ما هو اليوم العالمي لمتلازمة داون؟
هو یوم توعوي سنوي یقام في21/آذار (مارس) من كل عام، وقد اعتمدت الجمعية العامة للأمم المتحدة في كانون الأول/ديسمبر 2011 قرارها رقم A/RES/66/149، والذي ينص على إعلان يوم 21 آذار/مارس يوما عالميا لمتلازمة داون يحتفل به سنويا اعتبارا من عام 2012. ودعت جميع الدول الأعضاء ومؤسسات منظومة الأمم المتحدة المعنية والمنظمات الدولية الأخرى والمجتمع المدني، بما في ذلك المنظمات غير الحكومية والقطاع الخاص، إلى الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون بطريقة مناسبة للتوعية بها.
وقد تم تنظيم الكثیر من الفعالیات في جمیع أنحاء العالم ووصلت إلى مئات الآلاف من الناس وحصلت على قدر كبیر من التغطیة الإعلامية وحققت بذلك الكثير من التغییر الإيجابي حول نظرة المجتمع لذوي متلازمة داون من خلال التركیز على قدراتهم والتحدث عنهم والمطالبة بحقوقهم واهمیة التدخل المبكر وبرامج الدمج في تحسین حیاتهم.
من هم المستهدفون بالحملة؟
الحملة تستهدف في المقام الأول عامة المجتمع ولكنها أیضًا مصممة لتشمل ذوي متلازمة داون والمدافعین عنهم، وكذلك السیاسیین وعموم أصحاب القرارات والسلطات، وصناع السیاسات، وممثلي التجارة والصناعة ، والباحثین والمهنیین الصحیین وأي شخص لدیه اهتمام حقیقي بمتلازمة داون.
ما هي الأهداف العامة للیوم العالمي لمتلازمة داون ؟
یحتفل بالیوم العالمي لمتلازمة داون في جمیع أنحاء العالم لتوعیة المجتمع وزیادة الدعم لذوي متلازمة داون. وفیما یلي بعض من أهداف الیوم العالمي لمتلازمة داون:
- رفع مستوى وعي المجتمع وأصحاب القرار حول متلازمة داون وتأثیرها على حیاة الأفراد
- التعرف أكثر على ذوي متلازمة داون بشكل صحیح ونشر معلومات عن كل الأشخاص الرائعین من ذوي متلازمة داون لتعریف المجتمع بهم وبقدراتهم .
- إزالة الأساطیر والمفاهیم الخاطئة حول ذوي متلازمة داون وتعزیز الثقة بهم في المجتمع.التوعیة بأهمیة التدخل المبكر للأطفال حديثي الولادة.
- دمج أطفال ذوي متلازمة داون مع أقرانهم وتعدیل قانون تعلیم الأفراد ذوي الإعاقة باعتبار ان التعلیم حق للجمیع.
- تزوید الأطباء بمعلومات طبية دقیقة وحدیثة إلى جانب معرفة أسلوب التعامل اللطیف مع الأسر عند إجرائهم التشخیص قبل أو بعد الولادة وإعطاء الأسر معلومات دقیقة حتى یتمكنوا من
- اتخاذ قرارات صائبة وتقدیم الرعایة الصحیة اللازمة لجمیع الأفراد وتقدیم تسهیلات خاصة لهم.
- دعم التعلیم وأسالیبه واستعمال كل الوسائل التعلیمیة الحدیثة ودعوة المعلمین إلى الابداع والتفاني في خدمة جمیع المراحل العمریة.
- وضع قوانین جدیدة تضمن حقوق ذوي متلازمة داون .
- زیادة تمویل البرامج الاجتماعیة والثقافیة والتدریب والتوظیف لذوي متلازمة داون.
- الاحتفال بالاختلاف ونقل التركیز من التشابه إلى الاحتفال بالتنوع وبكل ما یجعل ذوي متلازمة داون فریدین.
- تغییر نظرة أرباب العمل إلى ذوي متلازمة داون ورؤیتهم من زاویة القدرة ولیس العجز والإعاقة وهذا هو مفتاح الأبواب المهنیة.
- العمل على زیادة فرص ذوي متلازمة داون للوصول إلى كل شىء في المجتمع كالحصول على فرص للعمل والتدریب والتعلیم والحیاة بشكل عام بعیدا عن منظور الاعاقة الذي عفا عنه الزمن.
- زیادة سقف توقعات العالم لهذه الفئة فذوي متلازمة داون قادرون ویستطیعون التعلم وتطویر المهارات وتحدید الأهداف وتحقیقها.
أین تقام الحملات؟
هذه الحملات عالمیة وتقوم عدة دول ومؤسسات وجمعیات وأفراد بتنظیمها إما بشكل جماعي أو فردي حسب إمكانیة كل مجموعة وقدراتها. ولذلك على كل المهتمین بمتلازمة داون المبادرة والمشاركة في تلك الحملات إما بإنشائها بأنفسهم أو دعم المنظمین ماليًا أو معنویًا أو بالتفاعل معها ونشرها والتعریف بها.
ماهي شعارات الحملات السابقة؟
یحتفل العالم بالیوم العالمي لمتلازمة داون لزیادة وعي المجتمع والتعرف أكثر على ذوي متلازمة داون بشكل صحیح. والمطالبة المستمرة بحقوقهم للحصول على فرص متكافئة لیعیشوا حیاة ذات قیمة والحصول على فرص لتقدیم المساهمات، لذلك قامت الجمعیة العامة للأمم المتحدة بوضع العدید من الأفكار والخطط لدعم ذوي متلازمة داون.
فيما يلي شعارات الحملات التي تم اعتمادها منذ اعتماد اليوم العالمي عام 2012م بشكل موحد، علمًا بأن موقع الوراثة الطبية قد قام بعمل وتصميم ونشر حملات التوعية منذ عام 2009م بجهود تطوعية جبارة:
وفي الرابط التالي تجدون جميع الحملات السابقة:
https://www.werathah.com/down/category/campaigns-archive/
ما هي بعض المشاكل التي یعاني منها ذوي متلازمة داون وأسرهم؟
- عدم وعي المجتمع بشكل كاف عن متلازمة داون واتخاذ مواقف سلبیة من ذوي متلازمة داون للجهل بهم وانتشار بعض الأساطیر حولهم .
- عدم وجود مراكز توعیة لدعم اللأسر الجدیدة وتقدیم المساعدة بشكل حقیقي لهم.
- عدم وجود خدمات التدخل المبكر في بعض المناطق والتي تعتبر مرحلة مهمة في حیاة اللأفراد ذوي متلازمة داون.
- عدم حصول جمیع الأفراد على رعایة صحیة مناسبة وقلة خبرة الأطباء في التعامل مع أفراد ذوي متلازمة داون.
- عدم الحصول على دعم تعلیمي مناسب وقلة المراكز الخاصة وعدم توفر كادر تعلیمي بخبرة جیدة.
- عدم تطبیق فكرة الدمج بشكل جید في المدارس العامة والخاصة والافتقار إلى غرف الموارد والاسالیب التعلیمیة المناسبة وافتقار وجود اخصائیی تربیة خاصة ونطق.
- عدم الوصول إلى التقبل الكامل لذوي متلازمة داون في المجتمع في كافة مجالات الحیاة والافتقار إلى ثقافة التنوع وقبول الاختلاف.
- عدم الاهتمام بالشباب والفتيات من ذوي متلازمة داون وعدم إعطائهم الفرصة الكافية في مجال العمل ودعمهم وتسهيل الصعوبات أمامهم لكي ينجحوا.
- عدم وجود أندیة ریاضیة تقبل وجود أفراد ذوي متلازمة داون دون شروط.
ما هو دور المجتمع والأفراد؟
إن مشاعر الحب والترابط مفیدة لجمیع الفئات في المجتمع بما في ذلك ذوي متلازمة داون ، فعلى المجتمع ان یتقبلهم ولا یشفق علیهم، ویقدم الرعایة لهم ویلبي احتیاجاتهم في جمیع مجالات الحیاة. إن ذوي متلازمة داون یواجهون التحدیات والتأخر في بعض الأمور، ویستحقون الحب والدعم والصبر من الجمیع ویجب على كل أسرة أن تنمي ثقافة الاختلاف بین أبنائها حتى نصل إلى مجتمع راقي يتقبل ویدعم جمیع فئاته.
كیف یمكن أن یتغیر الحال؟
بوجود شبكة من الأحباء والأصدقاء والمعلمين والمختصین والممارسین الطبیین يمكن لحیاة ذوي متلازمة داون أن تزدھر وتثمر. لقد قطع المجتمع شوطًا طويلاً في طريقة التعلیم والتعامل والتقدم لأجلھم على الرغم من وجود بعض المفاھیم الخاطئة. لذلك فإن الفھم الحقیقي للمتلازمة ونشر الوعي والثقافة حولھا والمطالبة المستمرة بحقوقھم ستسھم في إحداث تغییر إيجابي كبیر في حیاة الأفراد وتطوير مستوى قدراتھم والمساهمة في دمجھم في مجتمعاتھم بشكل لائق.