النواحي الاجتماعية لمتلازمة داون

Down Syndrome Child

تحدث متلازمة داون في جميع الشعوب وفي كل الطبقات الاجتماعية وفي كل بلاد العالم حيث يصاب طفل واحد من كل 800طفل في جميع انحاء العالم – ولا تعرف أسباب حقيقة لهذه المتلازمة وإن كان من المحتمل ارتباط هذه المتلازمة بعمر الام، فكلما تقدمت المرأة بالعمر كلما زاد احتمال اصابة الجنين بهذه المتلازمة. ومهما كانت الأسباب فإن هؤلاء الاطفال كغيرهم من الأطفال يحتاجون الى مساعدتنا تماما لتنمية المهارات الاجتماعية والعاطفية واللغوية. وكل يوم يأتي امل جديد يمكن هذه الفئة من العيش بسعادة ونجاح في مجتمع لا يفرق بينه وبين باقي الاطفال.

ان ولادة اي طفل تحدث تغييرا جذريا في الأسرة الاجتماعية وغير الاجتماعية لمحاولة الوالدين التكيف مع الوضع الجديد. وإن كان الطفل الطبيعي يحدث هذا التغيير فلا بد بأن ولادة طفل معوق ستحدث تأثيراً اكبر. وتختلف استجابات الأسرة عند ولادة طفل معاق حسب اختلاف شخصيات الوالدين إضافة إلى عوامل اجتماعية وثقافية ودينية ومادية اخرى. فعند مرحلة التشخيص يصاب الوالدان بالصدمة من وقوع الخبر ويحاولان رفضه وانكاره وقد يشعرون بالذنب ولوم انفسهم او لوم احدهم الآخر كما انهم قد يعانيان من الاحساس بالغضب ويمكن ان يكون موجها الى اي شخص (الزوجة، الزوج، أو الفريق الطبي الذي ساعد في تشخيص المرض)، واخيرا ينتهي بهم المطاف اما بتقبل الوضع والتكيف او الرفض والتخلي عن الطفل. جميع هذه الانفعالات تعتبر آليات دفاعية طبيعية للموقف القاسي الذي تمر به الأسرة. ولكن أهم نقطة هي أن يصل الوالدان إلى مرحلة التقبل بسرعة لان التأخر في الوصول الى هذه المرحلة سوف يحرم الطفل من الاستفادة من الرعاية الطبية والتأهيلية التي يجب ان يحصل عليها. ومما لا شك فيه بأن الايمان بالقضاء والقدر والاعتقاد بأنها إرادة الله وما شاء فعل وان من صبر واحتسب سيجد خير الجزاء قد تكون اولى الوسائل التي ستساعد الأسرة على تجاوز هذه المرحلة الصعبة لتبدأ مرحلة اخرى وهي تربية الطفل المعوق وتوفير الرعاية الكريمة والسليمة ليكون عنصرا فعالا في المجتمع.

Down syndrome Christmas party 2007 001

إن مسؤولية تنشئة هذه الفئة من الأطفال لا تقع على عاتق الأسرة وحدها، بل يلعب المجتمع دوراً كبيراً في مساعدة الأسرة على تخطي مثل هذه الازمات والعثرات ليصل بها الى بر الأمان. وأولى هذه الأدوار تبدأ من الفريق الطبي (الأطباء، الممرضين، الأخصائي الاجتماعي وغيرهم من الخدمات المساندة) وذلك من خلال نقل الخبر بطريقة مدروسة وتوضيح جميع النواحي عن الحالة وأساليب التعامل معها والتي يمكن ان تبث فيهم الامل وتساعدهم على التعامل مع الطفل ليعيش حياة كريمة في مجتمع يفهم مشاعره ومشاكله. ومن أهم النصائح التي تعطى للأسرة حول أساليب التعامل مع هذه الفئة من الأطفال هو البدء معهم في سن مبكرة. فالتدخل المبكر وتدريب الطفل من خلال المدرسة والأنشطة الترفيهية المتكررة إضافة إلى الحنان والحب سوف يساعد الطفل على تنمية مهاراته الاجتماعية والعاطفية واللغوية.

طفل متلازمة الداون يحتاج إلى اللمس والحنان، والنظر في عينيه، والابتسامة في وجهه، واعطائه المزيد من المحبة، والتحدث إليه وقراءة القصص له واللعب معه وتشجيعه على اكتشاف الأشياء وكيفية استعمالها، ومساعدته على التعبير ووصف كل ما تراه عيناه. تعليم طفل متلازمة داون امر ضروري مهم ولكن يفضل الابتعاد عن التدريس الرسمي والذي قد لا يتناسب مع قدراته الذهنية، ويجب ان لا ننسى أن نمدحه عند قيامه بأي عمل حتى ولو كان صغيراً، ونعوده على تحمل المسؤولية واعطائه الفرصة لاختيار حاجاته الخاصة مما يعطيه الثقة والاعتماد على النفس. لاحظي قدرات الطفل وحاولي تنميتها، وتشجيعه على تكوين علاقات اجتماعية مع اطفال العائلة او الحي او المدرسة حيث ان الاطفال الصغار يتعلمون الدروس المهمة مع بعضهم البعض وخاصة النواحي الاجتماعية.

تنبيه!

كما يبدو لنا فإن طفلاً من متلازمة داون يحتاج إلى ما يحتاجه الطفل الطبيعي منذ ولادته مع فارق واحد وهو أنه سيحتاج الى وقت اطول لكي يتعلم بسبب اعاقته الحركية والذهنية. لذا على الوالدين الصبر وليعلما:

* أن الطفل من متلازمة داون يملك عاطفة حنونة، محبة، وطبعاً لطيفاً ومطيعاً مما يجعلهم محبوبين. كما أنهم لا يخلقون صعوبات او مشاكل في السلوك داخل الأسرة. * هم قادرون على التعلم إذا اثرينا حياتهم بدوافع وحوافز، واعطيناهم فرصة التعليم المبكر والمناسب ووفرنا لهم التشجيع المستمر.
هم قادرون على العمل في مواقع العمل الفعلية اذا أتيح لهم فرصة التعليم والنمو واستخدام المهارات والقدرات التي اكتسبوها في مرحلة الدراسة. لديهم مشاعر وأحاسيس تعبر عن الفرح والغضب والألم والحزن كبقية الناس الآخرين.
* بإمكانهم إنشاء علاقات دائمة ومستمرة تؤدي إلى الزواج الا ان هذه تظل حالة نادرة و بإمكان النساء منهم انجاب الاطفال الا ان نسبة انجاب طفل بمتلازمة داون تصل الى 50%.
* وبالنسبة للمشاكل الطبية المصاحبة لهذه المتلازمة فمع التقدم الطبي يمكن عالجها مما يمكن المصابين بهذه الحالات من العيش والحياة بصحة جيدة.

كتبته الاخصائية لمياء مطيع النونو الأخصائية الاجتماعية والمشرفة في إدارة الخدمات الاجتماعية .البريد الإلكتروني:lamiamn@hotmail.com .المصدر:جريدة الرياض

JOIN OUR NEWSLETTER
انضم إلى أكثر من 2000 أسرة مشتركة معنا في مجموعة الدعم الأسري لمتلازمة داون في موقع الوراثة الطبية
نحن نحترم خصوصية متابعينا

اترك تعليقاً