ما هو اليوم الأنيميا المنجلية العالمي

ما هو اليوم الأنيميا المنجلية العالمي

 

ما هو اليوم العالمي للأنيميا المنجلية ؟

اليوم العالمي للأنيميا المنجلية  هو يوم توعوي سنوي يقام في التاسع عشر من شهر يونيو  من كل عام، ويهدف إلى رفع مستوى الوعي للمجتمع وأصحاب القرار حول الأنيميا المنجلية   وتأثيرها على حياة المصابين، وهو يوم تم الاعتراف به من منظمة الصحة العالمية وليس له مؤسسة خاصة لإدارته حاليًا..

الحملة تستهدف في المقام الأول عامة الناس ولكنها أيضًا مصممة لتشمل المرضى وممثلي المرضى، وكذلك السياسيين وعموم أصحاب القرارات والسلطات، وصناع السياسات، وممثلي التجارة والصناعة، والباحثين والمهنيين الصحيين وأي شخص لديه اهتمام حقيقي بالأنيميا المنجلية  .

منذ انطلق اليوم العالمي للأنيميا المنجلية  أول مرة عام ؟؟؟؟؟؟ ، تم تنظيم العديد من الفعاليات في جميع أنحاء العالم ووصلت إلى مئات الآلاف من الناس وحصلت على قدر كبير من التغطية الإعلامية.  خدم الزخم السياسي الناجم عن هذا اليوم الأغراض الدعائية والتوعية المرجوة. فقد ساهم في ظهور خطط وسياسات خاصة بالأنيميا المنجلية   في العديد من البلدان كمحاولة الوقاية من المرض عن طريق اعتماد برامج الفحص قبل الزواج.

من هم المستهدفون بالحملة؟

الحملة تستهدف في المقام الأول عامة الناس ولكنها أيضًا مصممة لتشمل المرضى وممثلي المرضى، وكذلك السياسيين وعموم أصحاب القرارات والسلطات، وصناع السياسات، وممثلي التجارة والصناعة ، والباحثين والمهنيين الصحيين وأي شخص لديه اهتمام حقيقي بالأنيميا المنجلية  .

ما هو الأهداف العامة ليوم الأنيميا المنجلية  العالمي؟

يُحتفل بيوم الأنيميا المنجلية العالمي  في جميع أنحاء العالم لتوعية الناس و زيادة الدعم لذوي الأنيميا المنجلية   .الأنيميا المنجلية   هو احد امراض فقر الدم الوراثية و الذي يظهر في سنو الطفولة و يستمر مع الشخص بقية عمرة..و تظهر اعراضة على شكل فقر دم مع نوبات ألم متكررة في أجزاء مختلفة من الجسم. الأطفال هم ثروة أي مجتمع وبالتالي أصبح من مسؤولية كبيرة من حكومة كل بلد دعم هؤلاء المصابون و عمل برامج وقائية فعالة لتقليل عدد المصابين و لذلك تم تحديد يوم عالمي لتذكير  المجتمع و الأهالي و المجتمع بهذه الأهداف و توعيتهم و دعمهم  وفيما يلي بعض من أهداف يوم  الأنيميا المنجلية العالمي :

  • لزيادة الوعي حول هذا المرض بين عامة الناس.
  • التذكير بالتدابير الوقائية الأكثر فعالية للسيطرة على الأنيميا المنجلية .
  • تحفيز الأطباء وغيرهم من المهنيين الصحيين لرعاية المرضى وخاصة ما يحتاجون إليه.
  • تعزيز الناس الذين الأكثر عرضة للإصابة بالأنيميا المنجلية   إلى زيارة المراكز والمستشفى  للكشف المبكر والوقاية والعلاج.
  • تحفيز الشباب للفحص ما قبل الزواج لاكتشاف إذا ما كان ناقل للأنيميا المنجلية لمنع إصابة ذريته و حماية الأجيال القادمة.
  • السعي لجعل المجتمع والأمة والعالم خالية من الأنيميا المنجلية  وغيرها من الأمراض الوراثية.
  • منح ذوي الأنيميا المنجلية و اسرهم فرصة متساوية للعيش و الحصول على فرص العلاج و العمل مثل الشخص الطبيعي ورفاهية.
  • تشجيع المنظمات الحكومية على تطوير المزيد من مرافق الرعاية الصحية في المناطق الأكثر عرضة للخطر.
  • تقليل من معدل وفيات الناس في جميع أنحاء العالم على المستوى الدولي بسبب الأنيميا المنجلية .

.

أين تقام الحملات؟ 

الحملة هي حملة عالمية تقوم عدة دول ومؤسسات وجمعيات وأفراد بتنظيمها إما بشكل جماعي أو فردي حسب إمكانية كل مجموعة وقدراتها. ولذلك على كل المهتمين بالأنيميا المنجلية   المبادرة والمشاركة في تلك الحملات إما بإنشائها بأنفسهم أو دعم المنظمين ماليًا أو معنويًا أو بالتفاعل معها ونشرها والتعريف بها.

ماهي شعارات الحملات السابقة

يحتفل كثير من الناس باليوم العالمي الأنيميا المنجلية   لزيادة وعي كل الناس وفهمهم لمعنى الأنيميا المنجلية   بشكل صحيح. وفيما يخص المرضى هو توعيتهم في العلاج المناسب وطرق تفادي المضاعفات عبر أطبائهم. لذلك بعض الحكومات وضعت العديد  من الأفكار والخطط ليشارك الناس في التخلص من انتشار الأنيميا المنجلية   وحماية الأجيال الشابة. وهذه مواضيع وشعارات الحملات في الأعوام السابقة:

2017
2016 ?
2015 ?
2014 Break the Silence on Sickle Cell Disorder”.
2013 know your sickle cell status
2012 Keeping Hope Alive
2011 Educate and Unite
2010 Awareness, Education and Hope
2009 The Burden of Sickle Cell Disease – a Public Health Approach
2008  Recognition of sickle-cell anemia as a public health

ما هي بعض المشاكل التي يعاني منها ذوي الأنيميا المنجلية و اسرهم؟

  1. صعوبة الحصول على المسكنات خلال نوبات الألم .
  2. صعوبة تواجد مراكز ومختصين في العديد من المدن.
  3. صعوبة الحصول على طبيب أو مركز للعلاج من أصحاب خبرة في علاج الأنيميا المنجلية على وجه الخصوص.
  4. مسائل سداد التكاليف المتعلقة بشركات التأمين الصحية ومؤسسات الرعاية الصحية الحكومية، وكذلك أسعار الأدوية الطاردة للحديد.

ما هو دور المجتمع والأفراد؟

علاج و مكافحة الأنيميا المنجلية   يحتاج تعاون الناس عن طريق تفهم حالة هؤلاء المرضى و معرفتهم أن الالام التي يعانون منها الام مبرحة تستدعي تناول مسكنات في بعض الأحيان قوية .كذلك يحتاج الطلاب منهم تفهم حالتهم الطبية و خاصة تكرار الغياب في أي و قت و بدون انذار مبكر. كما يتمنون ان يحصلوا على مكان في المجتمع خاصة في مجال العمل في القطاع الحكومي و الخاص بشكل سهل و ميسر. كذلك على الأفراد والمجتمع الالتزام بنتائج فحوصات ما قبل الزواج في حال كون الطرفين غير متطابقين لكي يتفادوا إصابة ذريتهم واستمرار معاناة الأجيال القادمة بسبب المرض.

كيف يمكن أن يتغير الحال؟

رغم أن مرضى الأنيميا المنجلية   وجميع الأمراض الوراثية وأسرهم يواجهون العديد من المعضلات تبقى هناك العديد من التطورات الإيجابية التي حدثت في السنوات الأخيرة. فتطبيق العديد من الاستراتيجيات الشاملة  لأمراض الدم الوراثية -بما فيها الأنيميا المنجلية   وبقية الأمراض الوراثية- أدى الى نمو العديد من القوانين والسياسات الصحية العامة. وكل يوم يستمر حصد النتائج خاصة مع التعاون الدولي في مجال الرعاية الإكلينيكية والبحوث العلمية إضافة الى تبادل الخبرات والمعلومات العلمية عن هذه الأمراض.

.

.


Leave a Reply