نصائح للأسرة والأصدقاء لعائلة طفل متلازمة داون الجديدة

نصائح للأسرة والأصدقاء لعائلة طفل متلازمة داون الجديدة

 

نصائح للأسرة والأصدقاء

الجدات والأجداد والعمات والخالات والأعمام والأخوال والأصدقاء
لأنك زرت هذا الموقع ,نعلم انك تهتم لأمر شخص مميز جداً, ونحن سعداء لأنك هنا ,ونريد ان نساعدك لتعلم ماتفعل وما تقول من الأمور الصحيحة.

منذ الدقيقة الأولى التي تتكلم فيها عن ذلك الشخص الجديد والصغير الذي قدم الى اسرتكم , او اسرة اي شخص تهتم به , أنت بحاجة الى فعلها بشكل صحيح
ربما لا تكون مدرك لماتقول او تفعل, في هذا الوقت الحرج , وربما يكون من الخطأ تماماً. وهنا بعض مما يجب ومالا يجب الذي يود والدي اطفال متلازمة داون ويقترحون مشاطرتها .

عبارات يستحسن تجنبها

التعابير بنية حسنة في هذه القائمة قد تغضب الوالدين الجدد ,حتى أولئك الحديثي عهد بالأمومة والأبوة

مثل قول انا آسف او اي قول يتعلق بالشفقة والأسى

الشفقة ليست مايحتاج اليه الوالدين الجدد . الذي يريدون هو الحب والقبول لمولودهم الجديد

الله يعطي الأباء المميزين اطفالاً مميزين.

الوالدان الجدد ربما لا يشعران بأنهما مميزان حتى الان. بعض الأباء ربما يكون لديهم بعض من السخط وعدم الرضى بالقدر.حاول ان تشعرهم بشعور أفضل بكلمات مثل هذا قد يكون موضع تقدير من قبل بعض الآباء ولكن ليس من قبل الآخرين. فمن الأفضل تجنب تكرار مثل هذا

انهم أطفال المحبة

هذه الصورة النمطية عن اطفال متلازمة داون ويوضح انك حقا لاتعرف الكثير عن متلازمة داون.

هناك منزلة خاصة في الجنة لأشخاص مثلك.

الاباء الجدد لا يترقبون مكاناً خاصاً في الجنة بسبب هذه الولاده ,إنما يرغبون في مولود طبيعي وصحي
عبارة ان هناك منزلة خاصة في الجنة قد تستثير استجابة غير جيدة لكلا الطرفين

هل يعلمون مدى خطورة الحاله ؟

مرة أخرى ، وهذا دليل على وجود نقص في المعرفة حول متلازمة داون. بعض الآباء قد يكونوا غاضبون ويريدون الرد بقول “ما مدى خطورة ذلك؟ حسنا ، كل خلية واحدة في جسمه لديها كروموسوم اضافي… فهل هذا خطير بما فيه الكفاية؟”

ستتعاملون مع هذه الحالة افضل مما استطيع

هذه دعوة للوالدين الجدد لقول أشياء مثل “لا ,ستكونوا رائعين. فجأة تحول الحديث للتركيز عليك بدلاً من الوالدين وطفلهم الجديد .بالإضافة الى انك حقاً لا تعلم كيف لهم ان يتعاملوا مع هذه الحالة. أليس كذلك ؟

لا يبدو ان لديه متلازمة داون

متلازمة داون ليست مظهراً فقط, انها خلل جيني .ويبدو الطفل كأي طفل, لكن الكرومزومات الزائده تبقى موجودة.

ربما أخطأ الطبيب

هذا يدل على نقص في المعرفة عن متلازمة داون

ربما لديه القليل من متلازمة داون

نعم ، تماما هذا مثل ان تقول لديك قليل من الحمل
لا أعتقد أن هذا يمكن أن يحدث لمن هي في سنك؟ . لماذا لم يعرف الطبيب ؟ الم تعملي الفحص؟

لا شيء من تلك الإسئلة بحاجة الى المناقشة.فقط لأن هذا الطفل بملاتزمة داون ليس معنى هذا انه أقل شأناً أو خطأ.
هذا هو طفلهم الجديد الذي ولد مع زيادة في الكروموزوم. الطفل الذي يولد بمتلازمة داون ليس ذلك بسبب أي شيء فعله اي أحد.
مما يجعل تلك الأقوال او ألأسئلة تكون مؤذية, وأفضل شيء لمن ذلك الأذى هو ان تتعلم عن متلازمة داون من المصادر الحديثة

عبارات يستحسن قولها

هذه اقوال وأفعال تبدو جيدة وعادة تكون مقبولة من جميع الاباء والامهات الجدد وسيرحبون بها

التهنئة

لحصولهم للتو على طفل لا أفضل من الرد بإشعارهم وإظهار محبتك لهم ولطفلهم وتقديم التهنئة لهم
وهذا يشعرهم انهم كأي والدين عاديين عندما يقول لهم اي احد اذا خرجتم من المستشفى فلا بد من الإحتفال بهذه المناسبة

إنها \ إنه يشبهكم تماماً

الطفل ربما يشبه اي فرد في العائلة. كل صفاته الوراثية من العائلة. ابني عندما ولد كان مشابه لإبنتي نماماً

الأصدقاء والعائلة الذين في الواقع يقومون بأشياء مثل القراءة عن الإعاقة أو يجدون معلومات على شبكة الأنترنت

هذا التفكير حقيقةً يعني الشيء الكثير للآباء والأمهات الجدد.
يظهر لهم الحب والإهتمام بالطفل .
في اليوم الثاني بعد ما أخبرنا عمة ميقان انها لديها متلازمة داون حضرت ومعها كتاباً بعنوان التعامل مع متلازمة داون الذي وجدته على شبكة الأنترنت.
وهذا اظهر لنا مدى حقيقة اهتمامها

العرض بالمجالسة

بقول شيء من هذا القبيل .”حسناً عندما تذهبون اسمحوا لي بأن اكون جليسة لطفلكم”
انت تظهر للوالدين الجدد انك تريد ان تصبح جزء من حياة طفلهم
وهذا سيكون مصدر ارتياح كبير لهم

سنكون دائماً هنا للمساعدة

طريقة أخرى جيدة جداً لإظهار انك تعتزم ان تكون جزءً من حياتهم

ستكون \سيكون بخير

الآباء والأمهات الجدد على الارجح سيكونوا قلقين جداً
ربما انهم لا يعرفون الكثير عن متلازمة داون,و قد يشعرون بالقلق من المشاكل الطبية الممكنة.
بإتخاذك موقف إيجابي ستريحهم منها
انهم لا يحتاجون الى التشاؤم أو السلبية عن أحبائهم
وحتى المهنيين الذين ليس لديهم معلومات حديثة عن متلازمة داون يكمن ان يعطوا موقف سلبي ومؤذ
أنت بحاجة لتكون إيجابياً وتبلغ الشخص الذي سيقدم الدعم ويعرض القبول بذلك

كلنا سنتعلم منه \ منها

هذه طريقة جيدة أخرى تظهر انك تنوي ان تكون جزءً ايجابياً من حياتهم
بعد كل شيء ، كيف يمكنك ان تتعلم من طفلهما الجديد ، إذا كنت تخجل منه/ منها؟ الطفل الجديد سيعطي جميع المعنيين فرصة للتعلم عن الحب والقبول ، والاحترام للأشخاص ذوي الإعاقة.

منقولة ومترجمة من المصــــــــــدر

JOIN OUR NEWSLETTER
انضم إلى أكثر من 2000 أسرة مشتركة معنا في مجموعة الدعم الأسري لمتلازمة داون في موقع الوراثة الطبية
نحن نحترم خصوصية متابعينا

اترك تعليقاً