الأسئلة المتكررة حول متلازمة داون
1/ هل يمكن تحديد معدل ذكاء طفلي عند الولادة؟
يصعب تحديد معدل الذكاء بشكل دقيق عند الولادة وحتى خلال السنتين أو الثلاث سنوات الأولى من العمر. وبشكل عام فإن تصرفات الطفل واستجابته لما يقال ونطقه يعكس مستوى الذكاء. ونؤكد أن الأهم هو رعايتك لطفلك وتطوير مهاراته وننصحك بكتابنا كيف أنمي مهارات طفلي وهو متوفر بالمجان على النت على الرابط التالي werathah.com/down/?p=3308
2/ هل يمكن للفيتامينات والأدوية المكملة أن ترفع معدل ذكاء طفلي؟
لم تظهر الدراسات أن الأدوية والفيتامينات المضادة للأكسدة لها فائدة في تنمية نمو ومهارات أطفال متلازمة داون. إن أفضل طريقة لتطوير مهاراتهم هي برامج التدخل المبكر.
3/ هل سيكون طفلي متأخرًا عقليًا؟
أطفال متلازمة داون لديهم تأخر في جميع مهارات النمو بما فيها الذكاء بشكل خاص. وهذا التأخر متفاوت بين طفل وآخر. في العادة معدل ذكائهم أقل من 70 درجة ويصنفون تحت التأخر العقلي المتوسط. ولكنهم يتحسنون بشكل كبير بما يقدم لهم من برامج التعلم والتدريب والتأهيل.
4/ كيف سيكون نمو طفلي؟
غالبًا ما يكون الأطفال المصابين بمتلازمة داون أقصر من الأطفال الآخرين في السن نفسه. كما أنَّهم يبلغون علامات النمو الرئيسية المعروفة، مثل الجلوس أو الزحف أو المشي في عمر متأخر مقارنة مع أقرانهم. توجد جداول خاصة للنمو بالوزن والطول لأطفال متلازمة داون وعليك متابعة نمو طفلك باستخدامها.
5/ ما هو أهم شيء يجب أن أركّز عليه في تنمية طفلي؟
يحرص الأهالي على التعليم الأكاديمي ويغفلون عن تنمية النواحي الاجتماعية والاختلاط مع الآخرين وتكوين الصداقات لذا ركّز عليها.
6/ هل سيتكلم طفلي ويكون نطقه واضحًا؟
غالبية أطفال متلازمة داون لديهم مشاكل في النطق والتخاطب بدرجات متفاوتة. ولكن القدرة على فهم الكلام (اللغة الاستيعابية) أقوى بكثير من القدرة على التعبير (اللغة التعبيرية). ننصحك بالمتابعة من قبل أخصائي التخاطب أو التعليم الخاص.
7/ هل سيتعلم طفلي ويلتحق بمدرسة تربية خاصة أم مدرسة عادية فيها فصول دمج؟
يصعب على الطفل التعلّم بمدارس لا يوجد فيها أخصائيين في التعليم الخاص لذلك من الأفضل دخول الطفل في أحد مدارس الدمج المتطورة التي يوجد فيها أخصائيين للتعليم الخاص أو فصول خاصة بأفراد متلازمة داون.
8/ ما هي المشاكل الغذائية التي عليّ الانتباه لها مع طفلي؟
في سنوات طفلك الأولى تنتشر مشاكل ضعف الرضاعة وقلة الوزن أمّا في سنوات عمر المدرسة والبلوغ يجب التنبه لمشاكل السمنة وزيادة الوزن بسبب قلة الحركة وزيادة الأكل عن حاجة الطفل. لذا عوّد طفلك على تناول الغذاء الصحي منذ الصغر وشجّعه على الرياضة مثل السباحة.
9/ متى يجب عليّ أن أعمل فحص للغدة الدرقية لطفلي؟
يعاني 20% من أفراد متلازمة داون من مشكلة في الغدة الدرقية. لذلك عليك قياس مستوى هرمون الغدة الدرقية مرتين في السنة في السنة الأولى من عمر الطفل ثم مرة سنويًا على الأقل، فنقصه يسبب الخمول وزيادة الوزن.
10/ متى يجب عليّ أن أعمل فحص حساسية القمح (السيلياك)؟
يصاب 10% من أطفال متلازمة داون بمرض حساسية القمح (السيلياك). لذلك عليك فحص طفلك عنه بين السنة الثانية إلى الرابعة من العمر.
11/ هل يحتاج طفلي فحصًا للسمع؟
يعاني 50% إلى 70% من أفراد متلازمة داون من مشاكل السمع خاصة التهاب الأذن الوسطى. لذلك عليك عمل فحص السمع لطفلك بشكل دوري ومراجعة طبيب الأنف والأذن والحنجرة لعلاج الالتهابات بشكل مبكر لتفادي تأثيرها على النطق.
12/ هل يحتاج طفلي فحصًا للبصر؟
يعاني 50% من أطفال متلازمة داون من مشاكل في البصر خاصة مشاكل بُعد وقُصر النظر والحول. لذلك عليك زيارة طبيب العيون بشكل دوري مرة كل عامين على الأقل.
13/ متى يجب عليّ أن أعمل أشعة لعنق طفلي؟
أشعة العنق لا تعمل بشكل روتيني لكن ننصح بعملها عند التحاق الطفل في نشاط رياضي مثل الجمباز أو عند ظهور أعراض ضعف في الأطراف لدى الطفل.
14/ ما علاقة عمر الأم بولادة طفل لديه متلازمة داون؟
احتمال ولادة طفل بمتلازمة داون يزداد بزيادة عمر المرأة مع العلم أن 80% من الأطفال يولدون لأمهات أعمارهن لا تتجاوز 35 سنة لأن معظم الولادات بشكل عام تحدث تحت هذا العمر.
15/ هل فحص دم الأم خلال الحمل يكشف متلازمة داون؟
هناك ما يعرف بالفحص الثلاثي والفحص الرباعي. لكن في الآونة الأخيرة أصبح بالإمكان فحص الحمض النووي للأم خلال الحمل للكشف عن إصابة الجنين بمتلازمة داون في الأسابيع الأولى من الحمل. وعند الشك بالإصابة يتم تأكيد التشخيص بفحص المشيمة أو ماء الجنين مباشرة.
16/ هل أحتاج فحص ماء الجنين (السائل الأمنيوسي) أو المشيمة في حملي القادم؟
للأم الحق بفحص حملها القادم عن متلازمة داون إذا كان لديهم طفل مصاب سابقًا أو تجاوز عمرها 35 سنة. والفحص يكون إما بفحص ماء الجنين في الأسبوع السادس عشر أو من المشيمة في الأسبوع العاشر وتظهر النتائج خلال أسبوعين إلى أربعة.
17/ هل يجوز إجهاض الجنين إذا ثبتت إصابته بمتلازمة داون؟
في حال أظهرت النتائج بشكل قاطع أن الجنين لديه متلازمة داون ورغب الوالدان بالإجهاض فإن الأمر يحتاج إلى قرار شرعي. وهنا ننوه إلى أنه يجب سؤال دار الإفتاء قبل الإقدام على عمل فحوصات خلال الحمل.
18/ هل يمكن أن يتكرر إنجابي لطفل بمتلازمة داون مرة ثانية بحملي المستقبلي؟
في حالة النوع الشائع والنوع الفسيفسائي من متلازمة داون فإنه حسابيًا يوجد احتمال تكرار الإصابة بنسبة 1%. أما إذا كان السبب خلل وانتقال وشقلبة في كروموسومات أحد الأبوين فالنسبة تصبح أعلى. علمًا بأن النوع يعرف بتحليل كروموسومات الطفل فقط.
19/ هل إنجابي لطفل من ذوي متلازمة داون يؤثر على ذرية إخوته وأخواته؟
لا تزيد النسبة عن المعدل المعتاد. ولكن يجب التنبه أنه عند حدوث إصابة نتيجة لانتقال وشقلبة الكروموسومات فيجب فحص الوالدين ثم ذريتهم لأن احتمال إصابة آخرين قد تزيد.
20/ هل سيعيش طفلي طويلًا؟
الأعمار بيد الله وحاليًا يبلغ متوسط العمر المتوقع لأفراد متلازمة داون 60 عامًا خصوصًا مع تطور جراحة القلب المفتوح وعلاج الالتهابات بشكل فعّال وتحسن الرعاية الصحية بشكل عام.
21/ عندما يكبر طفلي هل سيتمكن من العمل؟
نعم يمكن لأفراد متلازمة داون أن يعملوا في مهن تناسب قدراتهم وتأهيلهم وهم دائمًا يوصفون بأنهم موظفون ملتزمون ومخلصون جدًا في أداء عملهم على أكمل وجه.
22/ عندما يكبر طفلي هل سيتمكن من الزواج والإنجاب؟
بإمكان أفراد متلازمة داون الزواج فرغباتهم الجنسية طبيعية. أما بالنسبة للإنجاب فالذكور لا ينجبون أمّا الإناث فقد ينجبن ولكن هناك احتمال 50% أن ينجبن طفل بمتلازمة داون ولذلك يستشار طبيب الوراثة في الأمر لمعرفة طرق تجنب الإصابة.
23/ هل يوجد علاج شافي لمتلازمة داون مثلًا بالخلايا الجذعية؟
ما أنزل الله من داء إلا أنزل له دواء علمه من علمه وجهله من جهله. والطب الحديث يجهل حاليًا العلاج الشافي لمتلازمة داون. هناك أبحاث مستمرة في مجال علاج متلازمة داون خاصة في تنمية المهارات الفكرية. ورغم أن بعض النتائج قد تحققت في المعمل لكنها لم تطبق بعد على الإنسان ولا يمكن حاليًا علاج متلازمة داون باستخدامها. آخر هذه الأبحاث ارتكز على إبطال مفعول النسخة المكررة من الكروموسوم 21 كخطوة أولى للعلاج حيث قام فريق بزرع أحد الجينات والذي يرمز له xist داخل الخلية التي فيها ثلاث نسخ ليتم مراقبة تطورها في أنبوبة اختبار. وكان من المثير نجاح هذا الجين إبطال النسخة الزائدة من كروموسوم 21 الإضافي ليستمر تطور الخلية بصورة طبيعية. والأبحاث بالخلايا الجذعية قد تكون إحدى السبل ولكن يجب التنبه بأن جميع هذه الأبحاث لا تزال قيد التجربة في المختبرات وعلى مستوى الخلايا فقط ولم يتم تجربتها على الإنسان وعلى الجميع الحذر من الشركات التجارية التي توهم الأهل بأنها علاجات معترف بها.