ما هو اليوم التمثيل الغذائي العالمي

ما هو اليوم التمثيل الغذائي العالمي

ما هو يوم فحص المواليد  المبكر  

ما هو يوم فحص المواليد المبكر؟

يوم فحص المواليد المبكر هو يوم توعوي سنوي يقام في كل عام من موقع الوراثة الطبية، ويهدف إلى رفع مستوى الوعي للمجتمع وأصحاب القرار حول فحص المواليد المبكر وتأثيرها على حياة المصابين والمجتمع..

الحملة تستهدف في المقام الأول عامة الناس ولكنها أيضًا مصممة لتشمل المرضى وممثلي المرضى، وكذلك السياسيين وعموم أصحاب القرارات والسلطات، وصناع السياسات، وممثلي التجارة والصناعة، والباحثين والمهنيين الصحيين وأي شخص لديه إهتمام بفحص المواليد المبكر.

منذ انطلق يوم فحص المواليد المبكر من موقع وراثة أول مرة عام 2009، وهو ينشر ويوعي المجتمع على أهمية القيام بفحص مواليدهم ويحثهم على القيام به حتى قبل ان ينتشر ويعمم كفحص من قبل الحكومة بشكل عام.

من هم المستهدفون بالحملة؟

الحملة تستهدف في المقام الأول عامة الناس ولكنها أيضًا مصممة لتشمل المرضى وممثلي المرضى، وكذلك السياسيين وعموم أصحاب القرارات والسلطات، وصناع السياسات، وممثلي التجارة والصناعة، والباحثين والمهنيين الصحيين وأي شخص لديه اهتمام حقيقي بفحص المواليد المبكر.

ما هو الأهداف العامة ليوم فحص المواليد المبكر؟

يُحتفل بيوم فحص المواليد المبكر في جميع أنحاء العالم العربي عبر وراثة لتوعية الناس وزيادة الدعم لمرضى امراض التمثيل الغذائي. أمراض التمثيل الغذائي هي أمراض بمسميات مختلفة تظهر في سنوات الطفولة ويستمر مع الشخص بقية عمرة. وتظهر أعراضه على شكل خمول وغيبوبة، وارتخاء في العضلات، ونوبات من التشنج والصرع خاصة تلك التي يصعب علاجها بأدوية الصرع، انقطاع النّفس أو صعوبة في التنفس أو تنفس سريع وعميق،

الأطفال هم ثروة أي مجتمع ولذلك قامة العديد من الحكومات الدولية والعربية بدعم هؤلاء المصابين وعمل برامج وقائية فعالة لتقليل الإعاقة ولذلك قمنا بتحديد يوم كل سنة لتذكير المجتمع والأهالي بهذه الأهداف وتوعيتهم ودعمهم. وفيما يلي بعض من

 

أهداف يوم فحص المواليد المبكر:

1- لزيادة الوعي حول هذا المرض بين عامة الناس.

2- التذكير بالتدابير الوقائية الأكثر فعالية للسيطرة على هذه الامراض.

3- تحفيز الأطباء وغيرهم من المهنيين الصحيين لرعاية المرضى وخاصة ما يحتاجون اليه من معلومات و علاج.

4- تحفيز الناس الذين الأكثر عرضة للإصابة بهذه الامراض إلى زيارة المراكز والمستشفى للكشف المبكر والوقاية والعلاج.

5- تحفيز الشباب للفحص ما قبل الزواج لاكتشاف إذا ما كان ناقل لأحدى هذه الامراض لمنع إصابة ذريته وحماية الأجيال القادمة.

6- السعي لجعل المجتمع والأمة والعالم خالية من الأمراض الوراثية الاستقلابية.

7- منح ذوي مرضى امراض التمثيل الغذائي واسرهم فرصة متساوية للعيش والحصول على فرص العلاج والعمل مثل الشخص الطبيعي وبرفاهية.

8- تشجيع المنظمات الحكومية على تطوير المزيد من مرافق الرعاية الصحية في المناطق الأكثر عرضة للخطر.

9- تقليل من معدل الوفيات بسبب هذه الامراض.

أين تقام الحملات؟ 

الحملة هي حملة الكترونية نقوم بها ونحفز بقية المجتمع والمراكز بشكل جماعي أو فردي حسب إمكانية كل مجموعة وقدراتها للتعاون والتفاعل مع هذا الحدث. ولذلك على كل المهتمين بفحص المواليد المبكر المبادرة والمشاركة في تلك الحملات إما بإنشائها بأنفسهم أو دعم المنظمين ماليًا أو معنويًا أو بالتفاعل معها ونشرها والتعريف بها

ماهي شعارات الحملات السابقة

هذه مواضيع وشعارات الحملات في الأعوام السابقة التي قمنا بها عبر موقع الوراثة الطبية:

افحص مولودك
٢٠٠٩

 

http://‏http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=10598

انقاذ مولودك مسؤوليتك
٢٠١٠

http://‏http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=15964

فحصك لمولودك يعكس اهتمامك
٢٠١١

http://www.werathah.com/campaigns/2012/meta11/

‏http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=20756

 

قدم و قطرة دم افحص طفلك كي لا تندم
٢٠١٢

http://www.werathah.com/campaigns/2012/meta12/

http://‏http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=24471

افحص مولودك فالفحص السريري لا يكفي
٢٠١٣

http://‏http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=26016

ذكاء طفلك بين يديك
فحصك لمولودك يحافظ على صحته
٢٠١٥

‏http://www.werathah.com/meta/nbs/campaign-metabolic/campaign-nbs/campaign-nbs-2015/newborn-screening-2015/

 

 ما هي بعض المشاكل التي يعاني منها ذوي امراض التمثيل الغذائي واسرهم؟

  • صعوبة الحصول على الدواء والغذاء.
  • صعوبة تواجد مراكز ومختصين في العديد من المدن
  • التأخر في تشخيص الحالات وعلاجها
  • صعوبة الحصول على طبيب أو مركز للعلاج من أصحاب خبرة في علاج امراض التمثيل الغذائي على وجه الخصوص.
  • مسائل سداد التكاليف المتعلقة بشركات التأمين الصحية ومؤسسات الرعاية الصحية الحكومية، وكذلك أسعار الأدوية.
  • عدم توفر مختصين بالدعم النفسي للمرضى واهليهم وبرامج تأهيلية مرتبطة بالعلاج
  • نقص المختبرات التشخيصية والمختصة بفحوصات الجينات
  • عدم شمول فحص ما قبل الزواج لأمراض التمثيل الغذائي
  • نقص مراكز الوقاية من تكرار الاصابة كمراكز الفحص الوراثي قبل الغرز وفحوصات الحمل.
  • نقص المادة التوعوية والتثقيفية الكافية والدورات للأسر وكذلك المعالجين في المدن البعيدة

كيف يمكن أن يتغير الحال؟

رغم أن مرضى امراض التمثيل الغذائي وجميع الأمراض الوراثية وأسرهم يواجهون العديد من المعضلات تبقى هناك العديد من التطورات الإيجابية التي حدثت في السنوات الأخيرة. فتطبيق العديد من الاستراتيجيات الشاملة لأمراض التمثيل الغذائي وبقية الأمراض الوراثية- أدى الى نمو العديد من القوانين والسياسات الصحية العامة. وكل يوم يستمر حصد النتائج خاصة مع التعاون الدولي في مجال الرعاية الإكلينيكية والبحوث العلمية إضافة الى تبادل الخبرات والمعلومات العلمية عن هذه الأمراض.