^ قصص تحكي واقعنا ^

^ قصص تحكي واقعنا ^

::: واتس أب الوراثة-الثلاسيميا :::

::رسالتنا إلى أصحــاب القرار ::

مرضى الثلاسيميا يطالبون بتوفير مراكز صحية وأجهزه ومختبرات حديثة 
وإمكانيات متطورة وكوادر طبية عالية التأهيل.

 
:::قصة من واقعنا:::

منذ ولادتي وأنا أصبحت حبيسة المستشفى للشهور تلو الشهور ولم يستطيعوا الأطباء تشخيص حالتي ولكن بعد التحاليل والإشاعات والزراعات المخبريه اكتشفوا .. إني مصابه بنقص حاد في الدم أو ما يعرف بمصطلح : الثلاسيميا نتيجة خلل في الجينات وهنا بدأت معاناتي ، تضخم عندي الطحال واضطروا بعد ذلك استئصاله وبعدها أصابني خلل في وظائف الكبد نتيجة تزويدي بأكياس دم كل 3 أسابيع ومما تسبب لي ارتفاع نسبة الحديد في الدم بالآلاف ويضطرون عمل مغذيات لنقص الحديد من الدم ﻻن ارتفاعه سبب لي مشاكل صحية كثيرة منها : ارتفاع نسبة السكري في الدم ، ضعف في عضلة الدم وأنا في حالة صحية متدهورة ﻻيعلم بها إلا الله وأصبحت على هذا الحال واكتشفت بعد ذلك إن الكثير نفس معاناتي وحالتي المرضية وها أنا اطلب منكم أعزائي بأسمى واسم زملائي دعواتكم لنا بالشفاء وان يوصل البي سي لأكبر شريحة من المجتمع وأناشد فيها وزير الصحة في المملكة العربية السعودية بإنشاء مركز خاص لمرض الثلاسيميا ؛ مزوداً بكوادر طبية عالية التأهل وتمريض يتفاعل مع الحالات المرضية والنفسية وتوفير الإمكانيات المتطورة من أجهزه ومختبرات حديثة لتخفيف من معاناة مرضنا .. والشكر لله سبحانه وتعالى ثم لكم جميعاً
مع تحيات : مرضى الثلاسيميا.

 

كرت14 - حملة الثلاسيميا 2012

 

 

===================================

 

:: قصة من واقعنا ::


:: مرض الثلاسيميا حكاية أمل لم تفارق عينيها ::

قصة أنوار المصابة بمرض الثلاسيميا تحكي عن لحظة معاناتها مع المرض

http://www.asdaapress.com/?newsID=1368

 

 

===================================

 


..:: 
قصص مؤلمة من واقع حياتنا ::..

معاناة وعناء مرضى الثلاسيميا في قطاع غزة 


..:: قصص مؤلمة من واقع حياتنا ::..

معاناة وعناء مرضى الثلاسيميا في قطاع غزة 

بقلم المتطوعة: ولاء شماسنه 
منذ مساء يوم الخميس الموافق 14.8.2014 ناشدنا مريض الثلاسيميا من قطاع غزة لتأمين له علبة دواء غير متوفرة في غزة، واذا بنا نطرق جميع الجهات المساعدة لتأمين الدواء لكي ننقذ حياة انسان مصاب بالثلاسيميا….. ومن الفاجع في الأمر ان الدواء أيضا غير موجود في الضفة وذلك بسسب انقطاع في عملية استيراد الدواء من الخارج…. شعرت للحظة رغم وجود أشخاص ومؤسسات نعرفها لم يعد لها كيان على ارض الواقع من أجل خدمة انسانية عاجلة….. توجهت وبدافع قوي اطرق أبواب كافة الصيدليات الموجودة في مدينة رام الله وبعد لحظات من الغضب وخيبة الأمل…… ُوجدت بين الأدوية علبة دواء وحيدة لا مثيل لها من الدواء الأجنبي، وفي بداية الأمر رفض الصيدلاني إعطائي العلبة كاملة لأنه يوجد مرضى قلب يأخذون الدواء نفسه وهذه مشكلة أخرى… وبعد الاصرار على اخذ علبة الدواء كاملة لانها بالفعل أمل حياة مريض ثلاسيميا يعيش تحت حالة من الحرب في ظل النقص الشديد في الأدوية التي يتلقاها مرضى الثلاسيميا في قطاع غزة……..
أصبحت أملك علبة الدواء وشعرت بأنني صاحبة مسؤولية وواجب إنساني تجاه هؤلاء المرضى الذين جاؤوا للحياة مصابين بمرض وراثي اسمه الثلاسيميا ………. وبدأت أواجه عقدة اكبر من توفر علبة الدواء ألا وهي من سيحمل ويذهب بهذه العلبة الى قطاع غزة في ظل الأوضاع الراهنة الغير المستقرة….. بدأت الاتصالات والمحادثات من ارقام هواتف الى ارقام أخرى ، معارف كثيرة إما تفتح الأبواب بوجهي وفي المقابل تغلقها يوم مر لم اعرف كيف ذهب وانقضت ساعاته وانا احاول الوصول الى الشخص المساعد. وبعد مضي ساعات كنت قد علمت انه في هذه الأوضاع الجهات المساعدة في حالة الطوارئ هما الهلال الأحمر الفلسطيني والصليب الأحمر…. وتوصلنا بمساعدة اشخاص في قمة الانسانية الى مدير الطوارئ في الهلال الأحمر الفلسطيني على امل كبير ان يكون المساعد لنا في ايصال علبة الدواء الى غزة واذا به يخبرني بانه هناك فريق من الصليب الأحمر سيتوجهون الى غزة صباح يوم الأحد واذا بعلبة الدواء من رام الله الى القدس الى مقر الصليب الأحمر …. انتظرت صباح الاحد مر اليوم ولم اعرف شيئا حاولت الاتصال بالصليب الأحمر لكي اطمئن المريض على تحرك الفريق واخذ علبة الدواء معهم ومعرفة من الشخص الذي سياخذها للمتابعة معه ومرت ساعات واذا بي احاول الاتصال مرة اخرى وقد علمت بان الفريق لم يتحرك الى غزة… بسبب التأخير في اجراءات التنسيق لخروجهم الى غزة……وجاء يوم الاثنين ومزيدا من الاتصالات لم اعرف شيئا ولم احصل على معلومة ….. أصبت بحالة من القلق و أصبحت لا اريد التكلم ولا الاتصال مع اي جهة لان الوضع بات في خطر شديد على حالة مريض الثلاسيميا الذي يتواجد في مستشفى الشفاء منذ بداية الحرب على غزة.
حالة من اللانسانية في وقت الانسانية لا تعرف حدودها….. مر يوم بأكمله تمنيت ان لا استيقظ على يوم جديد أخر ويوم أخر وعلبة الدواء لم تصل غزة، وفي صباح يوم الأربعاء وصلني هاتف من زملائي بأنه ذاهب إلى الهلال الأحمر الفلسطيني لاستلام علبة الدواء التي وصلت إلى عن طريق الصليب الأحمر إلى غزة ..انه الدواء والعناء في مسار حياة مرضى الثلاسيميا في فلسطين ! تتساءلون عن حال مرضى الثلاسيميا في غزة الآن؟! سأخبركم وأنا أكفكف أدمعي بأن خمسون ثلاسيميّاً اضطروا إلى هجر بيوتهم والنزوح عنها مع عائلاتهم كي لا يضطروا إلى لملمة ركام بيوتهم وإخراج أهلهم من تحتها، أو كي لا يضطر أهلهم إلى لملمة رفاتهم من تحت ذلك الركام …”
أحب إن أوجه كل الاحترام الى كل ما تعامل معي بانسانيته الطيبة التي لا تقف عن حدود معينة لا توضع في قوالب مؤسساتيه. 

مصدر

http://pulpit.alwatanvoice.com/articles/2014/09/02/340590.html

اللهـم انا نستودعك غزه واهلها
اللهم انصرهم على من عاداهم
واشفي مرضاهم وجرحاهم وارحم موتاهم
وتقبلهم شهداء وانزل على اهلهم الصبر والسلوان والسكينة برحمتك يارحمن يارحيم
آآآآآآآآآآآآآمين

 

===================================

 

 

ماذا يعني؟!!
” قصة قصيرة عن الثلاسيميا “

http://jalkaabi.blogspot.com/2012/04/blog-post.html?m=1

 

 

 

 

 

 

===================================

 

 بدايةً عن اكتشاف مرض “عدي” تقول والدة الطفل: «ظهر المرض لدى “عدي” في الشهر السابع من عمره والذي شخصه دكتور من “دمشق” بأنه يرقان ولكن حينما ازداد الاصفرار وساءت حالته راجعنا طبيباً اختصاصياً أكد لنا أنه مصاب بمرض(الثلاسيميا الكبرى)…

للمزيد
http://goo.gl/Ym5zbB

 

===================================

 

 


Leave a Reply