رسائل 2016

رسائل 2016


💜واتس التمثيل الغذائي💜
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
يحتفل العالم في 29/فبراير/2016 باليوم العالمي للأمراض النادرة وتقام حملة هذا العام تحت شعار:
📢 انضم إلينا لجعل صوت الأمراض النادرة مسموعًا
تناشد حملة هذا العام جمهورًا أوسع يمتد إلى الذين لم يعيشوا أو يتأثروا مباشرة بأحد الأمراض النادرة، لكي يقوموا بالانضمام إلى مجتمع الأمراض النادرة للتعريف بتأثيرها. فالذين يعيشون مع أو تأثروا بالأمراض النادرة وأسرهم غالبًا ما يكونون معزولين عن الناس. ويمكن للمجتمع الواسع أن يساعدهم في الخروج من هذه العزلة.
في الرابط التالي مواد الحملة العالمية التي قمنا بترجمتها للعربية وإعادة تصميمها
وندعوكم جميعا لنشرها وتوعية مجتمعاتنا بها 👇🏻

http://www.werathah.com/campaigns/rarediseasesday-2016

🎥 وهنا الفيديو الرسمي لليوم العالمي للأمراض النادرة 2016 ترجمة موقع الوراثة الطبية

http://youtu.be/KFMSI6_FbSg

📋 لمعرفة المزيد من المعلومات عن هذه الأمراض يمكنكم متابعة تغريداتنا في تويتر على الهاشتاق
#RareDiseaseDay

#اليوم_العالمي_للأمراض_النادرة



💜واتس التمثيل الغذائي💜
من أجمل الكتب التي انتهى منها موقع وراثه كتيب ماذا بعد الصدمة ؟ دليلك لحياة سعيدة مع طفل لديه مرض من أمراض التمثيل الغذائي
كتاب جميل ورائع ويلامس احتياجات الاسرة الجديدة عند معرفته بخبر مرض طفلها وكيف تستطيع بإذن الله تجاوز الصدمة وتخطيها
كتاب انصح الجميع بقراته فمعه ستتغير كثير من الأمور بحياتك بإذن الله

http://www.werathah.com/meta/home/meta-post-shock


💜واتس التمثيل الغذائي💜
كتاب الفينيل كيتون يوريا pku
المرجع المبسط الذي لا غنى عنه لكل أسرة جديدة
كتاب جميل ذو شرح مبسط عن مرض ال pku لكل اسرة لديها طفل مصاب بهذا المرض ننصحها بقراءته

http://www.werathah.com/meta/pku/pku-new-parents-reference


💜واتس التمثيل الغذائي💜

كتاب موجهة لمرضى musd

مرض بيلة شراب القَيقَب ( إ م اس يو دي)
(MSUD )
المرجع المبسط الذي لا غنى عنه لكل أسرة جديدة

الكتاب لايزال تحت التصميم ولكن بإمكانكم الاطلاع على
محتوى الكتاب من هنا على ما يتم الإعلان عنه

http://cutt.us/eHGCy
قراءة ممتعه نتمناها لكم ❤️


💜واتس التمثيل الغذائي💜
كتاب المرجع الغذائي لحساب البروتين والفينل الانين في الأغذية
من أروع الكتب التي انتجها قسم التمثيل الغذائي بموقع وراثة الطبية
كتاب مفيد لجميع مرضى امراض التمثيل الغذائي

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=27842


💜واتس التمثيل الغذائي💜
كتاب آخر من انتاج قسم التمثيل الغذائي
كتاب وصفات قليلة البروتين لمرضى الفينيل كيتون يوريا ومرضى الأحماض الامينية

http://werathah.com/phpbb/showthread.php?t=25915

كتاب يضم مجموعه من الوصفات الناجحة والرائعة بإمكانكم ايجادها على
نسخة pdf قليلة الجودة للتصفح على النت

http://www.4shared.com/office/yh3PZr…_Book_web.html
نسخة pdf عالية الجودة للطباعة
::: يفضل أن تنقر على الرابط بالزر الأيمن وتختار save as لأن حجم الملف كبير جدًا !! :::

http://werathah.com/posters/metaboli…Book_print.pdf

💜واتس التمثيل الغذائي💜

معلومات تهم مرض الحمض البروبيوني تجدوة بالرابط التالي

http://www.werathah.com/meta/oa/propionic-acidemia



💜واتس التمثيل الغذائي💜
معلومات تهم مرضى الهموسيستين يوريا

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=10851

https://ar.m.wikipedia.org/wiki


💜واتس التمثيل الغذائي💜

معلومات  تهم مرضى hmg

مرض_نقص_إنزيم_اتش_-_ام_-_ج_-_كو_-_اي_-_لايينز

https://ar.m.wikipedia.org/wiki

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=9694

http://www.gulfkids.com/ar/index.php?action=show_art&ArtCat=24&id=721


💜واتس التمثيل الغذائي💜
حسابات تفيد مرضى الحمية قليلة البروتين
حساب للوصفات قليلة البروتين على انستغرام 

 

@low_protein

وآخر لاي منتج قليل البروتين موجود بالسوق

lowprotein@

 



💜واتس التمثيل الغذائي💜

كل عام وانتم بخير
بالتوفيق للجميع في بداية العام الدراسي للجميع
اعددنا لكم رسائل المجموعة لسنوات مضت
هي مزيج من
المعلومات
الخبرة
والمشاعر 💕
تجدونها في هذا الرابط
http://www.werathah.com/meta/oa/whatsapp_msgs_2015_2016


💜واتس التمثيل الغذائي💜
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
💓إلى كل أم وأب كانا معنا من بداية انطلاق المجموعة
نحن واثقين تمام الثقة أنكم بإذن الله تعالى قد أصبحتم أكثر قوة وأكثر تفهما لمرض أطفالكم 👍🏻
نحن واثقون من ذلك لأنكم تقرأون وتسألون وتجادلون
هذا بحد ذاته دليل على وعيكم بأهمية التعرف على المرض وعلى كيفية تعلم التعايش معه
أنتم رائعون أنتم أقوياء
لا تضعفوا إذا ازداد أطفالكم في العمر وكثرت مشاكلهم
فأنتم أيضا قد كبرتم وأصبحتم أكثر صبرا وتفهما وأكثر قدرة على
حل تلك المشاكل لا تضعفوا او تنهاروا إذا رزقتم بطفل مريض اخر من غير تخطيط مسبق للحمل
(قدر الله وماشاء فعل)
احتسبوا الاجر عند الله وبإذن الله أنتم قادرين على التوازن في حياتكم مع طفل جديد اخر
كونوا أقوياء دائما كونوا على صلة بمن حولكم وحاولوا نقل تجاربكم مع المرض
لأهالي قد بدأت حياتهم لأول مرة مع طفل مصاب بأحد أمراض التمثيل الغذائي.



💜واتس التمثيل الغذائي💜
نصيحة لكل أم لديها طفل مصاب بأحد امراض التمثيل الغذائي إذا تأكدت تماما من أن طفلك مصاب وقد حدد نوع مرضه
فإليك بعض النصائح:

1⃣ عند كل زيارة لك للطبيب لا تعتمدي على المقابلة الشخصية والاجراء الروتيني بل اسأل واستفسري عن أي شيء ترغبي بمعرفته ثقفي نفسك جيدا في مرض طفلك حتى تستطيع ان تناقشي طبيبه وتسألي وتفهمي كل ما يقال لك.اعملي ملف فيه تطورات طفلك الصحية و اكتبي كل نقطة ينصح بها الطبيب وكل معلومة يزودك بها لإنها سوف تعتبر مرجع خاص بك خصوصا وأن الزيارة الطبية الثانية قد تكون بعيدة جدا ولن تستطيعي مقابلة الطبيب قبل ذلك الوقت.
2⃣ عند زيارتك لأخصائية التغذية عليك كتابة كل ما تنصحك به وخطة التغذية والحمية إذا كان طفلك يتبع حمية غذائية حتى لا تنسيها ويسهل عليك الرجوع لها.

3⃣ عزيزتي الأم لن تستغني عن القلم والورقة 😀 فاجعليها بجانبك دائما اكتبي تطورات طفلك الشهرية واكتبي أيضا عدم التطور وحميته الغذائية إذا كان يتبع حمية غذائية
إليك طريقة سهلة وجذابة تجعل حياتك مرتبة أكثر اجعلي لك دفتر جذاب وجميل خاص لك فليكن ورديا إذا طفلك أنثى أو أزرق إذا طفلك ذكر 😉
🔸صممي جدول في دفترك قسمي الجدول وليكن الجدول الاول مثلا السنة الاولى قسميها إلى أشهر والشهر إلى أسابيع ( كل صفحة عبارة عن سنة واحدة)

🔸🔸 اكتبي كل ما يحدث لك ولطفلك من مواقف وكيف تعاملت مع ذلك الموقف

🔸🔸🔸 اكتبي الاطعمة الخاصة به ومقاديرها وهل تقبلها ام لا.

🔸🔸 اكتبي طريقة ابتسامته وكيف أثرت فيك ذلك اليوم

🔸🔸 اكتبي طريقة استحمامه و كيف تعاملت معه.

🔸🔸🔸 هذا الدفتر سوف يساعد شخصيتك على النضوج وسوف يكون لك معه ذكريات بعضها جميله يجعلك تبسمين وبعضها 🙃
🔸🔸 هذا الدفتر بإمكانك مشاركته مع أمهات أخريات من خلال يومياتك في مواقع التواصل الاجتماعي 📝📝✏✏ لا تعلمين قد تصبح مذاكرتك كتابا قيما و مرجعا للعديد من الأمهات.
✏✏✏ انت انسانه مهمة جدا لا تقللي من قيمة نفسك ومجهودك مع طفلك وعائلتك قد نراك يوما ما انت وطفلك صورة لغلاف مجلة مهمة من خلال دفتر يوميات أم لطفل مصاب بأحد أمراض التمثيل الغذائي



💜واتس التمثيل الغذائي💜

ماذا تتوقعون هذه الصورة؟ أو إلى ماذا تلمح هذه الصورة في نظركم ؟

هل تصدقون انها توضح شكل الجليكوجين كأفرع الشجرة الضخمة .

كل فرع لا يفكه الا انزيم خاص. ‎
ماهي أمراض تخزين الجليكوجين؟

تعرفوا عليها من خلال هذا الرابط‏. http://www.werathah.com/meta/carbohydrare/glycogen-storage-disorders

 

وتعرفوا على انواعه من خلال هذا الرابط ‎ أنواع أمراض تخزين الجليكوجين ‏.

http://www.werathah.com/meta/carbohydrare/types-of-glycogen-storage-disorders



💜واتس التمثيل الغذائي💜

استعدادك لاستقبال مولود جديد اشبه بالاستعداد للقيام برحلة إلى ايطاليا رحله رائعة طالما حلمت بها وتمنيتها فتشتري الكثير من الكتب الإرشادية التي ستساعدك في التعرف إلى ايطاليا وقد تتعلم بعض العبارات باللغة الإيطالية فالأمر مثير ومشوق للغاية
مرت شهور الانتظار بشغف وأخيرا جاء اليوم الموعود تحزم حقائبك وبداخلك حلم لا تستطيع تجاوزه تقلع الطائرة معلنة عن اقتراب الحلم، تمر بضع ساعات في لهفة وها هي الطائرة تهبط لتعلن المضيفة عن الوصول إلى هولندا
هولندا؟!! تقول بذهول ماذا تعنون بهولندا لقد كانت وجهتي إلى ايطاليا قصدت ايطاليا ويجب أن أكون هناك، طيلة حياتي احلم بهذه الرحلة وأستعد لها تقولها بمراره
نعم ولكن حدث تغيير مفاجئ في جدول الرحلة وتغيرت وجهة الطائرة إلى هولندا والآن يجب أن تستقر في هولندا والأهم أن الطائرة لم تتجه إلى مكان بذيء أو قذر أو مثير للاشمئزاز أو به مجاعة أو أوبئة انه فقط مكان آخر هكذا يواسونك
تنزل من الطائرة وقد تبددت أحلامك فيجب أن تستعد لهذا العالم الجديد وتشتري الكثير من الكتب الإرشادية الجديدة وتتقن لغتهم، ففي هولندا ستقابل أناس جدد لم تكن لتقابلهم ابدا
وبعد أن تمكث هناك لفترة تقف لتلتقط أنفاسك انه فقط مكان آخر اقل ابهارا من ايطاليا وابطأ خطى ولكن له جمال خاص جمال يميزه ويضفي عليه سحر غامض فهناك طواحين هواء وأزهار خلابة وأشخاص رائعون
نعم كل من تعرفهم مشغولون بالقدوم إلى ايطاليا والذهاب منها والجميع يحكي ويتحاكى عن متعتها ولكن أنت ولبقية حياتك ستظل تقول نعم كان يجب أن اكون معكم هذا ما طالما خططت له
ولكن إذا مكثت طيلة الوقت تنعي حظك الذي لم يأخذك إلى ايطاليا ستفقد جمال الأشياء من حولك ولذة الرحلة التي تميزت بها عن الآخرون
هكذا نحن أباء وأمهات مرضى التمثيل الغذائي جميعنا كنا نحلم بطفل كبقية الاطفال ولكن تفاجأنا باختلافه قليلا عن بقية الاطفال لذلك
لا تنعي وتندبي حظك واستمتع مع طفلك وتعلم أكثر عن مرضه وانظر بإيجابية لما حصل وقدر لك.

مقال لايميلي بيرل
ترجمته بتصرف
هديل المغازي
من مجموعة الدعم الاسري لأمراض التمثيل الغذائي


💜واتس التمثيل الغذائي💜

(سوف تصبح الامور أسهل)
كل شيء في بدايته صعب ومع مرور الأيام يصبح سهلا جربناه في حياتنا مع اولادنا
فعند اخبار الطبيب لك بمصطلح تمثيل غذائي أو مرض استقلابي فأنت تخافين من معنى الكلمة
وعندما يشرحها تخافين وتقلقين أكثر
فما معنى ثمثيل؟
إذا فكرت قليلا وهدأت من روعك وخوفك فستعرفين ان معناه سهل
وان المحصلة أن هناك غذاء ممنوع عن طفلي على الحذر منه والابتعاد عن قدر الامكان لان وجوده في الجسم سوف يسبب مشاكل صحية كبيرة له وهنا لابد من الالتزام بالحمية طوال حياته سوف يبدأ الامر صعبا في بداية المشوار ولكن بآذن الله ثم قوة اراداتك وعزيمتك سوف تصبح الامور سهله💓

في بعض الحالات الصعبة يبدأ الاطباء بوضع انبوب انفي للتغذية الامر في بدايته صعب فالمنظر يقطع قلبك الجميل ودموعك تنهمر بغزارة بعض فترة من الوقت سوف تركبين الانبوب الانفي بنفسك لطفلك وسترتاحين من قسوة الاطباء والممرضات عندما يركبونه بعنف لطفلك ستفعلين انت هذا لطفلك وانت تبتسمين
فأنت أكثر رقة وحنانا لطفلك بإذن الله وبقوة ارادتك وعزيمتك سوف تصبح الامور أسهل 💓

في بعض الحالات يبدأ الاطباء بوضع انبوب من داخل المعدة سوف يمنع طفلك من البلع من خلال الفم لأنه يسبب له بعض المشاكل الطبية في البداية سوف يكون الامر صعبا سوف تتألمين كثيرا فطفلك لن يستعمل حاسة الذوق ولن يستمتع بالطعام
سوف تخافين من منظر الانبوب وتخافين من طريقة تنظيفه أو إن يخرج في اي لحظة من مكانه مع مرور الوقت سوف تلاحظين أن طفلك أصبح يزداد وزنا سوف يقل تعبك في مساعدته في البلع سوف يقل ذهابك لمراجعة الطبيب
سوف ينام طفلك بهدوء أكثر بإذن الله ثم بعزيمتك وارادتك سوف تصبح الامور أسهل 💕

عزيزتي الام

الطفل يتأثر بنفسية امه وشخصيتها
يعرف ان امه منزعجة من امره ومن صحته فيتأثر ولا يبتسم ولا يضحك مهما كان حاله
أما الام المبتسمة دائما الأم التي تنادي طفلها حتى لو كان في اشد حالات مرضه بأجمل الالقاب والاسماء
سوف ترا تأثير ابتسامتها واهتمامها على طفلها سوف يكون مبتسما دائما مثل امه تماما 
بإذن الله ثم بقوة وعزيمتك سوف تصبح الامور اسهل 💕


💜واتس التمثيل الغذائي💜
هذه رسالة وصلتنا من احد المشتركين معنا بواتس اب وراثة واحببنا مشاركتكم بها لعلها تفيد من يتابعنا :
الحمد لله والصلاة والسلام على رسول الله وعلى آله وصحبه ومن والاه وبعد
لسنوات خلت كتبت اول موضوع في النت حول ممارسة الخداع بالخلايا الجذعية بعد ان اطلعت على الأمر عن قرب ورأيت تلاعب “مركز أكسيل” بالعرب والمسلمين قبل اغلاقه وراسلت مركزا في الصين وتحدثت مع مندوبهم هناك والذي اتضح لي انه نصاب وهدفهم جمع الاموال عن طريق سحب عدد أكبر من المرضى التي يبحثوا عن علاج لأمراضهم المزمنة. وقد انتشر موضوع ” خدعة العلاج بالخلايا الجذعية والإيقاع بالناس ” بالنت وأصبح مثبتا في موقع البحث جوجل.
وقد كتبت مرارا وتكرارا في المنتديات وجاوبت من يستفسر عبر الواتس اب وفي الإيميلات لأجل التحذير من هذه الخدعة وكيف يعمل هذا المندوب وامثاله على جلب الناس من زاوية التغرير بهم وإيقاظ الأمل الكاذب لديهم. ومع ذلك لا زال المتلاعبون ناشطين في مجال الإيقاع بالناس وبيع الوهم لديهم. مع القول بان الحملة التي ادرتها شخصيا لكشف المتلاعبين وتحذير الناس نجحت بشكل ممتاز. وشاركني الحملة التوعوية بعض الإخوة مأجورين في ذلك. ولكن لكون هذه الامراض التي نعاني منها امراض مزمنة والمريض قد يتعلق بقشه واحيانا تجاره الوعود الكاذبة التي ينشروها ولحدوث حالات متجددة ومتعددة كان لزاما بجانب البحث عن العلاج كذلك التحذير من الوهم والاكاذيب.
لهذا ارجو من الإخوة جميعا المساهمة في نشر التحذير وعلى أوسع مجال لمعرفتي بوقوع ضحايا بشكل يومي في حبال مكاتب نصب واحتيال في الصين واوكرانيا والهند وألمانيا ولبنان والأردن ومصر وغيرها. خدعة العلاج بالخلايا الجذعية والإيقاع بالناس
http://www.travelzad.com/vb/t59142.html
http://bit.ly/1ARk8EP

زراعة الخلايا الجذعية
http://bit.ly/1QBjLHs

نموذج متكرر للخداع بالخلايا الجذعية
http://www.travelzad.com/vb/t97234.html

صفحة A1 ليست بمركز أبحاث وانما صفحة لخداع العرب والمسلمين
http://www.travelzad.com/vb/t143678.html

الى القادمين الى المانيا بحثا عن العلاج بالخلايا الجذعية
http://www.travelzad.com/vb/search.php?searchid=6482141&pp=25

خبر قديم وتعليق عليه عن زراعة الخلايا الجذعية في المانيا – شبكة ومنتديات زاد المسافرhttp://www.travelzad.com/vb/t65518.html


💜واتس التمثيل الغذائي💜

من أكثر ما يقوله لنا الأطباء عند عمل اشعة الرنين المغناطيسي لأطفالنا ان عندهم نقاط بيضاء في المخ
فما معنى نقاط بيضاء ومادة رماديه وو

لتعرف أكثر عن هذا الموضوع
اخترنا لكم
حثل المادة البيضاء
http://www.werathah.com/meta/leukodystrophy/leukodystrophy/

💜واتس التمثيل الغذائي💜
🔻بعض الأسباب الشائعة في ارتفاع وانخفاض الأحماض الامينية لمرضى التمثيل الغذائي.
ومن المعلوم ان الاحماض الامينية
هي الوحدات الصغيرة التي يصنع منها البروتينات المختلفة.
لمعرفة أسباب اﻻرتفاع واسباب الانخفاض

 على الرابط التاليhttp://www.werathah.com/meta/oa/werathah-commetap2608previewtrue


💜واتس التمثيل الغذائي💜

بفضل من الله أصبح من الممكن إدراج بعض الأغذية من السوبر ماركت لحمية أطفالنا ولكن حتى يتسنى لك ذلك عليك مراعاة بعض الأمور تجد التفاصيل في الملف المرفق برسالتنا هذه علما انه ملف من نوع بي دي اف

كتيب حساب البروتين في الأغذية

حساب البروتين في الاغذية-مضغوط 


💜واتس التمثيل الغذائي💜

عزيزتي الام
عزيزي الاب
عندما ترزقان بطفل مصاب بمرض نادرو بمرض من امراض التمثيل الغذائي يحتاج منكما رعاية واهتمام أكثر من رعاية الطفل السليم سوف تواجهون من يحبط تفانيكم واهتمامكم بهذا الطفل بهذه الطريقة سوف يحبط من سعادتكم وايمانكم
بقضاء الله وقدره ويجعلكم ترون الدنيا باللون الأسود وان الدنيا كلها هموم واحزان هؤلاء يطلق عليهم اسم
(سارقوا السعادة)سارقو السعادة يرمون بسهام الكلام عليك إذ رأوك بقمة سعادتك، يا تُرى لماذا؟
لأنهم يريدونك تعيس أو هم أناس يعشقون التعاسة ويريدون الكل أن يشاركهم التعاسة.
لو كانوا يتمنون لك السعادة فعلًا لفرحوا معاك وشاركوك فرحتك.
نراهم في كل مكان..
ماذا نعمل مع سارقي السعادة؟
وعيك إنهم يسرقون السعادة منك بكلامهم، لأن مجرد الوعي سيجعل عقلك يتحفظ عن كلامهم ولا يتقبله.
مجرد سماعك لكلامهم ردد بينك وبين نفسك إن تجاربهم في الحياة ليست مقياس لك وأن ما فشلوا به سوف تنجح به وبتفوق.
بمجرد سماعك لكلامهم ” تجاهلهم ” تمامًا وكأنهم لم يتكلموا، انصرف للحديث مع غيرهم لأجل تصلهم رسالة إنه غير مسموح لكم بسرقة سعادتي
وآخر شيء وأهم شيء:
اختاروا من يقاسمكم فرحكم ابحثوا عمن يفرح لفرحكم ممن حولكم.

الرسالة مقتبسة من
مقالة بعنوان(سارقوا السعادة)


💜واتس التمثيل الغذائي💜

أنا أم لطفل مصاب بأحد الامراض النادرة
ولدي تجربة خاصة،
لاحظت أن بعض الاصدقاء يريدون أن يفهموا حياتي ويتعرفوا على مخاوفي، كنت أتمنى أن اتكلم عن شيء آخر سوى هذه اللحظات الصعبة ولكن أود أن أفيد غيري فلربما يمدوا العون لمن هم مثلي عندما يتعرفوا على مخاوفهم بشكل أفضل،
قد يكون لديك صديق لديه طفل مريض وتود لو تعرف أكثر عن مخاوفه لتساعده سأقدم لك أكبر خمس مخاوف يواجهها آباء الاطفال المرضى
💝خمس أشياء اتمنى لو يعرفها عني أهلي و اصدقائي:

١- أخاف أن يموت طفلي ولكن أخاف ايضا أن يعيش طفلي يوما بدوني
أنه شعور معقد يراود الكثير منا فأنا المسؤولة عن طفلي أعرفه أكثر من أي شخص آخر ولا أستطيع أن اثق في سواي بأن يهتم به فلا أحد يحبه مثلي، أخاف أن تنهي صحته الضعيفة حياته قبل أن أقول له وداعا.
ولكن من يهتم به يحميه يدافع عنه عندما ارحل؟ نعم، أنه أمر معقد للغاية وكثرة التفكير به يشتت حياتي.

2- سأرفض الكثير من الدعوات ليس لأنني لا اريد الحضور فمن فضلك استمر في دعوتي
اعتدت لأقول نعم لكثير من الدعوات فأنا أستطيع أن اجهز واستقل السيارة في نصف ساعة ولكن الآن الامر اختلف فالأمر يحتاج لكثير من الاستعدادات وتحضير بعض الوجبات الخاصة والتفكير فإذا كان لدي الشجاعة لأقبل الدعوة،
فهل سيتفهم الجميع إذا اعتذرت عن الحضور في اللحظات الاخيرة إذا طرأ امر خاص بطفلي،
اعلم أنه في احيانا من الصعب تفهم الموقف، ولكن استمرار دعوتك يعني الكثير لي يعني أنك مهتم بي ولم تمل من وضعي.

٣- أستطيع أن أظهر بمظهر القوة فالأمر يبدو سهلا ولكنه ليس كذلك
ربما السبب لان الكثير لا يفهم حياتي، هو أنه عندما استعد للخروج ارتدي ثياب القوة وأضع قناع السعادة وفقط أمارس الحياة، وأكون ممتنة كثيرا للأوقات التي اقضيها بشكل طبيعي فلا يلحظ أحد كيف انني أعيش في تحدي احيانا، حياتي ليست مأساويه ولكنها صعبة.

٤- أحب أن اعرف عن حياتك ايضا
غالبا ما يكون طفلي هو محور أي حديث ويكون من الجيد أن اتكلم عن الأوقات الصعبة والأوقات الجيدة والأوقات الطبيعية ايضا ولكن أحب ايضا أن اسمع منك واستمتع بحديثك عن طفلك وانجازاته اشاركك ما تمر به من صعاب لأخفف عنك حينما أكون مرافقه لطفلي في المشفى او حتى حبيسة المنزل بسبب دور رشح اصاب طفلي.

٥-لم أكن لاستبدل هذه الحياة بأي شيء فطفلي هو عالمي
نعم قلت ان حياتي صعبه، ولكن من فضلك تأكد انني لم أكن لأبدل فيها شيء
نعم لا اريد ان يكون طفلي مريض أو يتألم و لكن يهمني أن لا تشعر بالآسي حيالي، قد أبدو غاضبه مما أمر به احيانا و لكن طفلي رائع، قوي و شجاع استمتع برفقته و يمدني بالقوة و الامل كل يوم.💕💕


المصدر: جيني من موقع joyfuljourneymom

ترجمة:
هديل المغازي من مجموعة الدعم لأمراض التمثيل الغذائي



💜واتس التمثيل الغذائي💜

📍كيف يمكن انجاب طفل سليم لمرضى التمثيل الغذائي ؟📍

قد يشعر آباء وأمهات مرضى التمثيل الغذائي بالقلق والخوف من تكرار تجربة الحمل والحصول على طفل مصاب
لكن حاليا بفضل من الله بالإمكان انجاب طفل سليم عن طريق الفحص الوراثي قبل الغرس (pgd ) وهي تجري عن طريق ما يعرف بطفل الانابيب مع فحص البويضة الملقحة بعد ان يتم تلقيح البويضة بالحيوان المنوي بالمختبر. ثم تفحص جينيا وتغرز البويضة السليمة في الرحم فإذا نجح الغرز فإن الجنين يكون سليم بإذن الله.

🔺 في السعودية حاليا مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث هو المستشفى الوحيد الحكومي في السعودية القادر على عمل مثل هذا النوع من الفحص ولكن أيضا هناك مستشفيات خاصه بالرياض تقوم بهذا الفحص بالتعاون مع مستشفى الملك فيصل التخصصي وهي:

• مستشفى الحبيب
•مستشفى دله
•مركز ذرية
•مركز بنون
•مركز عبيد

♦♦هناك طريقة أخرى للوقاية من تكرار الإصابة عن طريق فحص الجنين خلال الحمل إما عن طريق فحص المشيمة في الأسبوع العاشر أو بفحص ماء الجنين (السائل الأمنيوسي) في الأسبوع السادس عشر حيث يتم التثبت من وجود الطفرة المسببة للمرض. في العادة تظهر النتائج خلال أسبوعين إلى أربع أسابيع وإذا كان لا قدر الله الجنين مصاب فخيار الإجهاض متاح لبعض الأمراض إذا كان الشرع وقوانين المستشفى تسمح بذلك بعد موافقة الوالدين.

📣📣 إيضا يجب التنبيه على إن كلا الفحصين يتطلب فحص الجينات ومعرفة الطفرة للطفل المصاب في الأسرة مسبقا.

اسأل الله أن يرزقكم بالذرية السليمة الصالحة المعافى 💕
لمعلومة اضافية عن الطريقتين تجدها بهذا الرابط

الفحوصات الوراثية للجنين

🔹 شاركنا معلوماتك 🔹
إذا كان لك معرفة أو تجربة سابقة بمركز او مستشفى في أي دولة يعمل الفحص الوراثي قبل الغرس غير التي ذكرت نرجوا مشاركتنا بها لتعم الفائدة للجميع.


💜واتس التمثيل الغذائي💜

♦أطفالنا وفصل الشتاء ♦

أطفالنا مثل غيرهم من الأطفال عرضة للتعرض لنزلات البرد والرشح والعدوى من شخص آخر مريض.
قد لا تحتاجي عند إصابة طفلك لمراجعة الطبيب وتكتفي بعلاجه في البيت مع التزامك بخطة الطوارئ.
لكن هناك بعض حالات تصاحبها انتكاسات فمن الضروري والمهم عرض طفلك على الطبيب
هذه بعض الحالات التي يتوجب معها مراجعة الطبيب:
• ارتفاع درجة حرارة طفلك لأكثر من ٣٨ درجة مئوية.
• ظهور اعراض خمول والميل للنوم الكثير.
•ظهور تشنجات على طفلك.
•اذا لم يتحسن الطفل لأكثر من يومين الى ثلاثة أيام مع استمرار الحرارة.
• ظهور رائحه مميزة لطفل دليل على ارتفاع الاحماض في بعض الامراض
كمرض ام اس يو دي او ايزوفلرك مثلاً.
• اذا نقصت كميات الرضاعة عند الطفل الرضيع. او كمية القيء تعيق تناول الطفل لحميتة الغذائية.

🔹🔹نصائحنا للتخفيف من أعراض المرض:
• التزمي بخطة الطوارئ المناسبة لمرض طفلك.
• تنظيف أنف الطفل الصغير بمحلول الماء الملحي عدة مرات كل يوم (وهو موجود على شكل بخاخ)
•اختيار المكان المريح المناسب لطفلك بالمنزل.
• مزيد من الاهتمام والرعاية المباشرة تساعد بالتحسن بشكل اسرع.

• لا تعطى الأدوية المضادة للسعال إلا بعد استشارة الطبيب.
• هناك امراض لا يناسبها أي دواء كمرض الفينيل كيتون يوريا لذلك لابد من مراجعة الطبيب أو قراءة الورقة المرفقة مع الدواء ورؤية ما اذا مناسبة أو لا.
• أكثري من السوائل في وجبات الطفل والتي تحتوي سعرات حرارية.
•لا يمنع استخدام الزيوت المناسبة في تدليك الجسم للمساعدة في التقليل من الحرارة والسعال.
•دعي طفلك يلتزم الراحة قدر الإمكان.


Recommended Posts