متلازمة وليامز
Williams Syndrome
السلوكيات ودعم الحواس
ما لذي تحتاج معرفته
الأطفال الذين لديهم متلازمة وليامز يميلون إلى أن يكونوا شخصيات فريدة من نوعها. قد يكونون ودودين جدا أو متعاطفين ، أو لديهم قلق عام ، أو قلق ترقبي مقابل القلق الاجتماعي. قد يشعرون بالقلق حول أنفسهم أو الآخرين. هذا القلق قد يؤدي إلى مشاكل ( على سبيل المثال : في المرحاض ، وتناول الطعام ، والنوم وغيرها ).
غالباً ما يكون الأطفال في سن المدرسة ممن ذوي متلازمة وليامز مسالمين ، اجتماعيين ، ومعبرين. يحب الكثير منهم التحدث مع البالغين وربما يساعد ذلك في نموهم . كونهم ودودين مع البالغين ويحبون التحدث إليهم قد يسبب ذلك مشكلة في تكوين صداقة أو الاحتفاظ بصداقة مع من هم في سنّهم .
الأطفال الذين من ذوي متلازمة وليامز عادة ما يكونون متعاونين ومتحمسون للإرضاء. قد يكونون متفهّمين جدا لمشاعر الآخرين وقد يذرفون الدموع تعاطفا معهم . كما أنهم حساسين جدا ويتغير سلوكهم بسبب تغير مزاج البالغين حولهم كالوالدين مثلا ويتأثرون جدا بالنقد. قد يكونون حساسين جدًا لمشاعر الإحباط التي يشعرون بها ولديهم غضب شديد. قد يكون لديهم مشكلة في تفسير الكلمات أو تعبيرات الوجه.
قد تشمل بعض القضايا الشخصية والسلوكية ما يلي:
قصور الانتباه وفرط الحركة
- 50-90٪ من المراهقين والبالغين ينطبق عليهم معايير تشخيص اضطراب القلق ، اضطراب الرهاب (فوبيا) ، اضطراب فرط الحركة و نقص الانتباه (ADHD).
- 65٪ ﻣن اﻟﻣراھﻘﯾن تنطبق عليهم معايير اضطراب فرط الحركة و نقص الانتباه و 50% منهم لديهم انواع معينة من الفوبيا
- قد يكون من الصعب عليهم الجلوس والتركيز لإنجاز المهام لمدة زمنية طويلة
تحديات السمعية:
- لديهم الحساسية العالية لأصوات مثل الانفجارات العالية ، التصفيق ، والضحك
- قد يصبحون متوترين وخائفين عند سماع أو توقع حدوث الأصوات
تحديات في اللمس و الحواس
- الحساسية من تعدد واختلاف القوام والأشكال في الملمس بما فيها الطعام
- يمكن أن تشمل الحساسية مواد في الأطعمة وقد تسبب التقيؤ.
المثابرة
- الإنهماك في التفكير والإنجذاب بشدة لبعض الموضوعات .
- اهتمامات غير عادية و متكررة في امور معينة
صعوبات النوم:
يعاني الأفراد المصابون بمتلازمة وليامز من اضطراب كبير في النوم ، بما في ذلك:
- قلق النوم
- الأرق
- زيادة مدة النوم
- المشي الليلي المتكرر
هذا قد يؤدي إلى النعاس أثناء النهار. (قد يكون من المفيد دمج قيلولة أو وقت راحة في جدولهم الزمني).
(الرهاب ( الفوبيا
الرهاب امر شائع لدى ذوي متلازمة وليامز، لا سيما تلك التي تنطوي على ضوضاء عالية أو مفاجئة.
قد تشمل أنواع الرهاب الأخرى ما يلي:
- العواصف الرعدية
- أماكن مرتفعة
- الحيوانات
- السلالم المتحركة
ما تستطيع فعله
-
القلق والتحديات الاجتماعية :
- اﻟﻌﻼج الوظيفي والمعرفي و اﻟﺴﻠﻮكي يساعد في تخفيف القلق .
- قد يستفيد الأفراد من ذوي المهارات اللفظية القوية من النصح و الارشاد مثل التسميع و الترتيل و جلسات الاسترخاء .
- تناول بعض الدواء المناسب لذلك قد تفيد
- التحديات سلوكية:
- استخدام التدخلات و التعزيزات السلوكية الإيجابية والدعم بما في ذلك تحليل السلوك التطبيقي (ABA) ، والتقييمات السلوكية الوظيفية ، والتخطيط الذي يركز على الشخص.
- تنمية المهارات الاجتماعية
- تحسين مهارات المحادثة:
- تطوير طريقة التواصل الجسدي المناسب مع الاخرين
- كيف ومتى يتدخل في المحادثة
- ممارسة مهارات اللعب الجماعي
- التدريب على تبادل الأدوار
- دعم تطوير الصداقات
- الدمج في الفصول الدراسية العادية
- احترام الحدود الشخصية
- دعم الأقران
- تكوين مجموعات أعمال جماعية صغيرة للمساعدة في تكوين الصداقات
- تلقي التدريب الاجتماعي و التوجيه و الاشراف من البالغين
-
دعم تطوير المهارات العاطفية
- التعرف على المشاعر الذاتية ومشاعر الآخرين
- التعرف على لغة الجسد و التعابير غير اللفظية
- تعليم حسن السلوك والتلطف مع الغرباء
- تحسين السلوك التكيفي
- تقوية نقاط القوة في المهام التي تعتمد على المهارات اللفظية
- التفاعل الاجتماعي
- التواصل
- تنمية مهارات الاعتماد على الحركة البصرية أو المهارات المكانية
- المساعدة الذاتية
- مهارات الحياة المجتمعية
النشاط البدني و الرحلات و الأحداث
ما لذي تحتاج معرفته
- في بعض الأحيان قد يحدث تضيق شديد في الأوعية الدموية الرئيسية(الشريان الأورطي) حول القلب والتي يمكن أن تؤدي إلى ارتفاع ضغط الدم أو تضخّم القلب.
- أي تغيير غير في الروتين المعتاد قد يسبب قلق ومخاوف.
- الأطفال من ذوي متلازمة وليامز غالباً ما يكونوا ودودين للغاية حتى مع الغرباء.
- بعضهم لديهم مشكلة في تقدير الأبعاد المكانية و لذلك قد تظهر مخاوف لدى الطفل من السلالم و الاماكن العالية
- قد يستمر ارتخاء العضلات وضعف البنية في سن المدرسة وقد يسبب التعب والإرهاق.
- غالباً ما يواجهون مشكلة في الموازنة كالوقوف على قدم واحدة أو المشي خطوة و ترك اخرى كما في النزول من الدرج.
ما تستطيع فعله
- انتبه للمشاكل الطبية التي يعاني منها الطفل مثل مشاكل القلب ، ومناقشة طرق التعامل و التكيف معها مع أولياء الأمور اذا لزم الامر.
- تقديم التوجيه والتحضير المسبق
- حضر قصة مصورة مطبوعة لاي حدث جديد مرتقب تخطط ان تنقل الطفل اليه. يمكن للطفل إعادة تكرار تدريب الاحداث بمفرده أو مع الآخرين.
- يمكن أن تكون الحشود والضوضاء الصاخبة مزعجة للأطفال الذين ذوي متلازمة وليامز لذلك من المكن تجربت استعمال:
سدادات الأذن
جهاز جوال أو محمول بسماعة الرأس
- قدك الدعم الشخصي الفردي عن طريق تحديد شخص واحد للتعامل مع الطفل
- اطلب من شخص بالغ أو أحد الطالب أن يكون “رفيق” أثناء الرحلة أو الحدث
- ﻗم باختيار الكرسي المناسب في الفصل للطفل في حال وجود مشاكل في السمع أو البصر.
- العمل مع أولياء الأمور لوضع برنامج تربوي جسدي متكيف من أجل قضايا التوازن والتعب ، إن وجدت
- كن على علم بالظروف الجديدة التي قد ترفع مستوى القلق لدى الطفل – مثل تدريبات الاخلاء عند الحريق أو أي امرجديد.
المراجع
موقع الوراثة الطبية
موقع ج أي أم اس أس (gemss )للمواد التعليمية الوراثية للمدارس
مواقع طبية متعددة