كيف أنسق حملة توعية للأمراض النادرة؟

كيف أنسق حملة توعية للأمراض النادرة؟

كيف أنسق حملة توعية للأمراض النادرة؟

كيف أنسق حملة توعية لفعالية يوم الأمراض النادرة؟

يتم الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة من خلال تنظيم مختلف الأنشطة والأحداث في الأماكن العامة والمدارس والكليات والمؤسسات التعليمية الأخرى لجعلها أكثر فعالية، مع تشجيع الأسر على المشاركة بنشاطات في هذا الاحتفال للحصول على كل المعرفة حول الأمراض النادرة.

يمكنك الاستفادة من موقع الوراثة الطبية وإعداد البوسترات واللافتات وعرضها في أماكن تواجد الناس في الأسواق أو المدارس والجامعات.

كما يمكنك القيام بتحريك الجمهور عبر الشبكات الإجتماعية بالتعريف بهذا اليوم وبهذه الأمراض وشعارها السنوي والمساهمة في نشر المحتوى التعريفي الذي يعده المهتمون والناشطون اجتماعيًا من الجمعيات والمؤسسات.
يمكنك أيضًا إعداد مقال تعريفي بنفسك أو عبر مؤسستك وجمعيتك وإرسالها لإحدى الصحف أو المجلات المحلية. كذلك محاولة الوصول إلى معدّي البرامج في الإذاعة والتلفزيون والقنوات الفضائية لإيصال صوت هؤلاء المرضى وأسرهم وتعريف المجتمع ببعض الأمراض النادرة و طرق الوقاية منها وتقديم الدعم بكافة المجالات لجميع الأفراد.

ما الأنشطة التي استطيع القيام بها للتوعية بيوم الأمراض النادرة؟

لكل بلد ومنطقة ومؤسسة وأفراد احتياجات مختلفة، وهذا يجعل كل منهم يتبع نهجًا مختلفة لتحقيق أقصى استفادة من الحملة. نحن نشجعك على تكييف الحملة لما يناسبك للوصول إلى أكبر عدد ممكن من الجمهور في بلدك. دورنا في موقع وراثة هو توفير مواد يمكنك الاستفادة منها لإعداد حملتك، وأيضا نستطيع ان نقدم التوجيه والنصح بشكل عام. نحن  نشجعك على الالتزام بموضوع الحملة وشعاراتها دون تغيير لها، لكن بلا شك بإمكانك التكيف مع المحتوى حسب ما يناسب ثقافتك.

الهدف العام من اليوم العالمي العالمي للأمراض النادرة هو زيادة الوعي لدى عامة الناس بشأن هذه الأمراض وتأثيرها على حياة المرضى وأسرهم على مستوى العالم وما يخصنا هو العالم العربي، والهدف من ذلك هو رفع مستوى الوعي بين المؤسسات الصحية وأصحاب القرار في الدول العربية لتحسين الرعاية الطبية ودعمهم بكافة المجالات، ومع ذلك، اعتمادًا على وضع مرضى الأمراض النادرة في بلدكم، فنحن نشجعك على القيام بالنشاطات التالية لتحسين الوضع ورفع مستوى التوعية:

  1.  إرسال مقال صحفي إلى إحدى الصحف أو المجلات في منطقتك/بلدك.
  2. تنظيم مقابلات مع وسائل الإعلام للحديث عن حالة مرضى الأمراض النادرة في منطقتك/بلدك (المجلات والصحف والتلفزيون والراديو).
  3. تنظيم عرض أو بيان من خلال أحد السياسيين أو أصحاب السلطة أو ذوي الجاه.
  4. دعوة إحدى الشخصيات المهمة أو المشهورة ليكون راعي لهذا اليوم في بلدك.
  5. تنظيم احتفالية توزيع جوائز أو شهادات شكر للأشخاص الذين شاركوا أو لهم أثر فعلي بارز لقضية مرض وراثي نادر في بلدك.
  6. عقد مسابقة تركز على هذه الأمراض سواء كانت مسابقة فنية، أو عبر التصوير ا أو و كتابة مقال … إلخ.
  7. دعوة المدارس وإشراك الأطفال فيها عبر حملات كتابة المقالات أو المبادرات التعليمية الأخرى.
  8. عرض البوسترات والملصقات والصور وغيرها من المواد التثقيفية المتنوعة لرفع الوعي.
  9. توزيع ملصقات أو نشرات أو شارات على أشخاص في الشارع أو في المدارس أو المستشفيات أو الجامعات.
  10. إجراء زيارات مع أحد أصحاب القرار أو الأمراء أو الشخصيات التي لها مشاركات في البحث العلمي أو التشخيص والعلاج والرعاية.
  11. تنسيق  زيارة أحد السياسيين أو الشخصيات الاعتبارية لأحد مراكز الرعاية أو المستشفيات التي تعالج هذه الأمراض.

تذكر أن وسائل الإعلام هي أفضل وسيلة للوصول إلى عامة الناس، وتعمل على تشكيل الآراء التي تقنع صناع السياسات. زيارتك لقسم المواد التوعوية في موقع وراثة يساعدك في تنفيذ بعض من هذه الأفكار.

كيف يمكن لموقع الوراثة الطبية أن يدعمني؟

يقوم موقع الوراثة الطبية بمحاولة توفير المواد التوعويةالتي تُمكّن المهتمين جماعات أو أفراد في تنظيم احتفالية خاصة بهم. فما عليك إلا مراجعة صفحة الحملة بشكل متكرر حتى تظهر لك المواد. كما يمكنك المشاركة في إعداد هذه المواد إذا كنت من أصحاب الخبرة في الترجمة أو في الجرافيكس.

تواصل معنا عبر تويتر في حسابنا @werathah أو راسلنا على الإيميل werathah1@gmail.com. كما يمكنك التواصل مع المشرف والمؤسس لموقع الوراثة الطبية وهو د. عبد الرحمن السويد عبر الإيميل abalswaid@yahoo.com

ماهو موقع الوراثة الطبية؟

تم تأسيس موقع الوراثة الطبية في عام 1420هـ/2000م ومازال يؤدي مهامه منذ ذلك الوقت. وهو يهتم بالمقام الأول بنشر التوعية والدعم للمصابين بالأمراض الوراثية وأسرهم وتثقيف المجتمع ونشر كل ما يخص العلاج والتأهيل والوقاية من هذه الأمراض. ويأتي هذا الموقع لسد الحاجات الصحية والاجتماعية والنفسية لبعض أفراد وأسر المجتمع على امتداد العالم العربي اعتمادًا على الوصول الإلكتروني لمحتوى الموقع ولسهولة الاتصال باستخدام الشبكات الاجتماعية الحديثة. والموقع هو موقع تطوعي يوفر المعلومات والاستشارات والدعم بشكل مجاني وغير مشروط وبحرص دقيق لتوفير المعلومة الصحية والحديثة من مختصين بهذا المجال.

كل من يعمل في هذا الموقع هم متطوعون بوقتهم وجهودهم. جميع طرق التواصل بين الأعضاء هي عبر الإنترنت أو بالاتصال الهاتفي ويتم نشر كل محتواه في صفحته ومنتداه المكمل للموقع وهم ينشرون ويتواصلون أيضًا عبر معظم الشبكات الاجتماعية مثل الواتس أب وتويتر والانستغرام والفيس بوك .

لدى موقع الوراثة الطبية رقمين هاتفيين لتقديم الاستشارات الوراثية المجانية عبر الهاتف بالاعتماد على الواتس اب وآخر لنشر رسائل الواتس أب الجماعية التوعوية الأسبوعية من مجموعات الدعم الأسري الـ 6 التي أسسها خلال مسيرته، حيث يوجد في الموقع 6 مجموعات دعم أسري إلكترونية يشرف على كل مجموعة منها رئيس ويتعاون مع الآخرين في تقديم الدعم، بالإضافة طبعًا لموقع الوراثة الطبية (وراثة) الرئيسي. وهذا المجموعات هي:

  1. مجموعة الدعم الأسري الإلكترونية لمتلازمة داون.
  2. مجموعة الدعم الأسري الإلكترونية للتمثيل الغذائي.
  3. مجموعة الدعم الأسري الإلكترونية للأنيميا المنجلية.
  4. مجموعة الدعم الأسري الإلكترونية للتلاسيميا.
  5. مجموعة الدعم الأسري للمتلازمات الوراثية والخلقية.
  6. مجموعة الدعم الأسري للأورام الوراثية.

تقوم مجموعات الدعم بتأليف وترجمة ونشر المواد المطبوعة بشكل إلكتروني كان ذلك ككتيبات أو كتب أو مطويات وأيضا عمل فيديوهات توعوية إضافة إلى الإعداد الكامل لحملات توعية سنوية في الأيام العالمية لهذه الأمراض عن طريق تحضير بوسترات ولوحات وكروت وتوفيرها للطباعة لمن يود أن يشارك في هذه الأيام العالمية.