طفلك ومتلازمة داون – المرجع المبسط

:: طفلك ومتلازمة داون – المرجع المبسط ::

 

 

لتحميل نسخة pdf خفيفة للتصفح على النت

http://www.werathah.com/posters/down/folder/Murshed_DS_New_web.pdf

 

لتحميل نسخة pdf خفيفة للتصفح على النت

http://www.werathah.com/posters/down/folder/Murshed_DS_New_Print2.pdf

 

:: صور من الكتيب ::

 

:: محتوى الكتيب ::

 

طفلك ومتلازمة داون: المرجع المبسط الذي لا غنى عنه لكل أسرة جديدة

 

خلال الحمل يعتري الوالدين الكثير من مشاعر الفرح و البهجة، و تتخللها الكثير من الآمال و الطموحات لطفل المستقبل. و بعد أن يولد الطفل و لديه متلازمة داون تتبخر كثير من آمالهم و خططهم من هول المفاجئة و قد تنهار أعصابهم و يدخلون في صدمة نفسية قد تقصر مدتها أو تطول.لا شك أن أصعب المراحل التي سوف يمر فيها الوالدان هي المرحلة التي تتبع التشخيص و وصول الخبر الغير متوقع إليهم، و هي في العادة بعد الولادة مباشرة..

وقد يزيد هذه المرحلة صعوبة كونها مرحلة تكون فيها الأم قد أنهكها التعب من الحمل و الولادة. و الأب لم يخطر بباله مثل هذه الأمور وهي أيضا أصعب مرحلة تواجه الطبيب لكي يبلغهم بهذه الأخبار الغير متوقعة و غير السارة. لا شك أن مراحل التقلبات النفسية كثيرة و لكن سوف نقل مشاعر الأمهات و الآباء الذين سبقوكم و واجهوا نفس المشاعر و الصعاب التي تمرون بها الآن، لكي نعرف ان ما نمر به من تقلبات نفسية أمر معتاد. و أن أهم ما فيها هي الوصول لآخر مرحلة و هي مرحلة الرضا و القبول بأسرع وقت ممكن.

المشاعر و الصعوبات!

إن هذه الصفحة يعتمد في كتابته على نقل مشاعر الأمهات و الآباء الذين سبقوكم و واجهوا نفس المشاعر و الصعاب التي تمرون بها الآن.

الصدمة النفسية !

هذا ما يحدث للكثير منا في لحظة تلقي الخبر المفاجئ. فهو يصدم و تتوقف جميع أفكاره و لا يستطيع ان يتابع ما يقال له. إنه أمر طبيعي أن تشعر بتبلد الإحساس بعد سماعك للخبر الغير سار.إن هذا الإحساس حماية تلقائية من المخ لمنع وصول المزيد من الألم و الحزن لقلبك الذي قد ينفطر من شدة ما يعانيه من ضغوط نفسية. في هذه المرحلة قد تعتريك مشاعر نفسية مختلطة :

لا تستطيع التركيز أو تتذكر كل ما قيل لك.
يعتريك إحساس أن كل ما يقال غير صحيح أو أنهم يتحدثون في أمور لا يمكن أن تكون صحيحة
يعتريك الحزن و الاكتئاب و موجات من البكاء و تبلد المشاعر. و اسوداد الدنيا أمامك
تجد صعوبة في النوم و تضعف شهيتك للأكل أو لا تهتم بالذهاب إلى عملك.
قد تحس انك في حلم كئيب أو كابوس فضيع

الإنكار و الرفض

يمر البعض منا بمرحلة يبدأ يشكك فيما قيل له فيحاول أن يرفض (ينكر) لا شعوريا ان طفله متلازمة داون و يقول لعل في الأمر لبس أو خطاء فالطفل يشبه والديه أو احد أقاربه .و هذه المرحلة من اخطر المراحل إذا لم توضع الأمور في نصابها الصحيح، فإنكار الواقع قد يؤدي مثلا لرفض الأسرة الاستمرار في العلاج و متابعة حالة الطفل مع الأطباء.

الألم و الحرقة

عندما يخبرك الطبيب أول مرة أن طفلك متلازمة داون فمن غير الطبيعي ان لا تشعر بالحزن.إذا استطعت أن تخرج هذه المشاعر عن طريق السماح لعينك بأن تدمع، ستجد أنك تستطيع أن تتأقلم بشكل أفضل. ليس هناك عيب أو حرج من أن تبكي فهذه إحدى الفطر التي فطرنا الله عليها، كما أن بكاء الزوجين مع بعضهما البعض يساعد على تجاوز الحزن. و العكس صحيح فمحاولة إنكار ما تشعر به قد يجعل الأمر أصعب عليكما من الناحية النفسية.

تحتاج بعض الأسر أن تمر بمرحلة الإحساس بفقد عزيز أو ترثي على الطفل الذي كانت تحلم به فليس هناك غضاضة من ذلك و لكن عليكم تذكر أن تضعوا كل شيء في محله و في نصابه و تذكروا أن ما أصابكم لم يكن ليخطئكم و ما أخطأكم لم يكن ليصيبكم و العلم أن مع العسر يسرا.

الغضب

قد تتسأل بعض الأسر من باب الغضب” لماذا حدث هذا لنا؟”، “ما الذي فعلناه ليحدث لنا هذا؟”.. قد يكون الغضب موجه للرجل من زوجته أو العكس أو من الأسرة إلى الطبيب المعالج أو من الأسرة إلى أي شخص آخر… هذه المشاعر قد تواجه أي شخص يمر بموقف عصيب و قد يكون أفضل طريق و أسلوب لحلها هو مناقشتها مع صديقك أو شخص عزيز عليك أو مع احد الأقارب المهتمين (كوالدك أو والدتك أو أخاك أو أختك ) أو مع طبيب ترتاح إليه و تثق به.

الشعور بالذنب

قد لا يمر الجميع بالشعور بالذنب، و لكن الكثير يحس بشيء من ذلك. إن هذا الشعور أيضاً ردة فعل طبيعية و فطرية في الإنسان ففي كثير من الأحيان ينظر الإنسان إلى نفسه، ماذا عمل و ما الذي قام به لكي يحدث له هذا الأمر، ولكن علينا أن نعرف أنه من الناحية العلمية و الطبية لم يعرف السبب الحقيقي وراء حدوث متلازمة داون كما أن الأدوية (و يدخل في ذلك جميع المضادات الحيوية و المسكنات) و الأشعة الصوتية و الأشعة السينية العادية ليست هي السبب في حدوث متلازمة داون كذلك الحال في الكثير من التصرفات و العادات التي يقوم بها الزوجين قبل أو خلال الحمل. كما أن الحرص أو التفريط في المتابعة الطبية خلال الحمل لم تكن لتمنع أو تتسبب في حدوث متلازمة داون. كما أن لوم الزوج مثلا أو الطبيب المعالج في التسبب في حدوثها أيضا غير صحيح فمتلازمة داون تحدث تلقائيا.

إن الإحساس بالذنب أو لوم الآخرين شعور طبيعي و على حسب الخبرات السابقة للأسرة التي واجهتها أمور غير متوقعة مثل متلازمة داون فان هذا الإحساس قد لا يختفي بالكامل و لكن بالتأكيد يقل مع مرور الوقت.

الرضا و القبول

و هذه المرحلة الأخيرة و هي المرحلة التي من المهم أن نصل إليها بأسرع وقت لكي نستطيع أن نفكر باتزان و أن نخطط لحياة طفلنا و لحياتنا بالشكل الملائم وهي المرحلة التي تطمئن فيها النفس و تبدأ رعاية الطفل بشكل افضل.

ما هي متلازمة داون؟

متلازمة داون عبارة عن حالة خلقية، أي أنها عند الطفل منذ الولادة و أن الحالة كانت لديه منذ اللحظة التي خلق فيها، و هي ناتجة عن زيادة في عدد الصبغات ( الكروموسومات)، و الكروموسومات عبارة عن عصيات صغيرة داخل نواة الخلية ، تحمل هذه الكروموسومات في داخلها التفاصيل الكاملة لخلق الإنسان. فيحمل الشخص العادي-ذكراً كان أو أنثى- 46 كروموسوم، و هذه الكروموسومات تأتي على شكل أزواج، فكل زوج عبارة عن كروموسومين (أي23 زوج أو 46 كروموسوم) . هذه الأزواج مرقمة تدريجيا من واحد إلى أثنين و عشريين، بينما الزوج الأخير(الزوج23) لا يُعطى رقماً بل يسمى الزوج المحدّد للجنس. يرث الإنسان نصف عدد الكروموسومات (23) من أمه والثلاثة والعشرون الأخرى من أبيه.
اكتشف العالم الفرنسي ليجون في عام 1959م أن متلازمة داون ناتجة عن زيادة نسخة من كروموسوم رقم 21. فأصبح مجموع الكروموسومات في الخلية الواحدة 47 كروموسوماً بدلاً من العدد الطبيعي 46.

إن كلمة متلازمة تعني مجموعة من الأعراض أو العلامات الجسمية التي تظهر على أكثر من طفل وبشكل متكرر ولها سبب محدد. و هي مأخوذة من كلمة “لزم الشيء” أي إذا ظهر ارتخاء في العضلات و تفلطح في الوجه مع عيوب خلقية في القلب فانه”يلزم” أن يوجد صغر في الأذان و خط وحيد في كف اليد و صغر في اليدين و غيرها، و هذه الأوصاف كلها مجتمعة إذا تكررت في أكثر من طفل بنفس أو قريبة من هذه الأعراض أطلق عليها كلمة “متلازمة” و أعطي لها اسم مخصص كمتلازمة داون أو متلازمة ادوارد و غيرها… و المتلازمة هي في الحقيقة كلمة متلازمة من الناحية الطبية رديفه لكلمة “مرض” أو “حالة”، فنستطيع أن نقول تجاوزاً “مرض داون” أو “حالة داون”.

و كلمة “داون” هي اسم الطبيب البريطاني جون داون و الذي يعتبر أول طبيب و صف هذا المرض في عام 1866م، أي قبل مائة عام من اكتشاف أن سبب متلازمة داون هو زيادة في كروموسوم 21.

و مع أن 75% من الأجنة التي لديها متلازمة داون (متلازمة كروموسوم 21 الثلاثي) تنتهي بإَجْهاِضْ تلقائي من دون أي تدخل طبي، إلا أنه يولد طفل لدية متلازمة داون لكل 600 إلى 1000 ولادة لأطفال أحياء. كما أن 80% من أطفال متلازمة داون يولدون لأمهات أعمارهن لا تتجاوز 35 سنة، مع أن احتمال ولادة طفل بمتلازمة داون يزداد بزيادة عمر المرأة والسبب أن معظم المواليد ( كانوا سليمين أو مصابين ) يولدون لأمهات أعمارهن أقل من 35 سنة!

إن جميع الذين لديهم متلازمة داون يعانون من إعاقات عقلية (تأخر عقلي أو ذهني)، و لكن قد تتفاوت شدتها بين طفل و آخر، مع أن معظم الأطفال في المستوى المتوسط من الشدة، و للأسف قد يكون من الصعب إن لم يكن من المستحيل معرفة شدة الإصابة عند الولادة أو في الأشهر الأولى من العمر لا بالمظهر الخارجي للطفل و لا بالتحاليل الطبية، ولكن يمكن أن تتضح الصورة بعد السنة الأولى أو الثانية من العمر و ذلك بمراقبة مهارات النمو.

ما أسباب حدوث متلازمة داون؟

إن الأسباب الحقيقية و راء حدوث متلازمة داون غير معروفة، و لذلك نحن نقول لك أنك لم تفعل أي شيء يمكن أن يؤدي لحدوث هذه المتلازمة. كما أنها لم تحدث بتركك أمراً مهماً. كما انه لم يكن بمقدورك منع حدوثها عن طريق الالتزام بالصحة أو التغذية أو المتابعة الطبية قبل أو خلال الحمل. تحدث متلازمة داون في جميع الشعوب وفي كل الطبقات الاجتماعية وفي كل بلاد العالم. إن الأسباب الحقيقية التي أدت إلى زيادة الكروموسوم رقم 21 عند انقسام الخلية غير معروف. ليس هناك علاقة بين هذا المرض والغذاء ولا أي مرض قد تصاب به الأم أو الأب قبل أو خلال الحمل . هناك علاقة واحدة فقط ثبتت علمياً وهي ارتباط هذه المتلازمة بعمر الأم. فكلما تقدمت المرأة بالعمر زاد احتمال ولادة طفل بمتلازمة داون، ويزداد الاحتمال بشكل شديد إذا تعدت المرأة 35 سنة (راجع جدول نسب الإصابة في الملحق أخر الكتيب)، ولكن هذا لا يعني أن النساء الأصغر من 35 سنة لا يلدن أطفالا بمتلازمة داون، بل في الحقيقة إن اغلب أطفال متلازمة داون ولدوا لأمهات أعمارهن أقل من 35 سنة ويعزى ذلك إلى عدد الولادة بشكل عام أعلى للأمهات اللاتي أعمارهن أقل من 35 مقارنة بالنساء الأكبر سناً ، .وإذا عرفنا أن المرأة معرضة في أي وقت لأن تلد طفلاً بمتلازمة داون فإن عدد (وليس نسبة) الأطفال بمتلازمة داون للنساء الصغيرات سوف يكون اكبر من النساء الأكبر سناً…

لقد ذكرنا أن متلازمة داون ناتجة عن زيادة في عدد كروموسومات رقم 21، دعوننا نتابع انقسامات الخلية لنصل إلى المرحلة التي حدثت فيها الزيادة. دعونا نرجع إلى تكوين البويضة في المرأة والحيوان المنوي عند الرجل. في الأصل -و بشكل مبسط لان الأمر أكثر تعقيدا من ذلك – تخلق البويضة وأيضاً الحيوان المنوي من خلية طبيعية تحتوى على 46 كروموسوم وذلك بانشطارها إلى نصفين لتكّون بويضتين أو حيوانين منويين، يكون في كل نصف 23 كروموسوم، فإذا حدث خلل في هذا الانقسام ولم تتوزع الكروموسومات بالتساوي بين الخليتين يصبح في إحدى الخليتين (أي البويضة أو الحيوان المنوي ) 24 كروموسوم و الخلية الأخرى( البويضة أو الحيوان المنوي الآخر) على 22 الباقية. هنا تبدأ المشكلة. لو فرضنا مثلا أن هذا الخلل في الانقسام حدث في مبيض المرأة (علماً إنه من الممكن أن يحدث في الرجل) فأصبحت إحدى البويضات فيها 24 كروموسوم بدل 23، ثم لقح هذه البويضة حيوان منوي طبيعي (أي يحمل 23كروموسوم) فإنه فيصبح مجموع عدد الكروموسومات 47 بدل العدد الطبيعي وهو 46.

فإذا كانت النسخة الزائدة هي نسخة ثالثة من كروموسوم 21 سميت هذه الحالة بمتلازمة داون، وإذا كانت من كروموسوم 18 سميت بمتلازمة إدوارد، وإذا كانت من كروموسوم 13 سميت بمتلازمة باتاو . هذه أسماء لحالات مختلفة نتيجة لزيادة في عدد الكروموسومات.إن وجود ثلاث نسخ من كروموسوم 21 هو الذي جعل الاسم الآخر لمتلازمة داون هو متلازمة كروموسوم 21 الثلاثي أو متلازمة تثلث كروموسوم 21. كما ذكرنا فإن الزيادة في الكروموسومات قد تحدث في بويضة المرأة أو الرجل ولكن في حالة متلازمة داون اكتشف الأطباء أن الزيادة تكون في البويضة في حوالي 95%من الحالات والباقي في الحيوان المنوي من الرجل من غير معرفة السبب وراء ذلك.

هل متلازمة داون وراثية؟

متلازمة داون خلل في المادة الوراثية و لكن لا يعتبر مرضاً وراثياً ينتقل عبر الأجيال، وفي اغلب الأحيان لا تتكرر الإصابة في العائلة الواحدة ،و لكن ولادة طفل واحد بمتلازمة داون في العائلة يزيد من احتمال التكرار و لكن هذه النسبة تتراوح بين 1% إلى 2% في كل مرة تحمل فيها المرأة في المستقبل .هناك نوع نادر من متلازمة داون لا يكون فيه زيادة في عدد الكروموسومات، هذا النوع في بعض الأحيان يكون ناتج عن حمل(نقل) أحد الوالدين لكروموسوم مزدوج (عبارة عن كروموسومين متلاصقين ببعضهما البعض ) ففي هذا النوع تزيد نسبة احتمال تكرار الإصابة في المستقبل.و يستطيع الطبيب بسهولة أن يعرف نوع متلازمة داون عن طريق إجراء فحص لكروموسومات الطفل، فالنوع المعتاد من متلازمة داون يكون فيه مجموع عدد الكروموسومات 47 والنوع النادر يكون فيه العدد 46 إحدى هذه الكروموسومات عبارة عن كروموسومين متلاصقين، إحداها كروموسوم 21 و لا يُحتاج لإجراء فحص لكروموسومات الوالدين إلا في حالة وجود التصاق في كروموسومات الطفل.

ماذا يعني أن طفلي لدية متلازمة داون؟

أن جميع من لديهم متلازمة داون يتشابهون في تقاسيم وجوههم و في بنية أجسامهم و لكن لو دققنا النظر لوجدنا أن هناك فروقات بالقدر الذي فيه تشابه.ولا شك أن كل طفل لديه متلازمة داون يأخذ بعض الأشباه من أبويه و أقاربه و لذلك لو دققنا النظر لوجدنا أن هناك بعض الصفات و الملامح موجودة لدى الطفل و أبويه معا… يتساءل بعض الآباء إذا ما كان هناك علاقة بين عدد الصفات و الأعراض التي لدى الطفل و احتمال أن تكون هناك شدة في مستوى الإعاقة العقلية و لكن في الحقيقة من المستحيل التخمين بالمستوى العقلي للطفل في مراحل عمره الأولى و هذه الأعراض و الملامح لا يعول عليها أي شيء.

يتأخر الطفل الذي لدية متلازمة داون في اكتساب جميع المهارات الإنمائية (الحركية و العقلية و النطق و التخاطب و مهارات الاحتياجات اليومية) مقارنة بأقرانه العاديين، ففي العادة يجلس الطفل بعد إكماله السنة الأولى من العمر و لا يستطيع المشي إلا في السنة الثالثة من العمر و لكن علينا التنبه إلى أن هناك تفاوت في سرعة اكتساب أطفال متلازمة داون لمهاراتهم كما هو الحال في تفاوت الأطفال الطبيعيين في اكتساب هذه المهارات، فهناك من يجلس أو يمشى في وقت أبكر أو أكثر تأخراً من الآخرين و قد يكون لتكرار الإصابة بالأمراض و الالتهابات و أيضا مدى الاهتمام بتنمية المهارات عن طريق التدخل المبكر دور في تأخر أو تحفيز نمو المهارات بشكل أفضل.

ما هي الأعراض الشائعة لمتلازمة داون؟

قد تلاحظين ارتخاء (ليونة) في العضلات مقارنة بالأطفال العاديين. في العادة يتحسن الارتخاء مع تقدم العمر مع أنها لا تختفي بشكل كامل.

قد يكون وزن الطفل عند الولادة أقل من المعدل الطبيعي كذلك الشأن بنسبة لطول القامة و محيط الرأس، كما أن الطفل يزيد وزنه ببطء خاصة إذا صاحبها صعوبات و مشاكل في التغذية و الرضاعة.

في كثير من الأحيان يكون اتجاه طرف العين الخارجي إلى أعلى و فتحة العينين صغيرتين كما يكثر وجود زائدة جلدية رقيقة تغطي جزء من زاوية العين القريبة من الأنف و قد تعطي إحساسا بان لدى الطفل حول و لكن هذا الحول في كثير من الأحيان هو حول كاذب بسبب وجود هذه الزائدة الجلدية و لكن يجب دائما استشارة طبيب العيون المختص.قد يكون الجزء الخلفي من الرأس مسطحا و بذلك تضيق استدارة الرأس و فيصبح الرأس على شكل مربع أكثر منه إلى دائرة.

بعض الأطفال لديهم خط واحد في كف اليد بدلا من الخطوط المتعددة. كما أن الأصابع في العادة أقصر من الطبيعي و في كثير من الأحيان تجد أن الأطباء يكثرون من النظر إلى كف اليد ليتفحصوا تلك الخطوط!

هذه الأعراض الجسدية الخارجية لا تؤثر على الطفل إطلاقا بل هي علامات تساعد في التشخيص لا أكثر و لا أقل و كما أن جميع الأطفال العاديين بشكل عام مختلفون عن بعضهم البعض كذلك الأمر بالنسبة لأطفال متلازمة داون و هذا يعني أنه في بعض الأحيان يسهل التعرف على الطفل الذي لديه متلازمة داون بعد الولادة مباشرة و لكن في بعض الأوقات قد يكون الأمر صعباً و قد يحتاج الطبيب الانتظار إلى أن تظهر نتائج فحص الكروموسومات قبل تأكيد الحالة و لكن الطبيب الذي لديه خبرة في كثير من الأحيان يستطيع أن يجزم بالتشخيص حتى في الطفل الذي أعراض خفيفة أو غير واضحة.

كيف سوف يكون المولود الجديد؟

سوف يكون كأي مولود آخر، سوف يحتاج إلى مساعدتك في كل شيء كما هو الحال مع كل الأطفال. سوف يرضع، وينام، ويحتاج غيار حفائظ كما الأطفال الآخرين . قد يحدث له بعض النقص في صحته و قد تكون عضلاته (مرتخية ) ولكن بالتأكيد سوف يكون طفلاً محبوباً… سوف تلاحظ أن فيه شبه من إخوته وأخواته بالإضافة إلى الأشباه الأخرى المرتبطة بمتلازمة داون و هذا ليس غريباً إذا تذكرنا إن الكروموسومات تأتي من الوالدين.

هل سوف يعاني طفلي من مشاكل صحية؟

هذه بعض المشاكل الصحية التي قد يعاني منها أطفال متلازمة داون و لكن يجب التنبه إلا انه ليس من الضروري أن تمر هذه المشاكل على كل الأطفال فهناك تفاوت كبير بينهم.

الالتهابات

أطفال متلازمة داون عرضة لكثرة الالتهابات خاصة الرضع و الأطفال الصغار في الأعوام الأولى من العمر و تكثر الالتهابات في الجهاز التنفسي و مع أن أكثر هذه الالتهابات عبارة عن التهاب في الجهاز التنفسي العلوي(كالتهاب اللوزتين و الحلق) و التي تكون في كثير من الأحيان التهابات فيروسية محدودية التأثير، و لكن في بعض الاحيان تكون الالتهابات في الجهاز التنفسي السفلي كالالتهابات الرئوية و التي قد تستدعي إدخال الطفل إلى المستشفى و إعطاءه المضادات الحيوية عن طريق الوريد. قد تكثر أيضا التهابات الأذن الوسطى خاصة النوع المسمى بالأذن الصمغية و التي قد تستدعى المعالجة أو المتابعة لمنع تأثيرها على السمع و النطق.

مشكلات الرضاعة

بعض أطفال متلازمة داون قد لا تكون لديهم القوة الكافية للمص في الايام الأولى من العمر و قد لا يكون لديهم التناسق الضروري للمص و البلع و التنفس في نفس الوقت و قد تكثر حالات الشرقة أو الغصة بالحليب و في كثير من الأحيان تتلاشى هذه المشاكل في الأسابيع الأولى من العمر و إذا كان طفلك لا يستطيع أن يرضع من ثديك مباشرة فعليك الاستمرار في استخراج حليبك و إعطائه إياه عن طريق قارورة الرضاعة أو أنبوبة التغذية لكي تحافظي على ادرار ثديك و لكي تستطيعى أن ترضعيه من صدرك بعد أن تتحسن صحته و هذا نظرا لأهمية الرضاعة الطبيعية في الوقاية من كثير من الالتهابات التنفسية و النزلات المعوية فاحرصي على ذلك.

مشكلات القلب

يصاب حوالي 40% من أطفال متلازمة داون بعيوب خلقية في القلب. قد تكون بعض هذه العيوب خفيفة كاستمرار توسع الأنبوب الشرياني و قد تكون شديدة كالعيوب المعقدة و المتعددة. إن أشهر عيوب القلب انتشارا بين أطفال متلازمة داون هي الفتحة التي بين البطينين و و بين الأذينين أو كلاهما معا و التي تسمى بالقناة البطينية و الأذينية.

فحص قلب طفلك من أول الأمور التي يقوم بها طبيب الأطفال كفحص روتيني بعد الولادة و إذا شك الطبيب في أمر ما فإنه سوف يقوم بإجراء بعض الفحوصات كتخطيط القلب و أشعة الصدر للتأكد من سلامة القلب و قد يطلب طبيب الأطفال استشارة طبيب القلب ليكشف على الطفل و أو عمل أشعة صوتية للقلب. قد لا يمكن التأكد من مشاكل القلب في بعض الحالات، خاصة إذا كان الطفل صغير الحجم و لذلك في العادة يتابع الطبيب جميع الأطفال و يتم فحصهم بشكل دوري.

إذا وجد أن طفلك لديه عيب خلقي في قلبه فقد يكون مناسبا أن تقابلي بعض الأسر التي لديها أطفال لديهم متلازمة داون و يعانون من مشاكل في القلب. اطلبي من طبيبك المساعدة في هذا الأمر إذا أحببت.

هل سوف يتعلم طفلي؟

نعـم سوف يتعلم طفلك كما يتعلم بقية الأطفال بإذن الله، ولكنه سوف يأخذ وقت أطول ليتعلم، لذلك عليك بالصبر. سوف يتعلم المشي عندما يكون عمره عامين أو ثلاثة بإذن الله، سوف يعتمد على نفسه في اللبس والأكل واستخدام الحمام عندما يتم عامه الخامس . سوف يكون له أصدقاؤه و اهتماماته الخاصة به . عندما يتم عامه الأول تقريبا سيكون بقدرته الجلوس و التقاط الألعاب بيديه. وينقلب ويأكل قطعه البسكويت بيده، وسـوف يحاول أن ينطق أول كلمه ماما و بابا . عندما يتم عامه الثاني سوف يبدأ بمحاولة تعلم اللبس وخلع الملابس، وسوف يحاول الشخبطه بالقلم، والنظر إلى الصور وتقليب الصفحات، سوف يشرب بالكأس، ويأكل بالملعقة، سوف يكون كبقية الأطفال يقلد ما يراه أو يعمله الآخرون.

إن أطفال متلازمة داون يأخذون وقتا أطول لاكتساب المهارات مقارنه بأقرانهم. كما أنهم لا يكتسبون كل المهارات التي يمكن أن يكتسبها من هم في سنهم. قد يكون هناك فروق في تحصيلهم العلمي ولكن يمكن تقليل هذه الفروق بالتدخل المبكر وتدريب الطفل و تنشيطه. بعض الأبحاث أكدت أن بعض أطفال متلازمة داون يكتسبون المهارات بشكل أسرع إذا قدم لهم التدريب والتعليم في وقت مبكر فبالتدريب والتنشيط المبكر إضافة إلى الحنان والجو المشوق سوف تلاحظين الفرق و تبدئين بحصد نتائج الوقت الذي تمضينه مع طفلك.

كيفية تأثير الطفل الجديد على الأسرة؟

نعـم سوف يتعلم طفلك كما يتعلم بقية الأطفال بإذن الله، ولكنه سوف يأخذ وقت أطول ليتعلم، لذلك عليك بالصبر. سوف يتعلم المشي عندما يكون عمره عامين أو ثلاثة بإذن الله، سوف يعتمد على نفسه في اللبس والأكل واستخدام الحمام عندما يتم عامه الخامس . سوف يكون له أصدقاؤه و اهتماماته الخاصة به . عندما يتم عامه الأول تقريبا سيكون بقدرته الجلوس و التقاط الألعاب بيديه. وينقلب ويأكل قطعه البسكويت بيده، وسـوف يحاول أن ينطق أول كلمه ماما و بابا . عندما يتم عامه الثاني سوف يبدأ بمحاولة تعلم اللبس وخلع الملابس، وسوف يحاول الشخبطه بالقلم، والنظر إلى الصور وتقليب الصفحات، سوف يشرب بالكأس، ويأكل بالملعقة، سوف يكون كبقية الأطفال يقلد ما يراه أو يعمله الآخرون.

إن أطفال متلازمة داون يأخذون وقتا أطول لاكتساب المهارات مقارنه بأقرانهم. كما أنهم لا يكتسبون كل المهارات التي يمكن أن يكتسبها من هم في سنهم. قد يكون هناك فروق في تحصيلهم العلمي ولكن يمكن تقليل هذه الفروق بالتدخل المبكر وتدريب الطفل و تنشيطه. بعض الأبحاث أكدت أن بعض أطفال متلازمة داون يكتسبون المهارات بشكل أسرع إذا قدم لهم التدريب والتعليم في وقت مبكر فبالتدريب والتنشيط المبكر إضافة إلى الحنان والجو المشوق سوف تلاحظين الفرق و تبدئين بحصد نتائج الوقت الذي تمضينه مع طفلك.

كيف أبلغ أسرتي و أقاربي؟

إخبار إخوان و أخوات الطفل

الأطفال يتفاعلون مع الأمور كما يتفاعل معها والداهم، نحن نعلم أننا إذا كنا ِإيجابيين باتجاه أطفالنا كان مستواهم و إنجازاتهم أعلى. من المهم إبلاغ الإخوان و الأخوات في أقرب فرصة، قولي لهم قد يكون طفلك الجديد بطيئا في تعلمه و اكتسابه للمهارات و أنه قد يحتاج للمزيد من الرعاية و لكنه في النهاية سوف يستطيع أن يعمل الكثير من الأمور التي يعملها أقرانه بإذن الله.

يجب أن لا تشعري بأن وجود الطفل الجديد سوف يؤثر سلبا على حياة بقية الأبناء و البنات. من المعروف أن أطفال متلازمة داون يندمجون بشكل طبيعي مع بقية الأسرة كما أن أطفال متلازمة داون في العادة يحبون المرح و اللعب و الاختلاط بالغير. كما أن الابحاث كشفت أن إخوان و أخوات الطفل لا يحسون بالحرج عند مقابلة أخوهم لأقاربهم و بقية الأصدقاء. تشعر الكثير من الأسر و بخاصة الوالدين و بقية الأبناء بتعاطفهم مع كل طفل أو بالغ من متلازمة داون بل كل من لدية إعاقة و ذلك لأنهم يعرفون مدى الحنان الذي يحتاجه هؤلاء الاشخاص و مدى الاحترام الذي يجب ان يحصلوا عليه و هذا ما يتغير بشكل واضح في كل الأسر الإيجابية.

حاولي ان تشركي طفلك في روتين الحياة اليومية بأسرع وقت و عليك ان لا تضيقي و تغيري نشاطات الأسرة بسبب و جود طفلك الجديد. كونوا طبيعيين، استمروا في طلعاتكم الخلوية و زياراتكم العائلية. لا تمنعي أحدا من زيارتكم أو زيارتك لأقاربك و أصدقائك اعتقاداَ أن ذلك قد يؤذي الطفل أو يزيد من الالتهابات الرئوية أو الزكام. من الملاحظ على الأسر التي تقوم بذلك زيادة الشحن النفسي و المشاكل العائلية ،فلذلك حأولي أن تكون حياتك قريبة من الطبيعي قدر الإمكان.

إخبار الجد و الجدة

لا شك ان والديك سوف يمرون بنفس المشاعر و الاحاسيس التي مررتم بها، مع الفرق في أنهم قد لا ينشغلوا برعاية الطفل بشكل مباشر كما هو الحال بك و بزوجك و لكن حاولي أن تشركيهم في كل أمور طفلك قدر المستطاع لكي يتعرفوا على طفلك بشكل أكبر فهم العون الأول لك بعد الله.

إخبار الأصدقاء

عليك القيام بذلك أيضاً و في أقرب فرصة. هناك الكثير من الأصدقاء و الزملاء الذين يكونون أكثر من معين لكل ما قد تحتاجينه فلا تخسري هؤلاء الذين قد يكونون هم العون بعد الله.

بعض الأصدقاء و الزملاء قد يعلق أو يذكر أمورا غير عقلانية وقد تكون جارحة و مخجلة. إنهم فقط عرفوا كيف يتعاملون معك لما كانت صورتك في أذهانهم صورة الأب أو الأم التي “دائما” كاملة و ليس فيها أي نقيصه و لكنهم لم يعرفون كيف يتصرفوا و يعبروا عن مشاعرهم عندم يعرفون أن لديك طفل بمتلازمة داون. كلما كان حديثك إيجابيا عن طفلك كلما استشفى هؤلاء الأصدقاء و الزملاء علاجا لمشاعرهم التي قد يكونوا قد جرحوك بها.

هل سوف يؤثر الطفل الجديد على حياتي الزوجية؟

هناك نوعان من الأسر المختلفة في ردة فعلها عندما تواجهها مشكلة ما، فهناك أسر تزيدها هذه المشاكل قوة و رسوخ و تعاضد و أسر أخرى تزيدها هذه المشاكل المزيد من التشرذم و التخاصم، يعتمد نوع ردة الفعل على وضع الأسرة و استقرارها قبل حدوث المشكلة. فالأسرة المتفاهمة لا يزيدها و جود طفل لديه متلازمة داون إلا رسوخا و ترابطا و لا شك أنه كما أن الأفراح إذا توزعت زادت فان الأحزان و الهموم كلما وزعت نقصت، فلذلك أيها الزوج و الزوجة عليكم أن تعلموا أن الطفل هو طفلكما معا و أن كليكما يحمل ثقل العناية بهذا الطفل فتجنبوا زيادة كل واحد منكم الحمل على صاحبة بكثرة المشاكل و الاختلاف في رعاية الطفل، و على كل و احد منكما أن يخفف الحمل عن الآخر و الله معكما.

كيف احصل على المزيد من المعلومات؟

طبيب الأطفال/طبيب العناية الأولية

عليك طرح الأسئلة المتعلقة بالنواحي الطبية إلى الطبيب الذي تثق فيه مباشرة.

أخصائية التغذية

أخصائية التغذية مع طبيب الأطفال تساعدك في تجاوز الكثير من مشاكل التغذية التي قد تواجهك.

الأخصائية النفسية

الأخصائية النفسية تساعدك في التأقلم و تجاوز الكثير من المصاعب النفسية التي قد تواجهك أو تواجه أسرتك و طفلك الجديد كما أن للأخصائية النفسية دور في مساعدتك في حل المشكلات السلوكية التي قد تواجه طفلك. كما أن لها دور في إجراء الاختبارات النفسية لتحديد قدرات طفلك العقلية في المستقبل و هي تساعد في تذليل المشاكل الأسرية و الزوجية.

أخصائية التعليم الخاص

: يوجد في بعض المستشفيات و المراكز أخصائية تهتم بتنمية مهارات الأطفال و تنمية قدراتهم و قد تساعدك في البحث عن المركز أو المدرسة المناسبة لطفلك لكي يلتحق بها، كما أن بعض الأخصائيات تعد و تشرف على برامج التدخل المبكر و التي اثبتت فائدتها في تنمية المهارات.

أخصائية العلاج الطبيعي و أخصائية العلاج الوظيفي

تهتم أخصائية العلاج الطبيعي بالأمور التي تتعلق بالحركة و التدريبات المتعلقة بها بينما تهتم الأخصائية الوظيفية بالأمور التي تعتمد على اليدين و وظائفها و أيضا على تنمية مهارات الاحتياجات اليومية.

أخصائية علاج التخاطب و النطق و البلع

فهي مهتمة بتدريب و تعليم الطفل و الأسرة حول طرق تنمية اللغة و التخاطب للطفل و تهتم أيضا بالأمور التي تتعلق بالبلع و مشاكل الرضاعة.

الأخصائية الاجتماعية

قد تكون الأخصائية الاجتماعية هي حلقة الوصل بينك و بين الاستفادة من الخدمات الاجتماعية الموجودة في المجتمع لهؤلاء الأطفال و أيضا في تنسيق الحصول على الإعانة المالية من وزارة الشؤون الاجتماعية.

الجمعية الخيرية السعودية لمتلازمة داون

هذه الجمعية أسست لرعاية و تأهيل هؤلاء الأطفال و لديها خطط طموحة لرعاية جميع الأعمار، عنوان الإدارة :حي العليا الرياض 014616699 أو حي المعذر غرب مستشفى الملك فيصل التخصصي 014412029 فاكس 014613457 العنوان البريدي الرياض 11493 ص.ب. 13277 السعودية.

جمعية النهضة

جمعية النهضة من أوائل الجمعيات التي اهتمت برعاية هذه الفئة و لقد أسست مدرسة في الحي الدبلوماسي في مدينة الرياض و هي من المدارس الرائدة في هذا المجال و تقبل جميع الأعمار منذ الولادة إلى فوق ال12 سنة، العنوان 014887218 أو 014823755 فاكس 4823755 العنوان البريدي: الرياض حي السفارات شارع أبو الوفاء البوزجاني مبنى 4 .

قصص من الحياة

حياة أم

تقول إحدى الامهات اللاتي لهن طفل متلازمة داون: لم يكن رعايتي لابنتي بالأمر السهل، لقد كنت منهمكه في رعايتها و مراعاة شئونها و كانت لا تغيب عن ناظري. كنت احرص أن تكون قريبة مني حتى أني أحملها مربوطة إلى جسمي بحامل من القماش فهي تذهب معي إلى كل مكان و تحس باهتزازات مشيي فيزيدها اطمئنانا و يعزز توازنها الحركي، و عندما أجلس أضعها في كرسيها المتحرك فأهزها برتابة و أكثر من الحديث و الغناء لها .كنا جميعا نتلذذ بكل ما نعمله، لقد كنت أحرص على كسر الرتابة التي قد تعتريني أو تعتريها عند رعايتها. أحرص على ألا أتركها في مكان واحد طوال الوقت. أضجعها على مفرش ناعم و أحيانا خشن لكي تشعر بالفرق عند ملامسته لجسدها. كنت أداعبها عند تغيير ملابسها و أدغدغها و أضحك معها بشكل مستمر. لقد بدأت اهتم و أحاول أن أنمي معلوماتي عن رعاية الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة، لقد تغيرت حياتي و تبدلت نظرتي للحياة إلى الأفضل… أم فهد

تأقلم أم

عندما أخبرنا من نحب و نعز أن طفلنا الذي كنا ننتظره لدية متلازمة داون كنا نعلم أنهم سوف يتأثرون و قد يحزنون و لذلك حرصنا على أن نبلغهم الخبر بلطف لكي نهون عليهم الأمر… أم سارة

معاناة أم

لقد كنت أنا و زوجي في محنة كبيرة و حزن شديد و صدمة نفسية لا يعلمها الا الله. لقد كان الاطباء و الأقارب و الأصدقاء بجانبنا ، و لقد ساعدنا في التأقلم مع الوضع الجديد زيارتنا للجمعية الخاصة بأطفال متلازمة داون و لقاءنا بتلك الطفلة ذات التسع سنوات و أسرتها. لقد كان تصورنا عن متلازمة داون أكثر تشاؤما مما هو في الواقع … أم هند

الأجداد

قالت لي إحدى زميلاتي إنني عندما أخبرتها أن ابنتي الكبيرة ولدت طفلتها الأولى و لديها متلازمة داون، قالت لي أن حياتي سوف تتغير و لن تكون كما كانت في السابق. و بعد 11 سنه أقول إن ما قلته كان حقيقي و لكن ليس بالشكل السلبي الذي كنت أتوقعه و لكن تغيرت نظرتي للأمور بشكل أكثر رصانة و بخبرة عميقة و راسخة في التصرف مع أمور الحياة كل هذا اكتسبته بمتابعتي لحفيدتي التي تنمو أمام ناظري… جدة بدر
إنني أحس ببعض الأسى عندما أفكر بالكم الكبير من المساعدة الذي يحتاجه حفيدي خالد مقارنة ببقية أحفادي و لكن شيئا فشيئا ألاحظ انه اكتسب تلك الفكرة أو تلك الحركة التي اكتسبها غيره و لذلك فانا فخور بحفيدي كفخري ببقية أحفادي… جد خالد

الإخوة

عندما ولدت أختي الصغيرة قال لي أبي و أمي إنها سوف تكون مختلفة بعض الشيء و أنها قد تحتاج إلى المساعدة لتعلم الأشياء أكثر مما احتاجه أنا. لقد اكتشفت أنها تستطيع الكثير من الأمور كما أني أحرص على أن تخرج معي للعب مع أصحابي، أني أحبها كثيراً… حنان 21 سنة
كان أخي يستأثر بكل شيء، بلُعبي و كتبي و حاجياتي. لقد قالت لي أختي التي تكبرني أنني كنت مثله في تصرفاتي، اعتقد أن علي أن اصبر عليه بعض الشيء!.. .سالم 9 سنوات