إحصائيات عن متلازمة داون

جميع الحقوق محفوظة لموقع الوراثة الطبية

مراجعة وإشراف: د. عبد الرحمن السويد

جمع وترجمة وتنسيق: م. بلسم الزبيدي

متلازمة داون في العالم

• متلازمة داون هي واحدة من أكثر الاضطرابات الكروموسومية شيوعًا بين الأطفال حديثي الولادة، وفي السنوات الأخيرة، أصبحت متلازمة داون أكثر انتشارًا حيث يوجد أكثر من 4 ملايين شخص لديه متلازمة داون في جميع أنحاء العالم.
• في كل عام يولد حوالي 200,487 طفل لديه متلازمة داون في العالم أي أنه في كل يوم يولد تقريبًا 549 طفل لديه متلازمة داون بمعدل طفل واحد لكل 700 حالة ولادة لطفل حي، وذلك بناء على أن معدل المواليد الأحياء بالعالم سنويًا هو بحدود 19.081 لكل 1000 وتعداد سكان العالم هو تقريبًا 7.355 بليون نسمة ومعدل حدوث متلازمة داون هو تقريبًا 1 لكل  700 مولود حي.
• أكثر أنواع متلازمة داون شيوعًا هو النوع الثلاثي (ويسمى بالنوع الشائع) ويحدث في 95% من الحالات أما الأنواع النادرة فهي انتقال الكروموسومات (يمثل 4%) والفسيفسائي (متعدد الخلايا) ويمثل 1% من الحالات.
• من الملاحظ أن 80% من أطفال ذوي متلازمة داون يولدون لأمهات لا تتجاوز أعمارهن 35 سنة، لكون الأمهات في هذا السن أكثر انجابًا ممن هن أكبر من هذا السن بشكل عام.
  ثبت علميًا أن احتمال إنجاب طفل لديه متلازمة داون يزداد مع تقدّم الأم بالعمر.
• أصبح ذوي متلازمة داون يعيشون لأعمار أطول حيث ارتفع متوسط أعمارهم إلى 65 عامًا وبعضهم يعيش ليبلغ السبعين أو الثمانين من العمر. والفضل بعد الله يعود للتطور الطبي في معالجة الالتهابات وتحسن التدخل الجراحي والعلاجي لمشاكل القلب الخلقية.

متلازمة داون في الوطن العربي

• في كل عام يولد في العالم العربي ما بين 14,118 و 15,347 طفل لديه متلازمة داون أي أنه في كل يوم يولد تقريبًا ما بين 39 و 42 طفل لديه متلازمة داون بمعدل طفل واحد لكل 700 حالة ولادة لطفل حي، وذلك بناء على أن معدل المواليد الأحياء بالعالم العربي سنويًا هو بحدود 26.43 لكل 1000 وتعداد سكان العالم العربي هو تقريبًا 400 مليون نسمة ومعدل حدوث متلازمة داون هو تقريبًا 1 لكل  700 مولود حي.
• حسب السجل الخاص بمتلازمة داون في قاعدة البيانات في المركز العربي للدراسات الجينية في الإمارات تبين أن لدى 6 من الدول العربية معدلات إصابة بمتلازمة داون أعلى من نظيراتها على المستوى العالمي. فمثلًا يبلغ هذا المعدل طفل واحد لكل 319 حالة ولادة لطفل حي في الإمارات العربية المتحدة وهو رقم عالٍ نسبيًا ولكنه قريب من الأرقام المسجلة في عُمان وهي طفل واحد لكل 500 حالة ولادة لطفل حي وقطر طفل واحد لكل 546 حالة ولادة لطفل حي.
• بشكل مشابه سجلت كل من المملكة العربية السعودية والكويت معدلات مقاربة لهذه النسب على التوالي بمعدل طفل واحد لكل 554 حالة ولادة لطفل حي (حوالي 900 طفل سنويًا) وطفل واحد لكل 581 حالة ولادة لطفل حي.
• كما أن العرب الموجودين في فلسطين لديهم معدلات مشابهة لهذه الأرقام فهي تبلغ طفل واحد لكل 547 حالة ولادة لطفل حي. مع أن أعداد المصابين فعليًا تقل عن نظيراتها في الدول العربية بسبب ممارسة إنهاء الحمل في 29.4 % من الحالات لمنع حدوث حالات جديدة من هذه المتلازمة.
• وفي أحد الأبحاث الطبية المنشورة في المركز العربي للدراسات الجينية عام 2013 يمكننا أن نلخص معدلات انتشار متلازمة داون في بعض الدول العربية كما يلي:

• تعزى الأرقام المرتفعة نسبًيا للإصابة بمتلازمة داون في البلدان المذكورة إلى العديد من العوامل كالحمل في أعمار متقدمة نسبيًا وارتفاع اجمالي عدد الأولاد في مجتمعنا العربي. يضاف إلى ذلك الغياب الكلي أو الجزئي لاختبارات الكشف عن الإصابة في مراحل الحمل واتخاذ القرار الملائم بشأن إنهاء الحمل.

متلازمة داون في الولايات المتحدة

• لا تزال متلازمة داون هي أكثر الاضطرابات الكروموسومية شيوعا في الولايات المتحدة، وفي كل عام يولد حوالي 6000 طفل مصاب بمتلازمة داون، أي ما يقارب 516 طفل مولود في كل يوم يكون لديه متلازمة داون وذلك بمعدل طفل واحد لكل 700 حالة ولادة لطفل حي.
• بين عامي 1979 و2003 ارتفع عدد المواليد بمتلازمة داون بنحو 30٪.
• الأمهات الأكبر سنًا أكثر عرضة لإنجاب أطفال من ذوي متلازمة داون من الأمهات الأصغر سنًا، وبعبارة أخرى، فإن انتشار متلازمة داون يزداد مع زيادة عمر الأم.
• في عام 2002، كان هناك حوالي 1 من كل 1000 طفل ومراهق من ذوي متلازمة داون في الولايات المتحدة. وهذا يعني أن عددهم في عام 2002 كان حوالي 83,000 طفل ومراهق من ذوي متلازمة داون.
• يقدر الباحثون أنه في عام 2008 كان هناك حوالي 1 من كل 1200 شخص (من الأطفال والمراهقين والبالغين) من ذوي متلازمة داون. وهذا يعني أنه في عام 2008 كان هناك حوالي 250,700 طفل ومراهق وبالغ من ذوي متلازمة داون في الولايات المتحدة.

متلازمة داون في أوروبا

• في أوروبا، يبلغ معدل انتشار متلازمة داون 2.2 لكل 1000 مولود حي (أي واحد لكل 455 حالة ولادة لطفل حي).
• في الفترة ما بين 2008 – 2012 بلغ معدل الانتشار الإجمالي 12.96 و 8.93 و 8.90 لكل 10,000، على التوالي. وحسب إحصائيات الاتحاد الأوروبي، كان معدل الانتشار الإجمالي في أوروبا أعلى بكثير (2.2 لكل 1000 حالة ولادة كما ذكرنا سابقًا).
• هناك اختلافات كبيرة في معدلات انتشار متلازمة داون في الدول الاوربية والتي تعتمد بدورها على المتغيرات الاجتماعية والثقافية وممارسات التشريعات التي تسمح بالإجهاض بين بلدان الاتحاد الأوروبي.
• في الفترة 2008-2012، تم إنهاء الحمل في 52.3٪ من حالات كشف عنها خلال الحمل ولديها عن متلازمة داون قبل الولادة 7335 من مجموع 14036 من حالات متلازمة داون.
• في البلدان التي يكون فيها الإجهاض غير قانوني، مثل أيرلندا ومالطة، كان معدل انتشار الإصابة بمتلازمة داون أعلى، إذ يتراوح بين 2 إلى 3.4 لكل 1000 حالة ولادة. (أي طفل واحد لكل 500 إلى 300 حالة ولادة لطفل حي)
  في المقابل، انتشار متلازمة داون في فرنسا منخفض جدًا 0.8 لكل 1000 حالة ولادة لطفل حي .وهو ما يعزى على الأرجح إلى النسب العالية (77%) لإنهاء الحمل بمتلازمة داون.
• قام الاتحاد الأوروبي مؤخرا بتحليل البيانات في انتشار متلازمة داون للفترة من 1990 إلى 2009، والتي لوحظ خلالها زيادة انتشار متلازمة داون. وقد زادت نسبة الولادات في أوروبا بين الأمهات اللواتي أعمارهن تزيد عن 35 عامًا من 13٪ في عام 1990 إلى 19٪ في عام 2009، وهو ما يرجح أن يكون السبب في زيادة معدل انتشار متلازمة داون.
• منذ عام 1990، أدى توسيع وتحسين تقنيات الفحص قبل الولادة إلى انتشار مستقر نسبيا للولادات الحية في أوروبا على مر الزمن.

متلازمة داون في البلدان النامية

• في الآونة الأخيرة، وفي ثلاث دراسات منفصلة في جنوب أفريقيا، تبين أن الإصابة بمتلازمة داون في الأطفال الإفريقيين حديثي الولادة مرتفعة، وفي بعض الظروف أعلى من تلك التي تحدث في الشعوب الأخرى.
• في عام 1995، تم توثيق حدوث متلازمة داون بنسبة 1.33 إلى 1000 لكل مولود حي في مستشفى أكاديمي في بريتوريا، وسجلت دراسة أخرى حدوث متلازمة داون بنسبة 2.09 إلى 1000 لكل مولود حي في مستشفى ريفي. وقبل ذلك، سجلت دراسة ثالثة في عام 1992 حدوث متلازمة داون بنسبة 1.67 إلى 1000 مولود حي في مستشفى أكاديمي في جوهانسبرغ.
• في هذه الدراسات الثلاث، لوحظ أن 52٪، 56٪، و55٪ على التوالي من أمهات المواليد بمتلازمة داون يبلغن 35 سنة من العمر أو أكثر.
  بسبب الضغط على الأسِرّة المتاحة بالمستشفيات، تتمثل السياسة المتبعة في معظم وحدات الأمومة في جنوب أفريقيا في إخراج جميع الأمهات ومواليدهن خلال 24 ساعة من الولادة إذا كان كلاهما يعتبر بصحة جيدة. هذه السياسة، جنبا إلى جنب مع المشاكل التي تواجه التعرف على حديثي الولادة الإفريقيين من ذوي متلازمة داون، تزيد من احتمال عدم الكشف عن حالات متلازمة داون بعد الولادة. ويبرز هذا الأمر من من قبل دراسات لـ 55 طفل ورضيع من ذوي متلازمة داون يبلغون من العمر 3 أشهر وأكثر، حيث تبين أن 9 فقط منهم أي حوالي 16.4٪ من الحالات تم تشخيصها بمتلازمة داون خلال فترة بقاء الأم والطفل في المستشفى بعد الولادة.
• حتى وقتنا الحالي، فإن نسب انتشار متلازمة داون بين السكان الأفارقة غير معروفة. وفي دراسة حديثة عن الإعاقة لدى الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 2 و9 سنوات في الوقت الحالي بين سكان الريف في جنوب أفريقيا، لم يسجل سوى طفلان مصابان بمتلازمة داون من أصل 4168 طفلا تم فحصهم.
• بالنظر إلى حالات متلازمة داون المسجلة سابقًا، والحد الأدنى من الانتشار المسجل أعلاه فإن هذا من شأنه أن يشير إلى وفيات كبيرة بين الرضع والأطفال من ذوي متلازمة داون بين الولادة وسنتين من العمر.

متوسط أعمار ذوي متلازمة داون

• ارتفع متوسط ​​العمر المتوقع للأشخاص المصابين بمتلازمة داون بشكل كبير بين عامي 1960 و2007. في عام 1960، كان متوسط أعمار ​​الأشخاص ذوي متلازمة داون حوالي 10 سنوات. في عام 2007، أصبح متوسط أعمار ​​الأشخاص ذوي متلازمة داون حوالي 47 عامًا.
• الأعمار بيد الله، لكن هناك العديد من العوامل يمكن أن تؤثر على متوسط أعمار الأشخاص من ذوي متلازمة داون منها:

1. الرُّضع من ذوي متلازمة داون الذين لديهم أيضا مشاكل خلقية في القلب أكثر عرضة للوفاة في السنة الأولى من العمر بمعدل خمسة أضعاف مقارنة مع الرضع من ذوي متلازمة داون والذين ليس لديهم تلك المشاكل.
2. الالتهابات المتكررة.

الرعاية الصحية، والتكاليف، وغيرها من الموضوعات ذات الصلة

• متوسط ​​تكاليف الرعاية الطبية للأطفال ذوي متلازمة داون والذين تتراوح أعمارهم بين 0-4 سنوات ولديهم تأمين صحي خاص، يبلغ 12 مرة أعلى مقارنة مع غيرهم من الأطفال من نفس العمر.
• بالنسبة للرضع من ذوي متلازمة داون، كان لدى المواليد بتشوهات خلقية في القلب بلغت تكاليف الرعاية الصحية 5 أضعاف أعلى في السنة الأولى من العمر مقارنة بالرضع الذين لديهم متلازمة داون وليس لديهم خلل في القلب.
• استخدمت إحدى الدراسات البيانات الناتجة من المسح الوطني للأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة في عام 2005 – 2006 للنظر في آثار متلازمة داون على الأسر، وأوضحت ما يلي:

1. حوالي 60٪ من أسر الأطفال المصابين بمتلازمة داون قاموا بتوفير الرعاية الصحية لأطفالهم في المنزل. وشملت تلك الرعاية الصحية ممارسات مثل تغيير الضمادات، ورعاية معدات التغذية أو التنفس، وإعطاء الأدوية والعلاجات.
2. أكثر من 40٪ من أسر الأطفال ذوي متلازمة داون توقف أحد أفراد أسرته عن العمل بسبب حالة الطفل.
3. حوالي 40٪ من الأسر أفادوا أن حالة الطفل تسببت بمشاكل مالية لهم.

المشكلات الطبية المصاحبة لمتلازمة داون

المراجع

http://cags.org.ae/ctga/details.aspx?id=789&keyword=Down+Syndrome&se=Latest
https://data.worldbank.org/indicator/SP.POP.TOTL?locations=1A
https://data.worldbank.org/indicator/SP.DYN.CBRT.IN?locations=1A
https://www.karger.com/Article/Pdf/96136
http://www.cags.org.ae/contentfiles/publications/-.pdf
http://www.who.int/genomics/public/geneticdiseases/en/index1.html
https://www.cdc.gov/ncbddd/birthdefects/downsyndrome/data.html
https://ijponline.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13052-015-0192-9
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1051830/
http://www.arabdevelopmentportal.com/dv/datav
https://books.google.jo/books?id=6K_fj4Oicm8C&pg=PA193&lpg=PA193&dq=Incidence+of+Down+syndrome+as+reported+in+other+Arab+populations&source=bl&ots=ujbAGUn8-_&sig=8WETtiNpDxMQqrXOuRSchYe7uYc&hl=en&sa=X&ved=0ahUKEwjVpLr2x5DYAhXJGOwKHRUgBZ4Q6AEIRjAF#v=onepage&q=Incidence%20of%20Down%20syndrome%20as%20reported%20in%20other%20Arab%20populations&f=false
http://www.werathah.com/posters/down/2014/web/DS2014_health_poster_big.jpg
https://www.werathah.com/down/new_families/down-syndrome-facts-infographics/