHRTm8EXuG3k7_3xAhRuuggC11


💜واتس التمثيل الغذائي💜
أنبوب المعدة
كثير من أمراض التمثيل الغذائي تتسبب في ضعف الشهية او رفض الطفل لتناول الطعام الخاص أو الحليب الخاص وقد ينصح هنا الطبيب المعالج الأهل بضرورة أنبوب التغذية عن طريق المعدة للحفاظ على الطفل في حاله صحية جيده ويقابل كثير من الأهل الأمر برفض شديد خوفا من نظرة المجتمع وقد تصاب الام بالإحباط كونها المسؤولة عن اطعام الطفل ظنا منها انها فشلت مع طفلها او أن الأمر بيدها
هنا نطلب منك أن تهوني الأمر على نفسك فلست وحدك!
فالأمر لا يستدعي الخوف كما تعتقدي بل قد يكون هو الحل الأمثل لحالة طفلك للحفاظ عليه ومجرد ما يلمس كثير من الأبوين الفائدة من أنبوب المعدة من حيث النمو والتطور يتمنى لو أنه اتخذ القرار مبكرا ويعرف أنها مجرد وسيلة أخرى لإطعام الطفل يستطيع الاستغناء عنها عندما يتحسن.
شاركنا تجربتك إذا كان لدى طفلك أنبوب تغذيه


💜واتس التمثيل الغذائي💜
اهل المرضى ورسالة الى اقربائهم
رسالتنا لليوم مختلفة فهي كلمات يتمنى أهل المرضى أن تصل لذويهم ولعلها تصل من خلالنا
اخوتنا رحمة بالمرضى
(فالراحمون يرحمهم الله)
مرض التمثيل الغذائي بأنواعه المتعددة ليس معديا فلا تخاف من الاقتراب منهم والتودد إليهم والى اهاليهم
يشتكي بعض الاهالي من سوء معاملة بعض الاقارب لهم بصوره مؤلمه وجارحه
واليكم بعض الكلمات من بعض الامهات
شاركونا بما يجول في صدورهم من الم فأحيانا أصابع الاتهام تتجه نحو الامهات من أهل الزوج والعكس صحيح
أقدر شفقتكم على اطفالي لكن اعلموا ان كلانا حامل للمرض وليس ابنكم او ابنتكم فهي ليست من طرف واحد!
أتهتمونا ان الله عاقبنا في أطفالي بسبب سوء تصرف منا. سامحكم الله طفلكم الصغير في حاجه لكلمات ايجابيه ومحبه صادقه تساعده على مواجهة الحياة تتكلمون دائما عن طفلي بأنه مريض ومحروم تجرحني كلماتكم. فليس الشفقة نحتاج بل التفهم والاحترام. ارفقوا بنا من نظراتكم المليئة بالشفقة والاستنكار فنحن بحاجه لدعمكم تؤلمنا تلك النظرات
طفلتي وطفلي هم أجمل أقداري كونوا عونا لي ولا تكسرونا ففي الدنيا كل شيء مكتوب
طفلتي وطفلي بحاجة لدعائكم بظهر الغيب. فوجودهم امتحان صبر وابتلاء
يحمل قلبي لكم الكثير من العتاب لو انشغلتم بفهم المرض – عن معايرتنا-واتهامنا بالمرض لشاركتموني الأجر
أرجوكم ساعدونا وتعاونوا معنا فأنكاركم للمرض واطعام طفلي ما يضره يشعرني بالإرهاق والاجهاد.
وكما أن الجميل يبقى أثره ارادت الامهات والاباء ان تشكر اهل زوجها او زوجته بكلمات من القلب
❣أهل زوجي واهل زوجتي
كنتم عونا لي بعد الله في مساعدتي في التعايش مع مرض أبنائي شكرا لكم من الاعماق
وفي النهاية رساله من مصاب:
الله ميزني بالابتلاء فاحترموني وساعدوني ولا تعايروني وصلوني ولا تنبذوني فان لي حق عليكم والله وصاكم بي خيرا فحبوني لان الاجر فيني مضاعف فانا رحم ومريض وانا منكم فأسعدوني
ابنكم البار بكم
تألمنا لآلم هؤلاء الأمهات والاباء المثابرات والمثابرين فزياده عن الم المرض الم المجتمع الذي قد يجرح.
اخوتي قد تلقي كلمي ولا تلقي لها بالا ولكنها تحرم مصاب أو أهله من النوم لليالي فرفق بهؤلاء. ارحموا من في الأرض يرحمكم من في السماء.


💜واتس التمثيل الغذائي💜
رسالتنا اليوم موجهة للطبيب والوالدين
كثير من المرضى بأمراض التمثيل الغذائي لم يشخصوا الى لان أو يتأخر للأسف تشخيصهم، لذلك نحب ان نذكر من لم يتم تشخيص مرض طفله حتى الان
بأنه من اسباب عدم تشخيص المرض
اعتقاد الطبيب بتشخيص خاطئ كمقولة السبب هو
نقص “اوكسجين عند الولادة ” أو قد يكون بعدم انتباه الطبيب لاحتمال وجود مرض من امراض التمثيل الغذائي
_اعتقاد الاهل بأسباب خاصة بهم وتصديقهم ان طفلهم مصاب بعين او سحر او لأسباب اخرى غير صحيحة حتى يرزقهم الله بطفل مريض اخر
_ الطبيب في بعض المستشفيات ليس لديهم إمكانيات وهو يعمل حسب امكانية مستشفاه المادية او حسب المواد
الموجودة عنده ولكن عليه ان يوجه الاهالي إلى مستشفى آخر. وعلى الأهل ايضا ان يتنبهوا ولا يكتفوا برأي الطبيب فاذا اكتملت الفحوصات ولم يتم الوصول للتشخيص فعليهم طلب تقرير طبي ويعرضوه على مستشفى اخر مختص.
(هنا مسؤوليه على الطبيب وعلى الوالدين)
_ طبيب آخر عندما تتوقف عنده الامكانيات ولم يستطع أن يحدد المرض
فهو بمحاولة منه لمساعدة الاهالي يقوم بتحويل اوراقهم إلى مستشفى يهتم بأمر الأمراض الوراثية
هنا يأتي دور الاهل
بعضهم للأسف يرفض الخروج من منطقته إذا كانت المستشفى خارج مدينته وهذا للأسف
تفكير خاطئ وفيه عدم امانة للاعتناء بطفلهم
بعض الاهل ولله الحمد يأخذ برأي الطبيب
لذلك نقول انه من حق طفلك عليك أن تحاول قدر المستطاع في البحث عن تشخيص المرض ولا تتوقف عند أول طبيب قد يقول لك نقص اكسجين وخلافه خصوصا أن الاعراض السريرية قد تكون متشابه.


💜واتس التمثيل الغذائي💜
“نقاط مهمة للوالدين”
من الفحوصات الدورية التي تطلب من مرضى الامراض الاستقلابية فحوصات الأحماض والتي من المفترض عملها على فترات متقاربه او حسب ما يطلب منك الطبيب المتابع لطفلك أو أخصائية التغذية
هناك ايضا فحوصات من المفترض عملها مرة في السنة للاطمئنان على الصحة العامة لطفلك منها
# فحص العظام وصحتها بعمل تحليل لنسبة الكالسيوم والفسفور ونسبة فيتامين د
#فحص نسبة الأحماض الامونيا والبروتين ومدى كفاءتها بعمل تحليل للألبومين
البلازما والامينو اسيد
#فحص لمعرفة الحالة التغذوية العامة
بعمل تحليل لنسبة فيتامين بي12
فحص دم شامل
فحص الحديد
فحوصات اخرى لمعرفة نسبة المعادن والمواد المغذية في الدم.


💜واتس التمثيل الغذائي💜
هناك قنوات وفيديوهات للوصفات قليلة البروتين على اليوتيوب منها قنوات عربيه وأخرى إنجليزيه
ولكنها قد تفيد البعض منكم مشاهدة ومتابعه ممتعه نتمناها لكم
قناتنا للطبخ قليل البروتين ومع أخر وصفاتنا كوب كيك الكريم كراميل
https://youtu.be/Nhen16DCkgU
قناة لأحدى الأمهات قناة أم وائل
https://youtu.be/2SeyCR3Reu8
فيديو للشيف اسامه السيد
https://youtu.be/h4NQLNRSqCA
فيديو للشيف محمود
https://youtu.be/R4T5WRaY9ZQ
قنوات اجنبيه باللغة الإنجليزية
Pku conncet Anz
https://youtu.be/MJhGdxa3puo
Pku fate specil food
https://youtu.be/gJfWyGNpQK0
Pku perspectives
https://youtu.be/9SQTXlJo3MY
pku cooking lessons:
http://www.youtube.com/playlist?list=PL8AC380676DD33EB4
Lion fishe
https://youtu.be/hn_EOCKXUiU
Gina valente
https://youtu.be/MYb31pwbnEg
SHs
https://youtu.be/LJyFhkdIhEA
تمنياتنا لكم بالفائدة من هذه القنوات


💜واتس التمثيل الغذائي💜

يعلن موقع وراثة الطبية عن افتتاح قناة لتمثيل الغذائي بتطبيق التلجرام
نطمح أن يكون شامل لكل ما يخص أمراض التمثيل الغذائي ويسهل على الأهالي الجدد متابعة ما فاتهم
مجموعة الدعم الاسرية للتمثيل الغذائي بموقع وراثة الطبية
Https://telegram.me/werathah_meta
متابعة ممتعه ومفيدة نتمناها لكم


💜واتس التمثيل الغذائي💜
عدنا إليكم من جديد
وكل عام وأنتم بخير
نمر بموسم جميل ورائع فهنيئا لمن جهز رحاله لحج بيت الله الحرام فإذا كانت لديكم الرغبة بالحج لهذا العام ولكن قلقون على وضع طفلكم نقول لكم ﻻ تقلقوا فالحج اياما معدودات وتنقضي وترجعوا ﻻطفالكم
نقدم لكم بعض النصائح لعلها تساعدكم في اداء الحج وأنتم مطمئنون على اطفالكم
• بإمكانك وضعي طفلك لدى شخص تثقين به كأهلك واستودعيه الله فهو خير حافظ. جهزي قائمة بالمسموح والممنوع والخطوط الرئيسية لمرضه.
• إذا كان طفلك يتناول ادويه دوني الوقت والجرعة في ورقه واطلبي منهم توقيت جوالتهم كمنبه على وقت الجرعة لكي ﻻينسوها. جهزي جدول بالأكل اليومي وماذا يأكل الطفل وكميتها وطريقة عملها خلال هذه الايام.
• بإمكانك عمل الخبز والبسكويت والكوكيز والكيك قليل البروتين وتحفطيها في الفريزر لحين الاستخدام #البسكوت والكوكيز بإمكانك الاحتفاظ فيه بالخارج في علبه محكمة اﻻغلاق.
• اعطيهم تقرير طبي عن حالة الطفل وجهزي ورقه اشرحي فيها كيف يتعاملوا مع الطفل وقت الطوارئ كمرض الطفل ﻻ قدر الله واكتبي رقم الطبيب المعالج وأخصائية التغذية المتابعين لطفلك في حال احتاجوا اليه.
• إذا كان طفلك يتغذى عن طريق الانبوب اشرحي لهم كيفية استخدام الانبوب وتنظيفه.
مع تمنياتنا لكم بحج مبرور وسعيا مشكور وذنبا مغفور .


💜واتس التمثيل الغذائي💜
إذا كان طفلك يعاني من صعوبة في دخول الحمام في هذا الفيديو خطوات توضيحيه لعلها تساعدك في التخلص من هذه المشكلة كما انه يمكنك الان البحث عن حلول كثيرة لمشكلات طفلك السلوكية من خلال متابعة حسابات لتجارب الأهالي من خلال صفحات التواصل الاجتماعي اجعلي متابعتك في الانستغرام والسناب شات من يستطيع مساعدتك و تعليمك بعض الدروس في تعديل السلوك
https://youtu.be/9ekZHNzJOL4


💜واتس التمثيل الغذائي💜
بكل حب لا زلنا نواصل اهدافنا في مجموعة الدعم لأمراض التمثيل الغذائي بما يساعد الأهالي أكثر بالاعتناء بأطفالهم وها نحن اليوم نضيف لمجموعتنا قناة في اليوتيوب
تهتم بعرض الوصفات قليلة البروتين عملنا على انتاج هذه الفيديوهات على أحدث الطرق
لكي تصل لكم الوصفة بأفضل ما يمكن ❤
قام بإعداد هذه الوصفات
الأخت فريال سمسم_أم لارا_
جزاها الله كل خيرا
تابعوا قناتنا واشتركوا فيها ليصلكم كل جديد على الرابط
 https://www.youtube.com/playlist?list=PLgdoMJ3nHRTm8EXuG3k7_3xAhRuuggC11
فديوهاتنا تسعدني متابعتكم
https://youtu.be/e1gzHbYCMng
المكاييل والموازيين
https://youtu.be/0Ouyfr3shkQ
المنتجات المستخدمة
https://youtu.be/HuMy_fkXnxg
توست اسمر
https://youtu.be/jdSG3VjqjoM
خبز برجر أسمر
https://youtu.be/F9FFLCGhhb0
تشيز الاوريو
https://youtu.be/dL3gVn0o3xA
مافن صوص التفاح
https://youtu.be/SwaCDfMv1NI
معجنات قليلة البروتين
https://youtu.be/S9Yk6-dYYO8


💜واتس التمثيل الغذائي💜
كثير من أمراض التمثيل الغذائي تتسبب في ضعف الشهية او رفض الطفل لتناول الطعام الخاص أو الحليب الخاص و قد ينصح هنا الطبيب المعالج الأهل بضرورة أنبوب التغذية عن طريق المعدة للحفاظ على الطفل في حاله صحيه جيده و يقابل كثير من الأهل الأمر برفض شديد خوفا من نظرة المجتمع و قد تصاب الام بالإحباط كونها المسؤولة عن اطعام الطفل ظنا منها انها فشلت مع طفلها او أن الأمر بيدها
هنا نطلب منك أن تهوني الأمر على نفسك فلست وحدك!
فالأمر لا يستدعي الخوف كما تعتقدي بل قد يكون هو الحل الأمثل لحالة طفلك للحفاظ عليه ومجرد ما يلمس كثير من الأبوين الفائدة من أنبوب المعدة من حيث النمو والتطور يتمنى لو أنه اتخذ القرار مبكرا و يعرف أنها مجرد وسيلة أخرى لإطعام الطفل يستطيع الاستغناء عنها عندما يتحسن.
شاركنا تجربتك إذا كان لدى طفلك أنبوب تغذيه


💜واتس التمثيل الغذائي💜

عزيزي الأب
عندما يخبرك الطبيب بإن طفلك مريض بإحدى امراض التمثيل الغذائي (الاستقلابية)
فهذا يعني ان لك جزء كبير من المسؤولية من بداية حياته فالمسؤولية ليست محصورة على الام فقط.
اي طفل مصاب بمرض استقلابي له حياة خاصة جديدة لا تستطيع الام بمفردها تحملها. فالتعرف مثلا على نسبة الاحماض في الدم مطلوبة منكم الاثنان. التعرف على نسبة البروتين وحساب الاوزان في الطعام وشراء الغذاء المناسب قد تكون مسؤوليتك الأكبر. لذهاب الى مواعيد الطبيب والأخصائية هي ايضا من مسؤوليتك
فلأترمى كل الحمل على الام وتتنصل من مسؤولياتك تجاه طفلك عند تنويم طفلك في المستشفى من الرائع ان تزورهم فهذا أكبر دعم لطفلك وأمه. مراعاة حساسية الام وضعف مشاعرها تجاه المرض وتكون داعما رئيسيا لها وبأنكما معا بإذن الله سوف تكون الحياة أسهل. لا تخجل من مظاهر خوفك من مستقبل طفلك امام زوجتك فالتخطيط للمستقبل معا شيء جيد.


💜واتس التمثيل الغذائي💜
السلام عليكم
تستمر معكم ام لارا ( فريال سمسم) بفديوهاتها الخاصة بتحضير الاكلات قليلة البروتين. واليكم اخر اعمالها. علما انه بإمكانكم الاشتراك بقناتنا باليوتيوب وتصلكم اخر الاصدارات بالإيميل.
🎥 الخبز العربي قليل البروتين واسراره1
https://m.youtube.com/watch?v=z_t7zKGD__Q
🎥 الخبز العربي قليل البروتين واسراره2
https://m.youtube.com/watch?v=NyMetWnPxhU


💜واتس التمثيل الغذائي💜

اليك ايتها الأم
اعتني بنفسك قد تكون هذه الفترة أكثر فترات عمرك إجهادا فلذلك احرصي على صحتك لكي تستطيعي الاستمرار، وهذه بعض الأمور التي يمكنها مساعدتك في هذه المرحلة:
# ابكي كلما أحسست بالحاجة لذلك ولا تكتمي دموعك لأن البكاء سيريحك كثيراً وسيخرج شحنة الغضب والألم والحزن من قلبك.
# أكثري من أوقات الاسترخاء والتأمل.
# اعتني بغذائك الصحي واكتسبي العادات الصحية وتخلصي من السيء منها.
# تفاءلي بأن هناك أيام جيدة تنتظرك أفضل بكثير من السيئة التي مررت بها.
# اعطي نفسك وقتا لتسمحي لصحتك بالتعافي فمشاعرك ستتغير دون شك والأمور ستصبح أسهل بكثير.
# خذي بعض الوقت الخاص بك كعمل شيء محبب لك أو زيارة مكان هادئ يريحك وانسي أمر مرض طفلك لبعض الوقت.
# تجاهلي التعليقات الغير المفيدة حتى لو كانت من أقرب المقربين إليك!
# عبري عن مشاعرك بأي طريقة تفضلينها كالكتابة على الورق أو الرسم أو غيرها.
# ابحثي عن المعلومات الصحيحة فالخوف من المجهول قد يجعل الأمور أكثر صعوبة، واطرحي أسئلتك دون تردد وقومي بقراءة المعلومات التي تساعدك الآن في هذه المرحلة.
من كتاب ماذا بعد الصدمة؟

http://www.werathah.com/meta/home/meta-post-shock/


Recommended Posts