متلازمة دي جورج
DiGeorge Syndrome
الدعم الدراسي
ما تحتاج إلى معرفته
من المهم أن يكون هناك توقعات عالية لقدرات الطفل التعليمية . تشجيع استخدام المنهج التعليمي الأساسي وتعديله من أجل تلبية الاحتياجات الفردية للطفل.
هناك تفاوت وتباين كبيرة في القدرات المعرفية والتكيفية بين أفراد متلازمة ديجورج . يبدو أن صعوبات التعلم واضطرابات نقص الانتباه (ADD) تزداد لديهم مقارنة بأقرانهم . كذلك يزداد ظهور اعراض التوحد والتأخر في النمو بشكل عام (pervasive developmental delays) . من المهم أن يكون لديك توقعات عالية لكن واقعية لكل طفل.
ضع في اعتبارك الحاجة للمتخصصين للتشاور ودعم معلم الصف.
- العلاج الطبيعي
- العلاج الوظيفي
- علاج النطق
من المهم إيجاد التوازن بين تقديم المساعدة وتعزيز الاستقلالية. يمكن للأفراد من ذوي متلازمة ممتلازمة ديجورج أن يعيشوا حياة منتجة مستقلة بمساعدة أو تعديلات تكيفية معينه.
من المهم أن يكون لديك توقعات تعليمية عالية لهؤلاء الأطفال مع تشجيع استخدام المناهج التعليمية الأساسية وتعديلها من أجل تلبية الاحتياجات الفردية للطفل.يعاني معظم الأطفال (90٪) امن درجة معينة من الإعاقة النمائية مع تأخر تطور الكلام واللغة باعتبارها السمة الأكثر اتساقًا.في الاختبارات الموحدة الرسمية، يتمتع معظم الأطفال في سن المدرسة بمعدل ذكاء كامل في فئة الإعاقة الذهنية الحدية (معدل الذكاء الكامل 71-85).
عادةً ما يكون لدى الطفل في سن المدرسة ملفًا نفسيًا عصبيًا غير عادي مع معدل ذكاء لفظي أعلى بكثير من معدل الذكاء في الأداء مع وجود نقاط قوة وضعف توحي باضطراب التعلم غير اللفظي.
نقاط القوة المشتركة
- التعلم اللفظي والذاكرة عن ظهر قلب
- القراءة وفك التشفير والتهجئة
الصعوبات المشتركة
- المعالجة غير اللفظية
- المهارات البصرية المكانية
- الذاكرة اللفظية المعقدة
- انتباه
- الذاكرة العاملة
- الذاكرة البصرية المكانية
- الرياضيات
التركيز و الذاكرة
تشخيص اضطراب نقص الانتباه امر شائع لدى هؤلاء الأطفال..
لديهم اهتمام بالتفاصيل ولكن ليس كلها.كذلك مشاكل في التركيز على المهام.و تؤثر صعوبات الوظيفة التنفيذية على التخطيط والتفكير بمرونة وفهم الأفكار المجردة.وقد يتسبب هذا في معاناة الأطفال من أجل تذكر المعلومات ومعالجتها وتنظيمها بكفاءة.يمكن أن تسبب صعوبات الوظيفة التنفيذية مشاكل في الرياضيات الأكثر تعقيدًا أو في فهم القراءة.وقد يؤثر أيضًا على التفاعلات الاجتماعية بسبب صعوبة التخطيط وتنفيذ الخطط.
الرياضيات
قد يعاني الأفراد المصابون بمتلازمة ديجورج من خلل وظيفي إبصاري مكاني كبير، وانخفاض التحصيل في الرياضيات، وخلل وظيفي تنفيذي.يمكن ملاحظة العجز في مجالات المعالجة غير اللفظية، والمهارات البصرية المكانية، والذاكرة اللفظية المعقدة، والانتباه، والذاكرة العاملة، والذاكرة البصرية المكانية، والرياضيات.تشمل صعوبات تعلم الرياضيات في صعوبات في فهم الكميات وتمثيلها وفي الوصول إلى المعنى الرقمي من الأرقام الرمزية. قد يُظهر الأفراد قدرًا كافيًا من استرجاع الحقائق بينما يبدو أن تطوير الاستراتيجيات الإجرائية قد تأخر.قد تكون المشاكل اللفظية مجالًا كبيرًا من نقاط الضعف. إنها تمثل تحديًا بسبب طبيعتها الإجرائية وصعوبة فهم القراءة.
الإحساس و الحركة
قد تتأخر القدرات الحركية والحسية لدى الأطفال المصابين بمتلازمة ديجورج.وقد يؤدي ضعف نمو العضلات إلى تأخر المعالم الحركية. وهذا يمكن أن يؤدي إلى مشاكل التنسيق التي يمكن أن تستمر حتى مرحلة المراهقة. قد يجد الأطفال صعوبة في أداء المهام التي تتطلب البراعة والتحكم في الحركات.قد يواجه الأطفال صعوبة في الحصول على المعلومات البصرية لتوجيه أفعالهم. قد يجدون صعوبة في أداء المهام التي تتطلب الوعي المكاني.يعد نسخ النص أمرًا صعبًا، لأنه يتطلب التنسيق اليد مع البصر والقدرة على الاحتفاظ بالمعلومات في الذاكرة على المدى القصير
التواصل
يتأخر تطور الكلام واللغة لدى غالبية الأطفال المصابين بمتلازمة ديجورج. قد يرجع ذلك جزئيًا إلى الاختلافات الهيكلية مثل الحنك المشقوق (ثقب في سقف الفم) أو إلى الصعوبات الوظيفية (إما بسبب ضعف عضلة سقف الحلق أو تعذر التنسيق لحركة الفم). ليتصفون بالكلام المفرط شائع (75٪). و يخرج الكلام من الانف بشكل متكرر بسبب عدم كفاءة البلعوم (VPI)
و هذه حالة لا ينغلق فيها سقف الحلق الرخو بشكل صحيح ولا ينغلق تجويف الفم تمامًا من تجويف الأنف أثناء الكلام.
يعاني بعض الأطفال الذين يعانون من VPI من خروج الطعام والشراب من الأنف في بعض الاحيان.
يتطلب علاج VPI إحالة محددة إلى أخصائي من طبيب الرعاية الأولية الخاص بك
اضطرابات النطق قد تكون تعويضية.قد يكون بسبب تعذر الأداء الفموي (عدم القدرة على تنسيق حركات الوجه والشفاه) أو عسر التلفظ (ضعف عضلات الفم)زومن الشائع أيضًا بطء نمو المفردات وصعوبة تكوين جمل معقدة
ما الذي تستطيع القيام به
كن متيقظًا للعلامات التحذيرية للمشاكل:
- المهام المتأخرة أو المفقودة
- عمل غير مكتمل
- يحاول أداء المهام ، ولكن ينفذه بشكل غير صحيح
- الهدوء الزائد وعدم طرح الأسئلة في الفصل
- صعوبة في إعادة سرد القصة
- مشاكل اجتماعية أو سلوكية
- قد يحتاج الطالب الى مساعد من صديق
- كما قد يساعد العلاج الوظيفي و في امور مسك القلم و الكتابة
- قد يستفيد من التسجيل الصوتي للدرس بدل الكتابة
- أيضا استخدام أجهزة الكمبيوتر للكتبة
- اعطاء الطفل وقت إضافي للاختبارات أو تقديم الامتحانات شفوياً
- عند وجود اختلاف واضح بين طول الارجل بالامكان لبس حذاء خاص لرفع الرجل القصيرة
ماذا تقدم لمشاكل التركيز و الذاكرة
- تكرار استخدام التعليمات اللفظية
- قم بتقسيم التعليمات إلى خطوات واضحة
- استخدم جهاز التسجيل أثناء القراءة للفصل
- اسمح للطالب باستخدام بنك الكلمات في الاختبار للمساعدة في الاستذكار
- قم بتعليم نظام تذكر الواجبات باستخدام مخطط و/أو كتاب الواجبات
ماذا تقدم لمشاكل الرياضايات
- توفير نماذج معدة مسبقا للمشكلات المعقدة أو المتعددة الخطوات ووضع الخطوات بشكل متدرج
- المساعدة في تعليم مفاهيم الحساب والارتباطات بين الأرقام والكميات. على سبيل المثال، استخدام إحدى الألعاب اللوحية التي يتم فيها تحريك قطع اللعب حول اللوحة.
- صف الأرقام لإجراء العمليات الحسابية
- استخدم التعلم النشط لتعليم المفاهيم، مثل الخبز أو الطبخ لتعليم الكسور
- ساعد الطفل على تعلم كيفية تطبيق المعلومات في الظروف الجديدة
ماذا تقدم لمشاكل الحركة و الإحساس
- قد يكون العلاج المهني والكلام والعلاج الطبيعي مفيدًا للتطور الحركي والتغذية والبلع وما إلى ذلك.
- قد يعمل التعليم المرئي بشكل أفضل من اللفظي. الحد من الواجبات المنزلية المكتوبة.
- ماذا تقدم لمشاكل التواصل
من المهم استبعاد اضطراب الكلام الحركي التنموي داخل/خارجه.
وهذا يشمل:
- تعذر الأداء النطقي عند الأطفال وهي مشكلة في التخطيط الحركي
- عسر التلفظ التنموي وهو مشكلة في التنفيذ الحركي.
- يعد تشخيص وعلاج مشاكل النطق واللغة أمرًا صعبًا. قد تشارك العديد من العوامل المختلفة. ومع ذلك، أدى العلاج إلى تشخيص ممتاز في الغالبية العظمى من الحالات.
- نتيجة الارتجاع الأنفي، قد يتعرض الطفل لمزيد من التهابات الأنف. قد تؤدي هذه الفجوة بين الرق والبلعوم (المنطقة الموجودة في الجزء الخلفي من الحلق) أيضًا إلى صعوبة في البلع، أو عسر البلع. من المهم أن نتذكر أن التغذية قد تشكل تحديًا لهؤلاء الأطفال، وقد يتعبون بسهولة أثناء أوقات الوجبات. سيكون أخصائي أمراض النطق لدى الأطفال مفيدًا إذا كانت التغذية مصدر قلق. سيعمل أخصائي أمراض النطق واللغة مع العائلة لضمان سلامة البلع، وتنفيذ تقنيات التغذية، وتقليل خطر حدوث مضاعفات رئوية.
النشاط البدني ، الرحلات ، الأحداث
ما تحتاج إلى معرفته
لا يزال ارتاخاء العضلات (انخفاض قوة العضلات) يمثل مشكلة في بعض الأحيان في سنوات الدراسة وقد يؤثر على قدرة الطفل على المشاركة في برنامج التربية البدنية.
قد يتجول الطفل المصاب باضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه أو تحديات الوظيفة التنفيذية أو يرتبك في رحلة ميدانية.
قد تجعل صعوبات النطق الرحلات الميدانية والمناسبات الخاصة أكثر صعوبة.
ما تستطيع فعله
يساعد اخصائي العلاج الوظيفي و الطبيعي في اقتراح تعديلات في البرنامج الرياضي
إذا تم التخطيط لرحلة ميدانية مع الكثير من المشي ، قم بخلق أماكن راحة
يعد إشراك الوالدين في التخطيط أمرًا مهمًا حتى يمكن تلبية الاحتياجات الخاصة للمناسبات الخاصة أو الرحلات الميدانية.
المساعدة في تطوير برنامج التربية البدنية التكيفي إذا لزم الأمر.
الغياب من المدرسة والتعب
ما تحتاج إلى معرفته
الغياب
- قد يتغيب الأطفال من ذوي متلازمة ديجورج عن المدرسة فقط عند المواعيد الطبية .و هم في العادة لا يعانون من مشاكل تتطلب التنويم بالمستشفى
الاعياء
- عادة لا يواجه اﻷﻓﺮاد من ذوي متلازمة ديجورج الاجهاد البدني و لكن يجب تجنب الارهاق مع المشي الذي يحدث مع طول المسافات.
ما تستطيع فعله
ساعد في تسهيل التنقل بداخل المدرسة
المراجع
موقع الوراثة الطبية
موقع ج أي أم اس أس (gemss )للمواد التعليمية الوراثية للمدارس
مواقع طبية متعددة