اليوم التوعوي بالأمراض الغير مشخصة

اليوم التوعوي بالأمراض الغير مشخصة

اليوم التوعوي بالأمراض الغير مشخصة

 

 

جميع الأمراض النادرة كانت سابقًا أمراضًا غير مشخصة. الرجاء مساعدتنا في رفع الوعي لـيوم الأمراض غير المشخصة.

المرض غير المشخص هو حالة طبية من دون سبب معروف على الرغم من اجراء الكثير من الفحوصات التي اجريت له .

ما هو يوم الأمراض غير المشخصة؟

يتم الاحتفال بمجتمع الأمراض النادرة غير المشخصة في عدة أيام مختلفة حول العالم ولكن بالنسبة للعائلات التي تعيش في هذا العالم المجهول فإن كل يوم هو يوم الأمراض غير المشخصة. تحتفل شبكة الأمراض النادرة وغير المشخصة (RUN) (Rare & Undiagnosed Network) بـ #يوم_الأمراض_غير_المشخصة في 29 إبريل. تستهدف الحملة بشكل أساسي عامة الناس و كذلك نهدف لرفع الوعي بين صانعي القرار و السياسات والسلطات العامة وممثلي الصناعة والباحثين والمهنيين الصحيين وأي شخص لديه اهتمام حقيقي بالأمراض النادرة غير المشخصة وعالم الوراثة.

يعيش العديد من مرضى الأمراض النادرة حياتهم بدون تشخيص أو مع تشخيص خاطئ!

 نحن بحاجة للقضاء على الصراع  الذي يوجهه المرضى للوصول لتشخيص حالاتهم ،و الذي يسبب المعاناة الجسدية والعاطفية والمادية لهذه الأسر . و بالإمكان المساعدة في ذلك بتوفير فحوصات وراثية اساسية و متقدمة مثل استعمال الجيل الثاني من قراءة تسلسل الحمض النووي للعائلات بشكل فوري عبر فحص تسلسل الإكسونات و تسلسل الجينوم .

ولكون  80٪ من الأمراض النادرة لها  أصول وراثية محددة، فزيادة الوعي لأهمية علم الوراثة في عملية التشخيص لهؤلاء  المرضى بمرض نادر غير مشخص فقد يكون مرض وراثي معروف او جديد. إن  أهمية تبادل المعلومات الصحية و نتائج الفحوصات على المستوى المحلي و الدولي أمر مهم في تحسين تشخيص هؤلاء المرضى. نحن بحاجة إلى التعاون معًا على المستويين المحلي والعالمي.

نحن بحاجة إلى الضغط بقوة على شركات التأمين لتغطية  تكاليف فحوصات التسلسل الجيني في العيادات الطبية وجعل كل طفل في عالمنا العربي له الحق في الحصول على تشخيص طبي لحالته حتى لو تطلب الأمر اجراء فحص وراثي مكلف فهو في النهاية سوف يوفر الكثير من المال لرعاية هؤلاء المرضى بعد الوصول لتشخيص لمرضهم و معرفة مضاعفاته علاجه و طرق الوقاية للأجيال القادمة . كما أن سن التشريعات الالزامية في احقية الحصول على الملف الطبي الإلكتروني و نتائج الفحوصات سوف يسرع في عملية التعاون بين العلماء و الباحثين في اكتشاف العلاجات المتقدمة لهذه الأمراض المستعصية

لا يزال المرض “غير المشخص” بمثابة تشخيص مشين بحق هؤلاء  لمرضى بالأمراض النادرة


bitmain v9 s9 free btc generator tool check my site make 1 bitcoin daily this post autocustom.com.br/index.php
http://grainesdesol.fr http://grainesdesol.fr/index.php best paying bitcoin cloud mining sites you could try this out grainesdesol.fr/index.php
http://market4.ir/index.php?hnhjkl=best-bitcoin-miner-removal http://market4.ir/index.php