تبادل خبرات و تجارب حول الديسفيرال مترجم للعربي

تبادل خبرات و تجارب حول الديسفيرال مترجم للعربي

السلام عليكم ورحمة الله
الى حبايبنا مرضى الثلاسميا هذا بعض خبرات المرضى الذين يستخدمون الديسفيرال و لديهم الثلاسيميا.
هذه خبرات من موقع الثلاسيميا و هي مكتوبة بالانجليزي و تم ترجمتها تحت اشراف الدكتور عبدالرحمن السويد.

اتنمى ان يكون فيها الفائدة و اتمنى ان يقوم كل مريض من الزوار و الاعضاء باضافة خبراته بنفس الطريقة. لعل هذه الفوائد تنتشر لاكبر شريحة في عالمنا العربي.

تبادل خبرات و تجارب حول الديسفيرال

* بدل بين أماكن الحقن تحت الجلد كل فترة . فهذا سوف يقلل من الطفح و الاحمرار و تسمح بالتئام مكان الحقن. حيث يمكنك استخدام أي منطقة لينة وممتلئة يمكن استعمالها للحقن مثل العضد و البطن و الفخذ .

* إذا كنت تستعمل ابره مستقيمة،ضع تحتها مثل المخدة باستعمال قطعة من الشاش أو القطن ثم ثبتها بلاصق.هذا سوف يعطي زاوية مريحة للإبرة و أنت نائم .

*إذابة الديسفرال بالكمية المقترحة من الماء المعقم يجعل مرروه بشكل سلس خلال الجلد.

* توزيع نفس الكمية من الدسفرال على مدى فترة أطول يزيد من فعاليته . على سبيل المثال بدل من استخدام 3غرام من الدسفرال مره و احده لمدة عشر ساعات في أبره بحجم 10 مل .بدل ذلك قم باستعمال نفس الكمية على مدة عشرين ساعة باستخدام 1.5غرام في حقنة بحجم 10مل لكل عشر ساعات ثم اتبعها بنفس الكمية من الدسفرال و باستعمال نفس الحقنةو من دون تغيير الإبرة أو تغيير مكانها .الكاتب منستير
* مرحبا أنا أبلغ من العمر 30 عاما مصاب بالثلاسيميا الكبرى ,وأريد أن اشاركتجربتي. أنا أستخدم الدسفرال تحت الجلد باستخدام نظام البالون على مدى 24 ساعة .سبق أن وضع لي توصيله وريدية لإعطاء الدواء عبر الوريد المركزي لكنها فشلت مرتين.مستوى الفرتنين (الحديد )في الدم 2500, وأيضا لدي بشرة شابة جداً و أبدوا اصغر من عمري! رسالتي الرئيسية هي الاستمرار في استخدام المضخة إلىأنتجدوا البديل. الكاتب تانول .

* على الرغم من استخدامي للمضخة تحت الجلد, الا أنه ظهر لي خراج في منطقة البطن , على الرغم من أن الطبيب أخبرني أن الطريقة التي أقوم بها معقمة تماما وأن هذه الأمور تحدث فقط عند استخدام المنطقة مراراً وتكراراً.
بعدها استعملت توصيلة وريدية لإعطاء الدواء عبر الوريد المركزي لمدة 72 ساعة لكن توقفت نتيجة لاحمرار المنطقة.و أنا الآن استعمل الدسفرال عن طريق العضل. مستوى الفريتين لدي لا ينخفض لكن اعتقد أن المستوى مقبول اذا وضعنا في الحسبان أني اخذ وحدتين من الدم كل 3 أسابيع. الكاتب روبي.
* أنا أبلغ من العمر 33 سنة ,وأتلقى وحدتين من الدم ثم ثلاث وحدات من الدم على التناوب كل ثلاثة أسابيع , استخدم مضخة الديسفيرال ثلاث ليال في الأسبوع لمدة تتراوح ما بين 8-10 ساعات كل مره. الأيام التي اتلقى فيها الدم , يتم تثبيت القسطرة الوريدية لمدة تتراوح ما بين 8-12 ساعة لتلقي العلاج عبر الوريد. من خبرتي و التي أود نقلها للآخرين أن تحاولوا أن تضعوا قطعة من الثلج ملفوفة بمنديل و تضعها على المكان الذي تود غرز الإبرة لكي “تخدر المنطقة بالتجميد!” قبل إدخال الإبرة تحت الجلد تأكد ان تعقم المنطقة جيدا وذلك قبل إدخال الإبرة مباشرة.الكاتب سام ميرز

* أبلغ من العمر 29 سنة مصاب بالثلاسيميا الكبرى, أتلقى ثلاث وحدات من الدم كل اربع أسابيع , لقد وجدت أفضل طريقة بالنسبة لي هي أن آخذ الدسفرال بشكل متواصل من دون انقطاع لمدة تتراوح بين ال4-5 أيام في الأسبوع بعد ذلك أخذ يومين كفترة راحة ثم اعاود الكرة (الرجاء الرجوع الى الطبيب المعالج قبل أن تقوم بأي تعديل على نظام استخدامك للدسفرال ) لقد استعملت سابقا توصيلتين وريديتين أحداهما عبارة عن توصيلة وريدية طرفية في يدي ,و اخرى كانت مركزية. استطعت أن أقوم خفض نسبة الفرتنين (الحديد) في دمي لتصبح بنفس مساوية لمعدلات الأشخاص غير المصابين بالثلاسيميا حيث وصلت نسبة الفرتنين(الحديد) الى 175. وهذه طبعا مقارنة بالستة سنوات الماضية حيث كانت تصل الى 2800, مما أعطاني ذلك فرصة الراحة من الدسفرال خلال العطلة لأول مرة في حياتي , أنا الآن على نظام سهل للغاية .أقوم باستخدام 3 غرامات من الدسفرال مرتين في الأسبوع , و أنصح المصاب بالثلاسيميا الكبرى أن يقوم بطلب المضخة بنظام البالون (إما 12ساعة أو 24 ساعة ) كوسيلة لتحكم بضخ الدسفرال عن طريق الوريد وهي أكثر فعالية باعتقادي من تحت الجلد!
إذا كان هناك أي شخص من المصابين بالثلاسيميا لديه استفسار أو أسئلة بخصوص كيفية التعامل مع الثلاسيميا الكبرى كشخص بالغ , رجاء لا تتردد في الاتصال بي . وشكرا . الكاتب طاهر محمد .

* أنا فتاة من ايرلندا العريقة ابلغ من العمر 22 سنة أعاني من مرض نادر هو (متلازمة بلاك فان ديموند ) وهو يعني أنني لا أستطيع إنتاج أي خلايا حمراء لذلك فأنا أتلقى ثلاث وحدات من الدم كل خمسة اسابيع , وقد استخدمت مضخة الديسفيرال، لكنني وجدت أن الفرتنين (الحديد) لم ينخفض ,الآن أنا أستخدم نظام مضخة البالون مع 4.5 غرام من الدسفيرال لمدة 48 ساعة مرة واحدة في الأسبوع , لكن أعتقد أن جرعة الدسفرال ليست هي العامل المهم في انخفاض نسبة الفرتنين( الحديد ) أنما مدة الوقت الذي يتم فيه ضخ الدسفيرال هي المؤثر الحقيقي في انخفاض مستوى الحديد في الدم , وقد ثبت هذا الشيء بالنسبة الى حالتي ففي خلال سنة من استخدامي للمضخة لمدة 48 ساعة أنخفضت نسبة الحديد من 1900 الى 600 . الكاتب أويف موري<

* حاول استخدام نفس الكمية من الديسفيرال لمدة اطول من الوقت لزيادة فعاليته . على سبيل المثال بدلاً من استخدام 3غرامات على مدة 10 ساعات في حقنة 10مل,قم باستخدام 1.5غرام في محقنة 10 مل لأكثر من 10 ساعات ,ومن ثم من دون تغيير الإبرة أو موقعها ,أستبدل الحقنة الفارغة بواحدة أخرى تحتوي على1,5 غرام من الديسفيرال في حقنة 10 مل و بهذه الطريقة يمكنك استخدام المضخة لمدة عشرين ساعة حيث أن تمديد الوقت يعمل على زيادة فعالية الديسفيرال في طرد الفرتنين( الحديد) من دون أن تحصل على كتل سيئة ناتجة عن الديسفيرال المركز تحت الجلد . الكاتب: ستايروس

* أنا دميترا أبلغ من العمر 23 سنة من أستراليا لقد قمت مؤخراً بمستأصل الطحال (وقد قالوا لي أنه اكبر بثمان إلى تسع مرات من الحجم الطبيعي ) ومن المتوقع ان تزيد مدة اخذي للدم من ثلاث وحدات كل ثلاثة أسابيع إلى ثلاث وحدات كل أربع أسابيع .لقد تعرضت لبعض المشاكل بسبب التهابات مكان إبرة الفراشة و بعض المشاكل عند وضعها ,قيل لي مؤخراً عن ابرة(الثلاست Thalasets ) و التي تكون فيها الإبرة على شكل زاوية 90 درجة , وقد بدأت مؤخراً باستخدام 3غرامات من الدسفيرال بمعدل لا يقل عن 5-6 ليالي في الأسبوع , وهذه الإبرة أعطتني راحة أكثر من إبرة الفراشة حيث أنك بعد وضعها لا احتاج ضغطها و وضع الشريط اللاصق عليها لأنها تحتوي على قطعة لاصقة فتؤمن لك الراحة أثناء وضع الإبرة لأنها ستلتصق مباشرة على الجلد .
ونصيحتي لأي شخص يواجه المشاكل في استخدام إبر الفراشة ان لا يتردد و يجرب استخدام (الثلاسيت), وأنا متأكد بأنك اذا استخدمتها لن ترغب في العودة الى الفراشة , حيث أني أحس بأن لدي حرية أكبر في ارتداء المضخة ليلاً أو نهاراً .فهي تكون مسطحة على الجلد و لا تبرز مثل ابرة الفراشة و هذا يمكنك من إخفائها بسهولة ولا تعلق أبدا في الملابس , وقد وجدتها أيضاً تترك أثراً أقل من الفراشة بعد نزعها , لقد قرأت في هذا الموقع العديد من طرق استخدام الدسفيرال , والكثير منها لم اسمع عنها من قبل , لكنني ايضاً لم أسمع أحداً يتحدث عن (الثلاسيت) , إذا كان هناك أي شخص قام باستخدامها أو يريد السؤال عنها , فأنا على أتم الاستعداد لسماعه , لذا أرجوا أن لاتتردد في الأتصال بي. الكاتب دميترا إبراهيم.ن ينقل له الدم بشكل متواصل. شكرا على هذا الموقع. الكاتب /جوانا تشوي

*انا عمري 24 سنة من ألمانيا مصابة بالثلاسيميا الكبرى . أحصل على ثلاث وحدات من الدم كل ثلاثة أسابيع . أستخدم مضختي خمس مرات في الأسبوع على مدى 15-20 ساعة كل مره. نعم وأنا أخرج أو أذهب الى العمل بمضختي ! , والغرض من ذلك زيادة فعالية الدسفرال (حيث كلما جعلت المدة أطول كانت النتائج أفضل ) أيضاً أقوم بخلط كل 3غرامات من الديسفيرال مع 20 مل من الماء ’ بهذه الطريقة لم تحصل لي أي التهابات أو تقريباً ليس هناك من انتفاخ!!, شيء آخر عمل على مساعدتي وهو استخدام إبرة الثلاسيت Thalaset (الثمبسايت thumbset) أنها حقاً مريحة للغاية , لأنها تذهب مباشرة الى الجلد و لا تلتفه كما أنها لا تسبب أي تهييج , لذلك تبقى المنطقة المحيطة بالإبرة سليمة وغير ملتهبة ولا مجروحة. بالإضافة الى ذلك حصلت لنفسي على مضخة جديدة تسمى (ميكروجتكرونو) MicrojetCrono وهي أصغر وأسهل مضخة بإمكانك استخدامها و حيث تزن 110غرام فقط ! ويمكنك أن تضعها في جيبك بسهولة و تمارس حياتك اليومية من دون أي إزعاج , نسبة الفرتنين (الحديد) دائماً بين ال700-1000 ومنذ استخدامي لهذه “الإستراتيجية” وهي “خلط الديسفيرال مع 20 مل من الماء + زيادة ساعات الضخ + مضخة جديدة +ثيليست ” أشعر بأن الوضع لدي ممتاز جداً ولا أجد أية مشاكل على الأطلاق إذا كنت تريد معلومات أكثر بالنسبة الى نظامي رجاء لا تتردد في الاتصال بي وسأكون سعيدة بمساعدتك . الكاتب كاترينا

* أنا جورج أبلغ من العمر 43 عاما من سيدني في أستراليا , وقد استخدمت مضخة الديسفيرال تحت الجلد لمدة 22 سنة, أنه من الجيد قراءة كل التعليقات الايجابية و النصائح في هذه الصفحة .نصيحتي الوحيدة إضافة إلى نصيحتي الحماسية في الاستمرار في استعمال المضخة هو أن تقوم بثني إبرة الفراشة بزاوية 90 درجة لكي تتمكن من تثبيت الجزء البلاستيكي من الفراشة على الجلد بشكل مسطح. أنا استعمل هذه الطريقة منذ أن استعملت الديسفيرال أي منذ 22 سنة و لم تواجهني أي مشكلة. بإمكاني لبس ملابس مشدودة فوق مكان الإبرة من دون الخوف في حدوث ضرب عليها ا وان تخرج من مكانها.للأسف لا تصرف لنا ابر الثمبسيت بسبب زيادة التكلفة .انتظر أي استفسار أو تعليق منكم . الكاتب من جورج لامبيتيسي ن ينقل له الدم بشكل متواصل. شكرا على هذا الموقع. الكاتب /جوانا تشوي

* أود ان اهنأ كل مستخدمي الدسفيرال هنا على عملهم الجبار. و شكر خاص لخبراء الذين نشروا لنا خبراتهم مع هذا الدواء الطارد للحديد على مدار السنوات فنصائحكم دافع قوي لمرضى الثلاسيميا و كل م
* أنا مصاب بالثلاسيميا الكبرى من استراليا و نصيحتي ان تستلقي على المخدة عند النوم مع وضع المخدة على مكان الإبرة مباشرة. و هذه تساعده في خفض الإحساس بالمضايقة خاصة الألم عن استعمال مضخة البالون لمدة 24 ساعة .كما اقترح ان يتم استعمال توصيلة إضافية لتطويل الأنبوب من المضخة لكي تتمكن من وضع المضخة على الأرض و تتحرك بحرية. بانتظار استفساراتكم و اقتراحاتكم . الكاتب: جرايس مارسي.

* إلى كل المصابين بالثلاسيميا أنصحكم بتحفيز مستشفياتكم لاستعمال إبرة الثالسيت فإذا كانت نيوزلندا تستطيع أن تحصل عليه فان مرضى استراليا بمقدورهم الحصول عليها. أنا استعمل طارد الحديد منذ شهرين لكن و جدت أن استعمال هذا النوع من الإبرة مريح جدا. هل هناك احد لديه خبرة عن مضخة الميكروجيتكرون microjetcrono. اعلم أنها غالية و أفكر أن اشتري واحده منها لكن لدي بعض الأسئلة لمن استعملها .الكاتب: ان دودتسن

المصدر الانجليزي


Leave a Reply