رسائل 2019

رسائل 2019

💜واتس التمثيل الغذائي💜

التعلق بقشة الغريق

من الطبيعي أن يبحث الوالدان عن أي شيء قد يفيد طفلهم المصاب وهم على اتم استعداد ان يلجؤوا الى أي شيء طالما يحقق لهم شفاء طفلهم

البحث عن العلاج يجب ان لا يتوقف والطب يتطور بشكل مضطرد والبشائر المستقبلية بإذن الله قريبة.

من الملاحظ أن العديد من الاسر الجديدة تجرب أمور سبق ان جربها من سبقهم من الاسر التي عانت من نفس الامراض من غير فائدة شفائية تذكر.

ينتشر في العالم العربي بعض العلاجات الشعبية كالكي بالنار والتداوي بالأعشاب وبعض التدخلات الطبية الشعبية.

بعض هذه الأمور قد لا يكون لها ضرر لكن الكثير منها له اثار خطيرة قد تسبب انتكاسات وتدهور لصحة الطفل.

لم يثبت لدينا ولم نشاهد ولم يمر علينا أي طفل سبق ان شفي من مرض وراثي من امراض التمثيل الغذائي بالكي ولا حتى بالعلاجات الشعبية المشهورة.

فهذه امراض متأصلة في الجسم لا نتوقع ان تشفى بتدخلات عامة، بل تحتاج الى تدخلات دقيقة تفهم طبيعة المرض وأسباب الخلل فيه. في المقابل هناك ادعاءات عديدة ممن يعتقد ان لهم حظ في الطب الحديث يتاجرون بالبشر في ايهامهم ان هناك علاج شافي او دواء يزيل نسبة كبيرة من المرض مثل العلاج بالخلايا الجذعية وغيرها.

*ننصحك باستشارة طبيبك المعالج قبل ان تقدم على مثل هذه الأمور فبغض النظر عن التكاليف المالية الباهظة قد تكون خطر على صحة طفلك او تعرضه لتجارب هؤلاء الناس من غير أي قوانين أخلاقية ولا تحت اشراف بحثي من مستشفى او جامعة معترف بها*

من كتاب ماذا بعد الصدمة؟

http://www.werathah.com/meta/home/meta-post-shock


💜واتس التمثيل الغذائي💜

🔻أفكار وجبات للمدرسة🔻

حاولي تجهيز وجبة طفلك بما يحب ويفضل سؤاله ومشاركته لك وقت تجهيز الوجبة
إذا طفلك يحب التنويع فنوعي له بالوجبات وحاولي أن تزين له وجبته خصوصا إذا كان طفل.
شاهدي الكثير من الصور لوجبات أطفال عادية ستلهمك وتعطيك الكثير من الأفكار.

# السندوتشات من الخيارات الدائمة في تجهيز الوجبة يمكن اعدادها من خبز التوست أو الصمون وتفنني في تشكيلها وبحشواتها.
# البيتزا من الوجبات التي يحبها الأطفال بإمكانك اعدادها من الطحين الخاص بهم أو بخبز التوست أو الصمون كوجبه سريعة.
# الوافل، البان كيك، الكريب من الاكلات المحببة للأطفال قدميها لطفلك كنوع من التغير.
# السبرنغ رول والسمبوسه المصنوعة من الطحين الخاص أو من رقائق السبرنق رول تعتبر خيار مشهي أيضا له.
# ورق العنب ومحشي الملفوف من الأفكار الغريبة في اعداد الوجبة ولكن إذا كان طفلك يحبها لا يمنع اضافتها له مع مراعاة فقط ألا تكون من النوع اللين أو الرطب من أجل نظافة الطفل.
# المعجنات والفطائر المصنوعة من الطحين الخاص تعبر بديل وخيار ممتاز عن الساندويتش.
# يمكن ارسال حبوب الإفطار (كورن فليكس) مع بديل الحليب يوجد بالأسواق علب مهيأة لذلك بحيث يكون الحليب منفصل عن حبوب الأطفال ويقوم الطفل بخلطه وقت تناوله او يمكنك ارسالها في علبه صغيرة والحليب بشكل منفصل.
# المكرونة والأرز أو الشوربة قد تكون من الوجبات التي لا تستخدم كثير لدينا ولكنها خيار جيد أيضا إذا كان مدرسة طفلك لديهم مثل هذه الوجبات أو زملاءه يحضرون هكذا وجبات واسألي طفلك أيضا إذا كان يفضل وجبه كهذه يمكنك اعداها من اغذيته الخاصة.
# الوجبات الخفيفة يمكنك تشكيلها ما بين الفواكه والخضروات أو الكوب كيك أو قطع التمر أو فواكه مجففه والبسكويت والكوكيز والشيبس والشكولاتة بوب كورن وغيرها من الأفكار.
# في فصل الشتاء يمكنك ارسال كريم كراميل أوجلي أو مهلبيه بعملها ببديل الحليب ووضعها في علب مناسبه أو استخدام الدانيت الموجود بالسوبرماركت وخصمه من حصته اليومية.
# بإمكانك ارسال الشاي أو القهوة خصوصا بفصل الشتاء ارسليه بالأكواب المناسبة والتي تحفظ الحرارة.
# احرصي على أن ترسلي مع طفلك سناكات مناسبه تشتريها من السوبر ماركت حتى لا يشعر طفلك انه مختلف عن بقية الأطفال فحاولي ان توازني عند اعداد الوجبة أن تكون تحتوي على أكل خاص بالإضافة لسناكات عادية.


💜واتس التمثيل الغذائي💜

كوني على صلة بالواقع وعيشي كل يوم بيومه
فغالبا ما يقلق ويخاف الناس من المجهول أكثر من خوفهم من الحاضر، لكي تبقي على صلة بالواقع عليك قبول الحياة كما هي. عليك الاقتناع بأن هناك بعض الأمور التي يمكننا تغييرها وهناك أمور أخرى ليس بمقدورنا تغييرها بل علينا تقبلها كما هي، الحل الصحيح للمستقبل هو التخطيط والعمل المتزن بتوجيه من المختصين ومن الأشخاص الذين مروا بنفس تجربتك. لا تنظري لما فاتك ولا تضيعي وقتك في التفكير في المستقبل ولكن انظري لما معك واعملي لتوفير أفضل الفرص لطفلك من دون الخروج عن واقع الحال. عيشي كل يوم بيومه فيمكن أن يشل تفكيرك الخوف على مستقبل طفلك، لذلك قد يكون من المستحسن على الأقل في البداية التفكير في كل يوم على حدا، فلا تشغلي نفسك بتساؤلات مستقبلية قد لا يكون لها إجابة دقيقة أو لا يمكن التنبؤ بها فربك من خلق طفلك وهو ارحم وأعلم به منك.

من كتاب ماذا بعد الصدمة؟

http://www.werathah.com/meta/home/meta-post-shock


💜واتس التمثيل الغذائي💜

أمراض التمثيل الغذائي للكربوهيدرات
ماهي هذه الأمراض؟
ماهي أنواعها؟
ماهي اعراضها؟
كيف يتم معالجتها؟
كل هذا يمكن معرفته من خلال الرابط التالي

http://www.werathah.com/meta/carbohydrare/carbohydrate-disorders


💜واتس التمثيل الغذائي💜

أطفال مرضى التمثيل الغذائي وفقدان الشهية
علاج طفلك يعتمد بشكل أساسي على الحمية الغذائية، لأسف معظم المصابين بالأمراض الاستقلابية يعانون من قلة الشهية.
■ فقدان الشهية ينعكس سلبا على النمو والتطور العقلي والجسدي لطفلك.
■ يمكن التغلب على قلة الشهية بواسطة التغذية الانبوبية عن طريق الانف أو المعدة مباشرة.
■ أنبوب الانف: هي تغذية مصممة لفترة موقتة خلال انتكاسة المرض للتأكد من حصول الطفل على حليبه الخاص وأدويته.
■ أنبوب المعدة: هي التغذية عن إدخال أنبوب مباشرة للمعدة جراحيا.
وهي الأفضل والاسهل على المدى البعيد للطفل إذا استمر بحالة فقدان الشهية.

وإليك بعض النصائح الواجب مراعاتها مع أنبوب المعدة:
1. اهتمي بنظافة وتعقيم الانبوب والجلد المحيط به وأبقيه جافا لحمايته من الالتهابات.
2. خروج إفرازات من الانبوب قد يكون طبيعيا إلا إذا كان لها لون مثل الأخضر أو الأحمر أو لها رائحة كريهة في هذه الحالة يجب أخذ مزرعة من فتحة المعدة للتأكد من خلوها من أية بكتيريا أو فطريات.
3. تأكدي من إعطاء طفلك الحليب بدرجة حرارة دافئة وبتدفق بطيء
فإعطاؤه الحليب البارد قد يسبب مغص وإعطاؤه بسرعة يسبب غثيان وامتلاء وقيء. 4. ضعي أنبوب المعدة إذا كان أنبوب طويل تحت ملابس طفلك بشكل مريح وسهل ليتسنى لك الرضاعة باي وقت وأي مكان.
5. اطلبي المساعدة من الطبيب وأخصائية التغذية والممرضة والمنسقة التعليمية لتعليمك كيفية الرضاعة والاعتناء والتعامل مع الانبوب.



💜واتس التمثيل الغذائي💜

ابحثي عن الدعم والمساعدة

لا تخجلي من طلب المساعدة ولا تجعلي عزة نفسك تمنعك فلا شيء معيب في ذلك بل على العكس هذا من شأنه إثبات رغبتك وقدرتك على التأقلم مع وضعك الجديد. إليك بعض الأمور التي يمكنك عملها:

# تحدثي مع زوجك واطلبي منه أن يستمع إليك دون أن يرد، أخرجي كل ما في داخلك من مشاعر كثيرة متضاربة وقوية واعطيه فرصة القيام بالشيء نفسه معك.

# تحدثي مع صديقاتك المقربات وابقي على صلة دائمة بهن في هذه الفترة لأن وجودهن سيدعمك وسيساعدك في البحث عن نقاط قوتك.

# اهتمي ببعض الأمور البسيطة لرفع الأعباء عن كاهلك كإعادة القيام ببعض المهام التي توقفت عنها مثل الرد على المكالمات الهاتفية أو قراءة الصحف أو المجلات الذهاب لزيارة الأقارب والصديقات وغيرها من المهام المماثلة.

# اطلبي مساعدة المختصين لمعرفة الطرق المثلى للتعامل مع حالة طفلك.

# ابحثي عن البرامج الجيدة والمفيدة لطفلك عن طريق الاطلاع والمعرفة من خلال قراءة الكتب المتعلقة بأمراض التمثيل الغذائي والبحث عن المعلومات الدقيقة في الانترنت.

# انضمي إلى مجموعات دعم أسر أطفال التمثيل الغذائي والأمراض الغير مشخصه سواء على مستوى الإنترنت أو المستوى العملي مثل الجمعيات الخاصة بهم في بلدك وتعرفي إلى هذه الأسر الجديدة لتبادل التجارب والخبرات وحاولي الاجتماع معهم بشكل دوري ومستمر.


💜واتس التمثيل الغذائي💜

*بناء الجسور بين الرعاية الصحية والاجتماعية*
هذا هو شعار اليوم العالمي للأمراض النادرة والذي يحتفل به العالم في 28/فبراير/2019
تركز النسخة الـ 12 على بناء الجسور في التنسيق بين الخدمات الطبية والاجتماعية وخدمات الدعم من أجل التصدي للتحديات اليومية التي يواجهها الأشخاص من ذوي الأمراض النادرة
يوم الأمراض النادرة 2019 هو فرصة لك لكي تكون جزءًا من نداء عالمي لأصحاب القرار والمتخصصين لتحسين و تنسيق جميع جوانب الرعاية للأشخاص الذين يعيشون مع مرض نادر.
في الرابط التالي مواد الحملة العالمية التي قام موقع #وراثة بترجمتها وإعادة تصميمها وندعوكم جميعا لنشرها وتوعية مجتمعاتنا بها

http://www.werathah.com/campaigns/campaign-rare-disease-day/rare-disease-day-material-2019

وفي الرابط التالي قائمة بـ 4 مقاطع تحتوي على الفيديو الرسمي مترجم من موقع #وراثة لليوم العالمي للأمراض النادرة 2019 ويليه 3 مقاطع رائعة يتحدث فيها المرضى وأسرهم عن أمراض نادرة وكيف يتعايشون معها وكلها من ترجمة موقع الوراثة الطبية

http://www.youtube.com/playlist?list=PLw82lJoP71Wi4EI4iU-LvVg6TWGx9YJ-G



💜واتس التمثيل الغذائي💜
سبق وطرحنا برسالة سابقه انه يمكن شراء الأغذية قليلة البروتين اون لاين عبر مواقع النت المختلفة
نضيف لهذه الروابط رابط شراء من موقع صيني وهو من أشهر المواقع الصينية المعروفة موقع تاباو

http://world.taobao.com

يمكنك ترجمة الموقع من خلال مترجم قوقل
اما للشراء من الموقع فهناك طريقتين أما أن تعمل بريد لك في الصين أو عن طريق وسيط ويمكن البحث في الانترنت عن طريقة التسجيل والشراء من هذا الموقع فقد تم شرح ذلك من خلال كثير من المواقع والفيديوهات.


💜واتس التمثيل الغذائي💜

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
نظرا لطلب العديد من اسر التمثيل الغذائي التواصل مع اسر أخرى. فقد قمنا بإنشاء هذه الصفحة في صفحة مجموعة الدعم الاسرية للتمثيل الغذائي للتواصل

http://www.werathah.com/meta/others/metabolic-families-communication

ومن لدية قدرة او الخبرة الفنية في الحاسب الآلي او يعرف احد فليخبرنا لإنشاء قاعدة بيانات متقدمة لخدمة هذه الاسر. ودمتم بخير


💜واتس التمثيل الغذائي💜

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
لمن يود التواصل أو يعرض رغبة في أن يتواصل مع آخرين الرجاء اضغط على أيقونة “الدخول” في أسفل الصف9ة ثم اختر من القائمة نوع التسجيل ثم ضع معلوماتك. علما أننا نفضل ان تسجل كعضو معنا في المجموعة لكي نتواصل معك بكل ما هو جديد

تواصل وتعارف أسر التمثيل الغذائي

اضغط على ايقونة الدخول أسفل الصفحة صوره

أو اضغط على المثلث يجانب تسجيل الدخول أو ايقونات الفيسبوك أوتوتير أو قوقل أو الايقونة الأخيرة حرف D لتسجيل معلوماتك كعضو
صوره
اسمك:

اسم طفلك:

العمر:

اسم المرض:

اسم المدينة:

اسم الدولة:

ايميلك:

صفحتك على الانترنت (فيسبوك أو تويتر او انستغرام):


معلومات اضافية
يعاني طفلي من…👇



💜واتس التمثيل الغذائي💜
*حملة اليوم العالمي لمتلازمة داون 2019 – لا تترك أحدًا خلفك*

للسنة الـ 11 على التوالي، نقوم في موقع الوراثة الطبية وبكل فخر وسعادة بحملتنا للتوعية باليوم العالمي لمتلازمة داون 2019، ونتبنى الشعار العالمي لهذا العام وهو *لا تترك أحدًا خلفك*، وذلك لنلقي الضوء على أهمية أن تتاح الفرصة لجميع الأشخاص من ذوي متلازمة داون للحصول على العيش الكريم، على أساس كامل وعلى قدم المساواة مع الآخرين وفي جميع جوانب المجتمع.
❤ ونبشركم أنه وبفضل الله ومن ثم تعاونكم الرائع معنا ومساهمتكم بصور أحبابنا الرائعين فإن تصاميم حملتنا التي صنعت بكل الحب في مجموعة الدعم الأسري لمتلازمة داون في موقع الوراثة الطبية أصبحت الآن جاهزة للنشر، وتجدونها كاملة في الرابط التالي:

حملة اليوم العالمي لمتلازمة داون 2019

وندعوكم لنشرها في جميع مواقع التواصل الاجتماعي وبين أقاربكم وأصدقائكم وفي المدارس والجامعات والمستشفيات والصحف ولكل من تعرفون!



💜واتس التمثيل الغذائي💜
بعض الأسباب الشائعة لارتفاع وانخفاض الاحماض الامينية لمرضى التمثيل الغذائي
أسباب الارتفاع
# عــدم الالتــزام بالحميــة وتنــاول الأغذيــة عاليــة البروتين أو أخــذ كميــة مــن الحليــب العــادي اكـثـر مــن الفورميــلا .

# تنــاول كميــة منخفضــة مــن الفورميــلا بكميــات أقــل مــن الموصي بــه مــا يضطــر الجســم إلى تكســر البروتينــات التــي في الجســم فترتفــع تلقائيــا الاحماض لأنــه موجــود في الجســم.

# انخفاض معــدل النمــو لــدى الطفــل مــا يــؤدي إلى انخفــاض الحاجــة إلى الأحــماض الأمينيــة المســتخدمة في بنــاء الجســم. وكذلــك الحــال في إنقــاص الــوزن بصــورة سريعــة لذلــك ينصــح بخفــض الــوزن تدريجيــا.

# الأمــراض التــي قــد تجعــل تنــاول الطفــل لــلأكل والفورميــلا معهــا صعبــا مــا قــد يــؤدي إلى تكســر عضــلات الجســم وبالتــالي ارتفــاع الاحماض في الــدم.

# عدم الحصول على الطاقة اللازمة للعمليات المختلفة بالجسم تؤدي إلى ارتفاع الاحماض بالدم.

أسباب تخفض الاحماض في الدم

# تناول كميات البروتين والمتعلقــة بالأحماض المتناولة من الحليــب العادي او الغذاء أقل مــن الموصي به.

# النمو السريع للطفل وزيادة الوزن لان الجســم يســحبها من الدم ويســتخدمها في بناء الانســجة •

# زيــادة الأنشطة الجســمية مثــل الرياضــة فهــي تســحب الاحماض مــن الــدم لبنــاء العضــلات.


💜واتس التمثيل الغذائي💜
إليك ايتها الأم
اعتني بنفسك قد تكون هذه الفترة أكثر فترات عمرك إجهادا فلذلك احرصي على صحتك لكي تستطيعي الاستمرار، وهذه بعض الأمور التي يمكنها مساعدتك في هذه المرحلة:

# ابكي كلما أحسست بالحاجة لذلك ولا تكتمي دموعك لأن البكاء سيريحك كثيراً وسيخرج شحنة الغضب والألم والحزن من قلبك.
# أكثري من أوقات الاسترخاء والتأمل.
# اعتني بغذائك الصحي واكتسبي العادات الصحية وتخلصي من السيء منها.
# تفاءلي بأن هناك أيام جيدة تنتظرك أفضل بكثير من السيئة التي مررت بها.
# اعطي نفسك وقتا لتسمحي لصحتك بالتعافي فمشاعرك ستتغير دون شك والأمور ستصبح أسهل بكثير.
# خذي بعض الوقت الخاص بك كعمل شيء محبب لك أو زيارة مكان هادئ يريحك وانسي أمر مرض طفلك لبعض الوقت.
# تجاهلي التعليقات الغير المفيدة حتى لو كانت من أقرب المقربين إليك!
# عبري عن مشاعرك بأي طريقة تفضلينها كالكتابة على الورق أو الرسم أو غيرها.
# ابحثي عن المعلومات الصحيحة فالخوف من المجهول قد يجعل الأمور أكثر صعوبة، واطرحي أسئلتك دون تردد وقومي بقراءة المعلومات التي تساعدك الآن في هذه المرحلة.

من كتاب ماذا بعد الصدمة؟

 


💜واتس التمثيل الغذائي💜
أفكار لوجبات مواليد
– حبوب الأرز السيريلاك للأطفال حسب ما تقرره اخصائية التغذية لطفلك
– أطعمة الأطفال التجارية الجاهزة، أو طعام مُحضر منزلياً مطحون من الخضروات والفواكه التي تحتوي على نسبة ضئيلة من البروتين
-الخضروات المطحونة مثل الجزر والكوسا والبنجر. والفواكه المطحونة مثل الخوخ والكمثرى والتفاح والمشمش.
– شوربة الخضروات.
– المعكرونة والأرز منخفض البروتين
– خبز التوست المُحضر من الدقيق قليل البروتين.
– استخدام بسكوت الأطفال المتواجد بالسوق وخصمه من حصة الطفل حسب ما تقرره اخصائية التغذية.
-المهلبية المصنوعة من بديل الحليب أو مهلبية الأرز المصنوعة من بديل الحليب او بودنغ الأرز.


💜واتس التمثيل الغذائي💜

رسالة التمثيل الغذائي بالاشتراك مع مجموعة الدعم للثلاسيميا

مفاجاءه سارة 🎈
حملة اليوم العالمي للثلاسيميا 2019
في احتفاليه دوليه سنوية🎉
في يوم 8 مايو 2019 يكون يوم الثلاسميا العالمي
:: تحت شعار عالمي موحد ::
“الوصول الشامل لجودة الرعاية الصحية للثلاسيميا:
بناء الجسور مع المرضى ولأجلهم”
تحتاج البلدان في جميع أنحاء العالم إلى تحقيق تغطية صحية شاملة وتحسين الوصول إلى الرعاية الصحية بحلول عام 2030.
الوصول الشامل إلى خدمات الرعاية الصحية الجيدة والآمنة والكافية هي من أحد أهم التحديات للمرضى المصابين بالثلاسيميا. توسيع نطاق تغطية الرعاية الصحية للأفراد والسكان المصابين بالمرض، وكذلك أعداد الأشخاص الذين يمكنهم الاستفادة من هذه التغطية، وتحسين القدرة على تحمل التكاليف وتوفير جودة خدمات الرعاية الصحية لمرضى الثلاسيميا من المهام والتحديات الصعبة التي تحتاج إلى أن تعالج بفعالية مع المرضى ومن أجلهم.
❤ صنعت هذه الحملة من اجلكم وبكل حب ❤
يمكنكم مشاركة من تحبون او تقومون بطباعتها ونشرها وتوزيعها مع حفظ الحقوق وعدم إزالة الشعار

http://www.werathah.com/blood/campaigns/8-5-2019-thalassimia

❤ شاركنا بأفكارك وتجاربك من خلال مقاطع فيديو أو قصص أو اعرضها لنا من خلال صورة واحدة أو أكثر!


💜واتس التمثيل الغذائي💜

كل عام والجميع بصحة وشهر رمضان مبارك عليكم.
هذه اخر رسائلنا لهذه السنة وسنعاود بإذن الله في شهر سبتمبر بعد الحج.

الأدوية ومرضى الفينيل الانين

# المحليات مثل الاسبارتايم والأسيسولفام تستخدم في بعض الأدوية خاصة أدوية الأطفال استشر الصيدلاني للتأكد من أن الأدوية الموصوفة لطفلك لا تحتوي على هذه النوعية من المحليات أو أقرأ الورقة المرفقة مع الدواء.
# الأدوية الأخرى مثل الكبسولات المصنوعة من الجيلاتين قد تكون مصدرًا يحتوي على الفينيل الانين فإذا قمت بشراء مثل هذه الأدوية من الصيدلية مباشرة وبدون وصفة دوائية من الطبيب نأو أخدت وصفة دوائية فيجب عليك التأكد وبصورة دائمة من ملصق الدواء الإرشادي أو اسأل الصيدلاني إذا كان هذا الدواء يحتوي على مادة الأسبارتايم أو مادة الاسبارتايم والأسيسولفام او الجلاتين.
ترجم من كتاب My PKU Binder


 

💜واتس التمثيل الغذائي💜

كتاب جيد باسم “ابدأ الان”
بعطي إرشادات مهمة عند تعليم وتدريب وتدريس الطفل من ذوي الاحتياجات الخاصة بشكل عام. سهل القراءة فكر فيما يقوله الكتاب وطبقها عندما تتعامل مع طفلك وتدربه

💜واتس التمثيل الغذائي💜

كل عام وأنتم بخير بمناسبة العودة للمدارس بهمة ونشاط بإذن الله بعد إجازة طويلة نسأل الله ان يغفر لنا ذنوبنا وييسر لنا أمور حياتنا القادمة نتمنى عودا سليما لأطفالكم وعاما مليئا بالنشاط والحيوية

✔ موضوع المصابون بأمراض التمثيل الغذائي والمدرسة موضوع يهمكم في هذا الرابط 

http://www.werathah.com/meta/mystory/httpwww- werathah-commetawp-adminpost- phppost2624actionedit

💜واتس التمثيل الغذائي💜
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
مرحبا بمتابعينا الجدد
والامهات الرائعات اللاتي يبحثن الأفضل لأطفالهن ولا ننسى الإباء كذلك فقد تكون أبا تبحث عن المفيد لطفلك المريض
في موعدك الأول لطبيب الامراض الوراثية واخصائية التغذية اعلم أنه تدور في رأسك الآن الكثير والكثير من الأسئلة وعلامات القلق ترتسم على وجهك والدمع بعينك لكننا نهون عليك ونقول لك
مبارك عليك طفلك احضنيه إلى صدرك بوسيه وضميه وافرحي به وتقبليه ومبارك عليك اكتشافه المبكر إذا كان كذلك فهذا يعني إنقاذه من اعراض تأخر تشخيص المرض والتي في الغالب تكون عاقبتها وخيمة وثقي تماما أن الله لن يخذلك وانما يوفى الصابرون اجرهم بدون حساب.

نصائحنا الأولى التي نتمنى أن تكون ذا فائدة لك

١# في الغالب سيشرح لك الطبيب عن ماهية المرض وكيف أصيب به طفلك وطرق الانتقال وغيره الكثير من المعلومات التي تحتاجي أن تكوني مستمعه جيدا له حتى تفهمي وتتعلمي كل شيء عن مرض طفلك واولها اسم مرضه.
٢# احفظي اسم مرض طفلك جيدا وإذا استصعب عليك ذلك اكتبيه بمفكرة واحتفظي بها قريبه من متناول يدك فقد تحتاجيها في بعض الأحيان عند الذهاب إلى الطوارئ في الحالات الحرجة.
٣# اعلم أنك قد تبحثي في الانترنت عن معلومات عن المرض وتنصدمي من ما هو مكتوب. لكننا نقول لك لا تقارني طفلك ابدا باي طفل آخر لديه هذا المرض سوء في الحميه أو كمية البروتين المسموحة أو اعراض المرض فكل طفل يختلف عن الاخر حتى لو كان اخوه.
٤# اسألي عن كل ما يخص طفلك عن تغذيته، عدد ملاعق الحليب وقياس الملعقة المستخدمة وكيفية اعداده وهل يستخدم معه الماء البارد أو الحار والأغذية الممنوعة والمسموحة واطلبي قائمه بذلك إذا كانت متوفرة لديهم. اسأليهم عن الادوية وكيف تستخدميها إذا كان طفلك يستخدم ادوية. أيضا احضري معك مفكره ودوني فيها كل ما يقال لك حتى لا تنسيها وتستطيعي الرجوع لها متى ما اردت وأيضا دوني فيها أسالتك المقبلة لطبيب طفلك أو الاخصائية حتى لا تنسيها.
٥# اسألي متى يمكن أن تعملي له التحاليل الدورية وأين تعمليها وهل يمكن ان ترسلي التحاليل إذا كنت خارج المدينة اللي بها المختبر الذي يعمل هذه التحاليل.
٦ # اسأليهم عن الطريقة اللي بها تطلبي الحليب والأغذية والدواء وكيف تستلميها. احرصي دائما ان تطلبيها قبل نفادها بوقت.
٧# اسالي أخصائية التغذية متى يمكنك ادخال الطعام الصلب لطفلك وطريقه حسابه ونوع الغذاء الذي تدخليه.
٨# في مواعيدك المقبلة مع أخصائية التغذية اسأليها عن طريقة حساب الحصة اليومية من البروتين.
٩# اطلبي من طبيب طفلك ورقة للطوارئ مدون بها بالتفصيل كيف يتم التعامل مع الحالة وتكون موجهة للأطباء بالطوارئ واسأليه ما الذي يجب عليك فعله إذا مريت بهذه الانتكاسات حمى الله طفلك من كل شر
١٠# احفظي رقم ملف طفلك جيدا فستستخدمينه كثير بعد موعدك الأول لسؤال عن نتائج التحاليل لطلب الأغذية أو الادوية أو الحليب.
١١# اسألي الاخصائية اذا كان هناك اسر لديهم نفس المرض وما اذا من الممكن ان تتواصلي معهم هذه الفترة تحتاجي الى دعم نفسي وتواجدك بقروب معهم او لقاءهم سيمنحك دعم نفسي رائع انت بحاجته كثيرا.

أخيرا نقول لك لا تقلقي ستمر الأيام وستتعلمين جيدا كيف تتعاملي مع المرض وستكونين انت طبيبة طفلك واخصائية التغذية الخاصة به.



💜واتس التمثيل الغذائي💜

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
من إصدارات موقع الوراثة الطبية
كتاب الكتروني
*ارتفاع حمض الأليزوفلرييك*
وهو احد امراض التمثيل الغذائي التي تسبب ارتفاع الاحماض العضوية ولكنه اقل انتشارا من البروبيونك والمثايل مالونك .

فريق العمل:
المؤلف د. عبدالرحمن السويد
( استشاري الوراثة الاكلنيكية وامراض الأطفال في مدينة الملك عبدالعزيز بالحرس الوطني في الرياض)
تصميم وتنفيذ
م. بلسم الزبيدي

هذا الكتاب يحتوي على
📍ماهو مرض ارتفاع حمض الأليزوفلرييك؟
📍ما أسباب حدوث ارتفاع حمض الأليزوفلرييك؟
📍هل مرض ارتفاع حمض الأليزوفلرييك وراثي؟
📍كيف يمكنني إنجاب طفل سليم؟
📍ماذا يعني أن طفلي لديه ارتفاع حمض الأليزوفلرييك؟
📍ما هي الاعراض الشائعة لمرض ارتفاع حمض الأليزوفلرييك؟
📍كيف سيكون مولودي الجديد؟
📍هل سيكون لديه مشاكل صحية؟
📍كيف اتصرف عند تعب طفلي وعدم تقبله الطعام؟
والمزيد على هذا الرابط:

http://www.werathah.com/meta/home/publications/httpwww-werathah-commetawp-adminpost-new-php

ولتحميل الملف هنا:

http://www.werathah.com/posters/metabolic/books/Murshed_%20Isovaleric_web.pdf



💜واتس التمثيل الغذائي💜

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

من اصدارتنا وكتبنا المميزة
(ماذا بعد الصدمة؟
دليلك لحياة سعيدة مع طفل لديه مرض من امراض التمثيل الغذائي او مرض لم يشخص بعد)
هذا الكتاب يحتوي على العديد من المحاور
منها
♥️أمهات مررن بمرحلة ما بعد الصدمة
🔸🔹🔺قصص من سبقك
❤❤المشاعر
🖍🖍نصائح عامة
✏✏نصائح خاصة
كيف تطورين شخصيتك؟

المزيد

http://werathah.com/posters/metabolic/books/META_Post_Shock_web.pdf


💜واتس التمثيل الغذائي💜

سلام عليكم ورحمة الله وبركاته
الامراض غير المشخصة
والامراض التي شخصت بعد سنين..
بعد ان اتعب المرض وتوابعه جسد طفلكم الصغير
يتعب المرض الطفل وتتعب معه صحة امه 💔
فتصغر معها روحها المعنوية
ويتوقف غنائها وترنيماتها للطفل فهي لم تعد تعطي أي نتيجة
مهما كانت عزيمتنا قوية فستضعف
ومهما كانت همتنا عالية لقهر المرض
فأنا كأم لطفلة مريضة اقعدها المرض سنينا طوال وتعايشت معها ومع المرض
إلا انني أضعف و أنهار عند دمعتها في انصاف الليالي و صراخها المستمر و عضها على اسنانها من شدة الألم..

واذهب بها الى الطوارئ لكي يسعفها الطبيب
ويرد الطبيب
التحاليل سليمة
لا جفاف.. لا فايروس.. لا عدوى.. لا
ويوقع لك على خروج من صالة الطوارئ
رفقا أيها الطبيب
ماذا افعل انا مع هذا الصراخ وهذه الدموع وهذا الألم
أيها الأهالي
أصحاب الامراض غير المشخصة
لنا ولكم الله


💜واتس التمثيل الغذائي💜

من كتبنا المميزة و موجهة الى الاهالي بالذات
و معرفتهم كيف يتعاملون مع مرض ابناءهم
كتاب
مرض ارتفاع الحمض البروبيونيPPA

🖍فريق العمل
د. عبد الرحمن السويد
🖍شارك في التأليف
فريال سمسم
🖍تصميم وتنفيذ
بلسم الزبيدي
و يحتوي على مواضيع مهمة منها
🔸ما هو مرض ارتفاع الحمض البروبيوني؟
🔸ما أسباب حدوث ارتفاع الحمض البروبيوني؟
🔸هل مرض ارتفاع الحمض البروبيوني وراثي؟
🔸كيف يمكنني إنجاب طفل سليم؟
🔸ماذا يعني أن طفلي لديه ارتفاع الحمض البروبيوني؟
🔸ما هي الأعراض الشائعة لمرض ارتفاع الحمض البروبيوني؟
🔸كيف سيكون مولودي الجديد؟
🔸هل سيكون لديه مشاكل صحية؟
🔸كيف اتصرف عند تعب طفلي وعدم تقبله الطعام؟
🔸هل سيتعلم طفلي؟
المزيد على الرابط
http://www.werathah.com/posters/metabolic/books/Murshed_PPA_web.pdf


💜واتس التمثيل الغذائي💜

السلام عليكم ورحمة الله و بركاته

من كتبنا الموجهة للأهالي و للمجتمع
كتاب مرض بيلة شراب القيقب MSUD ويحتوي الكتاب على كثير من المعلومات

🔶ما هو مرض إم إس يو دي MSUD

🔸ما أسباب حدوث إم إس يو دي MSUD ؟
🔸هل مرض إم إس يو دي MSUD وراثي؟
🔸كيف يمكنني إنجاب طفل سليم؟
🔸ماذا يعني أن طفلي لديه إم إس يو دي MSUD؟
🔸ما هي الأعراض الشائعة لمرض إم إس يو دي MSUD ؟
🔸كيف سيكون مولودي الجديد؟
🔸هل سيكون لديه مشاكل صحية؟
🔸كيف اتصرف عند تعب طفلي وعدم تقبله الطعام؟
👩‍👧‍👦هل سيتعلم طفلي ؟
المزيد على الرابط
http://www.werathah.com/posters/metabolic/books/Murshed_MSUD_web.pdf

اعدت الرسالة
فاطمة المطيري
للمزيد من مواضيعنا زورو موقعنا
موقع مجموعة الدعم الاسري لأمراض التمثيل الغذائي
‏http://www.werathah.com/meta
الموقع الرئيسي موقع الوراثة الطبية
‏http://www.werathah.com/
للاشتراك معنا في خدمة الواتس اب
اكتب اشتراك تمثيل غذائي وأرسلها للجوال:
+966 50 798 1022


💜واتس التمثيل الغذائي💜

*رسالة و توجيهات لكل ام تبحث عن الجديد و المفيد*

📕كيف تطورين شخصيتكِ؟
إن العمل على تطوير شخصيتك يقوم على عناصر ثلاث جوانب أساسية هي:
❤التخطيط،
🧡التطوير،
💛و الجانب الشخصي
كما يوضح الأستاذ الدكتور عبدالله السبيعي استشاري الأمراض النفسية في كتابه سر النجاح، و هذه النقاط الثلاث هي العناصر التي تبنى عليها عملية تطوير الشخصية
وفيما يلي توضيح لهذه الجوانب:

أو ًلا: *الخطة*📍
هل لديك خطة لتطوير نفسكِ؟ ✏
لا شك أنكِ قد حققتِ في حياتك أشياء تدعو للفخر،
و لا شك أنك تستحقين المزيد،
ولكن هل ما حققته جاء نتيجة تخطيط منظم ،أم أنه كان نتيجة للصدفة المحضة؟
و هل تسيرين الآن وفق برنامج عملي محدد، يكفل لك الوصول إلى أهداف مُحددة خلال فترة زمنية مُعينة؟
أم أنك تستسلمين للتسويف تارًة، وتنحرف بك مشاغل الحياة عن خط سيرك تارة أخرى؟ 🖍الخطة كما يقول الدكتور السبيعي هي أن عليك التقرير مسبقاً بما تريدين عمله مستقبلا لتحقيق هدف معين.
كثير من الناس ينصرف عندما نتحدث عن التخطيط!، ✏
لأنه يعتقد أن التخطيط ليس من شأن عامة الناس بل يختص بفئة السياسيين أو الإداريين أو من شابههم فقط،
انظري لشخيصتك شخصي نقاط ضعفها و نقاط قوتها و من ثم قرري ما هي النقاط التي تودين ان تغيريها باستعمال نقاط القوة لديك و بعدها ضعي الخطة المناسبة لها لكي تستطيعي بصقلك لشخصيتك ان تستمري في دعم طفلك و رعايتك بشكل افضل و أيضا يصبح هذا الامر مصدر إيجابيا لك .

من كتاب ماذا بعد الصدمة؟
http://www.werathah.com/meta/home/meta-post-shock/

اعدت الرسالة
فاطمة المطيري

للمزيد زورو موقعنا
http://www.werathah.com/meta/

موقعنا الرئيسي
الوراثة الطبية

http://www.werathah.com/

لاشتراك معنا في خدمة الواتس
اكتب اشتراك تمثيل غذائي
http://www.werathah.com/down/wp-content/uploads/2012/08/New_whatsapp.jpg


💜واتس التمثيل الغذائي💜

الفينيل كيتون يوريا والرياضة

لا يوجد مانع من مزواله الرياضة لمرضى الpku اذا لم يكن هناك عارض طبي
للمزيد

مرضى الفينيل كيتون يوريا ( pku) والرياضة

اعدت الرسالة
فريال سمسم-أم لارا-

للمزيد زورو موقعنا
http://www.werathah.com/meta/

موقعنا الرئيسي
الوراثة الطبية

http://www.werathah.com/

لاشتراك معنا في خدمة الواتس
اكتب اشتراك تمثيل غذائي
http://www.werathah.com/down/wp-content/uploads/2012/08/New_whatsapp.jpg


 

💜واتس التمثيل الغذائي💜

💞واتس أب الوراثة – كل المجموعات 💕

🎊🎉 حان وقت الفرح!
*حملة اليوم العالمي لمتلازمة داون 2020*

للسنة الـ 12 على التوالي، نقوم في موقع الوراثة الطبية وبكل فخر وسعادة بالتحضير لحملتنا للتوعية باليوم العالمي لمتلازمة داون 2020 ، ونتبنى الشعار العالمي لهذا العام وهو *نحن نقرر WeDecide* والذي يؤكد على أهمية أن تتاح الفرصة لجميع الأشخاص من ذوي متلازمة داون بأن يشاركوا مشاركة كاملة في اتخاذ القرارات بشأن الأمور التي تتعلق بحياتهم أو تؤثر عليها.

ويسرنا أن ندعوكم للمشاركة معنا في الحملة وذلك بإرسال صورة من تحبون من ذوي #متلازمة_داون ليكونوا معنا حسب الشروط الموضحة في الرابط التالي:
http://www.werathah.com/down/awareness_campaigns/wdsd2020_preparation/

نحن بانتظاركم 🤩

📮رسائلنا السابقة هنا
http://www.werathah.com/down/category/whatsapp/
📢 للاشتراك معنا
http://goo.gl/MhBzWe
💌 تعد لكم هذه الرسائل م. بلسم زبيدي/أم نور


💜واتس التمثيل الغذائي💜

كتاب وصفات قليلة البروتين
لمرضى الفينيل كيتون يوريا PKU
ومرضى الأحماض الأمينية الاستقلابية

ويحتوي الكتاب ايضا على
المكاييل والمقاييس ( التي تساعدك في حساب المواد اللازمة)

🖍وصفات خاصة بالمرضى تحت رعاية اخصائيين تغذية و امهات

🔸السلطات
🔻الشوربات
🔸المكرونات
🔺الخبز والمعجنات
🔻الصلصات
🔸الأطباق الرئيسية
🔻الكيك والحلويات والوجبات الخفيفة
♦️أماكن توفر المنتجات والأغذية قليلة البروتين
روابط المنتجات الموجودة على النت

المزيد على الرابط
http://werathah.com/posters/metabolic/
PKU_Cooking_Book_web.pdf

اعدت الرسالة
فاطمة المطيري
للاشتراك معنا

للمزيد من مواضيعنا زورو موقعنا
موقع مجموعة الدعم الاسري لامراض التمثيل الغذائي
http://www.werathah.com/meta
الموقع الرئيسي موقع الوراثة الطبية
http://www.werathah.com/

للاشتراك معنا في خدمة الواتس اب
اكتب اشتراك تمثيل غذائي وأرسلها للجوال:
+966 50 798 1022


💜واتس التمثيل الغذائي💜

ماهو حثل المادة البيضاء؟
حثل المادة البيضاء هو خلل في الطبقة البيضاء في الدماغ( الدماغ ينقسم بشكل مبسط الى قشرة تسمى المادة الرمادية و اللب و يسمى بالمادة البيضاء) .
و هو ليس مرض واحد بل مجموعة كبيرة من الامراض تتجاوز 40 نوع من الامراض الوراثية.
وكلمة حثل يقصد بها تأكل او تهتك

للمزيد
http://www.werathah.com/meta/leukodystrophy/leukodystrophy/

اعدت الرسالة
فاطمة المطيري 

للمزيد من مواضيعنا زورو موقعنا
موقع مجموعة الدعم الاسري لامراض التمثيل الغذائي
http://www.werathah.com/meta/
الموقع الرئيسي موقع الوراثة الطبية
http://www.werathah.com/

للاشتراك معنا في خدمة الواتس اب
اكتب اشتراك تمثيل غذائي
http://www.werathah.com/down/wp-content/uploads/2012/08/New_whatsapp.jpg


 

💜واتس التمثيل الغذائي💜

احصائيات مهمة لأمراض التمثيل الغذائي
معدل انتشار أمراض المثيل الغذائي في الدول العربية غير مكتملة والكثير منها ليس منشور في المجلات الطبية. ومنظمة الصحة العالمية تتوقع ان 2.3% من سكان العالم هم حاملين لسمة المنجلية. ولكن من الملاحظ أن بعض أنواع من أمراض التمثيل الغذائي تنتشر بشكل أكبر في بعض الدول العربية مقارنة ببقية العالم.
يقدر عدد سكان العالم حوالي 7.5 مليار 60% منهم في قارة اسيا. وفي العالم العربي يقدر عدد السكان بحوالي 390 مليون نسمة وذلك في عام 2015. وفي عام 2013 مصر تتصدر عدد السكان بحوالي 83 مليون يتبعها السودان والجزائر بحوالي 37 مليون ثم العراق 35 مليون ثم المغرب 32 مليون ثم السعودية 29 مليون ثم اليمن 24 مليون وسوريا 21 مليون نسمة. بينما معدل الولادات عالميا هو 20 لكل الف شخص فإن بعض الدول العربية مثل الصومال قد تصل الى 40 لكل الف شخص و 30 لكل الف شخص في العراق و في بقية الدول العربية تتراوح بين 16 و 25 لكل الف شخص.اما في السعودية ……..
للمزيد زورا الرابط
http://www.werathah.com/meta/campaign-metabolism/metabolism-
statistic/


اعدت الرسالة
فاطمة المطيري

للمزيد من مواضيعنا زورو موقعنا
موقع مجموعة الدعم الاسري لامراض التمثيل الغذائي
http://www.werathah.com/meta/
الموقع الرئيسي موقع الوراثة الطبية
http://www.werathah.com/

للاشتراك معنا في خدمة الواتس اب
اكتب اشتراك تمثيل غذائي
http://www.werathah.com/down/wp-content/uploads/2012/08/New_whatsapp.jpg


💜واتس التمثيل الغذائي💜

بعض مشكلات الطفولة قد تكون إنتاج (وراثي) ويحتاج إلى صبر في تعديل السلوك.
وفعلا بعض أمراض التمثيل الغذائي قد تؤدي بعض الأحيان
إلى بعض المشكلات السلوكية لدى أطفالنا وهذه بعض الألعاب والأفكار التي تساهم في تحسين مستوى التركيز عند الطفل، وتحسّن من مستوى الحفظ والتذكّر عند الطفل ألعاب لزيادة التركيز لدى الأطفال
للأستاذ المتميز: محمد عبد الله حافظ
معلم صف أول بمدرسة أسعد بن زرارة الابتدائية بمكة ١٤٣٥ جزاه الله خير
10 العاب لتحسين مستوى التركيز عند الطفل
1 – لعبة العدد النّاقص:
تعد الأم الأعداد بالترتيب من واحد لعشرة مثلا ولكنها “تتعدى” رقم أثناء العد ليلاحظ الطفل العدد المختفي ويذكره بسرعة.
2 – لعبة المقابلة:
أن تذكر الأم إحدى الصفات ويذكر الطفل عكسها، مثال حار بارد – سعيد غاضب – ناعم خشن.
3 – لعبة تقوية التخيّل:
يرسم الطفل مثلثاً وهو مغمض العينين، هذا التمرين يساعد الطفل على التخيل، وتطبيق خيالooAEKR الورق بإعمال يديه وحواسه.
4 – الأوامر المركّبة:
تكليف الطفل بأوامر مركبة من أجزاء مثل: “أذهب إلى المطبخ وأحضر الطبق من الدرج الأول والملعقة من الدرج الثالث”، وزيادة تعقيد الأوامر بالتدريج.
5 – القصّة والمناقشة:
تعريض الطفل لقراءة القصص المصورة حتى يدرب نفسه على تفحص ما بين يديه، وتشجيعه على المناقشة فيما يقرأ
6 – أطول فترة تركيز:
التركيز على صورة معينة في الجدار أمامه “بدون كلام”، لأطول مدة ممكنة، أو أن ينظر في عين المتسابق أطول مدة.
7 – لعبة الحروف:
في ورقة يدون عليها اسم ولد. بنت. جماد. نبات. بلد. وجبة. حيوان، ويُطلب منه كتابة الأسماء التي تبدأ بحرف أ، ومن ينتهي الأول يكون الفائز، ويمكن إعادة اللعبة بحرف آخر وهكذا.
8 – اللون والكلمة:
نكتب أسماء أكثر من لون (أحمر. أخضر. أزرق. برتقالي. أبيض. أسود).
ونكتب اللون بعكس لونه.
مثال: نكتب كلمة (أحمر) باللون (الأزرق) ثم نطلب من الطفل أن يذكر اللون لا أن يقرأ الكلمة فلا يقرأ كلمة (أحمر) وإنما يقول (أزرق) لنها مكتوبة باللون الأزرق وهكذا..
9 – الرّبط بالمحسوس:
حتى يحفظ الطفل الحروف مثلا، نربط الحروف بأشياء محسوسة عند الطفل مثال:
ابنك اسمه (خالد) حتى يحفظ حرف الخاء نقول له: خ هذا حرفك. وهذا شكله. فيرتبط الحرف بشيء محسوس عند الطفل.
وهكذا أي شيء يمكن ربطه بالمحسوس يسهل حفظه وتذكّره.
10 – قصّة قبل النوم:
نذكر للطفل قصّة قبل النوم. وفي اليوم التالي نطلب منه أن يعيد القصة على إخوانه أو والديه.
ومن المهم التنبيه: تجنيب الأطفال الألعاب الالكترونية التي تسلب التركيز عند الطفل،
وتشتت عنده الانتباه.

اعدت الرسالة
فريال سمسم-ام لارا-

للمزيد من مواضيعنا زورو موقعنا
موقع مجموعة الدعم الاسري لامراض التمثيل الغذائي
http://www.werathah.com/meta/
الموقع الرئيسي موقع الوراثة الطبية
http://www.werathah.com/

للاشتراك معنا في خدمة الواتس اب
اكتب اشتراك تمثيل غذائي

 

 

 

 


Recommended Posts