الأنيميا المنجلية و المدرسة

الأنيميا المنجلية و المدرسة

فقر الدم المنجلي والمدرسة
معلومات عن مرض فقر الدم المنجلي (السكلسل) للمعلم والطالب والموظف بالمدرسة

مرض فقر الدم المنجلي هو مرض وراثي مزمن وغير معدي يسبب فقر دم (أنيميا ) , نوبات ألم شديدة , وزيادة الإصابة بالالتهابات و العدوى .

إرشادات للمدرسة

•ينبغي معاملة مريض الأنيميا المنجلية كالشخص الطبيعي مع إدراك إنهم قد يكون لديهم نوبات ألم متفرقة ، أو عدوى أو تعب.
•فقر الدم المنجلي لا يؤثر على ذكاء المريض لكن هناك عوامل مختلفة من هذا المرض قد تضعف أدائه الأكاديمي , لذلك يجب تحديد هذه العوامل ومعالجتها . فالتحصيل الأكاديمي مهم لأن متوسط العمر المتوقع لمرضى فقر الدم المنجلي يصل إلى العقد الرابع و الخامس , فمرضى الأنيميا المنجلية قد يصبحون محترفين ، مهنيين , أطباء , مهندسين , محامين مثلهم مثل أي شخص آخر.
•مرضى الأنيميا المنجلية قد يتغيبون بشكل مفاجيء بسبب نوبات الألم الشديدة نتيجة انسداد الأوعية الدموية بكريات الدم المنجلية فيقل تدفق الدم في أعضاء الجسم أو العظام وقد يتطلب ذلك تناول المسكنات والراحة المنزلية أو العلاج في المستشفى.
•نوبات الألم قد تحدث في أي وقت ومن دون أي مقدمات ولكن من أهم طرق الوقاية من هذه النوبات شرب الكثير من السوائل أو الماء لذلك على المعلم أن لا يمنع الطالب من الحصول على الماء الذي يحتاجه حتى وإن كثر خروجهم لهذا الأمر , وقد يلزم هذا ذهابهم المتكرر لدورة المياه للتبول , بالإضافة إلى إن الكلى لديهم قد لا تستطيع الاحتفاظ بالماء ، لذلك يفضل السماح للمريض بإبقاء علبة الماء معه والشرب في الفصل , والسماح له بالذهاب إلى دورة المياه .
من المهم الانتباه وتقليل تعرض الطالب لأشعة الشمس والجو الحار وكذلك البرودة المباشرة فهذه الأمور تزيد من احتمال حدوث نوبات الألم . ففي فصل الشتاء أو في الأجواء الحارة ينصح بعدم حضور الطابور الصباحي وتوجه للفصل مباشرة كذلك توفر أماكن مناسبة في داخل الفصل وفي أوقات الفسحة
•مريض الأنيميا المنجلية قد يتعب أسرع من الآخرين و ذلك بسبب فقر الدم الذي يعاني منه , فإن إعطائه فترة من الراحة قد يكون مناسب . ويشجع الطالب على لعب الرياضة والتمارين من دون إجهاد مع إعلامه بالتوقف فوراً إذا أحس بالتعب ولا يشترط في ذلك أخذ الأذن .
•قد يظهر اللون الأصفر في عيون مرضى الأنيميا المنجلية بسبب فقر الدم و ليس من مشاكل الكبد كما إنهم أيضاً قد يكونوا أقصر قامةً وتأخراً في البلوغ.
• من المهم الانتباه للنواحي النفسية والاجتماعية لمريض الأنيميا المنجلية . فكثرة الآلام والتردد على المستشفيات والغياب المتكرر يجعلهم البعض منهم في ظروف نفسية متعبة فلذلك يحتاجون للدعم المعنوي والتشجيع وتذليل الصعاب التي يواجهونها و أيضاً محاولة تلمس ظروفهم النفسية والاجتماعية من قبل المشرف الاجتماعي والمختصين في المدرسة.
• عند تغيب الطالب بسبب المرض ينصح أن يتوجه الطالب للفصل مباشرة وأن يتم التنسيق مع مشرف الفصل في توصيل كل ما يتعلق به إلى إدارة المدرسة. لكي لا تزداد الإحراجات التي تواجه الطالب في كل مره يتغيب فيها عن المدرسة.
•على المسؤولين في المدرسة والمعلمين التعّرف على الأنيميا المنجلية وفهم التحديات التي قد يواجهها المريض . ووضع خطة عمل مع المريض للمحافظة على تحصيلهم الدراسي وتعويضهم عن ما يفوتهم عند غيابهم وتجنب المضاعفات بالنسبة لصحتهم .
• يفضل تشكيل جماعة من الطلاب لإعلام الطالب بواجباته أثناء تغيبه وأيضاً مساعدته مع المعلم في الدروس التي فاتته خلال غيابة والتي قد تمتد لعدة أسابيع في بعض الأحيان.

الحالات التي يحتاج فيها المريض للرعاية الطبية

ينبغي على المريض في الحصول على الرعاية الطبية إذا ظهرت عليه الأعراض التالية :
الحمى, الصداع , ألم في الصدر, ألم بطن , تعب أو تنمل .
نوبات الألم الخفيفة قد تُعالج بتناول الكثير من السوائل وأخذ مسكنات الألم مثل عقار ايبوبروفين أو البندول.

ما يمكنك القيام به

•دعوة متحدث من المستشفى أو مركز مختص بالأنيميا المنجلية أو العيادة لتثقيف طلاب الصف و إدارة المدرسة والمعلمين عن الأنيميا المنجلية .
•المشاركة في التوعية الصحية عن الأنيميا المنجلية عن طريق الطلب من الطلاب البحث في هذا المرض أو عمل قصة قصيرة عن المرض أو التحدث عن المرض في الإذاعة المدرسة أو مقابلة مع أحد الطلاب المرضى في الإذاعة أو طباعة مطويات أو نشرة أو لوحة حائطية عن المرض
•تشجيع التبرع بالدم ، لأن بعض مرضى الأنيميا يحتاجون لنقل الدم
•دعم مرضى الأنيميا المنجلية وتذليل الصعاب التي تواجههم ليكونوا أفضل ما يمكن أن يكونوا عليه.
•دعم أبحاث الأنيميا المنجلية لتوفير علاجات جديدة

 

 

المرجع المفصل للمدرسة لمرضى الأنيميا المنجلية

 

مقدمة :

 

الأطفال المصابين بالأنيميا المنجلية مثلهم مثل الأطفال المصابين بأمراض مزمنة يتكرر غيابهم عن المدرسة و ذلك بسبب الظروف المتعلقة بمرضهم .

فنوبات الألم المفاجئة و فقر الدم المزمن و زيادة خطر الجلطة الدماغية ماهي إلا أمثلة على عوامل تعقد الأداء المدرسي .

إذا كان لديك طفل يعاني من فقر الدم المنجلي في فصلك فبلا شك تروادك اسئلة حول هذا المرض و ما هو تأثيره على تلميذك .

لأن المعلم هو المراقب المباشر على سلوك و أنشطة و وظائف التلميذ اليومية .و المقاطع الآتية تعطيك فكرة عن المشاكل النفسية و الجسدية و الإجتماعية لمرض الأنيميا المنجلية و كيفية التصدي لها في المحيط المدرسي.

 

فقر الدم المنجلي

 

فقر الدم المنجلي هو مرض وراثي شائع لدى الأمريكيين من أصل أفريقي ، و يوجد أيضا في أمريكا الجنوبية والوسطى و دول البحر الأبيض المتوسط والشرق الأوسط.

عندما يصاب الشخص بفقر الدم المنجلي ، فإن خلايا الدم الحمراء تتغير من الشكل الدائري المرن ، إلى شكل منجلي صلب , هذي الخلايا تتراكم مع بعضها البعض و تسبب أنسداد في الشعيرات الدموية و بالتالي ينتج عنها نوبات الألم .

هناك ثلاثة أنواع شائعة من مرض فقر الدم المنجلي

1- فقر الدم المنجلي Hb ss

2- بيتا ثلاسيميا منجلية

3- hemoglobin Sickle-C disease

بعض أنواع المنجلية تكون مضاعفاتها أخف من مرض فقر الدم المنجلي و لكن من المهم ان نتذكر إن هؤلاء الأطفال قد يتعرضون للمضاعفات المرتبطة بالخلية المنجلية

حالياً لا يوجد علاج شافي للأنيميا المنجلية .

على كل حال المصابين يستطيعون العيش حياة أطول و حياة صحية و قادرين على التحصيل الدراسي و التخطيط الوظيفي

 

جدول 1: المضاعفات الجسدية للأنيميا المنجلية

 

العضو

المضاعفات

الكلى

• عدم القدرة على التحكم في التبول

• وجود دم في البول

• بول مخفف

• كثرة التبول

• أمراض الكلى

الطحال

• تشظي الحال (تجمع الدم في الطحال )

• فقدان وظيفة الطحال مما يزيد من احتمالية الإصابة بالعدوى

• ألم في البطن

الرئة

• إلتهاب الرئة

• متلازمة الصدر الحادة

العظام

• نخر العظام (التآكل )

• إلتهاب

الدماغ

• الصداع

• الجلطة الدماغية

الجلد

• تقرحات في الساق بطيئة الشفاء

القضيب

• انتصاب مؤلم غير مرغوب فيه

العين

• أمراض الشبكية متعلقة بالأنيميا المنجلية (تغيرات في الأوعية الدموية الموجوده في العين)

الكبد

• تضخم في الكبد

• حصوات في المرارة

• صفار في العينين و الجلد

ليست كل هذه الأعراض تحدث لكل طفل مصاب بالأنيميا المنجلية , و لكنها قد تحدث .

اسال والدي الطفل بشأن هذه المضاعفات.

 

جدول 2: المضاعفات الجسدية : العلامات

 

العلامات

الأعراض

إرتفاع الحرارة

101 فهرنهايت او أكثر

شحوب

تغير ملحوظ في البشرة و الأظافر و الشفاه

التنفس

• صعوبة في التنفس

• سرعة التنفس

• تنفس شخيري

صداع

• مفاجئ أو ثابت

• دوخة

القلب

• دقات قلب سريعة

• pounding

الألم

• الرأس

• الصدر

• المفاصل

• البطن (انتفاخ البطن)

• القضيب (الانتصاب لفترة طويلة)

الإنتفاخ

• اليدين

• القدم

• المفاصل (مع إحمرار)

ضعف العضلات

• جانبي الجسم

اتصل باسرة الطفل إذا لا حظت هذه العلامات

أي تغير تلاحظه عن طبيعة الطفل عليك إبلاغ اسرته

 

الفصل الأول : المضاعفات الجسدية للأنيميا المنجلية

 

فقر الدم المزمن

 

هو حقيقة في حياة الأطفال الذين يعانون من الأنيميا المنجلية و معضهم يتكيفون جيداً و بدون أعراض

على أية حال فقر الدم المزمن قد يساهم في المضاعفات الآتية :

• اليرقان (اصفرار البشرة و العينين)

• انخفاض القدرة على التحمل

• التأخر في نضوج الهيكل العظمي

• تأخر البلوغ

الرعاية في المدرسة

كن على علم بأنه بحاجة إلى راحة

الإعتراف بالتعب و أخذ الإستراحة من الانشطة الرياضية قد تكون محرجة و لفت لإنتباه غير مرغوب فيه لدى الكثير من الأطفال . بينما ينبغي عليك تشجيعه على المشاركة -و بشكل غير ملحوظ بقدر الإمكان – اسمح للأطفال المصابين بفقر الدم المنجلي أن يأخذوا إستراحات منتظمة

• تشجيع طفل على المشاركة إلى حد مستوى تحمله

• السماح له بأخذ وقت راحة بعد نشاط بدني قوي

• إذا كان النشاط لا يناسبه , اعطي الطفل مهمة متصلة بالنشاط كمسجل النتائج

قضايا اخرى متعلقة بالمدرسة

على حسب المعدلات , اطفال الانيميا المنجلية متوسط الطول و الوزن لديهم أقل من الأطفال السليمين كما إنهم يتاخروا في البلوغ لمدة عامين مقارنة بأقرانهم .

الحجم الصغير و اليرقان عوامل تساهم في جعل الطفل يتعرض للمضايقات

راقب السلوكيات التعويضية

• العدوانية للتعويض عن حجم

• المشاركة مع الأطفال الصغار

• العزلة وتجنب السلوكيات

 

النوبات اللاتنسيجية

النوبة اللاتنسيجيه هي انخفاض مفاجئ و حاد في الهيموجلوبين أي يصيب الشخص فقر دم أكثر من المعتاد .

و عادةً تكون نتيجة لعدوى ب بارفوفيروس

و هذه العدوى تجعل النخاع العظمي يتوقف في صنع خلايا الدم الحمراء.

أعراض إنخفاض خلايا الدم :

• الصداع

• التهيج

• ضعف الشهية

• اليرقان أكثر من العادة للطفل

• التعب الغير عادي

• سرعة دقات القلب

• شحوب في البشرة.

وإذا كانت راحة اليد ليست وردية بالرغم من إنها دافئة ، فإن الطفل لديه شحوب .

الرعاية المدرسية

الإتصال بالوالدين .

وإذا كان الطفل يعاني من أعراض إنخفاض خلايا الدم ، يجب استشارة الطبيب فورا. قد يكون من الضروري نقل الدم له.

 

الألم

 

هي من أكثر الأعراض شيوعا لدى مرضى فقر الدم المنجلي حيث الخلايا المنجلية تسد مجرى الدم و الأكسجين .

مسببات الألم :

• إرتفاع درجة الحرارة

• العدوى

• الجهد البدني

• التعرض للبرودة الشديدة

• القلق و التوتر

الألم قد يحدث في أي وقت و في أي جزء من الجسم و كل نوبة تختلف في حدتها و مدتها

فبعض نوبات الألم تكون خفيفة ولا تحتاج إلى مسكنات ألم و بعضها تكون حادة و قوية لدرجة قد يحتاج المريض إلى التنويم في المستشفى .

قد يحدث تورم و إنتفاخ في منطقة الألم .

الأطفال الأقل من 3 سنوات عادة يحدث لهم تورم في اليدين أو القدمين .

قد يحدث أيضا ألم و تورم نتيجة إلتهاب في العظام.

العلامات والأعراض:

• ألم في الصدر

• صعوبة في التنفس

• ارتفاع درجة الحرارة 101 أو أكثر

•الإنتصاب المؤلم

• الغثيان والقيء

• ألم حاد في البطن

• ألم وتورم في العظام

الرعاية في المدرسة:

بذل الإهتمام في التحكم بدرجة الحرارة فبكل بساطة الحرارة او البرودة الشديدة قد يؤدي إلى حدوث نوبات الألم .

يجب على الطفل أن لا يجلس مباشرة أما التكييف و المراوح .

و ينبغي تذكيره بلبس المعطف عندما يكون الجو بارداً

أو خلع قطعة من الملابس عندما يكون الجو حاراً.

و علاج الألم قد يتضمن الآتي

• السوائل الماء وعصير الفاكهة ، …..الجلي

• إذا كان الألم خفيف ، ينبغي السماح للطفل الراحة والعودة الى الصف عندما تخف حدة الألم

• مسكنات الألم حسب إرشادات الطبيب

• تمارين الاسترخاء للمساعدة في تخفيف الألم (إذا كان الطفل معتادا هذه التمارين)

• الكمادات الدافئة

• لا تستخدم الكمادات الباردة لأنها تزيد من تقلص الأوعية الدموية

• إذا ارتفعت درجة حرارة الطفل اتصل بوالديه على الفور

 

الكلى

الجفاف

الأطفال المصابين بالأنيميا المنجلية يشربون الماء و يتبولون أكثر من الأطفال الآخرين .

عندما يمرض الطفل و يشرب أقل من المعتاد أو يفقد الكثير من السوائل عن طريق التقيؤ والاسهال او ارتفاع درجة الحرارة ، يمكن أن يصيبه الجفاف . و

الجفاف هو السبب الرئيسي لنوبات الألم.

إلتهاب الكلى والمثانة

إلتهاب المثانة امر شائع نوعا ما. إذا لم تتم معالجته على الفور ، فإنه يمكن أن ينتقل من المثانة الى الكلى و بالتالي ينتج عنه فشل كلوي.

يجب على الآباء إرشاد الطفل لإخبار المعلم أو ممرض المدرسة إذا كان يعاني أياً من الآتي :

• تهيج أو ألم عند التبول

• دم في البول

• كثرة التبول أكثر من المعتاد

• سلس البول (عدم القدرة على السيطرة على التبول)

الرعاية المدرسية

السماح للطفل بأخذ استراحات لشرب الماء و الذهاب لدورة المياه

في الفصول المنشغلة ، فإن من المعروف الحد من شرب المياه أو الذهاب لدورة المياه.

وبالنسبة للأطفال المصابين بفقر الدم المنجلي ، هذه القواعد يجب أن تخفف قليلاً.

كثرة السوائل قد يساعد في منع نوبات الألم و يقي من وقوع الضرر على العضو .

الأطفال الذين يعانون من فقر الدم المنجلي يحتاجون للذهاب لدورة المياه كثيرا ، ليس فقط بسبب زيادة شرب الماء ولكن لأن الكلية تنتج المزيد من البول .

• ينبغي أن يسمح للطفل للذهاب إلى دورة المياة في كثير من الأحيان

• توفير دورة مياه خاصة لهم إن كان ممكنا

• ينبغي للطفل شرب السوائل على مدار اليوم

• ينبغي السماح للطفل بأن يحمل قارورة ماء أو عصير في حقيبته .

جدول 3: كمية السوائل اللازمة لطفل الأنيميا المنجلية

وزن الطفل عدد الأكواب

25 باوند 5 أكواب

50 باوند 8 أكواب

75 باوند 10 أكواب أو أكثر

100 باوند 10 أكوب أو أكثر

 

الطحال

تشظي الطحال و هي من المضاعفات الأنيميا المنجلية المحتمل حدوثها. و اكثر شيوعا بين الأطفال تحت سن 5 سنوا ت,

ويحدث ذلك عندما يكون هناك تمنجل في وريد الطحال مما يؤدي سحب كميات كبيرة من الدم في الطحال بشكل مفاجئ .

فيؤدي ذلك إلى تضخم مفاجئ للطحال و قد يصيب الطفل علامات وأعراض إنخفاض الهيموجلوبين الشديد مما قد يؤدي إلى سكته دماغية في الحالات القصوى

وعادة تُعالج هذه الحالة بإعطاء المريض محاليل و مسكنات ألم او نقل دم له . و بعض الأطفال ، قد يكون استئصال الطحال أمر ضروري.

الأعراض

• ضعف مفاجئ

• شحوب اللون (خاصة الشفاه واللثة والأظافر)

• ألم في البطن ’ ارتفاع الحجاب الحاجز

• تضخم الطحال

• حمى

الرعاية في المدرسة

يجب ملاحظة وجود أي من هذه العلامات والأعراض ، وإبلاغ أسرة الطفل فوراً .

وينبغي تقييم ضيق التنفس وسرعة دقات القلب في الطوارئ في أقرب وقت ممكن.

 

الحمى و العدوى و الإلتهابات

اتصل بوالديّ الطفل فوراً إذا كان درجة حرارته أكثر من 101

قد يصاب الطفل المصاب بفقر الدم المنجلي بالزكام ، التهاب الحلق والتهابات الأذن تماماً مثل الأطفال الآخرين.

بالرغم من ذلك ، بعض العدوى و الإلتهابات قد تسبب مضاعفات تهدد حياة هؤلاء الأطفال.

يؤخذ البنسلين كوقاية ليقلل من احتمالية العدوى و لكن لا يقضي عليها .

العدوى و الإلتهابات الخطيرة التي من المحتمل حدوثها في الأطفال المصابين بفقر الدم المنجلي هي :

• تسمم الدم (عدوى في الدم)

• إلتهاب السحايا (التهاب حول الدماغ)

• إلتهاب الرئة

• إلتهاب العظم والنخاع (عدوى تصيب العظام)

لأن الطحال لديهم لا يعمل بشكل جيد ، والأطفال المصابين بالأنيميا المنجلية يصابون بالعدوى بسهولة أكثر من الأطفال الآخرين.

الطفل المصاب بعدوى قد لا يبدوا مريضاً في المراحل المبكرة. ولذلك ، من المهم أن تعلم علامات الإنذار المبكرة

وتعرف متى تتصل بالأسرة وتقدم المشورة عند إحالته إلى مقدم الرعاية الصحية الأولية ، أومركز العلاج أو الطوارئ.

العلامات والأعراض

• ارتفاع درجة الحرارة 101 درجة أو أكثر هو من الأعراض الأكثر شيوعا ً للعدوى

• الخمول ( تعب من غير مبرر)

الرعايه المدرسية

• لا تعطي أدوية خافضة للحرارة قبل قياس درجة الحرارة بالثرمومتر

• إرتفاع درجة حرارة الطفل المصاب بالأنيميا المنجلية 101 أو أكثر تعتبر حالة طبية طارئة

• ينبغي الإتصال على أسرة الطفل والطبيب فوراً

• ينبغي ذهاب الطفل إلى المستشفى (غرفة الطوارئ) في أقرب وقت

 

الرئتين

مشاكل الجهاز التنفسي أمر شائع لدى الأطفال المصابين بالأنيميا المنجلية .

قد تكون ثانوية إلى عدوى الالتهاب الرئوي أو نوبة منجلية في الرئة.

صعوبة التنفس وألم في الصدر هي أعراض مشاكل الجهاز التنفسي.

ويطلق على هذه الأعراض متلازمة الصدر الحادة ، و قد تهدد الحياة.

العلامات والأعراض

• ألم في الصدر

• السعال

• ضيق التنفس (صعوبة في التنفس)

• سرعة التنفس

• حمى

الرعاية

• معرفة إن ألم الصدر هو من الحالات الطوارئ. و إنه يجب تنويم الطفل الذي يعاني من متلازمة الصدر في المستشفى .

• تشجيعه على عمل تمارين التنفس العميق. اسأل والديّ الطفل إذا كان لديهم جهاز سبايروميتر (جهاز يقيس كمية الزفير واستنشاق الهواء) و يمكن استخدامه في المدرسة

• إذا كان الطفل يعاني من الربو فينبغي تشجيعه على الإنتظام على ادوية الربو

• إخبار أسرة الطفل عن أي أعراض أو علامات لوحظت على الطفل

 

العظام والمفاصل

 

إلتهاب العظام يسبب حمى وألم ، وتورم مع أو بدون احمرار في العظم

وغالبا ما ترتفع درجة حرارة الطفل إلى 102.

إذا اصيب الطفل بإلتهاب العظم و تأخر في العلاج ، قد يحدث له ضرر دائم و خطير في العظم أو المفصل .

العلامات والأعراض

• ألم

• تورم

• احمرار

• حمى

• تكون هذه المنطقة دافئة

الرعاية في المدرسة

إذا كان لدى الطفل هذه الاعراض فاتصل بوالديه فوراً. فإن إلتهاب العظم قد يهدد الحياة

 

النخر المعقم للعظم او المفصل(الموت الخلوي اللاميكروبي)

النخر العقيم يحدث عندما تسد الخلايا المنجلية الأوعية الدموية التي تمد العظام بالدم . فلا تصل كمية كافية من الدم إلى العظام مما يؤدي ذلك إلى تآكل العظم .

قد يكون العلاج الطبيعي ضرورياً . وفي الحالات الشديدة قد يحتاج لعملية جراحية. فالعلاج يعتمد على مدى المشكلة الصحية .

في بعض الأحيان يحتاج الشخص لاستخدام عكازين لمدة بضعة أشهر .

و قد يحتاج إلى تبديل الورك .

العلامات والأعراض

• ألم مزمن في الورك او أسفل الظهر لا يذهب

• ألم دون حمى

• أكثر شيوعا يحدث في عظم الورك

• ألم مزمن في الفخذ أو الأرداف

• اضطراب في المشي

الرعاية في المدرسة

• إعلام أسرة الطفل إذا كانت هذه الأعراض موجودة

• توفير مسكنات الألم التي وصفها الطبيب

• الإكثار من السوائل

• تحديد الأنشطة الملائمة له في منهج التربية البدنية

• التجهيزات ينبغي ان توضع في المكان : السماح باستخدام المصاعد إذا كانت موجودة ، أو إعطائه وقت إضافي للوصول إلى الصف

 

حصوات المرارة

 

تقريباً ثلث الأطفال الذين يعانون من فقر الدم المنجلي لديهم حصوات في المرارة عند سن السابعة.

و ذلك بسبب زيادة المادة الصفراء (البلييروبين) نتيجة تكسر الدم . البيليروبين يتجمع في المرارة على شكل حصى .

عندما تمر الحصوات فإنها قد تسبب ألماً في الجانب الأيمن من البطن. عملية استئصال المرارة غالباً ما تكون ضرورية . وهي العملية الأكثر شيوعا عند الأطفال المصابين بفقر الدم المنجلي.

العلامات والأعراض

• ألم في الجزء الأيمن العلوي من البطن

• ألم في الكتف

• غثيان وقيء

رعاية المدرسة

إخبار اسرة الطفل بضرورة التنويم و الجراحة

 

الجلطة الدماغية

 

الجلطة الدماغية من مضاعفات الانيميا المنجلية المفاجئة والحادة . تؤثر على 6-12 % من المرضى ، وعادة ما تتراوح أعمارهم بين 5 و 10 سنوات .

إذا لم يعالج الطفل بنقل الدم فإن نسبة تكرارها هو 60 % .

والجلطة الدماغية قد تحدث نتيجة نوبة ألم أو عند الإصابة بعدوى ، ولكن في معظم الحالات لا توجد أمراض مرتبطة بها.

الجلطة الدماغية قد تسبب ضرر في المخ ، شلل و غيبوبة أو الموت.

غالباً ، الطفل أو البالغ الذي اصيب بجلطة دماغية يرجع إلى طبيعته بعد عدة أيام .

ومع ذلك ، قد يصاب بالضعف و العجز و يحتاج إلى إعادة تأهيل .

العلامات والأعراض

• صعوبة في الذاكرة

• صعوبة في الكلام أو فهم ما يقوله الناس الآخرين

• خلل أو تغيب اللغة

• صعوبة في التوازن

• ضعف العضلات في نصف الجسم

• عدم وضوح في الرؤية أو فقدانه

• صداع مزمن أو صداع قوي مفاجئ

• إغماء

• دوخة

• ضعف مفاجئ أو وخز في الذراع والساق أو الجسم كله

الجلطات الدماغية البسيطة ومشاكل الدماغ الأخرى قد تحدث بدون أي علامات أو أعراض. هذه الجلطات غالبا ما تسبب مشاكل في التعلم و الفهم ، ويعتقد أنها تؤثر على مهارات التعلم المعرفي للطفل .

الرعاية في المدرسة

فقر الدم المنجلي هو أحد الحالات القليلة التي يمكن أن تسبب جلطة دماغية لدى الأطفال.

و الإنخفاض الغير معهود في المعدل الأكاديمي قد يكون علامة خفيه على الجلطة الدماغية .

إعلام أسرة الطفل إذا كان أي من الأعراض المذكورة تظهر دون تفسير آخر.

إذا تعرض الطفل إلى جلطة دماغية ، فينبغي وضع خطة أو برنامج للتعليم الفردي

 

الإنتصاب المؤلم

هو تورم مؤلم في القضيب بسبب تجمع خلايا المنجلية في القضيب . عادة ً يحدث من دون ان يتعلق بالإثارة الجنسية ويمكن أن يحدث في الأطفال الصغار ، وكذلك لدى البالغين.

يمكن أن يستغرق عدة أيام للشفاء ، وربما تتطلب دخول المستشفى.

العلامات والأعراض

• أنتصاب مؤلم غير مرغوب فيه

الرعاية في المدرسة

• يجب على الآباء ان يبينوا للطفل عن أهمية الإبلاغ عن هذه العلامات والأعراض وذلك لرفع الحرج

إعلام اسرة الطفل عند وجود هذه الإعراض لان قد يتطلب الأمر إلى الدخول إلى المستشفى

 

العين

أمراض الشبكية

قد يصاب الأطفال المصابين بالأنيميا المنجلية بمشاكل في العين التي قد تؤدي أحيانا إلى العمى. هذه الحالة تظهر ببطء ونادرا ما يحدث قبل سن العاشرة

الرعاية في المدرسة

• إعلام أسرة الطفل على الفور عن أي مشاكل في الرؤية أو كدمة في العين.

 

الفصل الثاني : قضايا أخرى متعلقة بالمدرسة

 

التنشئة الاجتماعية ودعم الأقران

كثير من الأطفال متكيفين عاطفيا للتعامل مع الضغوطات الناتجة عن مرضهم ، والبعض الآخر لا. و بعض الأطفال يدخلون المدرسة من بيئة يكون تفوقهم نتيجة مرضهم.

ويمكن تصنيف تلك السلوكيات من قِبل الإعتمادية ، والشعور بالعجز ، الإفراط و مستويات غير متوقعة من الإحباط والتردد في محاولة إداء مهمة جديدة.

من خلال إعطاء و خلق الفرص للاستقلال والإنجاز ، والتقدم ، فمن المؤكد إن المعلم يستطيع أن يعزز قدرات الطفل للتأقلم وزيادة الثقة بنفسه.

التدخلات

• اختيار الطفل للوظائف الفصلية

• تعيين الأدوار القيادية للطفل في الصف في الأنشطة والمشاريع

• تشجيعه على المشاركة في الأنشطة اللاصفية الذي يتفوق فيها

 

التغذية

ليس هناك نظام غذائي معين للأطفال المصابين بمرض فقر الدم المنجلي ، ولكن تظهر البحوث الحديثة أن الأطفال الذين يعانون من فقر الدم المنجلي بحاجة إلى 20 % من السعرات الحرارية أكثر من غيرهم من الأطفال كوقود لإنتاج خلايا الدم الحمراء.

إذا لم يحصلوا على ما يكفي من السعرات الحرارية قد يؤدي ذلك الى التأخر في النمو والنضج.

الإمساك هو أحد الأعراض الجانبية لبعض مسكنات الألم التي يأخذ هؤلاء الأطفال. الألياف، والحبوب والفواكه سوف تساعد على منع أو علاج الإمساك.

الأطفال الذين يعانون من الأنيميا المنجلية بحاجة إلى كمية إضافية من حمض الفوليك لإنتاج خلايا الدم الحمراء بسرعة أكبر. و يوجد في المواد الغذائية مثل الحبوب والفواكه والخضار الورقية الخضراء.

 

النشاط البدني

 

ينبغي للأطفال القيام بدور نشط في أي نشاط بدني الذي يهتمون به و السماح لهم بذلك .

ويجيب ان لا يكون الطالب مطالب للمشاركة في أنشطة التربية البدنية التي تشمل تدريبات شاقة كالجري لمسافات طويلة.

وينبغي ألا يكون الطالب مطالب للمشاركة في اختبار اللياقة البدنية الرئاسي.

التدخلات

• إعطاء الطفل تعزيزات إيجابية مع الثناء والانتباه و إبراز مواهبه و قوته

• تقييم هواياته و تسليته لتشجيع التنشئة الاجتماعية ، وإجتناب الملل

• مساعدة الطفل على المحافظه على مهامه و أدواره إلى أقصى حد ممكن في إطار القيود الحالية

 

الغياب

• قد يكون الغياب أكبر عقبة امام النجاح المدرسي لدى بعض الأطفال الذين يعانون من فقر الدم المنجلي .

• فالأطفال قد يكثر غيابهم بسبب متابعتهم في العيادة ، أو بسبب نوبات الألم أو مشاكل صحية أخرى.

• اجعل الواجبات المنزلية و الفصلية متاحة لأولياء الأمور لمنع الطلاب من السقوط و الفشل.

• وإذا كان الطفل في المستشفى ، والتواصل مع المعلمين في المستشفى و اعطهم المهام الفصلية .

• مساعدة الوالدين في ترتيب الدروس لتلميذك .

• الغياب قد يسهم أيضا في العزلة الاجتماعية و إضطراب العلاقة مع اقرانهم .

الندوات التعليمية للزملاء

زملاء الصف قد يتساءلون ، و يقلقون حول غياب زميلهم .

هناك فئة في الخدمة قد تكون مفيدة جدا في مساعدة المعلمين والموظفين والزملاء لمعرفة مرض الأنيميا المنجلية.

هذه الخدمات التعليمية تساعد في القضاء على الشائعات و تعطي الأفكار في كيفية ان تكون صديق داعم للمريض.

المرشد التعليمي أو أي فرد من الكادر الطبي ، أوالأم ، أو الطفل نفسه يمكن أن يوفر هذه البرامج.

 

مشاكل في التعلم

مشاكل التعلم قد تؤثر على مدى ما يفعله الأطفال في المدرسة وفي حياتهم الاجتماعية. الأطفال الذين يعانون من الأنيميا المنجلية أكثر عرضة لاحتشاء الدماغ الصامت الذي قد يؤدي إلى العجز المعرفي. لذلك ينبغي إبلاغ والدي الطفل عند ملاحظة أي تغيير في مستوى الأداء المدرسي.

 

الإكتئاب

الاكتئاب ليس غريبا على المرضى الذين يعانون من أمراض مزمنة و نوبات ألم مفاجئة .

الشباب البالغين المصابين بالأنيميا المنجلية قد يعانون من مشاعر الخوف والقلق والاكتئاب.

الاكتئاب قد يؤثر قدرة المريض على إدارة المرض وحياته الشخصية.

التدخلات

• توفير السبل للطالب للتعبير عن المشاعر

• مساعدة الطالب على فهم طريقه مرضه و مواجهته

• أعطاءه التعزيز الإيجابي على جهوده في التصدي و التغلب على العقبات

• المحافظة على روح الأمل فيه وتقاسمها مع الطالب

 

الإرشاد المهني

ينبغي للأطفال الذين يعانون من هذا المرض تعيين أهدافهم التعليمية والوظيفية وفقا لطموحاتهم وقدراتهم الفطرية. التوجيه و الإرشاد له أهمية خاصة.

المهن والوظائف العسكرية التي تتطلب العمل اليدوي الثقيل و المجهد ليست خيارات مناسبة للأشخاص المصابين بالأنيميا المنجلية.

مع تقديم المشورة المهنية المناسبة ، فالمهن المثيرة والمجزية قد تكون محققه .

وجود نموذج و قدوة امر مهم قد يثبت للشباب البالغين أن هناك أشخاص يعانون من القيود البدنية و نجحوا في حياتهم المهنية .

 

الاطلاع و المعرفة

 

المعلم هو المراقب المباشرة على السلوك اليومي والأنشطة والمهام للطفل في الفصول الدراسية. و أفضل شيء يمكن عمله هو ان تتثقف حول مرض الأنيميا المنجلية

ومن ثم وضع خطة لمساعدة الطفل في المشاركة على التعلم بدون تعقيدات .

الأطفال الذين يعانون من هذا المرض مثلهم مثل غيرهم من الأطفال في كثير من النواحي ، لكنهم يواجهون تحديات خاصة بسبب مرضهم المزمن . يمكنك ان تلعب دورا مهما في تقديم الفرصة لهم للعيش حياة طبيعية و منتجة

التدخلات

• الوعي و التثقيف حول مرض الأنيميا المنجلية . ويمكن الاطلاع على موقع الوراثة الطبية على الانترنت فهو شامل ومليئ بالمعلومات القيمة عن الأنيميا المنجلية

• المشاركة و تسهيل عقد مؤتمر لتقييم كل من الأسرة الطالب حول التكييف مع المرض والضغط المدرسي.

• الدعم النفسي والاجتماعي. إشراك الأخصائي الإجتماعي أو الإستشاري في خطتك لفهم الجوانب النفسية والاجتماعية للعيش مع مرض مزمن

 

الفصل الثالث :التسهيلات المفترض حصول مرضى الأنيميا المنجلية عليها

يمكن للممرضة المدرسة أن تضع خطة صحية فردية لمرضى الأنيميا المنجلية

ما سيذكر في الأتي هي خطة لتجهيزات و تسهيلات للطفل المصاب بالأنيميا المنجلية و قد تكون هناك تسهيلات أخرى على حسب حاجة الطالب الشخصية

1. التسهيل : هأن يأخذ مجموعتان من الكتب ، واحدة لمنزل واحد للمدرسة.

المبررات : الطلاب المصابون بالأنيميا المنجلية غالباً يكون غيابهم غير متوقع بسبب مرضهم المزمن. فإعطاهم مجموعة إضافية من الكتب في المنزل يسمح لوقت الطلاب بالدراسة و متابعة مهامهم في المنزل .

2. التسهيل : السماح له بحمل قارورة مياه للشرب طوال اليوم المدرسي.

المبررات : شرب الماء طوال اليوم المدرسي يمنع الجفاف ، الذي قد يؤدي إلى نوبة الألم. وينبغي للطالب شرب لتر واحد من الماء يوميا.

3. التسهيل : السماح له بالذهاب إلى دورة المياه أو العيادة عند الحاجة .

المبررات : الأطفال الذين يعانون من الأنيميا المنجلية يشربون الكثير من السوائل و يتبولون أكثر من الأطفال الآخرين.

عندما يقلل الطفل المريض من المشروبات أقل من المعتاد أو يفقد المزيد من السوائل عن طريق التقيؤ والاسهال او الحمى ، قد يصيبه الجفاف و هو السبب الرئيسي لنوبات الألم.

إعطاء الطفل ورقة إذن عندما تكون هناك حاجة يسمح للطالب بمغادرة القاعة دون أن يلفت انتباه الطلاب الآخرين

4- التسهيل : أن لا يكون هناك حاجة لمشاركة الطالب في أنشطة التربية البدنية التي تشمل تدريبات شاقة والجري لمسافات طويلة.

وينبغي ألا يكون الطالب امطالب بالمشاركة في اختبار اللياقة البدنية الرئاسي.

التبرير : التمارين الشاقة والجري لمسافات طويلة كثيراً ما يؤدي إلى ظهور الحامض اللبني اللذي يؤدي إلى نوبة ألم .

5-. التسهيل : إعفاء الطالب عن الأنشطة التي تعرضه للبروده شديدة

المبررات : إن درجات الحرارة القصوى تغيير من تدفق الدم في الجسم و تساهم في حدوث نوبات الألم.

إرتداء الملابس الدافئة أو اعطاء نشاط بديل

6. التسهيل : إذا كان من الضروري السماح له بأخذ خمس دقائق بين كل حصة .

التبرير : هذا الوقت الإضافي يسمح للطالب للشرب الماء ، والذهاب إلى دورة المياه أو الذهاب إلى مخزن كتبه .

7. التسهيل : تخفيف الواجبات و المهام لهم أثناء غيابه بسبب مشاكله الصحية مع الأنيميا المنجلية

المبررات : الإجهاد و التوتر قد يساهم في حدوث نوبات الألم . وغالبا ما يعودون هؤلاء الأطفال إلى المدرسة بعد غياب طويل ، مما قد يشعر الطالب بالضغط و تراكم الواجبات عليه و يشعر بالقلق حول واجباته ومهامه ؛ فتخفيف العبء يقلل من التوتر و يسهل له إنجاز مهامه .

التسهيل : تمديد الوقت للطالب أثناء العمل الفصلي أو الإختبارات

المبررات : لأن الطالب قد يسترجع المعلومات ببطء بسبب دخوله للمستشفى ، أو لأنه يتلقى العلاج و مسكنات الألم أو بسبب الجلطة الدماغية.

9. التسهيل : تعيين مدرس intermittent homebound .

المبررات : الطلاب المصابين بالأنيميا المنجلية غالبا غيابهم يتكرر . و مع مرور الوقت قد ينقص هذا من مهاراتهم في أحد أو أكثر من المواد الأساسية. ويمكن للمعلم العمل مع الطالب على أساس روتيني و يمنع من حدوث هذا.

10. التسهيل : تعيين رئيس أو احد زملاء الفصل لإبلاغ المريض عن انشطة المدرسة

المبررات : الطلاب اللذين يعانون من الأنيميا المنجلية أ والأمراض المزمنة الأخرى كثيراً ما يتكرر غيابهم و اللذي قد يجعلهم لا يعلمون عن أحداث المدرسة الهامة ، مثل يوم صورة أو الرحلات . و يمكن للزميل أو الرئيس أن يرسل بريد الإلكتروني أو دعوة للطلاب لابقائهم على اطلاع.

11. التسهيل : الأدوية أثناء اليوم الدراسي.

المبررات : بعض الأطفال قد يكون لديهم ألم مزمن بسبب مضاعفات الانيميا المنجلية . يمكن السماح بالمسكنات الغير مخدرة للطالب لإكمال اليوم الدراسي.

جدول 4

القضية : مشاركة المعلومات

الوالدين

• زيارة المدرسة والتحدث مع المعلمين

• اتخاذ االمطبوعات الحديثة كمرجع للمعلمين

• مشاركة نسخة من برنامج التعليم الفردي

• شرح الفصول الدراسية لذوي الاحتياجات الخاصة مثل الحمام والامتيازات نافورة المياه

• مناقشة الكشف عن المرض مع الطفل والمعلمين

المعلم

• الاستماع ومراجعة المعلومات

• اسأل أسئلة معينه حول سلوك الطفل

• ناقش مع ولي الأمر حو الحاجة لتعزيز فهم الزملاء عن مرض الطفل

الأداء الاكاديمي

الوالدين

• أبلغ المعلم إذا كان طفلك قد تعرض لجلطة أو مضاعفات التي قد تؤثر على قدرته على الأداء المدرسي

• إذا كان طفلك أداء طفلك ليس كالمتوقع ، اتصل بالمعلم و حاول معرفة السبب

• لا تظن إن كل المشاكل بسبب الأنيميا المنجلية

المعلم

• تحقق مع ولي الأمر لمعرفة ما إذا كان الطفل لديه مضاعفات عصبية أو يأخذ أي دواء يسبب النعاس

• إذا كان أداء الطفل لا يتفق مع قدراته ، يجب معرفة العوامل المساهمة

الغياب

الوالدين

• تأكد بأن طفلك لديه برنامج التعليم الفردي ومع استبعاد لوائح الحضور الالزامي و لديه مجموعة إضافية من الكتب للمنزل

• إبلاغ المدرسة عندما يكون الطفل مريضا ، و إبلاغهم عن تاريخ العوده إن أمكن

• اسأل عن خطة الدرس والواجبات المنزلية

• اسأل عن المعلم homebound

المعلم

• شارك بقدر ما يمكن عن معلومات مشاريع الفصول الدراسيه الحالية و المستقبلية

• تخفيف المهام و الواجبات التي تضمن بأن يكون للطفل مفهوم و ليس إثقاله بها

الأنشطة البدنية

الوالدين

• ينبغي إعفاء الطفل من الاختبارات اللياقة البدنية

• اطلب أن يتم تعديل الأنشطة بحيث يمكن للطفل المشاركة في استطاعتها

• ناقش الأنشطة البديلة

المعلم

• لاحظ الطفل للحصول على تعويض ، كما إن بعض الأطفال لا يحبون لفت الانتباه إلى أنفسهم

• لاحظ الطفل حول سلوكيات الإعراض (الإنعزال) وشجعه على المشاركة

• إعادة توجيه الأنشطة إذا لزم الأمر

تقدير الذات و الأهداف المهنية

الوالدين

• قم بالثناء عليه ، وتشجيعه طفلك كل يوم

• كن ايجابي وداعم في تصريحاتكم عن المدرسة والتخطيط للمستقبل

• تشجيع الطفل على وضع الأهداف الوظيفيه

• التعرف على دور النماذج والموجهين

المعلم

• مساعدة الطفل في التعرف على مواهبه و اهتماماته

• مساعدة الطفل في التعرف على تطلعاته الواقعية وأهدافه المهنية

• مساعدة الأسرة في التعرف على موارد المجتمع وفرص المنح الدراسية

قم بالترجمة كل من الاستاذة حنونة و الاخصائية همسة حنين في منتدى الوراثة الطبية باشراف الدكتور عبدالرحمن السويد

المصدر

باللغة الانجليزية


Leave a Reply