إلى الأمهات الجديدات لأطفال لديهم متلازمة داون ….طفلك سيكون بخير

إلى الأمهات الجديدات لأطفال لديهم متلازمة داون ....طفلك سيكون بخير

إلى الأمهات الجديدات

اللاتي رزقن بطفل لديه متلازمة داون

لا تقلقن….

طفلك سيكون بخير …

 

في الأسبوع العشرين من حملي الثالث

علمت من خلال التصوير بالأشعة

 أنني سأرزق  بطفل جميل …

 

كانت تجري الأمور بسلاسة للحظة التي

رأت فيها فنية الأشعة شيء مافي قلب تشارلي

وكأم  بدأتُ التحديق بالشاشة محاولة رؤية قلب طفلي 

كنت أدرك أن شيئا” ما لا يبدو جيداً 

كانت فنية الأشعة تسألني أسئلة لم أُسألها من قبل خلال حمليَّ السابقين 

فبدأتُ أشعر بالخوف حقاً 

كانت باردةً ولم تبتسم أبدا”

وقالت بجدية : يبدو بأن طفلكِ لديه متلازمة داون

نهضت وغادرت الغرفة….

حاولت جاهدةً أن أكون شجاعة وأن لا أبكي 

وتركت تلك الكلمات تغوص في قلبي …..

 

 

دخل الطبيب وطلب منا العودة بعد أسبوع لإجراء تصوير آخر

لعله يتمكن من رؤية قلب تشارلي كاملا”

لقد كان الطبيب لطيفا” ورحيما” وكثيراً ما شكرت الله عليه 

وكانت النتيجة أن ما نبحث عنه في قلب تشارلي

لايمكن العثور عليه لأنه لم يكن موجوداً ….

 

لدى تشارلي 3 حجرات بدلا” من 4 ، إضافة إلى صمامٍ مشقوق 

الاسم العلمي لهذه المشكلة

القلبية هو (عيب الحاجز الأذيني)

والتي هي أكثر خلل شائع بين الأطفال من ذوي متلازمة داون 

وقد قيل لنا أنه إذا نجا فإنه يحتاج إلى عملية قلب مفتوح 

 

 بعد عدة أسابيع قابلنا أخصائي أمراض القلب عند الأطفال

والذي أكد لنا أن تشارلي سيولد بمشكلة قلبية 

كما أجريتُ فحص دم أكد أن تشارلي لديه متلازمة داون ….

وعندما قابلت طبيبة الوراثة

 أخبرتني ب نتائج فحص الكروموسومات

وقالت بحزن  لسوء الحظ سيولد لك طفل لديه متلازمة داون . …

 

لسوء الحظ ؟؟؟!!!   طفلي !!

 

 

الأفكار التي كانت تتسابق إلى ذهني في تلك اللحظة

أنه لماذا يفترض العالم أن متلازمة داون أمرٌ مؤسفٌ 

 

هذه هي الأفكار التي تجعل  الناس يخافون و يعتقدون أن طفلهم لاقيمة له

 هذه هي الأفكار التي تجعل معدل الإجهاض مرتفع

عند النساء اللواتي يحصلن على تشخيص متلازمة داون خلال حملهن …

 

 

ربما أنت تقرأ كلامي اليوم وقد تلقيتَ

تشخيصاً بطفل لديه متلازمة داون 

وقلبك مليء بالخوف والقلق

لما سيحمله المستقبل لطفلك 

ربما تخشى عدم القدرة  للعناية بطفل  

سيكون لديه مضاعفات طبية كثيرة 

أو يحتاج إلى مساعدة إضافية 

ربما ستشعر أنك غيركاف لطفلك أو ربما تشعر بالذنب

لكونك خائفا” ومثقلا” بالكثير من المعلومات الجديدة 

 

 

حسناً ..

 

أنا هنا لأخبرك أنه لابأس بهذا 

وأنه من الطبيعي أن تشعر بكل ذلك

و أستطيع أن أقول لك بثقة

أنه كان لمعظمنا أفكارا” مماثلة

وقد شعرنا بذات الشعور 

 

خذ نفَساً ..

 

هنالك الكثير من المعلومات السيئة والقديمة حول متلازمة داون 

فضلا” عن أن العديد من الأطباء يصفون

متلازمة داون على أنها عذابٌ وكآبة 

 

 

أعدك

 

   أنه لن يكون الحال هكذا 

يستطيع الأطباء والخبراء أن يخبروكم بالكثير من

الإحصاءات والأرقام والحقائق 

والكثير منها لا يبدو مشرقا” أو جميلاً 

 

لكن هل تعلمون ماهو الشيء الذي لا يستطيعون قوله لكم  ؟

 

ليس بإمكانهم أن يخبروكم ماذا سيكون اللون المفضل لطفلك 

أو كيف سيبكي في عيد ميلاده الأول خوفا من الشموع 

لن يتمكنوا من وصف حب طفلك للموز

أو كيف ستجعل الموسيقا وجه طفلك مبتسما” 

 

لن يتمكنوا من وصف الحب الذي ستشعر به في أول مرة

ترى فيها وجه طفلك الجميل وتقبل أصابع يديه وقدميه 

 

لن يتمكنوا من إخباركم أن طفلكم الذي ولد مع إعاقة

سوف يؤثر بطريقة عميقة على أشقائه

و يغرس الرحمة والصبر والمحبة بينهم

 

 وبالتالي لن يتمكنوا من إخباركم على الرغم من أنه وِلِد

بقلب مصاب و أنه ضعيف طبيا”

وبكروموسوم 21 إضافي 

فإن هذا الطفل قد أُختير لك 

 

وسوف يعلمك كيف يكون الحب أقوى وأعمق مما تعرف

 

هذا الحب الذي يحارب من أجل الحق ويقف إلى جانب الحقيقة

بغض النظر عن التكلفة 

ويجعلك مرنا ً كما لم يكن أي أبٍ أو أم

كذلك من قبل أن يرزقوا بهذا الطفل 

 

هذا الصغير الجميل سوف يعلمك كيف ترى الحب في ضوء مختلف 

 

 

هذه الفئة التي تحافظ على الأمل

ولا تتخلى لأجل الأشياء الجيدة في العالم 

 

 هذا الطفل وإن كان مختلفا” عن البقية

سيكون الشخص الذي يعلمك

ماهي الإنسانية وأن الطفل هو كل شيء 

 

 

كثيراً ما تجتمع بأناس في الحياة

لا يدركون معنى هذه الأشياء 

في الواقع هم في غفلةٍ تامّةٍ عنها 

 

صدقوا أو لا تصدقوا

هذه فرصة لتعليم الآخرين كيف أن أطفالنا ذوي متلازمة داون

هم في المقام الأول أطفال 

 

لو أُعطِيت الفرصة لأطفالنا سيكون بإمكانهم تعليم الآخرين

بعض الدروس الجيدة حقاً 

كما يمكنهم أن يكونوا نوراً في عالمٍ

يحتاجُ بشدة إلى الخير واللطف 

 

  

 

ربما يخطر لذهنك أفكاراً مثل أنا لستُ مستعد لقهر العالم

ووضعِ طفلي هناك ليعلِّم الناس أشياء جميلة 

 

أنا فقط أحاول تقبُّل أنَّ حياتي انقلبت رأساً على عَقِب 

هذا أمرٌ طبيعي ولا بأس

أن تكون  ليومٍ واحدٍ ولمرَّةٍ واحدة خائفاً عصبيَّاً قلقاً 

 

دع كل تلك المشاكل واعثُر على

شخصٍ يمكنك الوثوق به 

شخصٌ ما تكون معه على طبيعتك 

هذا كافٍ لتشعر أنك لست وحدك 

 

أكونُ كاذبةً لو قلتُ أنَّ حياتنا سهلةً

كشرب الببسي أو الليمون أو السكويز 

 

يُوجد أشياء صعبة مع وجود طفل لديه متلازمة داون

لكن على حدٍّ سواء هناك أشياء صعبة مع بقية أطفالي

 

 نحن نبذل قصار جهدنا

لمساعدة تشارلي في إنجاز المهام الصغيرة

ونستغرق أحياناً عدة أشهر متواصلة 

وكثيرا ماشعرت أنني مهزومة خائفة ووحيدة 

وذلك ببساطة لأننا عملنا بجد

ولم نشهد سوى تقدُّماً طفيفاً 

ومع ذلك فإن الفرح الذي يرافق النجاح

في مساعدة تشارلي

لإنجاز شيء بسيط مثل الشرب من القشة

يفوق بكثير الأشياء الصعبة

 

حياة تشارلي تجمعنا معاً، لقد كانت حياته ضرورية لتعليمنا

الصبر والقبول لقدرات بعضنا البعض جيِّدةً كانت أم سيئة

 

 ما أريد أن يعرفه الآخرون عن متلازمة داون

هو أنها ليست مخيفة

 

 

ابني وأطفالُكَ يستحقون الحب والمودة

وأي فرصة تأتي في حياتهم 

 

 

هُم  سيغيرون العالم

إذا أُعطِيت لهم الفرصة فقط

هل أنت على استعداد لمنحهم الفرصة؟

 

 

 

لذلك صديقي رحَّبَ بهذه الرِّحلة الجديدة

والتي تُدعَى متلازمة داون 

سوف تواجه صعوداً وهبوطاً

سوف يكون لديك قمم ومنخفضات 

أيَّاماً صعبة تماماً مثل أي أب أو أم 

 

يومٌ  واحدٌ ، وأيُّ خوفٍ أو قلق لديكَ سوفَ يذوبُ بعيداً 

يومٌ واحدٌ قد تجد نفسك تقفز وتصرخ ويطفو الفرح

 

احتفل بالنقطة التي وصلت لها  

 

والتي ربَّما كنت تعتقد أنه لم يكن ممكناً الوصول لها 

وها أنت سوف تُدرِكُ الآن أنَّكَ جزءٌ من

عالمٍ سري كامل من بعضٍ من أفضل النّاس

الذين لم تقابلهم من قبل و أعتقدُ أنَّ حياتك سوف تتغيَّر للأفضل.

 

 

المصدر

To the New Moms of Kids With Down Syndrome: It Will Be OK

 

ترجمة نسرين الكردي أم ماريا

تدقيق لغوي وتصميم الاستاذ أبو خالد العجمي

JOIN OUR NEWSLETTER
انضم إلى أكثر من 2000 أسرة مشتركة معنا في مجموعة الدعم الأسري لمتلازمة داون في موقع الوراثة الطبية
نحن نحترم خصوصية متابعينا

اترك تعليقاً