بسم الله الرحمن الرحيم

حملة يوم العالمي للأمراض النادرة 28 فبراير
من موقع الوراثة الطبية
(#وراثة)

 قيل في الاثر: درهم وقاية خير من قنطارعلاج

و قد ينطبق هذا الحال في الأمراض التي ليس لها اصلا علاج و لكن اكثير من وسائل الوقاية أيضا مجهوله  للأمراض النادرة. لكن هناك اشخاص نادرون لديم أمراض نادرة و حالات خاصة .ميزهم الله عن بقية البشر فأمراضهم يصعب تشخيصها و قد لا يوجد لها علاج شافي و ايضا المختصون فيها نادرون . لذلك قامت المؤسسات العالمية بتحديد يوم عالمي لكي تجمع الجهود و توحد الاصوات لكي يتم تقديم المزيد لهذه الفئة . 

يحتفل العالم كل عام في  يوم 28 من شهر فبراير بهذا اليوم 

أظهر ندرتك
وأظهر اهتمامك

Show your rare.
Show you care.

موضوع يوم الأمراض النادرة 2018

هناك الكثير مما ينبغي أن يقال في كفاحنا لزيادة الأبحاث في مجال الأمراض النادرة لدرجة أن موضوع يوم الأمراض النادرة لعام 2018 هو عن الأبحاث، والذي نستمر في تبنيه من يوم الأمراض النادرة لعام 2017 !

تسهم أبحاث الأمراض النادرة في تطوير أدوات التشخيص والعلاجات والادوية الشافية من الأمراض، فضلا عن تحسين الرعاية الصحية والاجتماعية للمرضى وأسرهم.

يحتاج مجتمع المرضى إلى الباحثين، لأنهم يكتشفون الأمراض ويطورون العلاجات والأدوية.

وفي المقابل يحتاج الباحثون أيضًا إلى المرضى ومشاركتهم، لضمان أن تكون الأبحاث ذات معنى. لا يتم إجراء أبحاث تتعلق بالأمراض النادرة من أجل صناعة المعرفة. فالمعرفة  لا تكون مفيدة الا إذا تمت ترجمتها إلى فوائد حقيقية للمرضى.

المرضى ليسوا فقط مجرد مواضيع للدراسة ولكنهم جهات فاعلة استباقية في الأبحاث:

المرضى يطلقون شرارة بدء الأبحاث

يقنع المرضى الباحثين والشركات لتمويل أو المشاركة في الأبحاث. كما أنهم يجمعون بصورة استباقية الأموال لأغراض البحث من خلال شبكاتهم الخاصة.

المرضى يقودون الأبحاث

يضع المرضى جدول الأعمال الاستراتيجي لمشاريع الأبحاث، مما يساعد على التأكد من أن الأبحاث هي حقًا ذات صلة باحتياجات المرضى. على سبيل المثال، يشارك المرضى في تصميم التجارب السريرية لضمان أن يتم قياس سلامة وفعالية الأدوية من حيث الفائدة الحقيقية التي تجلبها لهم.

المرضى ينظمون الأبحاث

يعمل المرضى بلا كلل لبناء شبكة تدور حول مرضهم. هم يتواصلون ببعضهم البعض عبر الإنترنت، على سبيل المثال، من خلال مجموعات دعم المرضى ومن خلال المؤتمرات. وبقيامهم بذلك، فإنهم ينشئون تجمعًا مهمًا من المرضى للقيام بالأبحاث حول مرضهم.

يخلق المرضى أيضًا مجتمعا من أصحاب المصلحة المعنيين ليركزوا على مرضهم بالتحديد. فهم في صميم النظام التفاعلي في محيطهم ويجتمع حولهم جميع أصحاب المصلحة المعنيين في البحوث، بما في ذلك الباحثين أنفسهم والشركات ومقدمي الرعاية الصحية وأصحاب القرار السياسيين.

المرضى يوفرون البيانات بشكل استباقي

يوفر المرضى للباحثين البيانات التي يحتاجونها لاكتشاف الأمراض النادرة (تطوير أدوات التشخيص)، زيادة العلم حول كيفية تطور المرض (لمساعدتهم على تحديد كيفية ايقاف المرض أو كيفية تطوير العلاج). يَنّضم المرضى إلى السجلات الطبية ويقومون أيضًا بإعداد هذه السجلات والمساعدة في الحفاظ عليها. كما أنهم يوفرون البيانات بشكل مباشر للباحثين بشأن حالتهم الصحية (بتقديمهم تقارير عن أوضاعهم بشكل دوري).

يوم الأمراض النادرة 2018

هناك تقدم كبير في أبحاث الأمراض النادرة، ويعود الفضل في جزء كبير من هذا التطور إلى العمل الدعوي المخلص من مجتمع مرضى الأمراض النادرة. فالمرضى يشاركون حالياً في الأبحاث. وفي بعض الحالات أخذ المرضى زمام الأمور بأنفسهم لتمويل أبحاثهم حول أمراضهم بدعم شخصي.

ومع ذلك، لا زالت الحقيقة أن هناك أكثر من 6000 الأمراض النادرة، ويقدر عددهم بـ 30 مليون شخص ممن يعانون من مرض نادر في أوروبا و300 مليون شخص في جميع أنحاء العالم، ولكن لا توجد علاجات وقليل من الأدوية المتاحة لغالبية هذه الأمراض. فلذلك

للمساعدة في تغيير هذا الحال، فإن مشاركة المرضى في الأبحاث يجب أن يرفع إلى المستوى التالي.

يوم الأمراض النادرة 2018 يتيح للمشاركين الفرصة ليكونوا جزءًا من دعوة عالمية لواضعي السياسات والباحثين والشركات والمتخصصين في الرعاية الصحية من أجل إشراك المرضى في أبحاث الأمراض النادرة على نحو متزايد وأكثر فعالية.

تُبذل جهود كبيرة من أجل إجراء أبحاث الأمراض النادرة على المستوى الدولي. فمن من خلال القيام بذلك يمكن فقط أن نضمن فعالية أبحاث الأمراض النادرة. وهذا بدوره سيسهم في زيادة القدرة والسرعة في تشخيص الأمراض النادرة، وبالتالي تقليل عدد الأشخاص الذين يواجهون التحديات اليومية في العيش مع الأمراض النادرة الغير مشخصة في جميع أنحاء العالم.

المصدر:

https://www.rarediseaseday.org/page/news/the-theme-for-rare-disease-day-2018-is