رسائل الثلاسيميا عام 2012 الى عام 2016

رسائل الثلاسيميا عام 2012 الى عام 2016

—————————
—————————

بسم الله نبدا هذه بعض رسائلنا لعل ان تعم الفائدة للجميع

—————————
—————————

 

11/سبتمبر/2012

كروت تحتوي على المعلومات الخاطئه والصحيحه حول الثلاسيميا..
تابعونا .. سوف يتم التحديث اسبوعيا ً

::.. كرت (1) ..::

خرافه : الادوية الطارده للحديد غير ضروريه للمصاب بالثلاسيميا !!
حقيقه: إن تكرار عمليات نقل الدم يسبب ترسب الحديد في اعضاء الجسم
مايؤدي الى مضاعفات خطيره تضر المصاب بالثلاسيميا مثل ضعف عضلة القلب و تاثيره على الكبد
و الغدد الجنسية و غيرها.لذا يحتاج المريض لهذه الادويه ليتجنب المخاطر الصحية .
..

للاطلاع على الرسائل السابقة يمكنكم زيارة هذا الرابط
http://www.werathah.com/blood/category/whatsapp_th/
خدمة واتساب الوراثة_ الثلاسيميا

اعدت لكمـ هذه الرسالة؛
thlasimia

—————————
—————————

18/سبتمبر/2012

..:: من الأسئله المتكررهـ ::.

(2)

س/ماذا يعني الناقل أو الحامل للثلاسيميا؟

ج/ الناقل أو الحامل للمرض هو شخص سليم ظاهرياً
ولايعاني من أعراض المرض، ولكن قد ينقل المرض الى ذريته
في حال كون الشريك أيضا حاملاً أو مصابا ً بنفس المرض.
ولا يستدعي علاج الحامل للمرض و لا يمكن في الوقت الحالي
ازلتها من الجسم.
ويمكن أكتشاف الحامل للمرض عن طريق فحص الدم قبل الزواج
أو عند فحص الدم وكريات الدم الحمراء لاي سبب.
..

—————————
—————————

18/سبتمبر/2012

::.. خرافات وحقائق عن الثلاسيميا ..::

::.. كرت (2) ..::

 

خرافه: زواج شخصين كلاهما مصاب بمرض الثلاسيميا زواج آمن!!
حقيقة: إن تزوج اثنان كلاهما مصاب بمرض البيتا الثلاسيميا فزواجهما غير آمن
ويشكل خطرا ً على ذريتهم التي تصبح كلها مصابة 100%

—————————
—————————

25/سبتمبر/2012

واتس اب الوراثة- الثلاسيميا

::: حقائق و خرافات ::::

:::الأسئلة المتكررة:::

سؤال3

كيف تنتقل البيتا ثلاسيميا وراثيا ؟

الجواب
ينتقل المرض بالوراثة المتنحية.فعند ظهور اي مصاب في الاسرة فهذا يعني ان كلا الابوين ناقلين للمرض.
و تتكرر الاصابة في كل مره تحمل فيها الزوجة بنسبة 25%
و قد يولد لهم اطفال سليمين بنسبة 75% في كل حمل.
عند اصابة طفل في الاسرة فان الاقارب ايضا قد يكونا على خطر .

..

—————————
—————————

2/اكتوبر/2012

(4)

واتس اب الوراثة- الثلاسيميا

::: حقائق و خرافات ::::

:::الأسئلة المتكررة:::

– ماهي الاحتمالات الممكن حدوثها في حالة عمل فحص قبل الزواج للكشف عن البيتا الثلاسيميا ؟

الجواب

هناك سبع احتمالات

– سليم + سليم = جميع الاطفال سليمين.الزواج آمن
– مصاب البيتا ثلاسيميا + سليم =جميع الاطفال سليمين ولكن حاملين المرض.الزواج آمن
– مصاب بالبيتا ثلاسيميا + مصاب بالبيتا ثلاسيميا = جميع الاطفال مصابين.زواج خطر
– مصاب بالبيتا ثلاسيميا + حامل للبيتا ثلاسيميا = 50% من الاطفال مصابين في كل حمل.الزواج خطر
– حامل للبيتا ثلاسيميا + حامل للبيتا ثلاسيميا = 25% من الاطفال مصابين في كل حمل.الزواج خطر
– حامل مرض البيتا ثلاسيميا + حامل مرض فقر الدم المنجلي= 25% من الاطفال مصابين في كل حمل.الزواج خطر
– يختلف احتمال اصابة الذرية بفقر الدم لو حدث زواج بين من لديهم الفا ثلاسيميا بمن لديهم بيتا ثلاسيميا و لكن في العادة لو تزوج حامل للالفا ثلاسيميا بسيط بحامل للبيتا ثلاسيميا فإن جميع الاطفال يكونوا باذن الله سليمين و لكن البعض حامل للالفا او البيتا ثلاسيميا.
و قد يحدث فقر دم بسيط في البعض مالم يكن الشريك الحامل للالفا ثلاسيميا ليس من النوع الشديد..

..
..

—————————
—————————

9/اكتوبر/2012

(5)

واتس اب الوراثة- الثلاسيميا

::: صحح معلوماتك ::::

:::الأسئلة المتكررة:::

ما هي أنواع الثلاسيميا؟

هناك نوعان رئيسيان للثلاسيميا هما:

(أ) الألفا الثلاسيميا
ولها أربعة أشكال سريريه تتراوح بين السليم ظاهرياً بدون أعراض
إلى المصاب اصابة شديدة. و الذي قد يسبب وفاه للجنين او الموت بعد الولادة وذلك بسبب فقر الدم
و الاستسقاء الشديد و قصور القلب و تضخم الكبد و الطحال.

(ب) البيتا الثلاسيميا
ولها شكلان تتراوح بين فقر الدم المتوسط الشدة
(الثلاسيميا الوسطى) إلى النوع الشديد (الثلاسيميا الكبرى)
المصحوب بفقر دم يستدعي نقل الدم له باستمرار.
علماً انه من الممكن ان يكون هناك ناقلين للالفا ثلاسيميا
و ايضا ناقلين للبيتا ثلاسيميا بدون ظهور اي اعراض مرضيه عليهم .

..

—————————
—————————

16/اكتوبر/2012

واتس اب الوراثه – الثلاسيميا

:: الرساله ::

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
أحبتنا كما تعلمون بإن موقع الوراثة متمثل بمرضى الثلاسيميا
والذي قام من خلال السنوات الماضيه بعمل عدة حملات توعوية في اليوم العالمي للثلاسيميا
والذي يوافق الثامن من شهر مايو من كل عام ميلادي.
اليكم شعارات حملات السنوات الماضية.

حملة الثلاسيميا 2009
شعارها: شكراً لتبرعكم لي بالدم
حملة الثلاسيميا 2010
شعارها: سعادتي تكتمل بإحترامكم لمشاعري
حملة الثلاسيميا 2012
شعارها : صرخة مصاب بالثلاسيميا
لصاحب القرآر – للكادر الطبي – للمجتمع
أنا بحاجة للتبرع بالدم و للتعامل السامي .

لمشاهدة البوسترات من حملاتنا على هذا الرابط
http://bit.ly/UY2Cep

يمكنكم التواصل معنا عن طريق المنتدى لنسمع أرائكم وأفكاركم
حول شعار حملة السنه القادمه 2013
http://bit.ly/UY2Cep

..

—————————
—————————

6/نوفمبر/2012

الثلاسيميا

واتس اب الوراثة- الثلاسيميا

::: صحح معلوماتك ::::

:::الأسئلة المتكررة:::

ما هي فوائد الفحص الطبي قبل الزواج للثلاسيميا؟

1- الحد من أنتشار الإصابة بفقر الدم .
2- إنجاب أبناء أصحاء من هذا المرض بإذن الله.
3- التعرف على الحامل أو المصاب بالمرض.
4- توفير الجهد و المال.
5- حياة أجتماعية مستقرة.

..

—————————
—————————

13/نوفمبر/2012

الثلاسيميا

واتس اب الوراثة- الثلاسيميا

::: حقائق و خرافات ::::

:::الأسئلة المتكررة:::

ما هي الثلاسيميا؟

الثلاسيميا مرض وراثي مزمن غير معدي يصيب نخاع العظام.
ينتج عنه فقر دم متفاوت الشدة نتيجة لتكسر كريات الدم الحمراء بشكل مستمر ، وهو يصيب الأطفال في مراحل عمرهم المبكر، نتيجة لكون كلا والديهم حاملين للمرض
(وراثة متنحية).

..

—————————
—————————

20/نوفمبر/2012

الثلاسيميا

واتس اب الوراثة- الثلاسيميا

::: حقائق و خرافات ::::

:::الأسئلة المتكررة:::

كيفية علاج الثلاسيميا بيتا ؟

– حسب شدة الأصابة يتم نقل الدم إذا كان فقر الدم شديد أو متوسط بشكل دوري
كل 3-4 أسابيع ،للحفاظ على نسب الهيموجلوبين إلى قريبة من الطبيعي.
– تناول يومياً للدواء الطارد للحديد.
– في حالة تضخم الطحال الشديد يتم أستئصاله .
– تناول فيتامين الفوليك أسيد للحفاظ على مستواه نتيجة لنشاط نخاع العظم الزائد .

..

—————————
—————————

27/نوفمبر/2012

الثلاسيميا

واتس اب الوراثة- الثلاسيميا

::: صـحح معلوماتــك ::::

:::الأسئلة المتكررة:::

ما هو خطر أهمال العلاج للمصاب بالبيتا ثلاسيميا ؟

_ فقر دم شديد ومزمن.
_ تشوهات مستقبلية في العظام وخاصه عظام الرأس وكذلك يؤدي إلى ترقق في العظام.
_ تأخر في النمو الجسدي و تأخر في البلوغ.
_ تضخم الكبد والطحال مما يسبب تضخم عام في البطن.
_ مشاكل في الأسنان .
_ ضعف المناعة.

..
..

—————————
—————————

4/ديسمبر/2012

واتس اب الوراثة – الثلاسيميا

:: نصيحة وسؤال::

كيف يتم أخذ دواء إكسجيد ؟

يؤخذ إكسجيد مرة واحدة يومياً على معدة فارغة قبل الأكل بـ 30 دقيقة على الأقل
ويفضل في نفس الموعد من كل يوم .
تقلب الأقراص في كوب من الماء أو عصير التفاح أو البرتقال ( 100 الى 200 ملليلتر )
حتى يتم الحصول على معلق دقيق.
بعد شرب المعلق يعاد شطف أي بقايا في كمية صغيرة من الماء أو العصير و تشرب .
(يشترط استخدام ملعقة بلاستيكية) عند تحريك الدواء.

تحذير:
لا ينبغي مضغ الأقراص أو بلعها .

:::: نصيحه ::::
أنتظامك في تناول الدواء الطارد للحديد يحمي أنسجة جسمك و إعضائك و الغدد من سمية الحديد
و يقلل من إحتمال أصابتك بالسكر و مشاكل العقم و ضعف عضلة القلب.

:: من كروت حملاتنا ::
يـدكم بيـدي.. لأتخطى..الصعاب

..

—————————
—————————

18/ديسمبر/2012

واتس اب الوراثة – الثلاسيميا

::: سؤال :::

هل يؤثر مرض الثلاسيميا في مستوى الذكاء؟

فقر الدم المزمن هو الذي يؤثر على مستوى الذكاء, ولكن بالحفاظ على الهيموجلوبين بنسبة جيدة لا تتأثر القدرات العقلية.

:: نصيحة طبية ::
أحرص على معرفة مستويات الهيموجلوبين في دمك، و ذلك بالسؤال عن نسبة الهيموجلوبين قبل نقل الدم وبعده .
و أيضا مستوى الفريتين ،و الذي يعكس مستوى الحديد المتراكم في جسمك.

:: من كروت حملاتنا ::
مرضي لن يكون سبباً لفشلي، بل دافعاً لنجاحي وإبداعي.

..

—————————
—————————

29/يناير/2013

::: واتس اب الوراثة – الثلاسيميا :::

:: الأسئله المتكررة ::

ماذا يحدث في الثلاسيميا؟

مرض الثلاسيميا مرض وراثي يؤثر على تصنيع السلاسل البروتينية في خضاب الدم”الهيموجلوبين”.
وفي هذه الحالة يتم تصنيع سلاسل غير متكاملة في خلايا الدم الحمراء، فتكون مادة الهيموجلوبين في كريات الدم الحمراء غير قادرة على القيام بوظيفتها ألا وهيا نقل الأكسجين إلى أعضاء الجسم المختلفة.
ويؤدي هذا الخلل أيضا إلى نقص في نضوج خلايا الدم الحمراء و لذلك تحلل وتكسر الخلايا المبكر بعد فترة قصيرة من إنتاجها في نخاع العظم (في الوضع الطبيعي تعيش خلايا الدم الحمراء لمدة 120 يوما ً)
الأمر الذي يؤدي إلى فقر الدم المزمن والذي يصيب الأطفال في مراحل عمرهم المبكرة مع تضخم الطحال والكبد.ولذلك يحتاج المريض إلى نقل الدم الدوري كل 3-4 أسابيع ويعتمد ذلك على عمر المريض ودرجة نقص الهيموجلوبين في الدم.

:: معلومة طبية ::

يكون معظم الأطفال المصابين بمرض الثلاسيميا طبيعيين بعد الولادة مباشرة
وتظهر عليهم الأعراض بين الشهر الثالث و السادس ،فيصابون بالشحوب وفقدان الشهية والتقئ وصعوبة في النوم .

:: من كروت حملاتنا ::
قليل من دمك .. فرصة لنجاة مريض وتخفيف معاناته.

..

—————————
—————————

26/فبراير/2013

:: واتس اب الوراثة – الثلاسيميا ::

:: معلومة طبية ::

تراكم الحديد في الجسم، مثل : البنكرياس
يؤدي إلى الإصابة بالسكر وعلى الغدد الجنسية ويؤدي لمشاكل في الإنجاب وعلى عضلة القلب إلى اضطرابات في ضربات القلب أو هبوط في وظائف القلب، نتيجة لضعف العضلة والذي عادة يكون سبب الوفاة .

:: نصيحة طبية ::

ضرورة قياس مستوى ” الفيريتين ferritin ” في الدم و الذي يعكس مستوى تخزين الحديد في الجسم بين فترة وأخرى للاطمئنان على صحتك ،و لتفادي حدوث إضرار صحية من نسبة ارتفاع الحديد .

:: من كروت حملاتنا ::

حين تصرخ عنّا أوجاعنا
نحتاج يداً حانية ..فلتكن يدك!

..

—————————
—————————

5/مارس/2013

:: واتس اب الوراثة – الثلاسيميا ::

::: الأسئلة المتكررة :::

هل لمرض البيتا ثلاسيميا مضاعفات؟؟

من مضاعفات البيتا ثلاسيما:
* تراكم الحديد في الجسم وهو من المشاكل الهامة جداً التي تحدث نتيجة لنقل الدم المتكرر.
(يتم نقل الدم للمريض كل 3- 4أسابيع) ويؤثر هذا الحديد المتراكم على عضلة القلب والبنكرياس، والكبد مؤدياً إلى قصور القلب وتليف الكبد ،مرض السكر، واضطرابات في دقات القلب.
* يؤدي نقل الدم المتكرر إلى تعريض المريض لمشاكل نقل الدم المختلفة ومن أهمها تعرضه” للعدوى”.
* يؤدي ضخامة الطحال الشديدة إلى حدوث فرط نشاط الطحال وزيادة سرعة تكسر الكريات الحمراء وبالتالي زيادة تواتر نقل الدم (كل أسبوعين أحياناً)،لذلك يلجأ لاستئصال الطحال في هذه الحالة وهذا يعرض المريض لخطورة لحدوث الالتهابات لو أجريت في سن مبكر.
* تتشكل حصيات المرارة وقد تحتاج للاستئصال الجراحي.
* ضعف البنية ( الطولي والوزن ).
* ترقق قشر العظام الطويلة وهذا ما يعرضها للكسور المرضية.

::: من كروت حملاتنا :::

صرخة مصاب بالثلاسيميا :
للمجتمع – لصاحب القرار – للكادر الطبي

..

—————————
—————————

23/ أبريل/ 2013

:: واتس اب الوراثة _ الثلاسيميا ::

:: صنع في منتدى الوراثة الطبية ::

حملة اليوم العالمي للثلاسيميا 8 /مايو/ 2013

” بإرادتي وعملي سأتحدى مرضي وأحقق أملي “

:: بوستر الحملة ::

لمشاهدة مواد حملتنا يسعدنا إطلاعكم عليها والمساهمة معنا في نشرها

..

—————————
—————————

 

11/يونيو/2013

::: واتس اب الوراثة – الثلاسيميا :::

صنع في منتدى الوراثة الطبية

فيديو حملة التوعية باليوم العالمي للثلاسيميا 2012

—————————
—————————

18/يونيو/2013

::: واتس اب الوراثة_الثلاسيميا :::

::: الأسئلة المتكررة :::

هل مرض الثلاسيميا يسبب قصر في القامة ؟

بشكل عام من لديه مرض مزمن، يكون بنية المصاب اصغر من اقرانه.
الأمر الآخر
تكرار نقل الدم الذي يحتاجه مريض الثلاسيميا، يؤدي إلى تراكم الحديد في الجسم.
و عند عدم التحكم بمستوى الحديد بالمداومة على الأدوية الطاردة للحديد
قد تسبب ضعف في بعض الغدد التي قد تؤثر على الطول .
إلا إذا كانت عملية خلب الحديد فعالة جداً.

:::: نصيحة ::::

“على المصاب بالثلاسيميا المتابعة مع الطبيب و تناول كميات كافية من الكالسيوم ، والزنك ، و فيتامين د للمحافظة على صحة العظام “

..

لمراجعة صفحتنا على الوردبريس يرجى زيارة هذا الرابط ..

http://www.werathah.com/blood/category/whatsapp_th/

..

—————————
—————————

25/يونيو/2013

:: واتس اب الوراثة_الثلاسيميا :::

:: نصيحة عن حقن الديسفرال ::

إذا كنت تستخدم حقن الديسفرال احرص على تغيير موضع وخز الابره أو الحقنة بشكل يومي و لتكن على شكل دائرة.

مثال على ذالك شاهد الصورة :

—————————
—————————

10/سبتمبر/2013

::: واتس اب الوراثة _ الثلاسيميا :::

:: من النصائح الطبية لوضع ابرة الديسفرال ::

إذا كنت تستخدم حقن الديسفرال أغسل يديك جيداً بالماء و الصابون
وضع الكريم المسكن للألم ” كريم الأملا” ومن ثم أغرز الإبرة .

:: فيديو يوضح طريقة غرز إبرة الديسفرال للمشاهدة اضغط على الرابط ::

http://bit.ly/SVpBn3

:: من كروت حملاتنا السابقة ::

قادرون على العطاء بتعاونكم معنا

 

—————————
—————————

26/نوفمبر/2013

واتس اب الوراثة – الثلاسيميا

:: من الأسئلة المتكررة ::

على أي أساس تحدد الحاجة إلى عملية زراعة النخاع عند الأطفال و البالغين؟

تحدد العملية على أساس وجود متبرع مطابق للمريض.

:: معلومة ::

أن تقدم العمر مع النقل المتكرر للدم ،قد يؤثر على نجاح عملية زراعة النخاع
وذالك بسبب تكرار نقل الدم وتكدس الحديد.

::نصيحة ::

ننصحك بعدم التسرع في اتخاذ أي قرار، وتوكل على الله الحي القيوم
ولاتنسى صلاة الاستخارة.

::: فديو:::

فارس عباد – دعاء صلاة الإستخارة

..

—————————
—————————

3/ديسمبر/2013

:::واتس اب الوراثة _ الثلاسيميا:::

::: نصائح مفيدة للثلاسيميا :::

– عند انخفاض الدم تجنب لعب الرياضة الثقيلة والمرهقة
والعب العاب رياضيه خفيفة جدا.
– أكثر من شرب عصير البرتقال الطازج لتحصل على فيتامين سي.
– تناول الشاي الأحمر بكثرة خاصة بالإفطار . ليمتص الحديد من الأمعاء .
– تناول الفوليك أسيد يوميا،فائدته يساعد الجسم على أنتاج خلايا دم حمراء .
– تابع طبيبك و تناول كميات كافية من الكالسيوم ، والزنك ، و فيتامين د للمحافظة على صحة عظامك.
– ننصحك بقياس مستوى الحديد و الأنتظام على العلاج.

:::فديو :::

إهداء انشوده الثلاسيميا

..

—————————
—————————

31/ديسمبر/2013

::: واتس اب الوراثة _ الثلاسيميا ::::

هــل تعلم !!

 

—————————
—————————

14/يناير/2014

::: واتس اب الوراثة_الثلاسيميا :::

موضوع هام للمصابين بالثلاسيميا ~

الأسلوب الأمثل في استخدام الأدوية و تجنب وقوع أي مشاكل من سوء الإستخدام

http://www.werathah.com/blood/thalassemia/deferoxamin/

لمشاهدة الموضوع عبر المنتدى

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=15508

..

—————————
—————————

4/فبراير/2014

::: واتس اب الوراثة_الثلاسيميا :::

هــل تعلم !!

 

—————————
—————————

11/فبراير/2014

::: واتس اب الوراثة_ الثلاسيميا :::

:: الأسئلة المتكررة ::

ما هي عملية زراعة نخاع العظم؟

هي استبدال نخاع العظم غير القادر على القيام بوظائفه ـ نتيجة مرض أو نتيجة تلقي العلاج الكيماوي
أو الإشعاعي ـ بنخاع عظم سليم وقادر على إنتاج خلايا الدم.
ويتم إدخال النخاع الجديد عن طريق القسطرة الوريدية دون الحاجة إلى أي نوع من أنواع التخدير
تماماً مثل نقل الدم.

على هذا الرابط المعلومات الشاملة عن زراعة نخاع العظم وكيف تتم !!

http://www.werathah.com/blood/thalassemia-5/bone-marrow-transplantation/

—————————
—————————

18/فبراير/2014

::: واتس اب الوراثة_الثلاسيميا :::

حمــــــــض الفوليـــــــــــك
هل تعلم أن حمض الفوليك مهم بشكل خاص للحفاظ على النظام الصحي في تكوين خلايا الدم الحمراء
التي تحمل الأوكسجين في جميع إنحاء الجسم.

:: نصيحة طبية ::
على مرضى الثلاسيميا تناول حمض الفوليك يومياً لتغطية النقص الذي قد يحصل نتيجة للنشاط الزائد لنخاع العظم.
ففائدته يساعد الجسم على نمو خلايا دم حمراء جديدة.

—————————
—————————

4/مارس/2014

::: واتس اب الوراثة_ الثلاسيميا :::

رسالة عن التبرع بالدم

:: التبرع بالدم ينقذ حياة الآخرين ::

التبرع بالدم هديه إنسانية لكل شخص مصاب بالثلاسيميا بيتا الذين يكونون في أمس الحاجة إلى قطرة دم
لتنقذ حياتهم وتعود البسمة على شفاههم.
بادر وتبرع فــ التبرع بالدم صحة وأجراً عظيم وواجب ديني.

::همسه::

تبرع بالدم وكن في عون أخيك !

~إهداء من مصاب بالثلاسيميا يقول لك ~

..

 

 

—————————
—————————

11/مارس/2014

::: واتس أب الوراثة-الثلاسيميا :::

::رسالتنا إلى أصحــاب القرار ::

مرضى الثلاسيميا يطالبون بتوفير مراكز صحية وأجهزه ومختبرات حديثة
وإمكانيات متطورة وكوادر طبية عالية التأهيل.

:::قصة من واقعنا:::

منذ ولادتي وأنا أصبحت حبيسة المستشفى للشهور تلو الشهور
ولم يستطيعوا الأطباء تشخيص حالتي ولكن بعد التحاليل والإشاعات والزراعات المخبريه اكتشفوا ..
إني مصابه بنقص حاد في الدم أو ما يعرف بمصطلح : الثلاسيميا نتيجة خلل في الجينات وهنا بدأت معاناتي ، تضخم عندي الطحال واضطروا بعد ذلك استئصاله
وبعدها أصابني خلل في وظائف الكبد نتيجة تزويدي بأكياس دم كل 3 أسابيع ومما تسبب لي ارتفاع نسبة الحديد في الدم بالآلاف ويضطرون عمل مغذيات لنقص الحديد من الدم
?ن ارتفاعه سبب لي مشاكل صحية كثيرة منها : ارتفاع نسبة السكري في الدم ، ضعف في عضلة الدم وأنا في حالة صحية متدهورة ?يعلم بها إلا الله
وأصبحت على هذا الحال واكتشفت بعد ذلك إن الكثير نفس معاناتي وحالتي المرضية وها أنا اطلب منكم أعزائي بأسمى واسم زملائي دعواتكم لنا بالشفاء
وان يوصل البي سي لأكبر شريحة من المجتمع وأناشد فيها وزير الصحة في المملكة العربية السعودية بإنشاء مركز خاص لمرض الثلاسيميا ؛
مزوداً بكوادر طبية عالية التأهل وتمريض يتفاعل مع الحالات المرضية والنفسية وتوفير الإمكانيات المتطورة من أجهزه ومختبرات حديثة لتخفيف من معاناة مرضنا ..
والشكر لله سبحانه وتعالى ثم لكم جميعاً
مع تحيات : مرضى الثلاسيميا.

 

—————————
—————————

18/مارس/2014

::: واتس اب الوراثة- الثلاسيميا :::

:: رسالة للطبيب ::

الطب كلمة تحمل في طياتها الكثير من المعاني السامية والإنسانية و الرحمة
وضرورة التعامل الحسن مع المريض

همسه
طبيبي تعاملك السامي ودعمك للمصابين يخفف من آلامهم.

إهـــداء

..

 

—————————
—————————

1/ابريل/2014

::: واتس اب الوراثة – الثلاسيميا :::

فيديو حملة الثلاسيميا 2010

“سعادتي تكتمل باحترامكم لمشاعري”

لمشاهدة الفيديو

:: من كروت حملاتنا ::

 

—————————
—————————

8/ابريل/2014

::: واتس اب الوراثة_الثلاسيميا :::

:: مرض الثلاسيميا حكاية أمل لم تفارق عينيها ::

قصة أنوار المصابة بمرض الثلاسيميا تحكي عن لحظة معاناتها مع المرض

http://www.asdaapress.com/?newsID=1368

..

—————————
—————————

15/ابريل/2014

::: واتس اب الوراثة_الثلاسيميا :::

هــل تعلم !!

 

—————————
—————————

6/مايو/2014

::: واتس اب الوراثة_الثلاسيميا :::

المفاجأة السارة
حملة اليوم العالمي للثلاسيميا 8 مايو 2014
تحت شعار :

التكاليف المادية ليست عائقًا
لنتابع ونوحد جهودنا معًا لحماية الصحة

شعار هذا العام يسلط الضوء على الحاجة لدعم القرارات السياسية
التي تقلل من عدم المساواة في الرعاية الصحية
مع التركيز بصفة خاصة على البلدان التي تأثرت بالأزمة المالية والاقتصادية العالمية.
وقد كان لتلك الأزمة المالية العالمية أثرًا واسع المدى على النواحي الاجتماعية والاقتصادية والسياسية
وكان من نتائجها الأكثر ضررًا هو تأثيرها على نوعية الرعاية الصحية.

:::بوستر الحملة:::

لمشاهدة الحملة كاملة على صفحة مجموعة دعم الثلاسيميا عبر هذا الرابط:
http://www.werathah.com/blood/campaigns/thalassemia-campaigns/8-may-th/

للإطلاع على مواد الحملة
http://www.werathah.com/blood/category/2014/

لمشاهدة الحملة في منتدى الوراثة الطبية
http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=26637

نتمنى من الجميع نشر الحملة بمواقع التواصل الاجتماعي أو طباعتها وتوزيعها.

صنع بمنتدى الوراثة الطبية

—————————
—————————

13/مايو/2014

::واتس اب الوراثة_الثلاسيميا::

::أخبار الصحف عن مرض الثلاسيميا ::

خلايا جذعية من «طفل أنابيب» تعالج شقيقه من «الثلاسيميا»
على الرابط التالي:

http://www.emaratalyoum.com/local-section/health/2014-04-06-1.664574

..

—————————
—————————

20/مايو/2014

::واتس اب الوراثة_الثلاسيميا::

هــل تعلــم !!

 

..

—————————
—————————

17/يونيو/2014

:: واتس اب الوراثة_الثلاسيميا ::

::: إرشادات ونصائح اثناء تناول دواء الإكسجيد :::

أولا يتم تقدير جرعة هذا العقار بواسطة الطبيب المعالج.
ثانياً يجب الالتزام بالجرعة حتى تتم الفائدة من العقار على أكمل وجهه.
ثالثاً يجب أن لا يمضغ أو يبلع هذا العقار،ولكن يوضع في ½ كاس
( إذا كانت الجرعة أقل من 1جم ) من الماء أو عصير التفاح أو البرتقال حتى يذاب كامل العقار
(( أنظر طريقة التحضير ))
رابعاً يشرب المحلول، ثم يوضع كمية قليلة من الماء أو العصير في نفس الكأس
ويخلط بما تبقى من السائل السابق ويشرب .
خامساً يؤخذ العلاج مرة واحدة في اليوم.
سادساً يجب أن يؤخذ عندما تكون المعدة خالية من الطعام ،أي قبل الأكل بثلاثين دقيقة على الأقل.
ويفضل تناوله في نفس الوقت يومياً .

:::طريقة تحضير إكسجيد:::
يوضع القرص أو الأقراص مع ماء أو عصير برتقال في كأس زجاجي ويتم تذويبه بواسطة
(ملعقة بلاستكية) حتى يذاب كامل العقار.

::::: حفظ دواء إكسجيد ::::
– ينبغي حفظ العقار في درجة حرارة 25م
– ينبغي أن يحفظ من الرطوبة .
– يفضل حفظه في الثلاجة .

::::::ملاحظة ::::::
طريقة متابعة العلاج من قبل الطبيب ..
سوف يقوم الطبيب بعمل فحوصات قبل استخدام العلاج للتأكد من عدم وجود موانع لأستخدامه
ومن ثم عمل فحوصات دورية لمعرفة فعالية العقار في خفض نسبة الحديد المتراكم .

::::: همسة ::::
أفحص مستوى الفيريتين ( مستوى الحديد ) في الدم شهرياً وأتبع تعليمات الطبيب.

—————————
—————————

9/ سبتمبر/2014

::: واتساب الوراثة _ الثلاسيميا :::

..:: قصص مؤلمة من واقع حياتنا ::..

معاناة وعناء مرضى الثلاسيميا في قطاع غزة

بقلم المتطوعة: ولاء شماسنه
منذ مساء يوم الخميس الموافق 14.8.2014 ناشدنا مريض الثلاسيميا من قطاع غزة لتأمين له علبة دواء غير متوفرة في غزة، واذا بنا نطرق جميع الجهات المساعدة لتأمين الدواء لكي ننقذ حياة انسان مصاب بالثلاسيميا….. ومن الفاجع في الأمر ان الدواء أيضا غير موجود في الضفة وذلك بسسب انقطاع في عملية استيراد الدواء من الخارج…. شعرت للحظة رغم وجود أشخاص ومؤسسات نعرفها لم يعد لها كيان على ارض الواقع من أجل خدمة انسانية عاجلة….. توجهت وبدافع قوي اطرق أبواب كافة الصيدليات الموجودة في مدينة رام الله وبعد لحظات من الغضب وخيبة الأمل…… ُوجدت بين الأدوية علبة دواء وحيدة لا مثيل لها من الدواء الأجنبي، وفي بداية الأمر رفض الصيدلاني إعطائي العلبة كاملة لأنه يوجد مرضى قلب يأخذون الدواء نفسه وهذه مشكلة أخرى… وبعد الاصرار على اخذ علبة الدواء كاملة لانها بالفعل أمل حياة مريض ثلاسيميا يعيش تحت حالة من الحرب في ظل النقص الشديد في الأدوية التي يتلقاها مرضى الثلاسيميا في قطاع غزة……..
أصبحت أملك علبة الدواء وشعرت بأنني صاحبة مسؤولية وواجب إنساني تجاه هؤلاء المرضى الذين جاؤوا للحياة مصابين بمرض وراثي اسمه الثلاسيميا ………. وبدأت أواجه عقدة اكبر من توفر علبة الدواء ألا وهي من سيحمل ويذهب بهذه العلبة الى قطاع غزة في ظل الأوضاع الراهنة الغير المستقرة….. بدأت الاتصالات والمحادثات من ارقام هواتف الى ارقام أخرى ، معارف كثيرة إما تفتح الأبواب بوجهي وفي المقابل تغلقها يوم مر لم اعرف كيف ذهب وانقضت ساعاته وانا احاول الوصول الى الشخص المساعد. وبعد مضي ساعات كنت قد علمت انه في هذه الأوضاع الجهات المساعدة في حالة الطوارئ هما الهلال الأحمر الفلسطيني والصليب الأحمر…. وتوصلنا بمساعدة اشخاص في قمة الانسانية الى مدير الطوارئ في الهلال الأحمر الفلسطيني على امل كبير ان يكون المساعد لنا في ايصال علبة الدواء الى غزة واذا به يخبرني بانه هناك فريق من الصليب الأحمر سيتوجهون الى غزة صباح يوم الأحد واذا بعلبة الدواء من رام الله الى القدس الى مقر الصليب الأحمر …. انتظرت صباح الاحد مر اليوم ولم اعرف شيئا حاولت الاتصال بالصليب الأحمر لكي اطمئن المريض على تحرك الفريق واخذ علبة الدواء معهم ومعرفة من الشخص الذي سياخذها للمتابعة معه ومرت ساعات واذا بي احاول الاتصال مرة اخرى وقد علمت بان الفريق لم يتحرك الى غزة… بسبب التأخير في اجراءات التنسيق لخروجهم الى غزة……وجاء يوم الاثنين ومزيدا من الاتصالات لم اعرف شيئا ولم احصل على معلومة ….. أصبت بحالة من القلق و أصبحت لا اريد التكلم ولا الاتصال مع اي جهة لان الوضع بات في خطر شديد على حالة مريض الثلاسيميا الذي يتواجد في مستشفى الشفاء منذ بداية الحرب على غزة.
حالة من اللانسانية في وقت الانسانية لا تعرف حدودها….. مر يوم بأكمله تمنيت ان لا استيقظ على يوم جديد أخر ويوم أخر وعلبة الدواء لم تصل غزة، وفي صباح يوم الأربعاء وصلني هاتف من زملائي بأنه ذاهب إلى الهلال الأحمر الفلسطيني لاستلام علبة الدواء التي وصلت إلى عن طريق الصليب الأحمر إلى غزة ..انه الدواء والعناء في مسار حياة مرضى الثلاسيميا في فلسطين ! تتساءلون عن حال مرضى الثلاسيميا في غزة الآن؟! سأخبركم وأنا أكفكف أدمعي بأن خمسون ثلاسيميّاً اضطروا إلى هجر بيوتهم والنزوح عنها مع عائلاتهم كي لا يضطروا إلى لملمة ركام بيوتهم وإخراج أهلهم من تحتها، أو كي لا يضطر أهلهم إلى لملمة رفاتهم من تحت ذلك الركام …”
أحب إن أوجه كل الاحترام الى كل ما تعامل معي بانسانيته الطيبة التي لا تقف عن حدود معينة لا توضع في قوالب مؤسساتيه.

مصدر
https://pulpit.alwatanvoice.com/articles/2014/09/02/340590.html

اللهـم انا نستودعك غزه واهلها
اللهم انصرهم على من عاداهم
واشفي مرضاهم وجرحاهم وارحم موتاهم
وتقبلهم شهداء وانزل على اهلهم الصبر والسلوان والسكينة برحمتك يارحمن يارحيم
آآآآآآآآآآآآآمين

—————————
—————————

28/ اكتوبر/2014

صنع بمنتدى الوراثة الطبية مشروع فديوهات تدري لكل المجموعات

:::: واتس أب الوراثة الطبية_كل المجموعات ::::

تدري؟! فيديوهات توعوية قصيرة من الوراثة الطبية

تم بفضل الله تنفيذ مشروع رسائل فديو( 15ثانية) توعوية عن:

_ الأنيميا المنجلية
_ الثلاسيميا
_ متلازمة داون
_ أمراض التمثيل الغذائي

نرجوا منك دعمنا بالتسجيل في قناتنا على اليوتيوب و نشر هذه المقاطع لعل الله ان ينفع بها.

تدري؟! الأنيميا المنجلية

تدري؟! الثلاسيميا

 

تدري؟! التمثيل الغذائي

تدري؟! متلازمة داون

وهي موجودة في حساب الوراثة الطبية في الانستغرام
http://instagram.com/werathah

—————————
—————————

18/نوفمبر/2014

::: واتساب الوراثة _ الثلاسيميا :::

:: معلومات هامة جداً ::

التصوير بالرنين المغناطيسي وعلاقته بالحديد؟!!

التصوير بالرنين المغناطيسي
هو المعيار الذهبي في الوقت الحاضر لتقييم نسبة الحديد في الكبد والقلب عند مرضى الثلاسيميا
و الذي يستغرق 10 دقائق فقط
من خلال استخدام أحدث البرمجيات في تحليل البيانات الناتجة بعد عملية الفحص للمريض
وخصوصا للمرضى الذين لديهم نسبة عالية من الحديد.
وتشير الدراسات والأبحاث
حول العلاقة مابين التصوير بالرنين المغناطيسي ومستوى الحديد الفريتين
للكبد والقلب عند مرضى الثلاسيميا الكبرى لما له من أهمية في الحصول على نتيجة فحص
ذات جود عالية لتقدير كمية الحديد العضوي لدى مريض الثلاسيميا.

::::فائدة التصوير بالرنين المغناطيسي ::::

ان التصوير بالرنين المغناطيسي يعمل على تقييم نسبة الحديد الزائد
في القلب والكبد لدى مرضى الثلاسيميا الكبرى الذين لديهم نسبة عالية من الحديد.

اهمية عمل الفحص الحديد في كل من الكبد والقلب
باستخدام التصوير بالرنين المغناطيسي لكل طفل ثلاسيميا بلغ سبعة سنوات أو أكثر سنوياً
على أن يكون مستوى الحديد في الدم 1000 فما فوق.

فيديو تدري؟! الثلاسيميا -03
http://instagram.com/p/unLQWjg5Jt/

—————————
—————————

25/نوفمبر/2014

::: واتساب الوراثة_الثلاسيميا :::

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

احبتنا الكرام
هذا الموضوع مفييد جدا لكم

وهو عن كيفية طلب الاعانه للمرضى اللي يتعالجون خارج مدينتهم بالسعودية
حسب خبرتنا الشخصية
و لكل من هو من غير السعودية لعله يسأل الاطباء ؟ و وزارته
إذا كان فيه دعم مالي لهم ام لا.

::طريقة التقديم::

اول شيء تطلب من المستشفى
جميع اجراءات مواعيدك من قسم المواعيد بالمستشفى اللي تراجعه من خارج منطقتك
وتطلب منهم برنت بجميع مراجعاتك.
وبعدما تاخذه تذهب و تقدمها على الشؤؤن الصحية التي بمنطقتك.

وسوف يعطونك ورقة تعبئة لـ بيناتك
وتضع فيها رقم الحساب وترجعها لهم.

وتنتظر من 3 الى 6 اشهر
المبلغ سوف يكون بحسابك بإذن الله

:

هنـــــــــــــا ايضاً موضوع مهم نقلته لكم
((صرف رواتب للمرضى))
ربما هناك من يحتاج هذه المعلومة ليستفيد منها هذه إعانات حكومية للمستحقين :

صرف رواتب للذين لديهم أحد هذه الحالات :
http://goo.gl/yck94Z

فيديو تدري؟! الثلاسيميا -04
http://instagram.com/p/u7_YAGA5OO/

—————————
—————————

2/ديسمبر/2014

:::: واتساب الوراثة_ الثلاسيميا ::::

السلام عليكم
اذا كنت تبحث عن جمعية لأمراض الدم
هنا
( أسماء الجمعيات – اماكنهم – ارقامهم – عناوينهم )
جمعت لكم بعض منهم ، اتمنى لكمـ الفائده

الجمعيات الخيرية لأمراض الدم
على الرابط التالي:

http://www.werathah.com/blood/whatsapp_th/charities/

فديو تدري؟!! 05
http://instagram.com/p/vN-RLfg5Ed/

—————————
—————————

9/ديسمبر/2014

::: واتساب الوراثة _ الثلاسيميا :::

السلام عليكم
سوف نتكلم بموضوع مهم جدا لنا فالبعض منكم لايدري عن شيء ويصبح فريسه سهله لهؤلا المداويين النصابين
البعض من مروجي المداواة بالأعشاب يقومون بالترويج لمعالجة الثلاسيميا عن طريق الأعشاب!!؟؟
يا اخوتي الكرام لقد أثبتت جميع الدراسات والأبحاث بأن الثلاسيميا الكبرى هي خلل وراثي له علاجه المعروف والذي هو عبارة عن نقل الدم بشكل دوري وأخذ الدواء الخالب للحديد
ولم توجد أية دراسة أو تجربة أثبتت أنه يمكن علاج الثلاسيميا عن طريق الأعشاب!!!
لذلك يهمنا أن ننوه للمرضى و آهاليهم أنه لاتوجد معالجة لمرض الثلاسيميا عن طريق الأعشاب
قد يضاف الكورتيزون للأعشاب ليطول بعض الشيء من فترة نقل الدم ولكن استخدامه العشوائي بدون جرعات طبية دقيقة بيد الطبيب الخبير قد يضر بالمريض
لذلك تعتبر إضافة الكورتيزون عن طريق هؤلاء المروجين خطر على المرضى ونرجو من جميع آهالي مرضى الثلاسيميا عدم اعطاء هذه العلاجات الكاذبة لأولادهم المصابين بالمرض لأن مرض الثلاسيميا يبقى مرض وراثي يعالج بالخطط العلمية المستخدمة ضمن توصيات منظمة الثلاسيميا العالمية والعلاج الشافي الوحيد بإذن الله هو عملية زرع نخاع العظم إن توفرت بالشروط المثالية وبعمر مبكر و بعيداً عن أي دجل طبي، علما أن تقدم المريض بالعمر قد يجعل الزراعة اكثر صعوبة بسبب نقل الدم وتكدس الحديد.

ادعوا الله سبحانه وتعالى ان يشفينا من هذا المرض
وان يكون تطهيرا من الذنوب وان يرفعنا به الى الجنه

فديو تدري؟!06
http://instagram.com/p/vN-RLfg5Ed/

—————————
—————————

6/يناير/2015

:::::: واتساب الوراثة_الثلاسيميا ::::::

فحص الفيريتين (ferritin)

في فحص الفيريتين يتم فحص تركيز الفيريتين (ferritin) في المصل.

:
:

ماهو الفيريتين ؟؟

هو بروتين يوجد داخل الخلايا، يتحكم في تخزين واطلاق الحديد،
يعكس الفيريتين حالة الحديد في الجسم،
فكلما زادت نسبته في المصل، دل ذالك على زيادة الحديد في الجسم والعكس.
والفريتين هو مخزن الحديد الاكبر في الجسم.

:
:

فحص الفيريتين

يتم فحص حجم مخزون الحديد في الجسم
وبواسطة هذا الفحص تشخيص
ارتفاع او انخفاظ الحديد في الجسم.

—————————
—————————

20 /يناير/2015

:::: واتساب الوراثة_ الثلاسيميا ::::

دواء ابر الديسفرال ؟

هو من ادوية مرضى الثلاسيميا
يؤخذ كمضخه متصله با ابره تحت الجلد
لمده 12 ساعة يومياً او عن طريق الوريد بعد نقل الدم

سنتعرف قليلا عن هذا الدواء

الديسفرال يعمل كمغناطيس للحديد
يسهل عملية ازالته واخراجه من الجسم
لطرحه عن طريق البول بصورة رئيسية
له فوائد جيده لمرضى الثلاسيميا
حيث يعطي بجرع حسب عمر ووزن المريض
ويمكن ان يعطى بجرع اكبر لمرضى القلب
او عند ترسب الحديد بإرقام عالية ويفضل اعطاء الدسفرال بجرع اقل للاطفال
قبل اكتمال النمو لكي لايؤثر عليه
ويحقن الدسفرال تحت الجلد في اماكن متعددة من الجسم
بالكتف وجدار البطن الامامي والافخاذ وهي اماكن امنة ويكون الامتصاص عالي
ويعطي الدسفرال كما قلنا من 8 – 12 ساعة يومياً
بواسطة المضخة الخاصة له

يوضع فيها الدواء بعد ان يتم حل الدواء في 10ml ماء مقطر
ويتم ضبط الوقت يومياً ولمدة خمسة ايام في الاسبوع الواحد.

لكي نتعرف اكثر عن المضخة ووضع دواء الديسفرال بها
زورو هذا الرابط:

 

—————————
—————————

 

 

 

 

27 /يناير/2015

:::: واتساب الوراثة_ الثلاسيميا ::::

جهاز كشف الوريــد

يعمل الجهاز على كشف الأوردة .. جميل جداً
يعرض رقمياً خريطة الأوعية الدموية على سطح
الجلد مما يسمح للكادر الطبي التحقق من الوريد..

بدلا من المحاولات الفاشلة في تركيب الكانيوله

الجهاز خفيف جدا يزن فقط 9.7

أسم الجهاز :

accuvein-av400

للمزيد من المعلومات عن الجهاز:
http://www.werathah.com/blood/thalassemia-13/accuvein-av400/

—————————
—————————

4 /فبراير/2015

:::: واتساب الوراثة_ الثلاسيميا ::::

السلام عليكم

اخوتي هذه رسالة وصلتنا من مشترك معنا عبر الواتساب جزاه الله عنا كل خير
الرسالة تتحدث عن نوع مهم من انواع الثلاسيميا
وهذا النوع يسمى ( الألفا ثلاسيميا )

.:: الألفا الثلاسيميا ::.

هيموجلوبين ألفا يصنع عن طريق اربع جينات اثنتين من الأب واثنتين الاخرى من الأم.
وعند حدوث خلل أو قصور في هذه السلاسل ينتج ما يسمى (ثلاسيميا ألفا)
وتختلف حدتها حسب درجة الخلل.

الثلاسيميا الفا لها أربعة أشكال سريريه تتراوح بين السليم ظاهرياً بدون أعراض إلى المصاب اصابة شديدة.
و الذي قد يسبب وفاه للجنين او الموت بعد الولادة وذلك بسبب فقر الدم و الاستسقاء الشديد و قصور القلب
و تضخم الكبد و الطحال.

يعتمد نوع الثلاسيميا الفا كما ذكرنا على عدد الجينات المعطوبة من جينات الهيموجلوبين ألفا .
وتصنف الى اربع اصناف:

::: الفا الثلاسيميا الساكتة :::

عند حدوث اختلال في واحد فقط من السلاسل الجينية تسمى (الثلاسيميا الساكتة)
يعد الشخص حاملاً للجين المصاب ولا يعاني المصاب أي أعراض ظاهرة.

::: الفا ثلاسيميا البسيطة :::

عند حدوث خلل في سلسلتين جينيتين من النوع ألفا تنتج حالة الثلاسيميا ألفا البسيطة
ويعاني الشخص الحامل لهذه الجينات أعراضًا بسيطة جدًا وقد لا تكون ظاهرة
لكن يمكن اكتشافها من خلال فحص الدم.

::: الفا ثلاسيميا مرض هيموجلوبين هـــ :::

عندما يكون القصور في ثلاث سلاسل جينية من ألفا ينتج فقر دم شديد
وتراوح الأعراض التي يعانيها الشخص ما بين المتوسطة إلى الشديدة
وتسمى الحالة (مرض هيموجلوبين هـ) (Hemoglobin H Disease)
ويظهر تحليل الدم للمصاب بهذه الحالة كريات دم حمراء صغيرة ومشوهة
ويصاب المصاب بتضخم في الطحال وتشوه في العظام بسبب زيادة نشاطها
لتعويض الخلايا الحمراء التالفة ويحتاج المصاب لنقل الدم ليتمكن من الحياة بشكل طبيعي.

::: ألفا ثلاسيميا الشديدة :::

يحدث قصور في أربع سلاسل جينية
فتسمى الحالة (الثلاسيميا ألفا الشديدة) (Major Alpha Thalassemia)
وتتسبب في وفاة الجنين قبل الولادة أو مباشرة بعد الولادة.

.
.

—————————
—————————

10 /فبراير/2015

:::: واتساب الوراثة_ الثلاسيميا ::::

السلام عليكم ورحمة الله وبركاتة
الى حبايبنا مرضى الثلاسميا الكرام
هذه معلومات وتجارب من خبرات مرضى الثلاسيميا الذين يستخدمون حقن الديسفرال.
هذه الخبرات والتجارب اخذناها من موقع أجنبي وهي مكتوبة بالانجليزي
و تمت ترجمتها بموقع وراثة تحت اشراف الدكتور عبدالرحمن السويد.

نتمنى ان يكون هذا الموضوع فيه الفائدة لكمـ
و نتمنى من أعضائنا الكرام باضافة خبراته بنفس الطريقة

لعلك تضع رد و تشاركنا تجربتك.قم بالتسجيل معنا في مجموعة الدعم اسفل المقال
بالضغط على زر “ضع رد” ثم سجل على الرابط التالي:

تبادل خبرات و تجارب حول الديسفرال
http://www.werathah.com/blood/thalassemia-4/arabic/

شاركوا وتفاعلوا معنا لكي نستفيد من تجارب بعضنا البعض
ولعل هذه الفوائد تنتشر لأكبر شريحة في عالمنا العربي
وينتشر الوعي بين الناس حول مرض الثلاسيميا.

.
.

—————————
—————————

11 /مارس/2015

::::: واتساب الوراثة_الثلاسيميا :::::

السلام عليكم

يقولون في الكثير من المقالآت
أن مريض الثلاسيميا لا يستطيع اللعب بسبب المرض أو لأنه هزيل البنيه

أنا اقول مريض الثلاسيميا يستطيع أن يلعب ويركض ويتحرك كثيراً
ويقفز مثله مثل الأصحاء وان ينتصر على الألم والمرض
كذلك يستطيع أن يتحمل التعب ويصبر
تعودنا من مرضى الثلاسيميا أن نراهم مبتسمون وصابرون ورائعون وابطال

تعالوا نشوف هذا الخبر
الخبر يقول
مريض بالثلاسيميا يرفع شعار القوة ويفوز ببطولات رياضية
ماشاءالله تبارك الرحمن

شاهد الرابط
http://t.co/TrctfLuiYk

فقط فقط .. تفائل.

—————————
—————————

17 /مارس/2015

:::::: واتساب الوراثة_الثلاسيميا ::::::

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
هذه رسائل من احدى مشتركاتنا الكرام بالواتساب جزاهم الله عنا كل خير

احببت ان اكتب لكم موضوع شامل عن نسب الفصائل والفصائل المتناسبة
و إهمية التبرع بالدم طبعاً هذا الموضوع لكم للفائدة وان شاء الله الكل يستفيد منه.

ما هي أندر فصيلة دم في العالم ؟؟ وماهي الفصائل المناسبة للتبرع؟
اولاً/ نسب الفصائل.
ثانياً/ ماهي الفصيلة المناسبة لدمك.
ثالثاً/ التبرع وإهميته.
سوف نشرح كل نقطه بالتفصيل

اولاً : نسبة فصيلة الدم لدى البشر:

O + النسبة 40 %
O – النسبة 7%
A + النسبة 34%
A – النسبة 6%
B + النسبة 8%
B – النسبة 1%
AB + النسبة 3%
AB – النسبة 1%

ثانياً : ماهي الفصيلة المناسبة لدمك؟!

ملاحظة :يقوم بنك الدم بصرف دم لمن يحتاج حسب فصيلة دمه وليس حسب مايتطابق معها كذلك يقوم بعمل فحص تطابق بين دم المريض و بين كيس الدم من المتبرع. فمثلا من فصيلة دمة A+ يصرف له دم من نفس الفصيلة وليس من فصيلة اخرى الا في الحالات الاسعافية.

إذا أردت معرفة نوعية فصيلة الدم التي تستطيع أخذها أو العكس،فيمكنك معرفة ذلك من خلال الآتي :

.:: إذا كانت فصيلة دمك AB+ ::.

تستطيع أخذ دم من جميع فصائل الدم الأخرى بما فيها نفس فصيلتك ..

.:: إذا كانت فصيلة دمك AB – ::.

تستطع أخذ دم من فصائل الدم التالية :
O- / – B / – A / -AB

.:: إذا كانت فصيلة دمك A+ ::.

تستطع أخذ دم من الفصائل التالية :
O- / +O / – A / +A

.:: إذا كانت فصيلة دمك A- ::.

تستطيع أخذ دم من الفصائل التالية :
O- / – A

.:: إذا كانت فصيلة دمك B+ ::.

تستطع أخذ دم من الفصائل التالية :
O- / + O / – B / + B

.:: إذا كانت فصيلة دمك B- ::.

تستطيع أخذ دم من الفصائل التالية :
O- / -B

.:: إذا كانت فصيلة دمك O+ ::.

تستطيع أخذ دم من الفصائل التالية :
– O / O+

.:: اما إذا كانت فصيلة دمك O – ::.

لا تستطيع أخذ دم إلا من نفس فصيلتك وهي O-

ملاحظة مهمة:-
كثير مانسمع أن فصيلة O- من أصعب وأندر الفصائل
لكن هذا ليس الأندر!!

AB – النسبة 1%
وB – النسبة 1%

ولكن فصيلة O- صعبة لأنها لا تتقبل أي فصيلة إلا من نوعها
كما وضحت سابقاً ونفس الأشارة سالبه بينما فصيلة A- لها نوعا اما O- أو – A

وفصيلة B – لها نوعان ايضا اما O- أو -B

وايضاً الفصائل الموجبة تتقبل الفصائل السالبة
اما السالبة لاتاخذ إلا سالب مثلها

ثالثاً / التبرع بالدم :

ما هى المادة الموجودة بكيس الدم ؟!
المادة الموجودة بكيس الدم هى مادة مانعة للتجلط ومادة مغذية تساعد على حفظ الدم والأستفادة منه
وهى موجودة بكمية محدودةحوالى
70 سم3 تتناسب مع كمية الدم المسحوبة من المتبرع (400 – 450 سم3).

ما هو عمر كيس الدم ؟!
نستطيع حفظ الدم الكامل لمدة خمسة وثلاثون يوماً، أو اثنان وأربعون يوماً
ويتوقف ذلك على نوع المادة مانعة التجلط الموجودة بكيس الدم.

من يمكنه التبرع بالدم ؟!
كل شخص طبيعى من الذكور والإناث ويزيد وزنه عن 50 كيلوجراما, ويتراوح عمره من 18 إلى 60 عاماً
يستطيع التبرع بإنتظام كل 3 شهور للذكور وكل 4 شهور للإناث.

::: موقع مفيد جداً يستحق النشر ولعلك تنقذ مريضاً احتاج للدم :::

أختر أسم المدينة وفصيلة الدم
سيظهر لك رقم تلفون متبرع من نفس الفصيله
على الرابط :
http://b-blood.org

هذه الرساله من المشتركين معنا
و تم التعديل عليها والمراجعة شكرا لكمـ اختكم:
thlasimia

—————————
—————————

24 /مارس/2015

:::::: واتساب الوراثة_الثلاسيميا ::::::

قصة نجاح

ماشاءالله ،لم يقف المرض عائقاً في مسيرتها الدراسية،

فقد حققت الكثير من النجاح والأنجازات رغم معاناة المرض، فقد تجاوزته بإصرار وكفاح

و حققت أهدافها وطموحها..
هذه هي الأخت المهندسة / فتحية ضمايرة من فلسطين.
تتألق في برنامج واثقوا الخطى ،

شاهد الفديو على الرابط التالي:

—————————
—————————

31 /مارس/2015

::::: واتساب الوراثة_الثلاسيميا :::::

السلام عليكم

..:: أشعة الأيكو وإهميتها لمريض الثلاسيميا ::..

اشعة الأيكــو:

يقوم فنيّ بوصل أقطاب كهربائية إلى صدر المريض ومعصميه وكاحليه.
سوف تقوم هذه الأقطاب بتسجيل تخطيط كهربائي للقلب
في نفس الوقت الذي يجري فيه تخطيط الصدى.
يقوم الفني بتحريك المحوّلة فوق صدر المريض والضغط عليها برفق في الوقت نفسه
ويتحقق من تغطية جميع مناطق القلب بالتخطيط.
إن هذا الإجراء غير مؤلم ولا يحمل أية مخاطر
وهو يتم كإجراء خارجي أي أنه لا يستدعي مبيت المريض في المستشفى.

التصوير بالأيكو مفيد جدا لمرضى الثلاسيميا
و يمكن معاينة الكثير من أمراض القلب دون الحاجة إلى إدخال أي أداة في الجسم.

:: تصوير القلب باشعة الأيكو ::

تصوير القلب باشعة الإيكو يساعد الطبيب على رؤية صور القلب.
وهذه الصور تساعده على معرفة ما إذا كانت بنية القلب ووظائفه طبيعية.
تعتمد هذه الأشعة الى تخطيط القلب على الأمواج الصوتية
ورسم صورة للقلب يستطيع الطبيب أن يراقب :
عمل القلب وصماماته وكيفية تدفق الدم ضمن القلب
وايضا الكشف عن وجود اي التهاب في شغاف القلب
وايضا مدى قوة عضلته
ويستطيع ايضا الكشف عن أورام قلبية.

:: اهمية أشعة إيكــو لمريض الثلاسيميا ::

ننصح مرضى الثلاسيميا بعمل هذه الأشعة الهامـة لمراقبة صحة القلب
و لأن ارتفاع نسبة الحديد في الجسم بمعدلات عالية
هناك أحتمالية التأثر على القلب ويضخمه عن حجمة الطبيعي
لذالك ننصح بأجراء هذه الأشعة بشكل مستمر للأطمئنان على سلامة قلوبكم

—————————
—————————

28/ابريل/2015

::: واتساب الوراثة_الثلاسيميا ::؛

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

بشرى سارة
تم أكتمال مواد حملة الثلاسيميا 2015 بفضل من الله وتوفيقه ثم بجهود فريقنا الرائع شكراً لكل من شاركنا
ودعم الحملة وايضاً شكرا لكل من اعاد النشر سعدنا جداً بتعاونكم معنا
وشكر خاص لكل من شاركنا و ارسل صورة سيلفي مع احد عبارات الحملة و قد تم نشرها بمواقع التواصل الأجتماعي
و في موقع الوراثة الطبية و نحن ندعوا كل من لم تسمح له ظروفة بإرسال صورة له, و ندعوا الجميع ان يتابعونا بحسابنا بتويتر و الانستغرام. و يتفاعلوا مع ماترسلة اختكم اريج العريفي و تعيدوا نشر التغريدات و نشرها لأكبر عدد من الناس. فهذا هو يومكم العالمي.
الحسابات هي:

تويتر:
@werathah_th
انستغرام :
@werathah

موقع الحملة بمجموعة الدعم بوراثة:

http://www.werathah.com/blood/campaigns/world-thalassemia-day-2015/

كروت حملة الثلاسيميا 2015
http://www.werathah.com/blood/campaigns/cards2015-thalassemia/

مطوية حملة الثلاسيميا 2015
http://www.werathah.com/blood/campaigns/thalassemia-brochure-2015/

ستاندات حملة الثلاسيميا 2015
http://www.werathah.com/blood/campaigns/th-stand-2015/

كروت صحح معلوماتك حول مرض الثلاسيميا
من مواد حملة الثلاسيميا لعام 2014 و تم تصميمها عبر موقع الوراثة الطبية
يمكنكم الاستفادة منها وايضاً يمكنكم طباعتها ونشرها عبر الرابط:
http://www.werathah.com/blood/2014/cards-2/

—————————
—————————

5/مايو/2015

حملة اليوم العالمي للثلاسيميا 8 مايو2015
بقى ايام قليلة على احتفالية كبيرة
بمناسبة اليوم العالمي للثلاسيميا يوم الجمعة بتاريخ 8 /5/ 2015
الشعار العالمي الموحد هذا العام هو :
“تعزيز الشراكة نحو النظم الصحية التي تركز على المريض: الصحة الجيدة تضيف حياة إلى سنوات عمرنا!
“Enhancing partnership towards patient-centred health systems:
good health adds life to years!”

رابط الحملة في الوردبريس
http://www.werathah.com/blood/campaigns/world-thalassemia-day-2015/

رابط الحملة في موقع الوراثة
http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?p=398263#post398263

:: مواد الحملة بصفحات منفصلة ::

بوستر حملة الثلاسيميا 2015
http://www.werathah.com/blood/campaigns/thalassemia-poster2015/

صور كروت حملة الثلاسيميا 2015
http://www.werathah.com/blood/campaigns/cards2015-thalassemia/

مطوية حملة الثلاسيميا 2015
http://www.werathah.com/blood/campaigns/thalassemia-brochure-2015/

ستاندات حملة الثلاسيميا 2015
http://www.werathah.com/blood/campaigns/th-stand-2015/

شاركنا النشر والتفاعل في مواقع التواصل الأجتماعي نسعد بتغريداتكم والتفاعل مع اليوم العالمي كونوا على استعداد لليوم العالمي المهم لنا كمرضى بالثلاسيميا وشكرا على كل شيء

—————————
—————————

21/مايو/2015

:::: واتساب الوراثة_ الثلاسيميا ::::

فديو جميل للاطفال عن مرض الثلاسيميا
مرحبا أنا صديقكم محمد…….

رابط عن احدث الإحصائيات عن عدد مرضى الثلاسيميا في السعودية:
http://t.co/rWQlp0IWbJ
‏?#الثلاسيميا
#وزارة_الصحة

—————————
—————————

2/سبتمبر/2015

السلام عليكم
عدنا اليكم من جديد اصدقائنا الاعزاء كل عام وانتم باجمل حال .

شقيقان إماراتيان لم يمنعهما مرض “الثلاسيميا” من النجاح:
لم يمنع مرض الثلاسيميا شقيقين إماراتيين توأم من ممارسة حياتهما الطبيعية و تحقيق النجاح في عملهما كموظفي خدمة عملاء في أحد البنوك متعددة الجنسيات في الإمارات.

ويقول محمد المرزوقي (32 عاماً) وشقيقه علي إن ما كان يشغلهما دائماً هي الزيارات الدورية إلى المستشفى لنقل الدم، قبل أن يدركا أن هناك أشياء أخرى في الحياة ينبغي التفكير فيها غير المرض.

وتغيرت حياة الشقيقين بعد أن عرفا المعنى الحقيقي للحياة، وتمكنا من التعايش مع حالتهما المرضية الوراثية، وأثبتا أن المصابين بهذا المرض يمكن أن يساهموا بفعالية في المجتمع إذا ما أتيحت لهما الفرصة المناسبة لذلك.

ففي عام 2012، أخذ محمد المبادرة بالتقدم للحصول على وظيفة في أحد البنوك، وانتهى به الحال في “سيتي بنك” حيث تولى مسؤولية خدمة العملاء مما جعله يشعر بالفخر بعد أن تمكن من تحمل مسؤوليات عمله بنجاح على الرغم من حالته المرضية، وتغيرت نظرته للحياة وبات ينظر إليها بشكل أكثر إيجابية.

و بدأ محمد يعمل بجد، وعمل على تنظيم الجدول الزمني لعمله ليتوافق مع زيارات المستشفى، وتمكن من الحصول على زيادة في المرتب بعد سنة واحدة فقط نظراً لاجتهاده وإخلاصه في العمل، وشكلت هذه الوظيفة نقطة تحول في حياته بدأ بعدها بالتفكير بالزواج وتكوين أسرة بحسب ما ذكرت صحيفة جلف نيوز.

ويقول محمد: لم أعد أشعر بالاكتئاب، ففي كل يوم أتطلع للتوجه إلى العمل عند الساعة 9.00 صباحاً و استمتع بوقتي في العمل حتى الساعة السادسة مساءاً، وأعتقد أن كل شخص من ذوي الاحتياجات الخاصة يجب أن يمنح الفرصة للمساهمة في بناء المجتمع”.

و دفع النجاح الذي حققه محمد شقيقه علي إلى السير على خطاه، وفي فبراير عام 2014 حصل على وظيفة في فرع مركز وافي لنفس البنك، إلا أن علي اضطر للتغيب عن العمل لفترات طويلة نتيجة نوبات المرض المتكررة، وسافر إلى ألمانيا لمدة شهرين للعلاج في أحد المستشفيات.

وعلى الرغم من تغيب علي عن عمله، إلا أنه حظي بدعم كبير من قبل البنك، فعندما أدخل إلى أحد المستشفيات في مدينة العين جاء رئيس فرع البنك لزيارته، وسمح له بالسفر إلى ألمانيا للعلاج، كما سمح لشقيقه أحمد بالحصول على إجازة لزيارته.

ونتيجة هذا الدعم الكبير من البنك، تمكن علي من التعامل مع حالته بنجاح، وتغيرت حياته إلى الأفضل من خلال الشعور بقيمته في المجتمع وقضاء وقت ممتع مع زملاء العمل.

المصدر :

http://goo.gl/FOSDmS

—————————
—————————

15/سبتمبر/2015

:: واتساب الوراثة_الثلاسيميا ::

فيلم وثائقي رائع عن قصص ومعاناة تحكي واقع مرضى الثلاسيميا
الفلم قامت بانتاجه شركة الامل للانتاج الفني-العراق لصالح جمعية الثلاسيميا في نينوى
مدة الفيلم 15 دقيقة تقريبا و هو مقسم إلى جزئين.

الجزء الأول

الجزء الثاني

.
.

—————————
—————————

23/سبتمبر/2015

:: واتساب الوراثة_الثلاسيميا ::

قصة الشاب بشير أحد المصابين بمرض الثلاسيميا في الأردن
يحكي عن واقع الثلاسيميا وعدم توفير فرص العمل لهم بحجة انهم مستئصلين الطحال!!

—————————
—————————

29/سبتمبر/2015

:: واتساب الوراثة_الثلاسيميا ::

http://uploads.tapatalk-cdn.com/20150929/950130ba4f6f2aba9d2296a03f51d463.jpg

العناية والاهتمام من أجل صحة أفضل :
يحتاج مريض الثلاسيميا الى مراجعة دائمة إلى عيادة الغدد الصم لمعالجة مشاكل الغدد الصم عند مرضى الثلاسيميا.

اخبار الثلاسيميا في الصحف :

أهالي مرضى الثلاسيميا يطالبون وزير الصحة السعودية بتوفير علاج طارد الحديد (أكسجيد)

http://www.alsaudie.com/13829.html

—————————
—————————

6/أكتوبر/2015

::::: واتساب الوراثة_الثلاسيميا :::::

قامت وزارة الصحة السعودية لأسباب نجهلها باستبدال دواء اكسجيد بدواء الديفيبرون. فماذا تعرف عن هذا الدواء و مالفرق بينه و بين الاكسجيد؟

تجد الاجابة هنا و في الجدول المرفق على الرابط:

http://www.werathah.com/blood/thalassemia/deferiprone/

 

—————————
—————————

13/أكتوبر/2015

::: واتساب الوراثة_الثلاسيميا :::

الأثار النفسية لأمراض الدم الوراثية :
http://www.werathah.com/blood/thalassemia/sc-thal-psycho/

مراكز فحص ما قبل الزواج المعتمدة بمناطق ومحافظات المملكة :
http://www.werathah.com/blood/thalassemia-14/ksa-2/

—————————
—————————

20/أكتوبر/2015

:: واتساب الوراثة_الثلاسيميا ::

? كلمات عن التفاؤل ??
https://saaid.net/Doat/alhaweel/37.htm

وماذا يعني؟!!
” قصة قصيرة عن الثلاسيميا ”
http://jalkaabi.blogspot.com/2012/04/blog-post.html?m=1

—————————
—————————

10/نوفمبر/2015

:: واتساب الوراثة_الثلاسيميا ::

توضيح عن الفرق بين الثلاسيميا والإنيميا المنجلية ؟

قد لا يعرف البعض الفرق بين الثلاسيميا و فقر الدم المنجلي و لهذا فإن هذا المقال يوضح بعض الفروق البسيطة بينهما كمرضين يتحكم في كليهما الجين الموروث من أحد الوالدين أو كليهما.

في البداية لابد و أن نعلم أن الهيمجلوبين عند البالغين يتكون من سلسلتين الفا و سلسلتين بيتا.

الثلاسيميا هو مرض يؤثر على كريات الدم الحمراء و إنتاج هيمجلوبين الدم، ويحدث بسبب وجود طفره في احد الجينات التي تنتج سلسلات الفا أو بيتا.

في الثلاسيميا تموت كريات الدم الحمراء خلال مدة زمنية أقصر من الطبيعية أي أقل من 4 شهور و هذا ما يقود إلى حدوث الأنيميا عند المصابين، و قد لا يستطيع بعض الأشخاص العيش حياة طبيعية بدون نقل الدم المستمر لهم و هذا يكون في نوع واحد من أنواع الثلاسيميا و هو الأسوأ من حيث ظهور الأعراض.

فقر الدم المنجلي هو كذلك مرض يؤثر على كريات الدم الحمراء و على إنتاج الهيموجلوبين و لكنه بسبب خلل في السلسلة بيتا وليس الفا كما ان الطفرة طفرة معينه تسبب خلل في الهيموجلوبين فيصبح شكل الخلية الحمراء كالمنجل. ويسبب المرض فقر دم مع نوبات الم لان الخلايا المنجلية تسد العروق الدموية.

المصدر بتصرف
http://khaleejsaihat.com/news/71036

—————————
—————————

17/نوفمبر/2015

..::? واتساب الوراثة_الثلاسيميا ?::..

بدايةً عن اكتشاف مرض “عدي” تقول والدة الطفل: «ظهر المرض لدى “عدي” في الشهر السابع من عمره والذي شخصه دكتور من “دمشق” بأنه يرقان ولكن حينما ازداد الاصفرار وساءت حالته راجعنا طبيباً اختصاصياً أكد لنا أنه مصاب بمرض (الثلاسيميا الكبرى)… للمزيد
http://goo.gl/Ym5zbB

اخبار الثلاسيميا في الصحف
ارتفاع الدم الطازج المنقول لمرضى الثلاسيميا إلى 95%
http://goo.gl/oSQRxk

—————————
—————————

24/نوفمبر/2015

..:: واتساب الوراثة_الثلاسيميا ::..

معاناة أطفال الثلاسيميا مع نقص الدم :

نداء إنساني
تذكر اخي المتبرع بأن مريض الثلاسيميا يزيد حاجته الى نقل الدم باستمرار كل شهر
فتخيل حجم المعاناه الكبيره التي تمر بنا
تبرعكم بالدم يزيد من استمرارية حياتنا بشكل افضل ،فكن سبباً لتغطيه النقص في بنوك الدم وسبباً لترويه اورده كادت ان تموت وارسم بسمة امل على وجوهنا
تذكر قول الله سبحانه وتعالى:
( وَمَنْ أَحْيَاهَا فَكَأَنَّمَا أَحْيَا النَّاسَ جَمِيعًا ..)
ولك الاجر والثواب بإذن الله.

فشكراً لكل نفس تبرعت بقطره من دمها لنا

كتبتها ..
اريج العريفي مصابه ثلاسيميا كبرى
بحاجه الى دعائكم ..

—————————
—————————

1/ديسمبر/2015

:: واتساب الوراثة_الثلاسيميا ::

قبل ان تشاهد الفديو
دعواتك إلى أهل #سوريا

اللَّهُمَّ اشْفِ مَرْضانا وَمَرْضَى الْمُسْلِمِينَ، اللَّهُمَّ ارْفَعْ عَنْهَمْ ما هُمْ فِيهِ، وَأَفْرِغْ عَلَيْهِمْ وَعَلَى أَهْلِيهِمْ صَبْراً، وَارْزُقْهُمْ الرِّضَى بِالقَضَاءِ، وَعَاجِلَ الشِّفاءِ، شِفَاءً لاَ يُغَادِرُ سَقَماً، بِرَحْمَتِكَ يا أَرْحَمَ الرَّاحِمِينَ.

شاهد: ارتفاع أعداد مراجعي مستشفى #الثلاسيميا في مدينة ” الأتارب ” بريف حلب الغربي جراء شح الأدوية اللازمة :

—————————
—————————

15/ديسمبر/2015

::: واتساب الوراثة_الثلاسيميا :::

الخلايا الجذعيّة لطفل إماراتي تنقذ شقيقه الأكبر من مرض الثلاسيميا
http://www.snyar.net/?p=128468

«الغذاء والدواء» توافق على علاج
جديد لمرضى التهاب الكبد الوبائي:
http://khaleejsaihat.com/news/56185

—————————
—————————

8/مارس/2016

::: واتساب الوراثة_الثلاسيميا :::

عبدالباسط مرداس وخالدة خماس:
إصابة طفلنا دفعتنا لتأسيس «جمعية الثلاسيميا»

قصة كفاح ونجاح
http://www.werathah.com/blood/thalassemia/society/

—————————
—————————

15/مارس/2016

::: واتساب الوراثة_الثلاسيميا :::

خلف الوجوه البريئة أجساد عطشى أنهكها المرض، ترتوي بدمائكم لتكمل رحلتها في هذه الحياة.

معاناة طفل مصاب

‏العطاء جسر ممتد فلا تبخل،فهناك من هم محتاجون لك، تبرع بدمك

—————————
—————————

19/ابريل/2016

::: واتساب الوراثة_الثلاسيميا :::

تقنية طبية متطورة لعلاج الثلاسيميا – فيديو

نجح الأطباء في أبوظبي في تطبيق طريقة تقنية متطور لعلاج الثلاسيميا عبر تقنية إخصاب متطورة ، تسمح بنقل الخلايا الجذعية ونخاع العظم من رضيع متطابق نسيجياً مع شقيقته المصابة بمرض الثلاسيميا .بحسب سكاي نيوز

—————————
—————————

9/مايو/2016

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

احبتنا الكرام
كل عام ومرضى الثلاسيميا بخير بمناسبة يوم الثلاسيميا العالمي 8/مايو/2016
كل عام ونحن بصحة جيدة … كل عام ونحن بخير..كل عام ونحن للالم قاهرون..وصامدون..وصابرون
كل عام واجرنا على الله يتضاعف ثواب وحسنات وتكفير ذنوب…
كل عام وانتم باجمل حال…….

يقول الشيخ ابن عثيمين -يرحمه الله
الأشياء الجميلة دائما تحدث لمن صبروا و إن المصائب إذا قابلها الإنسان بالصبر دون احتساب الأجر ؛ صارت كفارة لذنوبه وإن صبر مع احتساب الأجر ؛صارت بالإضافة إلى تكفير الذنوب … أجرا وثواباً
ومعنى الإحتساب :
أن يعتقد في نفسه أن هذا الصبر سوف يثاب عليه، فيحسن الظن بالله، فيعطيه الله عز و جل ما ظنه به .

مُقابلة معَّ مصابة ثلاسيميا ووالِدتُها

من انجازات الوراثة الطبية

كتيب إلى معلمي ومعلمتي:
http://goo.gl/5eU7Te

كتيب إلى طبيبي وممرضتي:
http://goo.gl/NUL6bH

كتيب إلى أبي وأمي:
http://goo.gl/oMa95R

—————————
—————————

31/مايو/2016

::: واتساب الوراثة_الثلاسيميا :::

مسرحية طريفة عن الزواج والثلاسيميا_ اليمن

الفحص الطبي قبل الزواج سلامة لجيل ابنائك من الامراض الوراثية

—————————
—————————

7/يونيو/2016

.:: واتساب الوراثة_الثلاسيميا ::..

مبارك عليكم الشهر لكم نسأل الله القبول والرحمه وكل عام وأنتم بخير وتقبل الله صيامكم وقيامكم

بقولكم عن تجربتي اثناء تناول دواء اكسجيد في رمضان:

بعد مانفطر المغرب تمر شوربه سمبوسه فيمتو والحمدلله نصوم مره ثانيه الى صلاه التراويح عشان ناخذ علاجنا ذاك الوقت بتكون معدتك خالية من الاكل تقريبا تكون الساعة عشر هنا تناول اكسجيد وبالعافيه
وانتظر نص ساعه وبعدها تناول العشاء
واثناء وقت السحور
بيكون الاكل خفيف تمر ولبن او فواكهه او اي شي

ان شاءالله اني اكون افدتكم وهذه خطتي دايم وماشيه عليها والحمدلله

هنا موضوع يهمنا كثيرا :
الأسلوب الأمثل في استخدام الأدوية و تجنب وقوع أي مشاكل من سوء الإستخدام
http://www.werathah.com/blood/thalassemia/deferoxamin/

—————————
—————————


Leave a Reply