7 طرق أصبحت بها حياتي أفضل
لوجود طفل متلازمة داون
هذه المقالة مهداة لكل الآباء والأمهات الذين اكتشفوا للتو أن طفلهم لديه متلازمة داون، أنت على وشك خوض رحلة رائعة!
لقد احتفلنا بثلاث سنوات رائعة مع ابننا، نايل، فارسنا الصغير ذو الدرع اللامع. وعندما نظرت إلى السنوات التي مضت، اكتشفت حقيقة بسيطة، وهي أن وجود طفل لديه متلازمة داون يجعل الحياة أفضل. وإليكم بعض الطرق:
1/ لقد استمتعت بمرحلة الطفولة لفترة أطول.
أحيانا أتفاجأ عندما أخرج مع أطفال في نفس عمر ابني نايل. متى أصبحوا الأطفال الكبار الذين يركضون ويتحدثون بجمل طويلة ويقودون سياراتهم الصغيرة! أو أيًا كانت الأشياء الأخرى التي أصبح أطفال الثانية من عمرهم يقومون بها في أيامنا هذه. عادة عندما أبدأ بالتفكير في الوقت الذي سيصل فيه نايل لتلك المرحلة، أجده يثرثر معي بسعادة ويتمايل أمامي ليحضنني. هو راضٍ جدًا عن سرعة نموه. وأنا أشعر بسعادة بالغة جدًا وأنا أحمل طفلي الحبيب الذي يشبه المارشميللو لوقت أطول من بقية أهالي الأطفال العاديين.
2/ كل إنجاز هو احتفال كبير.
عندما انقلب نايل للمرة الأولى، كان شعوري كمن فاز بجائزة الأوسكار. كلما أظهر طفلك مهارة جديدة، مهما بدت صغيرة للأشخاص الآخرين، فأنت تعلم كم عملت بجد للوصول إليها وإنه لأمرٌ مدهشٌ حقًا. قلبي يقفز فرحًا في كل مرة، وأشعر بهيبة كل انجاز يقوم به وكأنه معجزة تتحقق.
3/ طفلي غيّر نظرتي إلى العالم.
أعتقد أن واحدة من أعظم هبات الله لي هي إعطائي طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة لكي يغير نظرتي إلى العالم ويخرجني من السباق المستمر الذي اعتدت خوضه مع الحياة.
لقد سمعت هذا من الكثير من الآباء الآخرين ولقد وجدت هذا الأمر صحيحًا بالنسبة لي أيضًا. طفلي نايل كان أفضل معلّم لي، وقد تعلمت منه أشياء لم أعرفها من أي تعليم حصلت عليه سابقًا، فقد علمني ما معنى أن تكون إنسانًا أفضل! لقد جعل حياتي أبطأ وأكثر استقرارًا. لقد جعلني أتوقف لأشم الورود أو غالبًا لأمسك بكل الأشياء الحية وغير الحية القريبة منه!
في بعض الأحيان، أجد الغرباء يحدقون في عدم قدرته على فعل شيء، وكلما بدأت أتساءل بما يشعرون به أو ما يفكرون به تجاهه، أجده يفاجئهم بقبلة في الهواء فيبتسمون وأصبح أكثر فخرًا به من أي وقت مضى.
4/ طفلي جعلني محاربة.
كنت الشخص الذي يدخل البهجة باستمرار لكل الناس إلى أن وُلد نايل. مواجهة الواقع كانت أمرًا مستحيلًا جدًا بالنسبة لي. ولكن عندما تصبحين أمًا فهذا الأمر يجعلك أقوى بيولوجيًا ونفسيًا. أما عندما تصبحين أمًا لطفل من ذوي الاحتياجات الخاصة فإن هذا الأمر سيدفعك إلى سيناريوهات أخرى تصبحين فيها محاربة.
سواء كان ذلك في مكتب الطبيب، مع شركات التأمين، مع المدارس، مع المختصين، مع الغرباء أو حتى مع أفراد العائلة، ستتعلمين أن يكون لك صوتًا وأن تستخدميه عاليًا عند الحاجة. عليك أن تحاربي من أجل طفلك، وستحصلين على فرص كثيرة للممارسة والتحسن على نحو أفضل في القيام بذلك.
5/ لقد حصلت على النصائح الأبوية الرائعة.
باعتباري أم لأول مرة، لا يمكنني وصف حجم الفائدة التي حصلت عليها من جميع المعالجين والأطباء والممرضين والأخصائيين في تعليمنا كيف نصبح أبوين أفضل لطفلنا وكيفية تربيته وتنمية مهاراته وضبط تصرفاته وتحدي إمكاناته باستمرار. منذ كان عمر نايل 6 أسابيع، كنا نرى على الأقل خمسة معالجين متخصصين في التدخل المبكر باللعب كل أسبوع. وكل أسبوع كنا قادرين على طرح أي سؤال كان لدينا سواء كان ذلك عن التسنين، أو التدريب على النوم أو مشاكل سلوكية، لقد كانوا كنزًا لا يقدر بثمن.
والأهم من ذلك، فإن الأشخاص الذين ساعدونا طوال الوقت كانوا يفعلون ذلك مع الكثير من الحب والإلهام والتشجيع. لقد أمسكوا بيدي وأبقوا رأسي عاليًا في أصعب لحظات حزني. أنا أعلم أننا إذا رزقنا بأطفال آخرين، فسوف نستفيد من كل ما تعلمناه من علاجات نايل مع طفلنا القادم.
6/ لقد انضممت إلى مجتمعٍ أصبح عائلتي.
لقد كان يسمى “الانضمام إلى النادي الذي لم تعلم أبدًا أنك كنت تريد دائمًا أن تكون جزءًا منه” وهذا صحيح! الأهالي الذين التقينا بهم من خلال علاجات نايل ومن خلال مجموعات الدعم كانوا الإجابات لجميع دعواتنا. لقد أصبحنا مثل الأسرة. لقد رأينا بعضنا البعض يمر بإنجازات رائعة أو خيبات مؤلمة. نحن نبكي معًا من المصاعب التي تواجه أحدنا. ونحن نصرخ ونهتف معًا لأي إنجاز يقوم به طفل أحد منا. نحن نفهم رحلات بعضنا البعض في هذه الحياة. ولقد كوّنا صداقات لمدى الحياة (في الواقع، نحن بالفعل نرتب بعض الزيجات بين أطفالنا!) إن مشاهدة كل هؤلاء الأطفال ومعرفة أن هذه الأسر قد تابعت نايل ينمو منذ أن كان عمره بضعة أسابيع فقط هو أمر لا يصدق.
7/ لقد تميزت بأن أكون أمًا لطفلي.
منذ نبضات قلبه الأولى، وخلال ركلاته المستمرة في بطني، ومنذ تلك اللحظة التي حملته فيها بين ذراعاي، لم أستطع أن أصدق أن هذا الطفل لي. لكنه لي. وهذا الطفل قد علمني وتحداني في الحياة أكثر مما تخيلت يومًا. كلما تمايل وسقط ثم وقف من جديد وابتسم، فإنني أحظى بفرصة لكي أرى عالمه بشكل قريب أكثر مما لو كان مجرد طفل قد سمعت عنه. كل يوم، أحظى بفرصة متابعة رحلته في الحياة ومشاهدته ينمو أمام عيناي. وأشكر الله أن قدّر لي ذلك وأسعدني به.
أشكر الله أنني في نهاية اليوم، أحمله بين ذراعاي، أغني له وأدخله في سريره لينام. وأنني في كل صباح، عندما أفتح باب غرفته، فإنني أراه واقفًا في سريره، مبتسمًا يمد ذراعيه لي لأحمله من جديد.
قبل عامين عندما سمعت لأول مرة تشخيص طفلي بمتلازمة داون الترايسومي 21، كل ما أمكنني القيام به هو البكاء، سائلة الله أن يعالج طفلي وينزع هذا الشيء منه. ولكن لو لم يكن لدى نايل متلازمة داون، لما التقيت بالكثير من الناس الذين ساندوني وشجعوني وأصبحوا أصدقاء عزيزين بالنسبة لي. ولما أُصبت باضطرابات الهلع التي تحدتني، وجعلتني أواجه جميع مخاوفي، وأستعيد لياقتي وأبدأ في السعي وراء حلم حياتي بالكتابة. ولما انقلبت حياة زوجي رأسًا على عقب. فالرجل الذي لم يهتم لممارسة أي نوع من الرياضة قبل ولادة نايل، أصبح الآن يتدرب سبعة أيام في الأسبوع ليصبح رجل قويًّا.
أعتقد أن الكثير من الأشياء الرائعة التي وهبها الله لنا في السنوات الثلاث الماضية كانت لوجود نايل في حياتنا. وعلى الرغم من كل الصعوبات التي ستواجهها بكونك والد لطفل من ذوي الاحتياجات الخاصة، فثق أن قصتك سيكون فيها تلك اللحظات العظيمة أيضًا. وتلك اللحظات لم تكن لتحدث أبدًا لو لم تمشي في هذا الطريق كأب أو أم لطفلك.
ترجمة: م. بلسم زبيدي – أم نور
ملاحظة: تم استبدال الاسم الحقيقي للطفل من “نايتلي” إلى “نايل” لتسهيل اللفظ للقارئ العربي